Begivenheder‎ > ‎

Tidligere møder med fokus på MDS

På denne side finder du efteromtale af møder afholdt at MDS DK Patientstøttegruppe. Nederst på denne side finder du PDF-filer af de fleste præsentationer fra møder som MDS DK Patientstøttegruppe har afholdt. Efter hvert møde anmoder vi talerne om tilladelse til at formidle præsentationen videre på denne side.

Lyle Temadag om MDS og Akut Leukæmi i Middelfart

Comwell Middelfart
Mødet blev udsat fra Lørdag den 3.  september til lørdag den 1. oktober. Patientforeningen Lyle afholdt temadag om MDS og Leukæmi på Comwell Middelfart, som ligger på Karensmindevej 3 i Middelfart.  Det fandt man nemest ved at bruge enten Rejseplanen eller Google Maps.

Temadagen startede med registrering samt morgenkaffe og morgenbrød mellem klokken ni og ti. Herunder var der også være mulighed for at snakke med andre deltagere.

Det officielle program som startede klokken ti med følgende punkter:

10.00 Velkomst ved Lyle's formand Rita O. Christensen
10.30 MDS patienthistorie
11.00 Akut leukæmi patienthistorie
11.30 Hvad er akut leukæmi og MDS
13.30 Behandling af akut leukæmi og MDS
15.40 Senfølger
16.00 Spørgerunde
16.30 Afrunding ved Lyle's formand Rita O. Christensen

Der serveredes frokost kl. 12.30, hvortil der er afsat en time, og der var også en eftermiddagskaffepause kl. 15.00, hvortil der er afsat en halv time, hvor man naturligvis også har mulighed for at snakke med andre MDS patienter og pårørende.

Man tilmeldte sig ved at sende en mail til villy@lyle.dk senest den 26. august 2016. 

MDS Patient og Familie Forum lørdag den 11. juni kl. 12.00

Lørdag den 11. juni inviterede MDS Foundation til Familie Forum for MDS patienter og pårørende på Copenhagen Marriott Hotel.

Familie Forummet fandt sted mens European Hematology Association havde samlet de ledende hæmatologer fra hele verden til deres årlige kongress, som i år afholdtes i Bella Centret. Ved familie dagen var der lejlighed til at høre om det seneste nyt fra forskning indenfor MDS, diagnose og behandling af MDS og knoglemarvstransplantation af MDS patienter.

Familie Forummet startede med en frokost kl. 12.00. Den efterfulgtes af 3 foredrag ved MDS eksperter fra Rigshospitalets hæmatologiske klinik. Professor Kirsten Grønbæk fortalte om det seneste nyt fra MDS forskningsfronten. Klinikchef Lars Kjeldsen fortalte om diagnose og behandling af MDS. Endelig fortalte overlæge Lone Friis fortælle om fremskridt indenfor knoglemarvstransplantation af MDS og AML patienter. 

Undervejs var der en kort kaffepause og der var rig lejlighed til at stille spørgsmål til foredragsholderne. Ved mødet var der også repræsentanter fra MDS Foundation tilstede, samt repræsentanter fra patientforeningen Lyle, som formidler information til danske MDS patienter og deres pårørende.

Man tilmeldte sig arrangementet ved at sende en e-mail til lars.kjeldsen.01@regionh.dk med navn og adresse samt det antal deltagere man ønskede at tilmelde.

Den officielle invitation fra MDS Foundation og Hæmatologisk Klink vedhæftet som PDF-fil nedenunder.

Ekstraordinær generalforsmaling i MDS DK Patientstøttegruppe

MDS DK Patientstøttegruppe afholdt ekstraordinær generalforsamling onsdag den 13. april 2016 kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus, Wagnersvej 19, København SV. Der var mulighed for at deltage i fælles spisning i caféen i Karens Minde Kulturhus inden generalforsamlingen.

På denne ekstraordinære generalforsamling blev det vedtaget at  nedlægge foreningen med henblik på at forsætte arbejdet med at arrangere møder for MDS patienter og pårørende i regi af Patientforeningen Lyle. Det blev yderligere vedtaget at kassebeholdningen efter afholdelse af udgifterne til den ekstraordinære generalforsamling overføres til patientforeningen Lyle.

Ikke mange havde lyst til at tale om MDS med andre

På Sjældne Dagen den 29. februar 2016 var der indbudt til kaffebord hos formanden for MDS DK Patientstøttegrupe i Slangerup, og der var også flere som via hjemmesiden havde tilmeldt sig arrangementet. 

