Nyheder‎ > ‎Lyle nyheder‎ > ‎

Celgene træner patientforeninger til at blive bedre ved årets Partners for Progress

indsendt 7. jul. 2016 02.02 af Niels Jensen   [ opdateret 12. jul. 2016 01.28 ]
Partners for Progress er en årlig begivenhed, som Celgene har arrangeret i Europa siden 2009. Lyle har tidligere deltaget i Partners for Progress i 2014 og 2015, og MDS DK Patientstøttegruppe, som nu er fusioneret med Lyle, har deltaget i 2011 og 2012.  Oprindelig var Partners for Progress fokuseret på patientforeninger med fokus på en eller flere hæmatologiske sygdomme. I år var Partners for Progress udvidet til at omfatte alle de sygdomsområder, som Celgene på verdensplan er engageret i.  Årets Partners for Progress foregik fra den 4. juli til den 6. juli i Wien, og Lyle var repræsenteret ved formanden Rita O. Christensen og leder af MDS-udvalget bestyrelsesmedlem Niels Jensen.  På billedet ses alle de deltagere,  som den nordiske del af Celgene havde inviteret til Wien. Det er Celgenes repræsentant Cassandra Julin yderst til venstre i bagerste række. Det officielle program for mødet er vedhæftet som PDF-fil.

Det blev to spændende dage, som startede med et interview med Mary Baker, som tidligere har været vært for disse begivenheder. Mary Baker er en engelsk dame, som startede som aktivist for Parkinsons patienter, og med stor succes kæmpede for denne gruppe patienter indtil det blev klart for hende, at alle patienter uanset diagnose har de samme ønsker om adgang til medicin, som virker og gør det muligt at leve en så normalt liv som muligt. Mary Baker er stadig meget aktiv på alle patienters vegne på den europæiske scene, bl.a. som aktivt medlem i EMA - European Medicine Agency. I den forbindelse spurgte jeg hende under den efterfølgende kaffepause, hvilken betydning de skift vi ved se i de kommende år fra medicin, som er udviklet til at virke på grupper af mennesker og er har været gennem kliniske test, til medicin, som er udviklet på grundlag af detaljeret analyse af den enkelte patients DNA og proteiner, vil ændre forholdet mellem læge, producent og patient.  Det er der desværre ikke nogen, som kan give en klart svar på i dag, men det er et vigtigt spørgsmål i forbindelse med den revolution af hele de medicinske område, som allerede er skudt i gang, og som lige om lidt resulterer i medicin som ikke har været prøvet ved kliniske test.

Resten af dette års Partners for Progress var en workshop om at formulere budskaber og kommunikere disse effektivt til alle interesserede. Indholdet lignede meget hvad men bliver udsat for, såfremt man melder sig ind i en af Toastmaster Internationals mange klubber med fokus på kommunikation i det offentlige rum - fra sociale sammenkomster til officielle præsentationer med et specifik budskab, eksempelvis "Hvorfor du skulle melde din ind i Lyle?". Vi kom derfra med nyttige værktøjer til at analysere meddelelser og give diskussioner et mere fokuseret indhold, samt en opskrift på en god struktur på en præsentation eller en samtale. Et af disse værktøjer gik ud på at analyserer et udsagn eller en meddelelse ud fra dem, os, lytterne og kritikerne - et værktøj fokuseret på kommunikation, som meget ligner det som nogen måske kender fra forretningslivet, som SWOT-analyse (SWOT - Strenght, Weaknesses, Opportunities and Threats). Naturligvis var det ikke Celgene, som stod for workshoppen, men et hold af professionelle trænere fra Midas i England.

Udover det formelde indhold, så giver Partners for Progress rigtig gode muligheder for at skabe forbindelser til andre patientorganisationer i hele Europa og derved lære af hinanden. Lyle synes at skille sig lidt ud ved at arbejde med en model, som giver både patienter, som har mulighed for at deltage i fysiske møder og de, som ikke har kræfter til dette, informationer fra møder og andre begivenheder, gennem regelmæssig publikation af bladene Lyle Focus og Lyle Nyt i både elektronisk og trykt form.
Ċ
Niels Jensen,
9. jul. 2016 13.55