Nyheder‎ > ‎Fra behandlingen‎ > ‎

Er du kronisk træt?

indsendt 22. jul. 2017 03.00 af Niels Jensen   [ opdateret 22. jul. 2017 08.19 ]
Du er ikke den eneste MDS patient, som oplever træthed. De gør mange af os. Her er nogle synspunkter om træthed fra Dr. David P. Steensma, som stadig er relevant selvom de oprindelig blev skrevet for en del år siden.

Nogle synspunkter om træthed hos MDS patienter

Af David P. Steensma, MD FACP  

Patienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) føler sig ofte kronisk trætte - trætte, slidte, udkørte, eller ”løbet tør for energi.” Mange mennesker, som har MDS finder, at de blot ikke har den udholdenhed, de plejede at have. Mindre ærinder, som patienterne før ikke skænkede en tanke, dræner dem nu fuldstændig for energi. Resultatet er, at patienterne begynder at undgå potentielt anstrengende opgaver og føler, at de ikke er i stand til at nyde livet som de engang gjorde.

Mange af mine MDS patienter fortæller mig lignende historier om, hvordan de oprindeligt blev diagnosticeret: da de først begyndte at opleve træthed, blev årsagen angivet som ”at blive ældre,” indtil noget mærkeligt skete der førte til yderligere prøver (f.eks begyndte de at lægge mærke til blå mærker uden traumer eller lilla plamager på deres hud) eller andre symptomer på udmattelse endelig blev så alvorlige, at de bare ikke kunne ignorere dem længere.

Undersøgelser viser, at kronisk træthed er meget almindelig hos mennesker med MDS. I 2008 gav mine kolleger og jeg validerede spørgeskemaer til 350 MDS patienter for at måle livskvalitet og specifikke generende symptomer. Denne undersøgelse blev udført på vegne af MDS Foundation og offentliggjort i tidsskriftet Leukemia Research.

Vi lærte, at langt det mest almindelige symptom som opleves af mennesker med alle typer af MDS var træthed, sædvanligvis i en sådan grad, at det forstyrrede patientens evne til at arbejde eller deltage i normale aktiviteter. Mere end 90 procent af MDD patienterne rapporterede om invaliderende træthed. Interessant nok var der ingen korrelation mellem graden af træthed og  patientens hæmoglobinniveau. Hæmoglobin er det iltbærende protein i de røde blodlegemer.

Det er en udbredt misforståelse, at træthed hos MDS patienter alene er på grund af anæmi (lavt antal røde blodlegemer), og at hvis den MDS forårsagede anæmi behandles, så vil symptomerne på træthed automatisk blive mindre. Mens nogle patienter får det bedre når røde blodlegeme transfusioner hæver deres hæmoglobin, får andre patienter kun lidt eller ingen symptomatisk gavn af transfusioner. Denne mangel på korrelation mellem hæmoglobinniveau og symptomer skyldes at MDS er mere end blot en form for anæmi.

Hos MDS patienter, er niveauet af cytokiner - molekyler, celler bruger til at signalere til hinanden - i blodet ofte unormalt højt, og disse cytokiner er velkendte bidragydere til træthed i en række kliniske tilstande. Sådanne cytokiner omfatter interleukin-1 (IL-1), tumor nekrose faktor alfa (TNFa), interleukin-8 (IL8), interferon gamma (IFNy), og andre. Der er ingen grund til at måle nogen af disse cytokiner i rutinemæssig klinisk pleje, og simple test er ikke tilgængelige for de fleste af dem. Men deres forhøjede niveau forklarer træthed i forbindelse med andre sygdomme, og i forlængelse heraf også ved MDS.

For eksempel føler patienter med en knoglemarvssygdom relateret til MDS, som kaldes primær myelofibrose, ofte markant forbedring i deres symptomer, når de behandles med tumor nekrose faktor alfa hæmmere, såsom Enbrel (etanercept) eller Thalomid (thalidomid), eller med inhibitorer af JAK2 tyrosinkinase, der er almindeligt muteret og overaktiv i myelofibrose, selv når disse behandlinger ikke påvirker deres blodtal.

