Patienthåndbog‎ > ‎

Informationskilder

Listet her er en række amerikanske organisationer, som kan kontaktes såfremt du ikke mener du har tilstrækkelige informationer på dansk eller blot for at udvide din viden om din MDS:
MDS Foundation, Inc., 4573 South Broad Street, Suite 150, Yardville, NJ 08620, USA
Telefon: 800-MDS-0839 (inden for USA), +1 609-298-1035 (uden for USA)
Websted: www.mds-foundation.org
American Cancer Society
Telefon: (800)-ACS-2345 (kun i USA)
Websted: www.cancer.org
American Society for Blood and Marrow Transplantation, 85 West Olgonquin Road, Suite 550, Arlington Heights, IL 60005, USA
Telefon: +1 847-427-0224
Websted: mail@asbmt.org
Aplastic Anemia & MDS International Foundation, Inc., P.O. Box 613, Annapolis, MD 21404-0613, USA
Telefon: 800-747-2820 (kun i USA), +1 410-867-0242 (uden for USA)
Websted: www.aamds.org
Blood & Marrow Transplant Information Network, 2310 Skokie Valley Road, Suite 104, Highland Park, IL 60035, USA
Telefon: 888-597-7674 (kun i USA), +1 847-433-3313 (uden for USA)
Websted: www.bmtinfonet.org 
Marrow Transplant Resources, MGC Publications, 1208 East Hermitage Road, Bayside, WI 53217, USA
Telefon: +1 414-352-3219
E-mail: mytransplant@sbcglobal.net
Bone Marrow and Cord Blood Transplantation
http://bloodcell.transplant.hrsa.gov/
Iron Disorders Institute, Inc., 2722 Wade Hampton Blvd., Suite A, Greenville, SC 29615, USA
Telefon: 888-565-IRON (4766) (kun i USA)
Websted: www.irondisorders.org
Iron Overload Diseases Association, Inc., P.O. Box 15857, North Palm Beach, FL 33416-5857, USA
Telefon: 866-768-8629 (kun i USA), +1 561-840-8512 (uden for USA)
Websted: www.ironoverload.org
Mia Hamm Foundation for Bone Marrow Transplant, P.O. Box 56, Chapel Hill, NC 27514, USA
Telefon: +1 919-544-9848
Websted: www.miafoundation.org
National Marrow Donor Program, 3001 Broadway Street, N.E., Suite 100 Minneapolis, MN 55413, USA
Telefon: 800-627-7692 (kun i USA)
E-mail: patientinfo@nmdp.org
The Leukemia & Lymphoma Society, 1311 Mamaronek Avenue, White Plains, NY 10605, USA
Telefon: 800-955-4572 (kun i USA), +1 914-949-5213 (uden for USA)
Websted: www.leukemia-lymphoma.org
NORD (National Organization of Rare Disorders), 55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968, Danbury, CT 06813-1968, USA
Telefon: 800-999-6673 (kun i USA), +1 203-744-0100 (uden for USA)
E-mail: orphan@rarediseases.org
CIBMTR (Center for International Blood and Marrow Transplant Research)
Froedtert and the Medical College of Wisconsin, Clincial Cancer Center, 9200 West Wisconsin Avenue, Suite C5500, Milwaukee, WI 53226, USA
Telefon: +1 414-805-0700

Informationskilder for sundhedspersonale

De informationskilder, som anføres her er ikke med i den trykte udgave af patienthåndbogen - hverken den engelske eller den danske. Disse kilder er også hovedsagelig rettet mod sundhedspersonale, som læger, sygeplejersker m.m. Disse kilder vil oftest være på engelsk eller et andet fremsprog. 
Iron Health Alliance er en hjemmeside med information om for meget jern i blodet i forbindelse med forskellige sygdomme, heriblandt MDS. Webstedet har information på engelsk, tysk, spansk og fransk. Det er skrevet for sundhedspersonale, og derfor  indeholder det mange fagudtryk, forkortelser o.lign. som kan være vanskelige at forstå, som patient eller pårørende uden særlige forudsætninger.

Litteratur referencer

  1. Bennett, J.(editor), (2002): "Myelodysplastic Syndromes: Pathobiology and Clinical Management (Basic and Clinical Oncology)", Marcel Dekker Inc., New York, USA.
  2. Greenberg, P. (2006): "Myelodysplastic Syndromes: Clinical and Biological Advances", Cambridge Univesity Press, Cambridge, UK.
  3. MDS Foundation (2012): "What Does My Bone Barrow Do?", The MDS Foundation Inc., New Jersey, USA. (klik på link for at downloade PDF-fil med bogen).
  4. MDS Foundation (2011): "Anemia, Blood Transfusions, Iron Overload & Myelodysplastic Syndromes", The MDS Foundation Inc., New Jersey, USA.(klik på link for at downloade PDF-fil med bogen).
  5. Raza, A.  and Mundle, SD (editors) (2001): "Myelodysplastic Syndromes & Secondary Acute Myelogenous Leukemia: Directions for the New Millenium", Kluwer Academic Publishers, Massachusetts, USA.
  6. Steensma, D. (editor), (2008): "Myelodysplastic Syndromes: Pathobiology and Clinical Management (Basic and Clinical Oncoloogy)", Informa Healtcare Inc., New York, USA.
De listede bøger om MDS er medicinsk litteratur, og de kunne i december 2012 købes hos Amazon.

Understøttes af uddannelsesbevillinger Novartis.
Oversættelsen og udarbejdelse af den elektroniske patientbog på dansk er sponsoreret af Novartis. Den danske udgave er gennemlæst og tilrettet af Overlæge Klas Raaschou-Jensen, Roskilde Sygehus.
Viser 11 punkter
Foreningens navnURLLand
Sorter 
 
Sorter 
 
Sorter 
 
Foreningens navnURLLand
MDS DK Patientstøttegruppe dkpsg.mds-and-you.info Danmark 
Patientforening for Lymfekræft og Leukæmi www.cancer.dk/lyle Danmark 
Connaitra et Combattre les Myelodysplasies asso.orpha.net/CCM Frankrig 
Stichting Contactgroep Leukemie www.kankerpatient.nl/leukemie Holland 
Associacao Brasileira de Linforma e Leucemia www.abrale.org.br Portugal 
Stiftung zur Furderung der Knochenmarktransplantation www.knockenmark.ch Schweiz 
Slovenian Lymphoma and Leukemia Patient Association www.limform-levkemija.org Slovenien 
Asociacion Linfoma Mieloma y Leucemia www.aeal.es Spanien 
MDS UK Patient Support Group www.mdsukpatients.org Storbritanien 
Blodcancerforbundet www.blodcancerforbundet.se Sverige 
Sdruzeni Diagnoza MDS www.diagnoza-mds.cz Tjekkiet 
Viser 11 punkter
Comments