Bestyrelsens tanker om nationale samarbejder

indsendt 4. sep. 2015 00.54 af Niels Jensen   [ opdateret 4. sep. 2015 00.54 ]
På vor ordinære generalforsamling i december 2014 blev det besluttet, at jeres bestyrelse i løbet af 2015 skulle undersøge forskellige muligheder for nationale samarbejder. Konkret blev der tænkt på enten en selvstændig patientforening eller et selvstændigt netværk under Kræftens Bekæmpelse eller et tæt samarbejde med en anden eksisterende patientorganisation indenfor blodkræftsygdomsområdet. Dette har nu resulteret i, at der er blevet afholdt et møde med Kræftens Bekæmpelse i starten af sommeren. På det møde blev det klart, at vi simpelthen ikke var store nok - under 50 interesserede personer - til at blive en egentlig patientforening under Kræftens Bekæmpelse. Så mulighederne var enten et selvstændigt patientnetværk under Kræftens Bekæmpelse eller samarbejde med en eksisterende patientforening. 

Et selvstændigt patientnetværk ville betyde, at vi fortsat ville skulle bruge kræfter på administrative opgave, som opkrævning af kontingent og information til nye medlemmer. Og helt ærligt, så må vi indrømme, at disse opgaver p.t. ikke håndteres optimalt. Da flere bestyrelsesmedlemmer også er medlemmer af Lyle, og da Lyle i efteråret 2014 viste interesse for at arrangere møder med fokus på MDS patienters behov, så blev Lyle kontaktet efter mødet med Kræftens Bekæmpelse. Et møde blev afholdt i Roskilde med deltagelse af formanden for Lyle og deres sekretariatsleder samt flere af vore bestyrelsesmedlemmer i begyndelsen af august. Efter det møde tegnede der sig en mulighed for at blive en del af Lyle, men bibeholde vor egen hjemmeside dkpsg.mds-and-you.info. Tankerne går i øjeblikket på, at der oprettes et udvalg under Lyle bestyrelse med fokus på MDS patienters og pårørendes informations-behov. Det er tanken at dette udvalg også fremover skal planlægge arrangementer med fokus på MDS. Ved en sådan konstruktion skulle vi ikke længere bruge kræfter på administrative opgaver i samme udstrækning som i dag.

Lige nu tegner det derfor til, at vi på vor kommende generalforsamling i Karens Minde Kulturhus den 22. oktober 2015 kl. 19.00 skal tage stilling til et forslag om nedlæggelse af MDS DK Patientstøttegruppe og en videreførelse af aktiviteterne i et udvalg under Lyles bestyrelse. En konsekvens heraf kan være, at 1-2 af vore medlemmer bliver valgt ind i Lyles bestyrelse. Lyle har p.t. over  600 medlemmer, og en ganske fornuftig finansieringsituation. Vi har under 50 medlemmer, og begrænsede ressourcer. En anden konsekvens betyder, at det årlige kontingent stiger en del - nemig 150 kr  for et personligt medlemskab og 225 kr for et husstands medlemskab - dog med mulighed for pensionistrabatter. Til gengæld kan jeg fortælle, at forplejningen ved Lyles møder er noget bedre end hvad vi hidtil har præsteret.

Såfremt du har synspunkter om disse samarbejdstanker, så skriv til niels.jensen@mds-and-you.info, meld dig ind i MDS DK Patientstøttegruppe og deltag i den kommende generalforsamling!