I 1990'erne sås i USA annoncer for Procrit (epoetin), som et middel til at forbedre livskvaliteten og lindre træthed hos patienter med kemoterapi relateret anæmi. Procrit, et erythropoiese stimulerende stof, som fremmer produktionen af røde blodlegemer i knoglemarven, er i skrivende stund ikke godkendt af US Food and Drug Administration (FDA) til brug ved MDS, selvom dette stof stadig er almindeligt anvendt til at forsøge at forbedre hæmoglobinniveauet hos patienter med lav risiko sygdom.

Desværre er resultaterne af livskvalitet studier af patienter med cancer associeret anæmi behandlet med erytropoiese-stimulerende stoffer som Procrit eller dens fætter Aranesp (darbepoetin alfa) været blandede, og FDA har til sidst valgt at stoppe denne form for vildledende reklame, hvilket er grunden til man i USA ikke længere ser annoncer, der promoverer virkningerne af Procrit på tv eller i blade.

Nogle patienter med MDS associeret træthed kan have gavn af behandling med stoffer som stimulerer centralnervesystemet, såsom methylphenidat (Ritalin), Provigil (modafinil), eller Nuvigil (armodafinil). Disse midler er almindeligt anvendt til patienter med narkolepsi eller visse andre søvnforstyrrelser, og ligesom høje doser af koffein, kan de stimulerer vågenhed. Men ingen af disse lægemidler er godkendt af FDA til brug ved MDS, og ingen formelle forsøg med deres anvendelse til MDS-patienter er blevet offentliggjort.

Mine kolleger og mine erfaringer er, at resultaterne med disse stimulerende stoffer har været blandede. Mange patienter oplever bivirkninger såsom  besvær ved at falde i søvn, eller rysten. Nogle af mine patienter, der har taget disse medikamenter fortælle mig, at de føler sig meget bedre, men andre har fortalt mig disse lægemidler bare gjort, at de føler sig afviklet ”som om lysene er tændt i hovedet, men kroppen ikke er klar til at følge med” (det vil sige deres sind var på fulde omdrejninger, men de kunne stadig ikke få sig selv til at komme op af sofaen).

En naturlig måde at håndtere træthed, som synes at hjælpe for mange patienter er at holde sig aktiv fysisk og til at udøve så meget motion, som man føler sig tryg ved. Ofte finder folk med svær træthed, at den sidste ting i verden, de har lyst til at gøre, er at gå  en rask tur rundt om blokken. Men at gøre en indsats synes at gøre en forskel over tid på patientens udholdenhed.

For nogle mennesker, kan ”at være mere aktiv” betyde at løbe en eller to omgange rundt om blokken eller at spille et par huller  golf, men for andre, der allerede er aktive, er mere anstrengende aerobe motion normalt mulig. Selvfølgelig er god søvnkvalitet også vigtig, men de fleste patienter finde de kæmper med for meget søvn og ville ønske, de kunne klare sig med mindre.

I sidste ende, når vi har bedre behandlinger til rådighed for MDS, vil træthed forbundet med sygdommen være en saga blot. Men for lige nu, fortsætter kronisk udmattelse med at være et meget reelt problem for mange MDS patienter, og træthed bør være en forsknings prioritet.

Dr. David Steensma er en læge på Dana-Farber Cancer Institute i Boston og professor ved Department of Medicine at Harvard Medical School. Hans primære forskningsområde fokuserer på myelodysplastisk syndrom og beslægtede sygdomme.


Denne artikel blev oprindeligt publiceret online i MDS Beacon den 5. juli 2011 kl. 11.12. Den er oversat til dansk af Niels Jensen, MDS patient.

Google+ Twitter Facebook Gmail PrintFriendly