Nyheder‎ > ‎

Fra behandlingen

Under punktet Nyheder startes i dag en ny serie indlæg. De vil alle handle om behandliing af MDS og vil være baseret på webinarer fra Aplastic Anemia & MDS International Foundation og andre organisationer.  Såfremt du finder disse for- og efteromtaler af webinarer nyttige, så del dem med venner og bekendte. Du må også gerne fortælle os hvad du mener om indlæggene. Gør det ved at skrive til webadmin@mds-and-you.info.

MDS og kronisk træthed - tips til håndtering

indsendt 22. jul. 2017 07.16 af Niels Jensen   [ opdateret 22. jul. 2017 12.14 ]

MDS og kronisk Træthed - tips til håndtering af kronisk træthed

Hvad er kronisk træthed?

Kronisk træthed er et begreb, der anvendes til at beskrive en følelse af usædvanlig træthed, sløvhed eller udmattelse, hele (eller det meste) af tiden. En form for træthed, som ofte ikke forbedres ved søvn eller hvile.

Træthed er et af de mest almindelige oplevede symptomer hos MDS-patienter. Undersøgelser har vist at træthed kan bidrage betydeligt  til forringelse af livskvaliteten hos MDS-patienter.

Hvad er årsagen til træthed?

Træthed forårsages af mange ting; heriblandt egenskaber ved MDS sygdommen, andre sygdomme man har ved siden af sin MDS, aktiviteter i forbindelse med behandlingen samt stress og angst.
  • MDS sygdommene

    • Anæmi Konstant lave niveauer af hæmoglobin (blod protein, der transporterer ilt til kroppens væv), kendt som anæmi, kan bidrage til en følelse af træthed. Det er vigtigt at forstå, at graden af træthed og niveauet af hæmoglobin ikke kan sammenlignes fra patient til patient. To patienter med det samme hæmoglobinniveau kan opleve vidt forskellig grad af træthed. Graden af træthed ændre sig også over tid hos den enkelte patient.

    • Cytokiner Hos MDS patienter, er niveauet af cytokiner (molekyler, celler bruger til at signalere til hinanden) ofte unormalt højt, og disse cytokiner bidrager til træthed.

  • Andre sygdomme / forværring af symptomer relateret til andre sygdomme MDS Patienter kan have andre sygdomme samtidig med deres MDS, som bidrager til en følelse af træthed. Symptomer eller virkninger af disse sygdomme kan føles mere fremtrædende, når de også skal håndteres sammen med MDS og også bidrage til graden af træthed.

  • Hospitalsbesøg under behandling Rejser til behandling på hospital eller til konsultation hos læge er en ekstra fysisk og følelsesmæssig anstrengelse, som kan bidrage til følelsen af træthed.

  • Stress og angst Stress og bekymring om MDS, familie, arbejde, økonomi eller andre ting kan være fysisk og følelsesmæssigt drænende, kan forhindre søvn og bidrage til træthed.

Hvad er virkningerne af træthed?

Virkningerne af træthed er ofte ikke uafhængige af hinanden. Fysiske påvirkninger kan medføre sensoriske, adfærdsmæssige eller følelsesmæssige påvirkninger, mens kognitive effekter kan føre til yderligere følelsesmæssige påvirkninger. Det er vigtigt at huske, at træthed kan påvirke dig på måder, ud over den indledende følelse af træthed.

Fysisk Følelse af overvældende træthed, mindre energi, generel følelse af træghed, mere behov for søvn eller hvile, søvnbesvær, svimmelhed, tab af sexlyst, nedsat appetit.

Sensorisk Følelse af smerte på grund af muskelstivhed eller svaghed, lavere aktivitetsniveau, og mindre bevægelse.

Kognition Besvær med at koncentrere sig, sværhed med at fokusere opmærksomheden, nedsat interesse for ting / aktiviteter, følelse af at være overbelastet.

Adfærd Undgår at gå ud eller deltage i sædvanlige aktiviteter på grund af forventning om træthed, ser familie / venner mindre, accepterer færre opgaver, reducerer arbejdstid, tager ekstra fridage.

Følelser Kan forårsage følelser af frustration / irritabilitet. Nogle mennesker udtrykker bekymring over, at de aldrig føler sig normale igen eller føler, at ingen virkelig forstår dem. Alvorlighed kan skifte fra dag til dag. Normalt oplever folk op- og nedture eller humørsvingninger på grund af stress og angst.

