MDS DK Patientstøttegruppe inviteret til Novartis Oncology Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin

indsendt 12. mar. 2015 00.33 af Niels Jensen   [ opdateret 12. mar. 2015 00.44 af Niels Jensen ]
Niels Jensen er som formand for MDS DK Patientstøttegruppe og MDS patient blevet inviteret til at deltage i Novartis Oncology's Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin den 15. og 16. marts 2015. Mødet finder sted fra søndag aften til mandag ved frokosttid, og det foregår på Maritim Hotel Berlin på Stauffenbergstrasse 26, Berlin. I mødet deltager en lang række europæiske organisationer, som støtter MDS patienter og deres pårørende. Mødet starter med to præsentationer af læger om den jernkelerende behandling, som gives til patienter, som efter mange blodtransfusioner har fået for meget jern i kroppen. Dette ekstra jern kan udrette skade på forskellige organer. Efter de to indlæg fra læger skifter fokus til hvordan patienten oplever behandlingen. Mandag formiddag diskuteres værktøjer, som kan hjælpe en patient med at få det bedste ud af behandlingen. 

MDS DK Patientstøttegruppe har overfor Novartis givet udtryk for, at deltagelsen er for at lære mere fra andre, og at vi kun yderst begrænset kan bidrage med informationer om hvordan patienter oplever den jernkelerende behandling.

Iron Overlaod Patient Advisory Board mødet foregår umiddelbart efter det årlige Iron Summit, som samler hundredevis af læger fra hele verden for at diskutere jernkelerende behandling. Iron Summit blev i 2013 afholdt i Bella Center i København.