Nyheder‎ > ‎Behandlingsnyheder‎ > ‎

MDS og kronisk træthed - tips til håndtering

indsendt 22. jul. 2017 07.16 af Niels Jensen   [ opdateret 22. jul. 2017 12.14 ]

MDS og kronisk Træthed - tips til håndtering af kronisk træthed

Hvad er kronisk træthed?

Kronisk træthed er et begreb, der anvendes til at beskrive en følelse af usædvanlig træthed, sløvhed eller udmattelse, hele (eller det meste) af tiden. En form for træthed, som ofte ikke forbedres ved søvn eller hvile.

Træthed er et af de mest almindelige oplevede symptomer hos MDS-patienter. Undersøgelser har vist at træthed kan bidrage betydeligt  til forringelse af livskvaliteten hos MDS-patienter.

Hvad er årsagen til træthed?

Træthed forårsages af mange ting; heriblandt egenskaber ved MDS sygdommen, andre sygdomme man har ved siden af sin MDS, aktiviteter i forbindelse med behandlingen samt stress og angst.
  • MDS sygdommene

    • Anæmi Konstant lave niveauer af hæmoglobin (blod protein, der transporterer ilt til kroppens væv), kendt som anæmi, kan bidrage til en følelse af træthed. Det er vigtigt at forstå, at graden af træthed og niveauet af hæmoglobin ikke kan sammenlignes fra patient til patient. To patienter med det samme hæmoglobinniveau kan opleve vidt forskellig grad af træthed. Graden af træthed ændre sig også over tid hos den enkelte patient.

    • Cytokiner Hos MDS patienter, er niveauet af cytokiner (molekyler, celler bruger til at signalere til hinanden) ofte unormalt højt, og disse cytokiner bidrager til træthed.

  • Andre sygdomme / forværring af symptomer relateret til andre sygdomme MDS Patienter kan have andre sygdomme samtidig med deres MDS, som bidrager til en følelse af træthed. Symptomer eller virkninger af disse sygdomme kan føles mere fremtrædende, når de også skal håndteres sammen med MDS og også bidrage til graden af træthed.

  • Hospitalsbesøg under behandling Rejser til behandling på hospital eller til konsultation hos læge er en ekstra fysisk og følelsesmæssig anstrengelse, som kan bidrage til følelsen af træthed.

  • Stress og angst Stress og bekymring om MDS, familie, arbejde, økonomi eller andre ting kan være fysisk og følelsesmæssigt drænende, kan forhindre søvn og bidrage til træthed.

Hvad er virkningerne af træthed?

Virkningerne af træthed er ofte ikke uafhængige af hinanden. Fysiske påvirkninger kan medføre sensoriske, adfærdsmæssige eller følelsesmæssige påvirkninger, mens kognitive effekter kan føre til yderligere følelsesmæssige påvirkninger. Det er vigtigt at huske, at træthed kan påvirke dig på måder, ud over den indledende følelse af træthed.

Fysisk Følelse af overvældende træthed, mindre energi, generel følelse af træghed, mere behov for søvn eller hvile, søvnbesvær, svimmelhed, tab af sexlyst, nedsat appetit.

Sensorisk Følelse af smerte på grund af muskelstivhed eller svaghed, lavere aktivitetsniveau, og mindre bevægelse.

Kognition Besvær med at koncentrere sig, sværhed med at fokusere opmærksomheden, nedsat interesse for ting / aktiviteter, følelse af at være overbelastet.

Adfærd Undgår at gå ud eller deltage i sædvanlige aktiviteter på grund af forventning om træthed, ser familie / venner mindre, accepterer færre opgaver, reducerer arbejdstid, tager ekstra fridage.

Følelser Kan forårsage følelser af frustration / irritabilitet. Nogle mennesker udtrykker bekymring over, at de aldrig føler sig normale igen eller føler, at ingen virkelig forstår dem. Alvorlighed kan skifte fra dag til dag. Normalt oplever folk op- og nedture eller humørsvingninger på grund af stress og angst.

Tips til håndtering af træthed

Den behandling du modtager for din MDS (som blodtransfusioner eller lægemidler til understøttende behandling) kan hjælpe med at lette symptomerne på træthed. Men det er usandsynligt at MDS-behandlingen helt fjerner følelsen af træthed.

Følgende tips til håndtering af træthed kan bidrage til at mindske virkningerne. Mens de ikke kan helbrede træthed, er disse ikke-farmakologiske interventioner været kendt for at lette virkningerne, hjælpe patienten til at føle sig mere i kontrol, og mere i stand til at klare sig med et reduceret energiniveau.

