"Mit liv - mit ansvar" var hvad Lyles temaweekend handlede om!

indsendt 6. apr. 2016 05.10 af Niels Jensen   [ opdateret 6. apr. 2016 05.46 ]
Hotel Christiansminde
Fra den 1. april til den 3. april afholdt patientforeningen Lyle, som vi fremover vil være en del af, en temaweekend på Hotel Christiansminde i udkanten af Svendborg. Christianminde er et vidunderligt sted, som ligger lige ned til vandet og med udsigt over Svendborgsund fra de allerfleste værelser. Der var således mulighed for at gå en tur langs vandet når man havde behov for en passe mellem de mange indlæg i løbet af weekenden.
Weekenden startede med at Carsten Utoft Niemann fra Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet fortalte om "Ny behandling - nye ord og begreber" - et indlæg på to timer uden pause. Fredag eftermiddag sluttede med en kort og effektiv ordinær generalforsamling med efterfølgende spisning og hygge.
Allerede under morgenmaden lørdag var klinisk dietist Line Dam Bülow klar til at give gode råd om en god start på dagen. Line Dam Bülow havde også i samarbejde med hotellets køkken været inde over samtlige måltider under temaweekenden. Kosten var under hele weekenden god og mættende. Efter morgenmaden var der tid til en kort tur langs sundet inden Line Dam Bülows indlæg  om "Kræft og kost". Under indlægget var spørgelysten ganske stor, og der blev og præsenteret opskrifteksempler fra bogen "Kræft & Ernæring", som har mange råd om at genvinde styrke ved de vægttab og den manglende appetit, som ofte er forbundet med behandling af blodkræft.
Både på Svendborgsund
Lørdagens andet indlæg var endnu et to timer langt indlæg - dog delt af en frokost - af Claus Hancke, som er speciallæge i almen medicin og har grundlagt Institut for Orthomolekylær Medicin, som ligger i et gammel palæ på Lyngby Hovedgade nord for København. Overskriften på Claus Hanckes indlæg var "Alternativ medicin". Han startede med at fortælle følgende annekdote: "Man kommer kørende ud ad landevejen og pludselig lyser olielampen op. Hvad gør så den medicinsk uddannede læge? Han sætter et plaster hen over lampen. Hvad gør så den kirurgisk uddannede læge? Han fjerner pæren." Jeg sad efter første halvdel af hans indlæg tilbage med en følelse af at være præsenteret for en lang række "lies to children". Bl.a. fortalte Claus Hancke, at frie radikaler lavede huller i cellevæggene, som førte til at ting strømmede ind og ud af cellen, bl.a. forskellige ioner. Claus Hancke talte også om hvad der skete, når der blev blæst store huller i cellemembranen. Mitochondria blev beskrevet som cellens kræftværker, da de producerer det meste af den ATP, som driver cellen. Claus Hancke ønskede ikke at give os kopier af sin præsentation, og heller ikke at der blev taget billeder af den. Derfor gik jeg en tur efter frokost i stedet for at høre anden del af Claus Hanckes indlæg, som bl.a. indeholdt kostråd, som ikke helt var i overensstemmelse med dem, som Line Dam Bülow præsenterede tidligere på dagen.
Efter en pause kom patienten - og den pårørende - endelig i centrum, da Tina Løvgren og Patrick Henriksen fortalte om deres oplevelser som henholdsvis AML-patient og ægtefælle til AML-patient med to mindre børn i hjemmet. Det var et meget tankevækkende indlæg og dybt personligt. Bl.a. fortalte Tina sine følelser under behandlingen og Patrick om sit forsøg på at gøre hjemmet så normalt som muligt for børnenes skyld.
Lørdagen sluttede med en næsten to timer lang workshop under overskriften "Hvem er du (mest) - dig eller din diagnose?" ledet af psykologerne Camilla Schrøder og Bo Snedker Boman. Workshoppen to udgangspunkt i udtrykket "fra den ene yderlighed til den anden" om vi hver især opfattede en situation, eksempelvis at have fået lus, og hvordan omgivelserne opfattede en baseret på ens reaktion. Under workshoppen blev patienter og pårørende delt i to grupper, og vi skulle øve samtale med en person, som vi ikke kendte. Det var en god måde at øve de faktum, at vi ikke alle oplever den samme begivenhed, som lige alvorlig.
Årets førse anemoner
Søndag morgen startede igen med "Den gode start på dagen" med råd fra klinisk diætest Line Dam Bülow om hvad et godt morgenmåltid kunne bestå af. Efter morgenmaden havde de morgenfriske valget mellem at "Få gang i kroppen" under instruktion af fysioterapeut Rikke Marcussen eller "Mindfulness" ved instruktør Christina Hernvig. Jeg valgte det sidstnævnte, og det var ganske afslappende. Samtidig fik vi råd med hjem om hvordan vi kunne komme i gang med Mindfulness. Ellers startede søndagen med et indlæg af overlæge Rikke Helsted fra Nordsjællands Hospital i Frederikssund, og hun er selv ramt af senfølger fra en behandling. Hendes senfølger blev opdaget ved en tilfældig scanning. Opfølgning på kræft bør derfor systematiseres, og det er man allerede i gang med baseret på min personlige erfaringer. Rikke Helsted argumenterede - støttet af Lyle's næstformand - for en mere systematisk opfølgning og indsamling af data omkring senfølger. Senfølgeforeningen ønsker registrering af alle senfølger, og har allerede etableret netværks-grupper i Aalborg og København. Søndag formiddag blev afsluttet med et indlæg om rehabilitering ved klinisk sygeplejerske Karin Dieperink fra Odense Universitets Hospital. Hun satte fokus på skiftet fra at være indlagt patient med bogstaveligt talt overvågning 24/7 fra hoved til tå, til udskrevet patient med begrænsede ressourcer og uden anden overvågning end ens egen angst. Under hendes indlæg lærte vi også, at palliation og kronisk sygdom er det samme. En væsentlig del af rehabilitering er at møde andre i samme situation og tale med dem, som det var muligt på Dallund - inden Kræftens Bekæmpelse og andre mente Dallund skulle nedlægges.
Efter endnu en sund frokost sluttede temaweekenden med et indlæg af fysioterapeut Rikke Macussen, som har egen klinik på Solkysten i Spanien. Under dette indlæg lærte vi at øve vort balance system ved stå på et ben med let bøjede knæ og lukkede øjne. Prøv det! Du skal kunne holde balancen i mindst 30 sekunder. Punktum for weekenden blev sat med en kedelig gennemgang af de lovmæssige muligheder og rettigheder man som kræftpatient har, og en opfordring til at se på brochure "Når en medarbejder får kræft" på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.