Tips til håndtering af træthed

Den behandling du modtager for din MDS (som blodtransfusioner eller lægemidler til understøttende behandling) kan hjælpe med at lette symptomerne på træthed. Men det er usandsynligt at MDS-behandlingen helt fjerner følelsen af træthed.

Følgende tips til håndtering af træthed kan bidrage til at mindske virkningerne. Mens de ikke kan helbrede træthed, er disse ikke-farmakologiske interventioner været kendt for at lette virkningerne, hjælpe patienten til at føle sig mere i kontrol, og mere i stand til at klare sig med et reduceret energiniveau.

Fysiske tiltag

Træning Selvom motion er det sidste, du har lyst til, når de oplever træthed, har fysisk aktivitet vist sig at være en af de mest effektive måder at reducere virkningerne af træthed på. Ved at motionere så meget, som du føler dig komfortabel med (selvom det er minimalt) kan du forbedre hvor tilpas du føler dig og følelses af velvære. Motion kan også stimulere en reduceret appetit.

Ernæringsmæssige justeringer Bekymringer om næring bør drøftes med din læge. Hvis din appetit er dårlig, så prøv: at drikke masser af væsker; spise mindre portioner; Spise når din appetit er størst. Ernæring: Information og råd om neutropeniske diæter for MDS-patienter, findes på MDS UK Patient Support Groups hjemmeside.

Søvnmønster For at maksimere god kvalitetssøvn om natten, som kan genoprette energiniveauet, så prøv følgende: fald i søvn og vågn op efter et fast mønster, hold dig så aktiv som muligt og undgå at sove i løbet af dagen, identificer og nedskriv problemer og bekymringer i god tid inden du går i seng, undgå koffein og alkohol umiddelbart inden du går i seng, sørg for at dit soveværelse har en behagelig temperatur.

Livsstilsændringer

Genoprettende oplevelser Engager dig i aktiviteter og oplevelser, du finder behagelige og afslappende, og som kan hjælpe med at bryde cirklen af sløvhed og hjælpe med at vende tilbage til, hvad der føles som en mere normal måde at leve på. Gåture i haven og deltagelse i kunst- og håndværk kan hjælpe med at bekæmpe kognitive og følelsesmæssige elementer af træthed.

Håndtering af stress og angst Stress og angst kan være relateret til dine følelser om din MDS eller din træthed. Følelse af stress eller angst forbruger meget energi og forhindrer dig i at sove. Tal med venner / familie / læge, kontakte support grupper eller deltage i support gruppemøder kan være effektive måder at reducere stress og angst på. Find ting, som hjælper dig med at slappe af eller afleder den stress og angst (som at lytte til afslappende musik) og hjælper dig med at sove om natten og dermed hjælper med at reducere træthed i løbet af dagen.

Spar energi ved at ændre måden tingene gøres på Det er ofte svært at vænne sig til et reduceret energiniveau. Planlægning og prioritering er en god måde til at få kontrol over et energiniveau, der er mindre end det plejede at være. Prøv at bruge energi på de ting, du virkelig har brug for at gøre eller ønsker at gøre. Undgå en alt eller intet tilgang, som at gå fuldt ud på en god dag (når følelserne af træthed ikke er så stærke), hvilket ikke efterlader nogen reserve, og ofte ofte resulterer i udmattelses dage. Prøv at undgå dette mønster af ekstremer ved at gøre lidt mindre på dine gode dage for at gøre det muligt for dig at opnå mere på dine dårlige dage. Du vil være i stand til at gøre mere over tid med et mere afbalanceret aktivitetsniveau. Husk at tage regelmæssige pauser under anstrengende aktiviteter eller aktiviteter, der tager lang tid, som havearbejde. Selvom du ikke føler, at du har brug for en pause, så vil opsplitning af en aktivitet med hvileperioder hjælpe dig med at styre dig selv.

Del dit arbejde med andre Påvirkningerne af træthed kan betyde, at du ikke kan gøre alle de ting, du plejede at gøre. At uddelegere eller anmode andre om at hjælpe med opgaver (tøjvask, madlavning, rengøring, indkøb) kan reducere antallet af ting, der tager din begrænsede energi, og kan hjælpe dig med at leve med situationen.

Referencer

Julie Burkin, Occupational Therapist, Fatigue and Fatigue Management, presentation prepared for MDS UK

David Steensma et al., (2008) Common troublesome symptoms and their impact on quality of life in patients with myelodysplastic syndromes (MDS): Results of a large internet-based survey, Leukaemia Research, 32 (5), pp. 691-698.

