Nyheder‎ > ‎Lyle nyheder‎ > ‎

Møde om MDS for patienter og pårørende i København var velbesøgt

indsendt 22. mar. 2013 07.02 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 28. feb. 2015 10.03 af Niels Jensen ]
Der var 45 tilmeldte til mødet om MDS i København, og evalueringsskemaerne viser, at de fleste var ganske tilfredse med arrangementet. Jeg håber, at man ved at deltage i dette møde også fik et indtryk af hvor forskellige forløb vi som MDS patienter oplever.

Evalueringerne viste, at de fleste var ganske tilfredse med de tre lægelige indlæg. Dog var der en del, som fandt indlægget fra Dr. Gattermann lidt for forskningstungt, hvilket jeg er tilbøjelig til at give dem ret i. Selv fandt jeg ny informationer i alle 3 indlæg. Specielt var mange begejstrede over muligheden for at tale med eksperterne i mindre grupper. Det er noget man nok også skal have i kommende møder. Jeg er også blevet mere klar på hvorfor der bør være en MDS patientstøttegruppe i Danmark, og vi ikke alle sammen blot skal melde os ind i Lyle. Dr. Wells sagde det i sin første myte: MDS er jo ikke præliminær leukæmi, da 70% af MDS patienterne aldrig udvikler leukæmi. Det er nok derfor, at jeg har valgt ikke at melde mig ind i Lyle, og i stedet bruger et tilsvarende beløb på at være medlem af MDS Foundation - i skrivende stund ved jeg ikke om dette er en legal mulighed.

Som et direkte resultat af mødet i søndags har jeg fået kontakt med yderligere 3 personer, som ønsker at være medlemmer i gruppen. Det er gratis indtil første generalforsamling. Derefter har jeg fået fortalt, at danske regler kan gøre det nødvendigt med et mindre kontingent.

De tre lægers præsentationer har jeg fået tilladelse til at gøre tilgængelige som download fra denne side - i en lidt mere læselig version, end de kopier, som blev omdelt på mødet. Oplæggene på mødet handlede om følgenden emner:
  • Hvad er MDS og hvordan behandles sygdommen? ved Lars Kjeldsen fra Danmark. En gennemgang af symptomer og forskellen mellem lavrisiko og højrisiko MDS. Gennemgang af behandlingsmuligheder, herunder blodtransfusion og nye medikamenter.
  • Hvorfor er jernophobning et problem for personer med MDS? ved Norbert Gattermann fra Tyskland. Om hvordan MDS patienter, der får mere end 25 poser blod belastes af jernophobning i kroppen. Jernophobning øger dødeligheden og giver risiko for knoglemarvdefekt. Jernophobning kan måles ved at måle niveauet af serum ferritin i blodet. Er dette tal over 1500 bør MDS patienter overveje en kelerende behandling. En sådan behandling gives som tablet eller som infusion og øver overlevelse og reducerer risikoen for en række komplikationer for hjerte, lever og stofskifte.
  • Hvordan kan man som MDS-patient tackle sygdommen og håndtere udfordringer i hverdagen? ved Richard Wells fra Canada. En gennemgang af hvordan MDS-patienter kan få hverdagen til at hænge bedre sammen med behandling, blodtransfusioner og familieliv. Wells gennemgik de reaktioner, han møder hos nydiagnosticerede MDS-patienter, myter om MDS og misforståelser om MDS. MDS patienten kan selv gøre meget for at leve godt med MDS. Eksempelvis kan patienten få medicin- og transfusionsbehandling sat i system, så det belaster mindst muligt. Man kan med fordel være fysisk aktiv og lade familien støtte sig i det daglige.
Har du spørgsmål til omkring indholdet i præsentationerne, så still dem i vort diskussionsforum. Så vil andre også få gavn af spørgsmål og svar.
Ċ
Niels Jensen,
14. apr. 2013 04.12
Ċ
Niels Jensen,
14. apr. 2013 04.12
Ċ
Niels Jensen,
14. apr. 2013 04.12