Nyheder‎ > ‎Lyle nyheder‎ > ‎

Dansk MDS Patientstøttegruppe under dannelse

indsendt 15. okt. 2009 08.02 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 28. feb. 2015 10.06 af Niels Jensen ]
En støttegruppe for MDS patienter i Danmark har været savnet af flere i længere tid. En sådan vil efter et møde i Edinburgh den 20. maj 2011 om MDS patientstøttegrupper i flere andre lande nu blive dannet. Mødet i Edinburgh blev afholdt i forbindelse med den 11. Internationale Symposium om MDS arrangeret af MDS Foundation. Mødet om patientstøtte gruper fandt sted sidst på eftermiddagen fredag, efter at der dagen hele dagen havde været et møde for MDS patienter i Storbritanien. På mødet fortalte repræsentanter fra de to eksisterende europæiske patientstøttegrupper: MDS UK Patient Support Group og Connaître et Combattre Myélodysplasies om deres erfaringer. MEns den engelske gruppe bl.a. fortalte om deres kamp med at blive synlige, der hvor patienterne kommer, så fortalte repræsentanten for den franske gruppe om manglende tid til at gennemføre alle de spørgeskemaundersøgelser, som medicinalfirmaerne var interesserede i. MDS Foundation fortalte også at de havde modtaget en donation fra en af de to store aktøre på markedet for medicin til MDS patienter, og disse mildler skulle anvendes til at få lokale organisationer i gang.

Da min hustru gennem længere tid har savnet nogen at diskutere min sygdom med, så invilligede jeg i at påtage mig at forsøge at lave en dansk udgave af organisationerne i Storbritanien og Frankrig.