Tanya Navarro, Occupational Therapist, Fatigue, presentation prepared for MDS UK


Oprindeligt udgivet af MDS UK Patient Support Group (MDS UK PSG), Bessemer Wing, Kings College Hospital, Denmark Hill, London, SE5 9R2. MDS UK PSG’s hjemmeside er http://mdspatientsupport.org.uk/ Oversat til dansk tilladelse fra MDS UK PSG af Niels Jensen, MDS patient

Google+ Twitter Facebook Gmail PrintFriendly

Er du kronisk træt?

indsendt 22. jul. 2017 03.00 af Niels Jensen   [ opdateret 22. jul. 2017 08.19 ]

Du er ikke den eneste MDS patient, som oplever træthed. De gør mange af os. Her er nogle synspunkter om træthed fra Dr. David P. Steensma, som stadig er relevant selvom de oprindelig blev skrevet for en del år siden.

Nogle synspunkter om træthed hos MDS patienter

Af David P. Steensma, MD FACP  

Patienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) føler sig ofte kronisk trætte - trætte, slidte, udkørte, eller ”løbet tør for energi.” Mange mennesker, som har MDS finder, at de blot ikke har den udholdenhed, de plejede at have. Mindre ærinder, som patienterne før ikke skænkede en tanke, dræner dem nu fuldstændig for energi. Resultatet er, at patienterne begynder at undgå potentielt anstrengende opgaver og føler, at de ikke er i stand til at nyde livet som de engang gjorde.

Mange af mine MDS patienter fortæller mig lignende historier om, hvordan de oprindeligt blev diagnosticeret: da de først begyndte at opleve træthed, blev årsagen angivet som ”at blive ældre,” indtil noget mærkeligt skete der førte til yderligere prøver (f.eks begyndte de at lægge mærke til blå mærker uden traumer eller lilla plamager på deres hud) eller andre symptomer på udmattelse endelig blev så alvorlige, at de bare ikke kunne ignorere dem længere.

Undersøgelser viser, at kronisk træthed er meget almindelig hos mennesker med MDS. I 2008 gav mine kolleger og jeg validerede spørgeskemaer til 350 MDS patienter for at måle livskvalitet og specifikke generende symptomer. Denne undersøgelse blev udført på vegne af MDS Foundation og offentliggjort i tidsskriftet Leukemia Research.

Vi lærte, at langt det mest almindelige symptom som opleves af mennesker med alle typer af MDS var træthed, sædvanligvis i en sådan grad, at det forstyrrede patientens evne til at arbejde eller deltage i normale aktiviteter. Mere end 90 procent af MDD patienterne rapporterede om invaliderende træthed. Interessant nok var der ingen korrelation mellem graden af træthed og  patientens hæmoglobinniveau. Hæmoglobin er det iltbærende protein i de røde blodlegemer.

Det er en udbredt misforståelse, at træthed hos MDS patienter alene er på grund af anæmi (lavt antal røde blodlegemer), og at hvis den MDS forårsagede anæmi behandles, så vil symptomerne på træthed automatisk blive mindre. Mens nogle patienter får det bedre når røde blodlegeme transfusioner hæver deres hæmoglobin, får andre patienter kun lidt eller ingen symptomatisk gavn af transfusioner. Denne mangel på korrelation mellem hæmoglobinniveau og symptomer skyldes at MDS er mere end blot en form for anæmi.

Hos MDS patienter, er niveauet af cytokiner - molekyler, celler bruger til at signalere til hinanden - i blodet ofte unormalt højt, og disse cytokiner er velkendte bidragydere til træthed i en række kliniske tilstande. Sådanne cytokiner omfatter interleukin-1 (IL-1), tumor nekrose faktor alfa (TNFa), interleukin-8 (IL8), interferon gamma (IFNy), og andre. Der er ingen grund til at måle nogen af disse cytokiner i rutinemæssig klinisk pleje, og simple test er ikke tilgængelige for de fleste af dem. Men deres forhøjede niveau forklarer træthed i forbindelse med andre sygdomme, og i forlængelse heraf også ved MDS.

For eksempel føler patienter med en knoglemarvssygdom relateret til MDS, som kaldes primær myelofibrose, ofte markant forbedring i deres symptomer, når de behandles med tumor nekrose faktor alfa hæmmere, såsom Enbrel (etanercept) eller Thalomid (thalidomid), eller med inhibitorer af JAK2 tyrosinkinase, der er almindeligt muteret og overaktiv i myelofibrose, selv når disse behandlinger ikke påvirker deres blodtal.

