Nyheder‎ > ‎

Lyle nyheder

Her finder du enkelte nyheder om hvad der sker i Lyle, og mange gamle nyheder om hvad der skete i MDS DK Patientstøttegruppe inden den blev fusioneret ind i Lyle, og skiftede navn til MD DK Patientstøtte - en Lyle aktivitet.

Husk at betale kontingent til Lyle inden 31. januar 2018

indsendt 11. nov. 2017 10.12 af Niels Jensen

Lyle kommer med påmindelser om kontingent betaling i emails og i Lyle Nyt, men vi udsender ikke girokort og vi har valgt ikke at udsende ryggere.  Kontingentet forfalder i følge vedtægterne til betaling den 31. januar. For ikke at glemme kontingentbetalingen, så du kan opsætte en automatisk betaling i din netbank. 

Min netbank er Nordea, nederst på denne side finder du en PDF-fil, som fortæller dig hvordan du opsatter automatisk betaling af dit Lyle medlemskab i Nordeas Netbank. Har du problemer, så er du velkommen til at spørge på Lyles Facebook side, eller sende en email til niels@lyle.dk.

Sker der ændringer, som når du bliver pensionist, og derfor er berettiget til et reduceret kontingent, så stopper du den betalingsaftale du har lavet, og laver en ny med det reducerede kontingent.

Har du mod på selv af læse forskningsnyheder?

indsendt 9. aug. 2016 06.28 af Niels Jensen   [ opdateret 9. aug. 2016 06.28 ]

Du har efterhånden fået læst hvad der er at læse på dansk om din sygdom, men du har mod på flere informationer. Så kan den medicinske forskningslitteratur være et godt sted at fortsætte læsningen. Denne litteratur er alt overvejende skrevet på engelsk, og den er ikke altid lige nem at forstå tiltrods for kravet til forskerne om at fortælle om relevante økonomiske forbindelser til den medicinske industri. Og så er det godt man kan finde hjælp på internettet. Et sted er en hjemmeside udviklet af en gruppe mennesker ved University of Glasgow. Den hedder simpelthen "Understanding Health Research". Der finder du blandt andet information om begreber fra det medicinske område, og information om hvordan man kan checke en kilde, som man har fundet på internettet.

Celgene træner patientforeninger til at blive bedre ved årets Partners for Progress

indsendt 7. jul. 2016 02.02 af Niels Jensen   [ opdateret 12. jul. 2016 01.28 ]

Partners for Progress er en årlig begivenhed, som Celgene har arrangeret i Europa siden 2009. Lyle har tidligere deltaget i Partners for Progress i 2014 og 2015, og MDS DK Patientstøttegruppe, som nu er fusioneret med Lyle, har deltaget i 2011 og 2012.  Oprindelig var Partners for Progress fokuseret på patientforeninger med fokus på en eller flere hæmatologiske sygdomme. I år var Partners for Progress udvidet til at omfatte alle de sygdomsområder, som Celgene på verdensplan er engageret i.  Årets Partners for Progress foregik fra den 4. juli til den 6. juli i Wien, og Lyle var repræsenteret ved formanden Rita O. Christensen og leder af MDS-udvalget bestyrelsesmedlem Niels Jensen.  På billedet ses alle de deltagere,  som den nordiske del af Celgene havde inviteret til Wien. Det er Celgenes repræsentant Cassandra Julin yderst til venstre i bagerste række. Det officielle program for mødet er vedhæftet som PDF-fil.

Det blev to spændende dage, som startede med et interview med Mary Baker, som tidligere har været vært for disse begivenheder. Mary Baker er en engelsk dame, som startede som aktivist for Parkinsons patienter, og med stor succes kæmpede for denne gruppe patienter indtil det blev klart for hende, at alle patienter uanset diagnose har de samme ønsker om adgang til medicin, som virker og gør det muligt at leve en så normalt liv som muligt. Mary Baker er stadig meget aktiv på alle patienters vegne på den europæiske scene, bl.a. som aktivt medlem i EMA - European Medicine Agency. I den forbindelse spurgte jeg hende under den efterfølgende kaffepause, hvilken betydning de skift vi ved se i de kommende år fra medicin, som er udviklet til at virke på grupper af mennesker og er har været gennem kliniske test, til medicin, som er udviklet på grundlag af detaljeret analyse af den enkelte patients DNA og proteiner, vil ændre forholdet mellem læge, producent og patient.  Det er der desværre ikke nogen, som kan give en klart svar på i dag, men det er et vigtigt spørgsmål i forbindelse med den revolution af hele de medicinske område, som allerede er skudt i gang, og som lige om lidt resulterer i medicin som ikke har været prøvet ved kliniske test.