Desværre nåede de ikke frem af den ene eller den anden grund. De tilstedeværende bestyrelsesmedlemmer havde imidlertid en god snak om hvordan en diagnose med en kronisk sygdom som MDS påvirker de beslutninger, som man tager i sit liv. Flere havde bevidst eller ubevidst undgået at investere i en ny vinterfrakke eller en ny seng - underbevidstheden kommer hele tiden med meddelelsen: Det får du alligevel ikke gavn af.

Nogle havde også spurgt deres læge tilråd om større investeringer, som en vinter- og sommerhus i Sverige til skiløb om vinteren og vandreture om sommeren. Desværre havde lægen, som ikke var specialist i MDS, svaret at det kunne ikke betale sig. Andre var holdt op med at gå regelmæssigt til tandlægen.

Så trods de manglende gæster blev det til en god snak omkring kaffebordet.

Møde i Roskilde den 18. januar 2016

Den 18. januar 2016 holdt danske hæmatologer med intereses for MDS årsmøde på Roskilde Sygehus. Det udnyttede MDS DK Patientstøttegruppe til at give MDS patienter og pårørende mulighed for at høre nyt om de nyeste behandlinger, som tilbydes MDS patienter. Mødet foregik i det Store Auditorium på Roskilde Sygehus.

Vi inviterede professor Uwe Platzbecker fra MDS Zentrum i Dresden til at fortælle om MDS behandling anno 2016 og overlæge Klas Raaschou-Jensen til at fortælle om hvad MDS patienter dør af. Og de over 40 deltagene patienter og pårørende gik hjem med information om en ny behandling, som anvendes i et forsøg på Universitetsklinikken i Dresden, og om at 30% af os MDS patienter dør af noget andet end vor sygdom. Det er håbet, at den nye behandling, som professor Platzbecker omtalte meget snart  - forhåbentlig indenfor måneder - kan tilbydes danske MDS patienter.

Udover de to MDS læger havde vi også inviteret psykolog Bo Boman og de to sygeplejerske Linette og Pia til mødet. Bo Boman fortalte os, at i bund og grund er der ikke den store forskel på de spørgsmål om resten af livet, som optager raske mennesker og som optager mennesker med en kronisk sygdom, som eksempelvis MDS. Livet går videre. Der er positive dage. Og der er negative dage. Bo Bomans indlæg havde overskriften "Op og Ned".

Undervejs blev der stillet rigtigt mange spørgsmål til de to sygeplejersker af den lokale lægelige MDS ekspert.  Og alle respekterede, at personlige spørgsmål ikke ville blive besvaret.

Dette var det sidste møde arrangeret af MDS DK Patientstøttegruppe baseret på vor samtarbejdsaftale med Novartis Healthcare og kommunikationsfirmaet Geelmuyden.Kiese. Der vil vi benytte lejligheden til sige tak til Novartis Healthcare for den økonomiske støtte til at gøre møder som dette muligt,  og til Finn Stahlschmidt fra firmaet Geelmuyden.Kiese for alt det praktiske arbejde med at få møder som dette op at stå.

Kaffebord på MDS World Awareness Dag søndag den 25. oktober 2015 kl.14.00

Søndag den 25. oktober er udnævnt til MDS World Awareness Dag, og i den forbindelse inviteres til kaffebord - ikke de store sønderjyske, men det beskedne københavnske - hos formanden i Slangerup kl. 14.00. Tilmelding er nødvendig, da vi kun har plads til de første 15 som tilmelder sig. Du tilmelder dig her.

Denne komsammen omkring et kaffebord er en mulighed for at få gavn af andres erfaringer med at leve med MDS og dele ud af sine egne - positive og negative - erfaringer. Vi håber på et par hyggelige timer i Slangerup.

Generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe torsdag den 22. oktober 2015 kl.19.00

Der indkaldes hermed til generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe torsdag den 22. oktober 2014 kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus, Wagnersvej 19, 2450 København SV. Gratis spisning inden generalforsamlingen! Tilmelding til generalforsamling og spisning er nødvendig, og gøres her
Det er nemt at komme til Karens Minde Kulturhus med bus, tog eller bil, og der er gode parkeringsmuligheder i nærheden. Læs mere om mødetstedet på kulturhusets hjemmeside www.kmkulturhus.dk. Brug www.rejseplanen.dk til at finde nemmeste transportmulighed til stedet - og hjem igen.
Dagsorden for generalforsamlingen er ifølge vores vedtægter følgende

1. Valg af dirigent.
2. Fremlæggelse og diskussion af formandens beretning.
3. Fremlæggelse og diskussion af regnskab for perioden.
4. Fremlæggelse og diskussion af budget for planlagte aktiviteter.
5. Fastlæggelse af kontingent for næste kalenderår.
6. Behandling af indkomne forslag.
6.1 Forslag om fortsættelse af foreningens aktiviteter i regi af Lyle.
7. Valg til bestyrelsen efter § 6.
8. Valg af intern revisor og evt. revisorsuppleant.
9. Eventuelt.

