Nyheder‎ > ‎Forskningsnyheder‎ > ‎

Får MDS patienter og pårørende den nødvendige information ved diagnosen?

indsendt 23. maj 2015 09.26 af Niels Jensen   [ opdateret 23. maj 2015 09.37 ]

Original artikel

Denne nyhed er baseret på artiklen "Question prompt list responds to information needs of myelodysplastic syndromes patients and caregivers" skrevet af Julien Mancini et.al i july nummeret af Leukemia Research. Man kan læse det engelske resumé her. Såfremt man ønsker at læse hele artiklen, så må den rekvireres gennem ens bibliotek.

En gruppe internationale forskere indenfor MDS har undersøgt om patienter og pårørende mener, at de får den nødvendige information i forbindelse med diagnosen. Deres hovedresultater er:
        • 69,3% af MDS patienter og pårørende ville gerne have mere information om prognose, dvs. hvordan sygdommen forventes at udvikle sig.
        • 62,9% af de MDS patienter og pårørende, som deltog i undersøgelsen fandt listen af spørgsmål som blev brugt i undersøgelsen absolut nyttig.
        • Spørgsmålene om sygdommens forventede udvikling blev rangeret blandt de nyttigste.
        • Interessen for information om sygdommens udvikling var klart forbundet med klart forbundet med interesse for listen af spørgsmål.
Formålet med undersøgelsen var at indhente udtalelser fra MDS patienter og pårørende angående den mulige nytte af en liste spørgsmål i forbindelse med diagnosen, og undersøge MDS patienter og pårørendes informations behov. Listen af spørgsmål omfattede 53 spørgsmål, som MDS patienter og pårørende kunne tænkes at stille deres hæmatolog. Et andet spørgeskema blev brugt til at indsamle information om listen af spørgsmål og nytten af listen blev udsendt til en gruppe australske og franske patienter gennem deres nationale MDS patientorganisationer.

301 MDS patienter og 53 pårørende besvarede sidstnævnte spørgeskema. 76,4% var tilfredse med oplysningerne de modtog på diagnose tidspunktet, men 69.3% ville gerne have haft mere information om sygdommens sandsynlige udvikling (prognose). De spørgsmål, som blev vurderet som de mest nyttige spørgsmål fokuserede på risikoen for udvikling af leukæmi, behandlingens virkning på chancerne for overlevelse og hvor alvorlig ens ​​MDS var. Hovedparten (62,9%) af både patienter og pårørende opfattede listen af spørgsmål som "absolut" nyttig, især de, der ville have foretrukket mere information om sygdomsudvikling (prognose).

MDS DK Patientstøttegruppe forsøger at få en kopi af listen af spørgsmål med henblik på at lave en dansk version af dem.
Comments