Resten af dette års Partners for Progress var en workshop om at formulere budskaber og kommunikere disse effektivt til alle interesserede. Indholdet lignede meget hvad men bliver udsat for, såfremt man melder sig ind i en af Toastmaster Internationals mange klubber med fokus på kommunikation i det offentlige rum - fra sociale sammenkomster til officielle præsentationer med et specifik budskab, eksempelvis "Hvorfor du skulle melde din ind i Lyle?". Vi kom derfra med nyttige værktøjer til at analysere meddelelser og give diskussioner et mere fokuseret indhold, samt en opskrift på en god struktur på en præsentation eller en samtale. Et af disse værktøjer gik ud på at analyserer et udsagn eller en meddelelse ud fra dem, os, lytterne og kritikerne - et værktøj fokuseret på kommunikation, som meget ligner det som nogen måske kender fra forretningslivet, som SWOT-analyse (SWOT - Strenght, Weaknesses, Opportunities and Threats). Naturligvis var det ikke Celgene, som stod for workshoppen, men et hold af professionelle trænere fra Midas i England.

Udover det formelde indhold, så giver Partners for Progress rigtig gode muligheder for at skabe forbindelser til andre patientorganisationer i hele Europa og derved lære af hinanden. Lyle synes at skille sig lidt ud ved at arbejde med en model, som giver både patienter, som har mulighed for at deltage i fysiske møder og de, som ikke har kræfter til dette, informationer fra møder og andre begivenheder, gennem regelmæssig publikation af bladene Lyle Focus og Lyle Nyt i både elektronisk og trykt form.

Hvad sker der i Lyle når der ikke afholdes weekendseminar eller temadage

indsendt 3. jul. 2016 07.22 af Niels Jensen   [ opdateret 4. jul. 2016 02.46 ]

I juni måned har Lyle haft travlt dels med at øve indflydelse på den kræftplan, som i denne tid er under udarbejdelse. Kræftplan IV kaldes den. Derudover har vi været stærkt repræsenteret på EHA Kongressen i Bella Centret i København, hvor de seneste forskningsresultater indenfor behandling af blodkræftsygdomme blev præsenteret, og i flere af de sundhedsrelaterede debater på Folkemødet i Allinge på Bornholm. Alt dette vil du kunne læse om i det kommende nummer af Lyle Nyt, som er under udarbejdelse og forhåbentlig lander i din inbox inden månedens udgang.

Derudover har din bestyrelse også skullet forholde sig til et forslag om markering af lymfekræftdagen i midten af september 2016.

Så er kasserens job i MDS DK Patientstøttegruppe også færdigt

indsendt 30. maj 2016 11.05 af Niels Jensen   [ opdateret 30. maj 2016 11.06 ]

I sidste uge overbragte vor kasserer Lis Elong mig den gode nyhed, at hun nu har fået lukket vor bankkonto i Nordea Frederikssund Afdeling. Den resterende kassebeholdning - omkring 10,000 kr - blev allerede for nogle uger siden overført til Patientforeningen Lyle, som nu har fået et MDS udvalg. Dette MDS udvalg består p.t. af de tidligere bestyrelsesmedlemmer i MDS DK Patientstøttegruppe. Nye kræfter er imidlertid altid velkomne, så hvis du er interesseret i at give en hånd med dette arbejde, så send en mail til niels@lyle.dk.

Nedlæggelse af MDS DK Patientstøttegruppe vedtaget på ekstraordinær generalforsamling

indsendt 15. apr. 2016 05.17 af Niels Jensen   [ opdateret 15. apr. 2016 05.18 ]

Ved den ekstraordinære generalforsamling, som blev afholdt onsdag den 13. april kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus, blev det enstemmigt vedtaget af nedlægge MDS DK Patientstøttegruppe som forening. Det blev også vedtaget, at foreningens kassebeholdning efter betaling af omkostningerne ved afholdelse af den ekstraordinære generalforsamling overgår til patientforeningen Lyle til at det fortsættende arbejde med at levere informationer på dansk til danske MDS patienter og deres pårørende samt arrangerer informations møder for disse.