En PDF-fil med de gældende vedtægter kan downloades fra gruppens hjemmeside her. For at kunne læse denne type fil, så skal du have Adobe Acrobat Reader indstalleret på din computer, tablet eller telefon. 
Forslag, som ønskes behandlet på generalforsamlingen under punkt 6 skal sendes til formanden senest 7 dage før generalforsmalingen. E-mail adressen er niels.jensen@mds-and-you.info.

For at kunne deltage i generalforsamlingen i MDS DK Patientstøttegruppe, så skal man naturligvis være medlem og have betalt kontingent for 2015. Dette kan stadig nås! Læs om proceduren her. Har du problemer, så ring til formanden.

Generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe

Der indkaldes hermed til generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe tirsdag den 16. december 2014 kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus, Wagnersvej 19, 2450 København SV.

Det er nemt at komme til Karens Minde Kulturhus med bus, tog eller bil, og der er gode parkeringsmuligheder i nærheden. Læs mere om mødetstedet på kulturhusets hjemmeside www.kmkulturhus.dk. Brug www.rejseplanen.dk til at finde nemmeste transportmulighed til stedet - og hjem igen.

Dagsorden for generalforsamlingen er ifølge vores vedtægter følgende

1. Valg af dirigent.
2. Fremlæggelse og diskussion af formandens beretning.
3. Fremlæggelse og diskussion af regnskab for perioden siden sidste
generalforsamling.
4. Fremlæggelse og diskussion af budget for planlagte aktiviteter.
5. Fastlæggelse af kontingent for næste kalenderår.
6. Behandling af indkomne forslag.
6.1 Vedtægtsændring, så kasseren har fuldmagt til foreningens bankkonto i Nordea.- fremsat af bestyrelsen.
6.2 Skabe mulighed for at kontakte andre MDS patienter i lignende situation som en selv - fremsat af et mellem.
6.3 Bestyrelsen i det kommende år arbejder på at klarlægge fordele og ulemper ved et tættere samarbejde med fx Kræftens Bekæmpelsen - fremsat af et bestyrelsesmedlem
6.4 Bestyrelsen i det kommende år undersøger om patientgruppen med aplastisk anæmi har interesse i at indgå i foreningen - fremsat af et bestyrelsesmedlem
7. Valg til bestyrelsen efter § 6.
8. Valg af intern revisor og evt. revisorsuppleant.
9. Eventuelt.

En PDF-fil med de gældende vedtægter kan downloades fra gruppens hjemmeside her. For at kunne læse denne type fil, så skal du have Adobe Acrobat Reader indstalleret på din computer, tablet eller telefon. 

Forslag, som ønskes behandlet på generalforsamlingen under punkt 6 skal sendes til formanden senest 7 dage før generalforsmalingen. E-mail adressen er niels.jensen@mds-and-you.info.

Mens det er nemt at komme til Karens Minde Kulturhus med offentlig transport, så er det lidt vanskeligere - men overhovedet ikke umuligt - at komme til mødelokalet i rullestol. Såfremt du kommer til mødelokalet i rullestol, så bedes du fortælles dette ved tilmedlingen, så vi kan sørge for at vejen er åben. 

For at kunne deltage i generalforsamlingen i MDS DK Patientstøttegruppe, så skal man naturligvis være medlem og have betalt kontingent for 2014. Dette kan stadig nås! Læs om proceduren her. Har du problemer, så ring til formanden.


Møde i Odense den 30. oktober med Professor Detlef Haase

Torsdag den 30. oktober var der i Odense Mødecenter mulighed for at høre overlæge Claus Werenberg Marcher fra Odense Universitetshospital og Professor Detlef Haase fra Georg-August-Universitetet i Göttingen fortælle om symptomer, diagnose og behandling af MDS.. 

Dr. Marcher fortalte om den nyeste forskning i sygdommen med udgangspunkt i diagnose, årsager og sygdomsforløb, det ses på Odense Universitetshospital. Professor Detlef Haase vil gå lidt dybere og bl.a. fortælle om hvad cytogenetik er og hvorfor det er relevant for MDS patienter.

Endelig gjorde sygeplejerske Winnie Krejsing os klogere på det at få diagnosen, livskvalitet i hverdagen og den pårørendes rolle og særlige udfordringer.

