Nyheder‎ > ‎Forskningsnyheder‎ > ‎

Ville du deltage i et klinisk forsøg, såfremt din læge spurgte dig?

indsendt 7. jun. 2016 11.23 af Niels Jensen
I juli nummeret af Leukemia Research var der kun en artikel med fokus på MDS, og jeg er lidt i tvivl om det er en positiv eller en negativ nyhed. Det er artiklen "Awareness of acute myeloid leukaemia risk induced by diagnosis of a myelodysplastic syndrome" (på dansk "Bevidstheden om risikoen for akut myeloid leukæmi efter diagnosen myelodysplastisk syndrom") skrevet af en gruppe franske og australske forskere ledet af Julien Mancini på grundlag af en spørgeskemaundersøgelse blandt omkring 300 MDS patienter, som var medlem af nationale  MDS patientforeninger  i de to lande.  

Foskernes hovedkonklusioner er
  • En ud af tre MDS patient (33,2%) var ikke klar over deres risiko for at udvikle AML.
  • Bevidstheden om AML risikoen faldt med alder og ved behandling for lav risiko MDS.
  • Bevidstheden om AML risikoen øger deltagelsen i kliniske forsøg.

Original litteratur

Denne forskningsnyhed er baseret på artilen "Awareness of acute myeloid leukaemia risk induced by diagnosis of a myelodysplastic syndrome" af en gruppe franske og australske MDS forskere under ledelse af Julien Marcini. Orginal artiklen kan nås via det link:  http://dx.doi.org/10.1016/j.leukres.2016.05.001

Nogle medicinske tidsskrifter tilbyder at sende PDF-filer af nyligt publicerede artikler til interesserede patienter ved direkte e-mail henvendelse til tidsskriftet.

Myelodysplastiske syndromer (MDS) udvikler sig historisk set til akut myeloid leukæmi (AML) i hos omkring 30% af patienterne.  Forskerne skriver, at p
atienternes kendskab til deres AML risiko er vigtig, fordi det påvirker deres psykiske sundhed og pleje. Formålet med  undersøgelsen var at undersøge kendskabet til AML risikoen blandt MDS patienter og undersøge faktorer der påvirker dette kendskab. Undersøgelsen gennemførstes ved at udsende et spørgeskema til alle medlemmer af franske og australske patienters nationale MDS foreninger. Data fra 301 patienter blev efterfølgende  analyseret.

Patienterne var generelt tilfredse med de oplysninger, de havde modtaget, men 33,2% vidste ikke, at de havde en øget risiko for at udvikle AML. Faktorer, som yngre alder, højere risiko MDS behandling, præference for sundhedsrelateret information og tilfredshed med oplysningerne om behandling var uafhængigt forbundet med bevidsthed om AML risikoen.  Sammenlignet med uvidende patienter, var patienter,som kendte deres risiko mere tilbøjelige til at deltage i et hypotetisk klinisk forsøg (83,0% vs. 72,4%, p = 0,043).

Forskerne skriver, at der er behov for en større indsats for at give mere systematisk information om AML risikoen til MDS patienter, der ønsker at vide det. Mere forskning er nødvendig for at undersøge, om øget bevidsthed kan føre til mere aktivt engagement hos MDS patienter i deres pleje og kan øge deres deltagelse i kliniske forsøg.

-------------------------------------------------------------------------------------
Umiddelbart vil jeg mene, at denne undersøgelse og dens resultater har nogle alvorlige mangler
  • For det første kender vi ikke de deltagende patienters fordeling med hensyn til om deres MDS var lav risiko eller høj risiko.  Generelt vil jeg tro, at lav risiko MDS patienter, som generelt lever længere er mere tilbøjelige til at være medlem af MDS patientorganisationer og til at have overskud til at besvare et tilsendt spørgeskema, end høj risiko MDS patienter. Derfor er fordelingen af de deltagende patienter på lav risiko og høj risiko vigtig for at kunne vurdere undersøgelsen.
  • Forskerne skriver, at man skal gøre en større indsats for en mere systematisk information om AML risikoen til de MDS patienter, som ønsker at kende til denne risiko. Den sætning mener jeg er en smule selvmodsigende. Hvordan kan man vide om en patient ønsker at kende til risikoen om udvikling af deres MDS til AML?
  • Det forekommer mig, at et af formålene med denne artikel har været at øge antallet af MDS patienter, som deltager i kliniske forsøg. Det kan der være god grund til, da der de seneste år har været en række vigtige undersøgelser, som har haft svært ved at rekrutere tilstrækkeligt med patienter. Imidlertid tror jeg, at dette gøres meget bedre ved at tale med sine patienter om deltagelse i mulige kliniske forsøg, end ved skrive artikler baseret på spørgeskemaundersøgelser.
Der er også i Danmark en del muligheder for at deltage i kliniske forsøg, specielt på de større hæmatologiske klinikker. Jeg har selv deltaget i flere bl.a. ved få lavet ekstra knoglemarvs biopsier.  Lægerne  - specielt de franske og australske bag denne artikel - bør forstå, at en del MDS patienter lever mange år uden egentlig behandling, men blot regelmæssige blod- og knoglemarvsprøver, så en eventuel udvikling mod AML opdages i tide. Såfremt du har overskud til at deltage i et klinisk forsøg, så spørg din læge, om der er kliniske forsøg, som kan bruge dig som patient.  Det vil tjene forskningen, og hjælpe med at lave fremtidige behandlinger endnu bedre end dem vi har i dag.
Comments