Denne hjemmeside vil fortsætte med at bringe nyheder fra ind- og udland og fra forskningen af interesse for MDS patienter og deres pårørende. Medlemmer, som har betalt kontingent enten i 2015 eller 2016 vil blive tilbudt gratis medlemskab af patientforeningen Lyle resten af 2016. Patientforeningen Lyle har medlemmer med mange forskellige blodkræftsygdomme, dog med et flertal af patienter med lymfekræft og leukæmi. Medlemmer, som har betalt kontingent i 2015 eller 2016 vil i løbet af næste uge modtage e-mail med anmodning om tilladelse til at videregive deres personlige oplysninger, som navn, adresse, telefonnummer, og e-mail til patientforeningen Lyle, så disse medlemmer kan nyde godt af Lyles aktiviteter i resten af 2016.  Det kan allerede oplyses, at der lørdag den 3. september 2016 afholdes en temadag i Middelfart bl.a. med fokus på MDS. Men allerede lørdag den 11. juni indbydes til en eftermiddag med fokus på MDS i København. Læs mere om det arrangement her.

Siden denne hjemmesides start i slutningen af 2011 er det lykkedes at gøre en række informationer af interesse for MDS patienter og deres pårørende tilgængelige på dansk. Det er også lykkedes af afholde 5 møder med indlæg fra internationalt anerkendte forskere i årene 2013, 2014 og 2016 for MDS patienter og pårørende. Som formand for den nu nedlagte foreninger har det været en glæde at se den opbakning der har været til disse møder. Fusionen med patientforeningen Lyle gør os stærkere både på den hjemlige og internationale front. Det første har betydning i forbindelse med påvirkning af det danske politiske system under udvikling og ikke mindst implementering af kommende kræftplaner. Husk, at MDS også regnes for en kræftsygdom, omend den hos mange er en meget godartet kræftsygdom.

Referat af den ekstraordinære generalforsamling vil så snart bestyrelsen har godkendt det blive tilgængeligt som PDF-fil på denne side.

MDS Patient og Familie Forum under EHA's Congress i København

indsendt 6. apr. 2016 23.24 af Niels Jensen   [ opdateret 21. apr. 2016 11.19 ]

Nu er programmet for MDS Foundations Patient og Familie Forum under EHA's Congress i København kommet på plads.  Patient og Familie Forummet afholdes lørdag den 11. juni 2016 på Copenhagen Marriott Hotel, som ligger skønt pladseret ved Københavns Havnefront. Dette eftermiddagsarrangment starter med en let frokost i lokalet "Vesterhavet", og efterfølges af 3 halvtimes indlæg ved ledende MDS eksperter fra Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet i København. Efter en kort kaffepause vil der være mulighed for at stille spørgsmål til foredragsholderne.

Man tilmelder sig Famile Forummet ved at sende en e-mail til lars.kjeldsen.01@regionh.dk med oplysning om navn, telefonnummer og antal deltagere, som man ønsker at tilmelde. Yderligere information om MDS Familie Forum findes under kommende møder og i vedhæftede invitation fra MDS Foundation.

I vedhæftede "officielle" invitation fra MDS Foundation og Hæmatologisk Klinik kaldes begivenheden et "MDS Patient Forum".  De tilsvarende begivenheder i USA kaldes "MDS Patient and Caregiver Forum".

"Mit liv - mit ansvar" var hvad Lyles temaweekend handlede om!

indsendt 6. apr. 2016 05.10 af Niels Jensen   [ opdateret 6. apr. 2016 05.46 ]