Fysiske tiltag

Træning Selvom motion er det sidste, du har lyst til, når de oplever træthed, har fysisk aktivitet vist sig at være en af de mest effektive måder at reducere virkningerne af træthed på. Ved at motionere så meget, som du føler dig komfortabel med (selvom det er minimalt) kan du forbedre hvor tilpas du føler dig og følelses af velvære. Motion kan også stimulere en reduceret appetit.

Ernæringsmæssige justeringer Bekymringer om næring bør drøftes med din læge. Hvis din appetit er dårlig, så prøv: at drikke masser af væsker; spise mindre portioner; Spise når din appetit er størst. Ernæring: Information og råd om neutropeniske diæter for MDS-patienter, findes på MDS UK Patient Support Groups hjemmeside.

Søvnmønster For at maksimere god kvalitetssøvn om natten, som kan genoprette energiniveauet, så prøv følgende: fald i søvn og vågn op efter et fast mønster, hold dig så aktiv som muligt og undgå at sove i løbet af dagen, identificer og nedskriv problemer og bekymringer i god tid inden du går i seng, undgå koffein og alkohol umiddelbart inden du går i seng, sørg for at dit soveværelse har en behagelig temperatur.

Livsstilsændringer

Genoprettende oplevelser Engager dig i aktiviteter og oplevelser, du finder behagelige og afslappende, og som kan hjælpe med at bryde cirklen af sløvhed og hjælpe med at vende tilbage til, hvad der føles som en mere normal måde at leve på. Gåture i haven og deltagelse i kunst- og håndværk kan hjælpe med at bekæmpe kognitive og følelsesmæssige elementer af træthed.

Håndtering af stress og angst Stress og angst kan være relateret til dine følelser om din MDS eller din træthed. Følelse af stress eller angst forbruger meget energi og forhindrer dig i at sove. Tal med venner / familie / læge, kontakte support grupper eller deltage i support gruppemøder kan være effektive måder at reducere stress og angst på. Find ting, som hjælper dig med at slappe af eller afleder den stress og angst (som at lytte til afslappende musik) og hjælper dig med at sove om natten og dermed hjælper med at reducere træthed i løbet af dagen.

Spar energi ved at ændre måden tingene gøres på Det er ofte svært at vænne sig til et reduceret energiniveau. Planlægning og prioritering er en god måde til at få kontrol over et energiniveau, der er mindre end det plejede at være. Prøv at bruge energi på de ting, du virkelig har brug for at gøre eller ønsker at gøre. Undgå en alt eller intet tilgang, som at gå fuldt ud på en god dag (når følelserne af træthed ikke er så stærke), hvilket ikke efterlader nogen reserve, og ofte ofte resulterer i udmattelses dage. Prøv at undgå dette mønster af ekstremer ved at gøre lidt mindre på dine gode dage for at gøre det muligt for dig at opnå mere på dine dårlige dage. Du vil være i stand til at gøre mere over tid med et mere afbalanceret aktivitetsniveau. Husk at tage regelmæssige pauser under anstrengende aktiviteter eller aktiviteter, der tager lang tid, som havearbejde. Selvom du ikke føler, at du har brug for en pause, så vil opsplitning af en aktivitet med hvileperioder hjælpe dig med at styre dig selv.

Del dit arbejde med andre Påvirkningerne af træthed kan betyde, at du ikke kan gøre alle de ting, du plejede at gøre. At uddelegere eller anmode andre om at hjælpe med opgaver (tøjvask, madlavning, rengøring, indkøb) kan reducere antallet af ting, der tager din begrænsede energi, og kan hjælpe dig med at leve med situationen.

Referencer

Julie Burkin, Occupational Therapist, Fatigue and Fatigue Management, presentation prepared for MDS UK

David Steensma et al., (2008) Common troublesome symptoms and their impact on quality of life in patients with myelodysplastic syndromes (MDS): Results of a large internet-based survey, Leukaemia Research, 32 (5), pp. 691-698.

Tanya Navarro, Occupational Therapist, Fatigue, presentation prepared for MDS UK


Oprindeligt udgivet af MDS UK Patient Support Group (MDS UK PSG), Bessemer Wing, Kings College Hospital, Denmark Hill, London, SE5 9R2. MDS UK PSG’s hjemmeside er http://mdspatientsupport.org.uk/ Oversat til dansk tilladelse fra MDS UK PSG af Niels Jensen, MDS patient

Google+ Twitter Facebook Gmail PrintFriendly