Møde i Århus den 18. september 2014 med Eva Hellström-Lindberg

Torsdag den 18. september deltog en af Nordens (Verdens?) dygtigste MDS-læger professor Eva Hellström-Lindberg fra den hæmatologiske afdeling på Karolinska Instituttet i Stockholm i et møde i Stakladen for danske MDS patienter og pårørende.

Professor Hellström-Lindberg, som også er medlem af bestyrelsen for MDS Foundation, fortalte bredt om sygdommen og den nyeste viden inden for behandling af MDS, og lidt om hvad fremtiden måtte bringe.

På mødet var der også mulighed for at få gode råd om, hvordan du som MDS-patient får det bedste ud af hverdagen fra sygeplejerske Lisbeth Lau.

Møde i Roskilde den 22. januar 2014

I slutningen af 2013 var MDS DK Patientstøttegruppe igen heldig. Danske Hæmatologer havde besluttet af holde deres årsmøde i Roskilde, og havde i den forbindelse inviteret en hollandsk ekspert til landet. Det blev udgangspunktet for at arrangerer et møde for patienter og pårørende på Roskilde Sygehus den 22. januar 2014 sidst på eftermiddagen. 

Ved dette møde fortalte overlæge Klas Raaschou-Jensen om de behandling, som tilbydes MDS patienter ved Roskilde Sygehus, og forklarede bl.a. at efter WHO sygdomsklassifikation, så er MDS en kræftsygdom. Vi fik også fortalt hvor mange MDS patienter, der årligt tilbydes en knoglemarvstransplantation, og hvordan disse patienter klare sig.

Efter en pause med forfriskninger fortalte Dr. Theo de Witte fra Holland om hvordan man kan bruge et patient register til at besvare forskningsspørgsmål. Det spørgsmål, som Theo de Witte forsøgte at besvare var om behandling med jernkelerende medicin er positivt for patientens livskvalitet.

Billeder fra mødet i Roskilde

Møde i Bella Center den 17. marts 2013

I slutningen af 2012 besluttede Novartis afholde deres årlige Iron Summit i København. Iron Summit samler hvert år omkring 500 læger fra hele verden, der er interesserede i problemer omkring ophobning af jern i blodet. Blandt disse er der ganske mange MDS læger.

MDS DK Patientstøttegruppes første møde for MDS patienter og pårørende blev derfor afholdt på Iron Summits sidste dag, hvor tre læger fortalte om forskellige aspekter af MDS. Det var overlæge Lars Kjeldsen fra Hæmatologisk Afdeling på Rigshospitalet, Dr. Norbert Gattermann fra Heinrich-Heine Universitet, Tyskland, og Dr. Richard Wells, Doktor fra Sunnybrook Health Sciences Centre i Toronto, Canada.

Dr. Lars Kjeldsen fortalte hvad er MDS og om nogle resultater fra den nyeste forskning og de behandlinger det har åbnet mulighed for. Dr. Norbert Gattermann fortalte hvorfor ophobning af jern er et problem for mange MDS patienter, hvordan det påvirker patienten, og hvad man kan gøre ved det. Dr. Richard Wells aflivede nogle myter om MDS, og fortalte om håndtering af udfordringer i hverdagen i forhold til behandling, blodtransfusioner og familieliv. 

Efter de tre præsentation fra MDS eksperter var der mulighed for en mere direkte dialog med to af disse (Dr. Gattermann skulle når et flyv, og måtte derfor skynde sig videre) og en sygeplejerske med speciale i behandling af MDS patienter. Opdelingen i mindre grupper gjorde muligt at stille spørgsmål, som måske ikke er egnet til besvarelse i en større forsamling.

De tre eksperters præsentationer kan downloades her fra siden, og har man spørgsmål til dem, så er man velkommen til at skrive til MDS DK Patientstøttegruppe, som vil forsøge at finde et svar og holde dig orienteret om hvordan går med dette. Såfremt du har det svært med engelsk, så kan du i stedet læse F. Stahlschmidts artikel om mødet "Opgør med myterne om MDS", som også kan downloades her fra siden.

Mødet samlede omkring 45 patienter og pårørende fra det meste af landet.

Billeder fra mødet i Bella Center

Ċ
Niels Jensen,
10. sep. 2014 09.10
Ċ
Niels Jensen,
10. sep. 2014 09.11
Ċ
Niels Jensen,
10. sep. 2014 09.11
Ċ
Niels Jensen,
10. sep. 2014 11.09
Ċ
Niels Jensen,
10. sep. 2014 09.19
Ċ
Niels Jensen,
17. nov. 2014 02.30
Ċ
Niels Jensen,
19. dec. 2014 09.17
Ċ
Niels Jensen,
17. nov. 2014 02.31