Hotel Christiansminde
Fra den 1. april til den 3. april afholdt patientforeningen Lyle, som vi fremover vil være en del af, en temaweekend på Hotel Christiansminde i udkanten af Svendborg. Christianminde er et vidunderligt sted, som ligger lige ned til vandet og med udsigt over Svendborgsund fra de allerfleste værelser. Der var således mulighed for at gå en tur langs vandet når man havde behov for en passe mellem de mange indlæg i løbet af weekenden.
Weekenden startede med at Carsten Utoft Niemann fra Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet fortalte om "Ny behandling - nye ord og begreber" - et indlæg på to timer uden pause. Fredag eftermiddag sluttede med en kort og effektiv ordinær generalforsamling med efterfølgende spisning og hygge.
Allerede under morgenmaden lørdag var klinisk dietist Line Dam Bülow klar til at give gode råd om en god start på dagen. Line Dam Bülow havde også i samarbejde med hotellets køkken været inde over samtlige måltider under temaweekenden. Kosten var under hele weekenden god og mættende. Efter morgenmaden var der tid til en kort tur langs sundet inden Line Dam Bülows indlæg  om "Kræft og kost". Under indlægget var spørgelysten ganske stor, og der blev og præsenteret opskrifteksempler fra bogen "Kræft & Ernæring", som har mange råd om at genvinde styrke ved de vægttab og den manglende appetit, som ofte er forbundet med behandling af blodkræft.
Både på Svendborgsund
Lørdagens andet indlæg var endnu et to timer langt indlæg - dog delt af en frokost - af Claus Hancke, som er speciallæge i almen medicin og har grundlagt Institut for Orthomolekylær Medicin, som ligger i et gammel palæ på Lyngby Hovedgade nord for København. Overskriften på Claus Hanckes indlæg var "Alternativ medicin". Han startede med at fortælle følgende annekdote: "Man kommer kørende ud ad landevejen og pludselig lyser olielampen op. Hvad gør så den medicinsk uddannede læge? Han sætter et plaster hen over lampen. Hvad gør så den kirurgisk uddannede læge? Han fjerner pæren." Jeg sad efter første halvdel af hans indlæg tilbage med en følelse af at være præsenteret for en lang række "lies to children". Bl.a. fortalte Claus Hancke, at frie radikaler lavede huller i cellevæggene, som førte til at ting strømmede ind og ud af cellen, bl.a. forskellige ioner. Claus Hancke talte også om hvad der skete, når der blev blæst store huller i cellemembranen. Mitochondria blev beskrevet som cellens kræftværker, da de producerer det meste af den ATP, som driver cellen. Claus Hancke ønskede ikke at give os kopier af sin præsentation, og heller ikke at der blev taget billeder af den. Derfor gik jeg en tur efter frokost i stedet for at høre anden del af Claus Hanckes indlæg, som bl.a. indeholdt kostråd, som ikke helt var i overensstemmelse med dem, som Line Dam Bülow præsenterede tidligere på dagen.
Efter en pause kom patienten - og den pårørende - endelig i centrum, da Tina Løvgren og Patrick Henriksen fortalte om deres oplevelser som henholdsvis AML-patient og ægtefælle til AML-patient med to mindre børn i hjemmet. Det var et meget tankevækkende indlæg og dybt personligt. Bl.a. fortalte Tina sine følelser under behandlingen og Patrick om sit forsøg på at gøre hjemmet så normalt som muligt for børnenes skyld.
Lørdagen sluttede med en næsten to timer lang workshop under overskriften "Hvem er du (mest) - dig eller din diagnose?" ledet af psykologerne Camilla Schrøder og Bo Snedker Boman. Workshoppen to udgangspunkt i udtrykket "fra den ene yderlighed til den anden" om vi hver især opfattede en situation, eksempelvis at have fået lus, og hvordan omgivelserne opfattede en baseret på ens reaktion. Under workshoppen blev patienter og pårørende delt i to grupper, og vi skulle øve samtale med en person, som vi ikke kendte. Det var en god måde at øve de faktum, at vi ikke alle oplever den samme begivenhed, som lige alvorlig.
Årets førse anemoner
Søndag morgen startede igen med "Den gode start på dagen" med råd fra klinisk diætest Line Dam Bülow om hvad et godt morgenmåltid kunne bestå af. Efter morgenmaden havde de morgenfriske valget mellem at "Få gang i kroppen" under instruktion af fysioterapeut Rikke Marcussen eller "Mindfulness" ved instruktør Christina Hernvig. Jeg valgte det sidstnævnte, og det var ganske afslappende. Samtidig fik vi råd med hjem om hvordan vi kunne komme i gang med Mindfulness. Ellers startede søndagen med et indlæg af overlæge Rikke Helsted fra Nordsjællands Hospital i Frederikssund, og hun er selv ramt af senfølger fra en behandling. Hendes senfølger blev opdaget ved en tilfældig scanning. Opfølgning på kræft bør derfor systematiseres, og det er man allerede i gang med baseret på min personlige erfaringer. Rikke Helsted argumenterede - støttet af Lyle's næstformand - for en mere systematisk opfølgning og indsamling af data omkring senfølger. Senfølgeforeningen ønsker registrering af alle senfølger, og har allerede etableret netværks-grupper i Aalborg og København. Søndag formiddag blev afsluttet med et indlæg om rehabilitering ved klinisk sygeplejerske Karin Dieperink fra Odense Universitets Hospital. Hun satte fokus på skiftet fra at være indlagt patient med bogstaveligt talt overvågning 24/7 fra hoved til tå, til udskrevet patient med begrænsede ressourcer og uden anden overvågning end ens egen angst. Under hendes indlæg lærte vi også, at palliation og kronisk sygdom er det samme. En væsentlig del af rehabilitering er at møde andre i samme situation og tale med dem, som det var muligt på Dallund - inden Kræftens Bekæmpelse og andre mente Dallund skulle nedlægges.
Efter endnu en sund frokost sluttede temaweekenden med et indlæg af fysioterapeut Rikke Macussen, som har egen klinik på Solkysten i Spanien. Under dette indlæg lærte vi at øve vort balance system ved stå på et ben med let bøjede knæ og lukkede øjne. Prøv det! Du skal kunne holde balancen i mindst 30 sekunder. Punktum for weekenden blev sat med en kedelig gennemgang af de lovmæssige muligheder og rettigheder man som kræftpatient har, og en opfordring til at se på brochure "Når en medarbejder får kræft" på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

