Patienthåndbog

Store fremskridt i behandlingen af MDS

Behandling af Myelodysplastiske Syndromer (MDS) har udviklet sig fra understøttende behandling af symptomer til tre FDA-godkendte (FDA = Federal Drug Administration, som den amerikanske ækvivalent til Lægemiddelstyrlesen i Danmark) behandlingsmetoder siden 2007. Desuden er der opnået store fremskridt med hensyn til forståelse af de sygdomsmekanismer, der fører til udviklingen af MDS. Samtidig er der sket fremgang med at identificere karakteristika for de patienter, der forventes at kunne få nytte  af en bestemt behandling. På trods af disse fremskridt findes der stadigvæk ikke behandlingsmetoder, der kan helbrede alle patienter eller blot sikre alle et langt og normalt liv. Men flere og flere eksperimentelle behandlingsmetoder undersøges i mere end 400 igangværende kliniske undersøgelser verden over.

Når en behandlingsmulighed skal vælges, er det nødvendigt at vurdere fordele og risici på individuel basis. Bivirkninger i forbindelse med visse behandlingsmetoder kan være utålelige for nogle patienter, eller bivirkningerne kan have en negativ indvirkning på andre patienters livskvalitet. Uanset hvilken behandlingsstrategi, der vælges i sidste ende, skal den mest af alt afspejle patientens præferencer og opfattelse af livskvalitet. Sygdommens belastninger omfatter for MDS patienter ofte behovet for hyppige blodprøver, transfusioner af røde blodlegemer eller blodplader, lægebesøg og behandlinger, samt nogle gange invaliderende træthed, der kan føre til depression. I dag anerkendes den enorme indvirkning, som MDS har på dem, der lever med sygdommen. Foruden en overvældende række fysiske og medicinske problemer — alder, samtidigt forekommende andre sygdoms tilstande (komorbiditet), træthed, åndenød, infektion, blødning og behandlingskomplikationer — er der følelsesmæssige, psykologiske, økonomiske og sociale problemer. Anerkendelsen af sygdommens belastninger har ikke blot ført til bedre kommunikation melem læger, sygeplejersker, pårørende og patienterne, men også til forbedrede plejestandarder for patienter, som lever med MDS.

Denne elektroniske MDS patienthåndbog er baseret på "Understanding Myelodysplastic Syndromes: A Patient Handbook" udgivet af The MDS Foundation, Inc. Den danske tekst er gennemlæst og tilrettet af Overlæge Klas Raaschou-Jensen, Roskilde Sygehus. Oversættelsen og konverteringen til elektronisk format er sponsoreret af Novartis. Efterfølgende har MDS DK Patientstøttegruppen indsat yderligere illustrationer fra Wikimedia Commons og tilføjet tekst, som kort fortæller hvad billederne viser.