I 1990'erne sås i USA annoncer for Procrit (epoetin), som et middel til at forbedre livskvaliteten og lindre træthed hos patienter med kemoterapi relateret anæmi. Procrit, et erythropoiese stimulerende stof, som fremmer produktionen af røde blodlegemer i knoglemarven, er i skrivende stund ikke godkendt af US Food and Drug Administration (FDA) til brug ved MDS, selvom dette stof stadig er almindeligt anvendt til at forsøge at forbedre hæmoglobinniveauet hos patienter med lav risiko sygdom.

Desværre er resultaterne af livskvalitet studier af patienter med cancer associeret anæmi behandlet med erytropoiese-stimulerende stoffer som Procrit eller dens fætter Aranesp (darbepoetin alfa) været blandede, og FDA har til sidst valgt at stoppe denne form for vildledende reklame, hvilket er grunden til man i USA ikke længere ser annoncer, der promoverer virkningerne af Procrit på tv eller i blade.

Nogle patienter med MDS associeret træthed kan have gavn af behandling med stoffer som stimulerer centralnervesystemet, såsom methylphenidat (Ritalin), Provigil (modafinil), eller Nuvigil (armodafinil). Disse midler er almindeligt anvendt til patienter med narkolepsi eller visse andre søvnforstyrrelser, og ligesom høje doser af koffein, kan de stimulerer vågenhed. Men ingen af disse lægemidler er godkendt af FDA til brug ved MDS, og ingen formelle forsøg med deres anvendelse til MDS-patienter er blevet offentliggjort.

Mine kolleger og mine erfaringer er, at resultaterne med disse stimulerende stoffer har været blandede. Mange patienter oplever bivirkninger såsom  besvær ved at falde i søvn, eller rysten. Nogle af mine patienter, der har taget disse medikamenter fortælle mig, at de føler sig meget bedre, men andre har fortalt mig disse lægemidler bare gjort, at de føler sig afviklet ”som om lysene er tændt i hovedet, men kroppen ikke er klar til at følge med” (det vil sige deres sind var på fulde omdrejninger, men de kunne stadig ikke få sig selv til at komme op af sofaen).

En naturlig måde at håndtere træthed, som synes at hjælpe for mange patienter er at holde sig aktiv fysisk og til at udøve så meget motion, som man føler sig tryg ved. Ofte finder folk med svær træthed, at den sidste ting i verden, de har lyst til at gøre, er at gå  en rask tur rundt om blokken. Men at gøre en indsats synes at gøre en forskel over tid på patientens udholdenhed.

For nogle mennesker, kan ”at være mere aktiv” betyde at løbe en eller to omgange rundt om blokken eller at spille et par huller  golf, men for andre, der allerede er aktive, er mere anstrengende aerobe motion normalt mulig. Selvfølgelig er god søvnkvalitet også vigtig, men de fleste patienter finde de kæmper med for meget søvn og ville ønske, de kunne klare sig med mindre.

I sidste ende, når vi har bedre behandlinger til rådighed for MDS, vil træthed forbundet med sygdommen være en saga blot. Men for lige nu, fortsætter kronisk udmattelse med at være et meget reelt problem for mange MDS patienter, og træthed bør være en forsknings prioritet.

Dr. David Steensma er en læge på Dana-Farber Cancer Institute i Boston og professor ved Department of Medicine at Harvard Medical School. Hans primære forskningsområde fokuserer på myelodysplastisk syndrom og beslægtede sygdomme.


Denne artikel blev oprindeligt publiceret online i MDS Beacon den 5. juli 2011 kl. 11.12. Den er oversat til dansk af Niels Jensen, MDS patient.

Google+ Twitter Facebook Gmail PrintFriendly

Ny formulering af Exjade til jernkelerende behandling er på vej

indsendt 18. dec. 2016 10.26 af Niels Jensen   [ opdateret 26. jul. 2017 02.09 ]

Gennem nogle år har Novartis arbejdet på, at gøre det nemmere at tage exjade, og nu er den nye formulering på vej. Exjade er medikament baseret på de aktive stof deferasirox, som kan reducere jernophobning i blodet som følge af mange blodtransfusioner. Såfremt du er MDS patient og får regelmæssige blodtransfusioner, så kan denne ændring have betydning for dig.