Niels Jensen valgt ind i bestyrelsen for patientforeningen Lyle

indsendt 4. apr. 2016 00.51 af Niels Jensen   [ opdateret 4. apr. 2016 02.37 ]

Ved den ordinære generalforsamling i patientforeningen Lyle fredag den 1. april kl. 19.00 på Hotel Christiansminde i Svendborg besluttede generalforsamlingen at udvide bestyrelsen med to medlemmer. Udvidelsen var begrundet i øgede aktiviteter, og derfor et ønske om flere hænder i bestyrelsen. De to nye bestyrelsesmedlemmer blev Patrick Henriksen, som er pårørende til en leukæmi patient og bor i Odder ved Aarhus, og Niels Jensen, som er MDS patient og bor i Slangerup nordvest for København.

Ekstraordinær generalforsamling onsdag den 13. april 2016

indsendt 2. mar. 2016 14.48 af Niels Jensen   [ opdateret 11. apr. 2016 15.00 ]

Bestyrelsen for MDS DK Patientstøttegruppe indkalder hermed til ekstraordinær generalforsamling onsdag den 13. april 2016 kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus, Wagnersvej 19, København SV med henblik på bekræftelse af beslutningen på den ordinære generalforsamling i efteråret 2015 om at nedlægge foreningen, og videreføre aktiviteterne i regi af Patientforeningen Lyle. Formanden for MDS DK Patientstøttegruppe, Niels Jensen, stiller ved Patientforeningen Lyles generalforsamling fredag den 1. april op til at blive valgt ind i  Lyles bestyrelse. Lyles generalforsamling foregår på Hotel Christiansminde, Christiansmindevej ved Svendborg forud for Lyles tema-weekend samme sted.

Bestyrelsen for MDS DK Patientstøttegruppe inviterer alle medlemmer, som har betalt kontingent i 2015 eller 2016 til at deltage i fælles spisning i Café Karens Minde kl. 18.00 umiddelbart inden den ekstraordinære generalforsamling. Tilbudet om spisning gælder 1 person ved personlige medlemskab og 2 personer ved familiemedlemskab. 

Du kan allerede nu tilmelde dig/jer til den ekstraordinære generalforsamling her. Yderligere information om den ekstraordinære generalforsamling offentliggøres på denne side. Til denne meddelelse er nu vedhæftet pdf-filer med referat for den ordinære generalforsamling den 22. oktober 2015 i Karens Minde Kulturhus, MDS DK Patientstøttegruppes regnskaber for 2014 og 2015 samt status pr. 20. januar 2016, og bemærkninger til disse regnskaber samt status pr. 20. januar 2016, samt økonomistatus pr. 11. april 2016.

1-10 of 67