Nyheder‎ > ‎Forskningsnyheder‎ > ‎

Hvad er den næste sjældne sygdom, som er for dyr at behandle?

indsendt 6. aug. 2012 08.57 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 6. aug. 2012 08.57 af Niels Jensen ]
En engelsksproget hollandsk blog om sjældne sygdomme fortæller, at den hollandske regering har besluttet at stoppe behandling af vises sjældne sygdomme alene fordi det beregnede omkostnings effektivitetsforhold, som udtrykkes i euro, er for stort. For sygdommen pompes er dette såkaldte QALY beregnet til 15 millioner euro.QALY står for Quality Adjuste Life-Years, og et forsøg på at definerer et universelt målt for sundhedsgevinsten af patientrelaterede ydelser indenfor sundhedsområdet. Det er prisen for at rede et menneskeliv eller vinde et ekstra leveår. Hvis jeg eksempelvis som MDS patient behandles med Arenesp og Neupogen, og vi antager at udgifter til denne behandling er 5.000 kr. om ugen, så er de årlige omkostninger for at undgå dyrere behandling og hospitalsindlæggelse m.v. 130.000 kr. Det drejer sig om prisen for livskvalitet. Hvor høj må den være? Læs mere om livskvalitet i Den Store Danske. Data fra Danmark viser, at 1% fald i livskvalitet - målt efter et international udviklet spørgeskema - medfører  35% stigning i sundhedsudgifterne vedrørende denne person. Selvfølgelig er der langt fra 130.000 kr. til 15.000.000 €, men man undgår nok ikke at sætte pris på et menneskeliv.
Pompes er en sjælden kronisk lidelse og en dødelig neuromuskulær sygdom, som rammer færre end 10.000 mennesker årligt på verdensplan. Sygdommen behandles med såkaldt enzymerstatningsterapi.


Comments