Nyheder‎ > ‎Forskningsnyheder‎ > ‎

Kirsten Grønbæk havde gode nyheder med fra Riget til MDS patienter ved Lyle's Temadag i Århus i går

indsendt 16. okt. 2015 01.50 af Niels Jensen   [ opdateret 18. okt. 2015 03.42 ]
I går afholdt Lyle en temadag om MDS og AML på det sprit nye Comwell Hotel i Århus. Hovedtaler denne dag var Kirsten Grønbæk, som er ledende MDS læge på Rigshospitalet og dybt engageret i grundforskningen på Københavns Universitets Biotech Research & Innovation Centre (BRIC). Kirsten Grønbæk fortalte, at finske læger, som man samarbejder med i den nordiske MDS gruppe, Nordic MDS Group, ved en ændret forbehandling før en knoglemarvstransplantation havde opnået, at 70% af patienter kom godt ud af transplantationen. Det er et ganske imponerende resultat sammenlignet med de omkring 40%, som amerikanske læger ved webinarer over de seneste måneder fortæller. Den finske protokol er nu også i brug på Rigshospitalet, og vil også blive tilbudt på Aarhus Universitetshospital. "De foreløbige resultater fra Riget er også yderst lovende", sagde Kirsten Grønbæk.

Udover denne gode nyhed fortalte Kirsten Grønbæk, at lige om lidt vil behandlingen af MDS patienter blive meget mere individualiseret end den er i dag. Bl.a. arbejder man på at kunne teste om en given behandling virker i et modelmiljø med patientens egne celler inden den tilbydes til den enkelte patient. Derved undgår man at give dyr medicin til patienter, som ikke får gavn af den, men blot oplever de bivirkninger, der er med al nyere medicin. 

Efter frokost fortalte Kirsten Grønbæk om diagnose og behandling af AML og ALL. Mens lægerne har rimelig god tid når de står overfor en patient med symptomer på MDS, så skal der anderledes fart over feltet når det drejer sig som en AML eller ALL patient. MDS patientens symptomer på at noget er galt udvikler sig langsomt over måneder eller år, men en AML eller ALL patient kan gå fra at følge sig fuldstændig rask til at være alvorlig syg indenfor en meget kort periode. Derfor startes behandlingen af AML nogle gange inden det endelige svar på en knoglemarvsprøve er kommet fra patologerne.

Temadagen afsluttedes med et indlæg fra lederen af det nye Videncenter for Rehabilitering og Palliation og en patienthistorie fra Jannie Andersen. Jannie Andersen blev diagnosticeret med AML i sommeren 2000 og transplanteret i efteråret samme år. På det tidspunkt var hun alenemor med en lille pige, og en af hendes første beslutninger var at være åben om sin sygdom overfor den lille pige. En beslutning som måske har hjulpet Jannie med at komme gennem det første svære år efter transplantation. Allerede efter ét år var Jannie tilbage på jobmarkedet, og hun arbejder stadig i et fleksjob. Du kan læse mere om Jannie og hendes liv med AML i vedhæftede artikler fra Ude og Hjemme.

I pauserne gav mange tilstedeværende udtryk for, at en af de positive ting ved en temadag, som den Lyle i går afholdt i Aarhus, er at man møder andre mennesker, som mere umiddelbart forstår de forkortelse man bruger og den situation man er i, som MDS eller AML patient eller pårørende. Det er således vigtigt ved patientmøder, at give plads til at patienter og pårørende kan tale uformelt med hinanden.
Ċ
Niels Jensen,
18. okt. 2015 03.41
Ċ
Niels Jensen,
18. okt. 2015 03.41