Indtil nu har patienter, som tager Exjade skuldet opløse tabletterne i vand og drikke dette. Nu er tabletterne blevet filmovertrukne, og kan sluges direkte ligesom hovedpinepiller. Med de nye filmovertrukne tabletter kommer mere af det aktive stof ind i patienten, og det har betydet, at Novartis har kunnet reducere dosis af det aktive stof med 33%. Umiddelbart skulle man så tro, at produktet blev 33% billigere, men det er jeg ikke sikker på sker. Du kan læse mere om de nye filmovertrukne Exjade tabletter her, og du kan læse produkt resumé og udkast til indlægsseddel her. Novartis har også udgivet en folder med titlen "Vigtige oplysninger i forbindelse med behandlingen med Exjade" og en "Exjade Håndbog" (klik på link for at læse disse folderer).  Billedet til venstre viser de tre forskellige nye tabletter.

Såfremt du er MDS patient og får regelmæssige blodtransfusioner, så bør du tale med din læge om jernbehandling og hvilket produkt, der er bedst for dig. Udover Exjade findes der to andre produkter til jernkelerende behandling. De gamle vandopløselige Exjade piller vil af hensyn til at undgå fejlmedicinering blive trukket væk fra markedet - sandsynligvis i løbet af 2017.
Google+ Twitter Facebook Gmail PrintFriendly

Nordiske retningslinier for diagnose og behandling af MDS oversat til dansk

indsendt 16. aug. 2016 07.47 af Niels Jensen   [ opdateret 14. feb. 2017 03.07 ]

Retningslinier
De nordiske retningsliner (guidelines) for diagnose og behandling af MDS er udarbejdet på engelsk, men nu er en dansk oversættelse har siden slutningen af 2014 været tilgængelig. Den kan findes på Dansk Hæmatologisk Selskabs hjemmeside under vejledninger og kan downloades som PDF-fil via linket her Google+ Twitter Facebook Gmail PrintFriendly

Hvad er formålet med behandling af MDS - og hvad er behandlerens håb?

indsendt 30. mar. 2016 12.05 af Niels Jensen   [ opdateret 14. feb. 2017 03.10 ]

Ved et online webinar (på engelsk) i går fortalte Dr. Douglas Smith, som er professor i onkologi ved ved Johns Hopkins University School of Medicine i Baltimore, Maryland, USA om hans syn på formålet med behandling af MDS og hans håb omkring fremtidige behandlingsmuligheder.  Dr. Smith sagde, at formålet med behandling af patienter med lav risiko eller intermediær 1 risiko MDS efter IPSS prognose systemet er, at forbedre knoglemarvens funktion ved 1) at reducere behovet for blodtransfusioner, 2) at reducere MDS's betydning for livskvaliteten, 3) at etablere en plan for at holde øje med sygdommens udvikling. For patienter med høj risiko eller intermediær 2 risiko MDS efter IPSS prognose systemet er formålet med behandlingen ifølge Dr. Smith: stabilisere knoglemarvens funktion ved 1) at mindske risikoen for overgang til AML, 2) at maximere fordelene ved behandling med godkendt medicin. Se diagrammet til venstre. 
Dr. Smith kom derefter ind på hvilke behandlingsmuligheder, der allerede er etablerede, og hvilke, der er under udvikling gennem kliniske forsøg. Der er i dag 3 FDA godkendte medikamenter til behandling af MDS: a) azacitidine, b) decitabine, og c) lenolidomide.  Derudover vækstfaktorer til forbedring af livskvaliteten for patienter i lav risiko og intermediær 1 risiko grupperne. For visse patienter kan behandling med ATG, amifostine og arsenik også komme på tale. På figuren til højre ses, at endnu flere behandlingsmuligheder er under kliniske afprøvninger. 
Dette webinar blev formidlet af Aplastic Anemia & MDS International Foundation via deres Online Learning Center, hvor du også kan finde en liste over kommende webinarer. Alene i April måned er der allerede planlagt 5 webinarer af interesse for MDS patienter.  De tre af disse er direkte transmissioner fra et møde for MDS patienter og pårørende lørdag den 30. april i Cincinatti, Ohio. 
Dr. Smith afsluttede webinaret i går med at fortælle om hans håb for fremtidige behandlingsmuligheder. Forskning i den molekylære forståelse af MDS har identificeret en lang række gen mutationer, som ofte forekommer hos MDS patienter. Disse mutationer er ifølge Dr. Smith muligheder for at udvikle målrettede medikamenter i årene fremover. Figuren til venstre viser nogle af de mutationer, som ses hos MDS patienter. Dr. Smith pegede specielt på IDH1 & 2, DNMT3A og EZH2 mutationerne. Denne og de øvrige illustrationer er fra Dr. Smith præsentation, som om et par uger vil være tilgængelig på nævnte Online Learning Center.
Google+ Twitter Facebook Gmail PrintFriendly

1-5 of 5