Nyheder‎ > ‎Lyle nyheder‎ > ‎

Møde for MDS patienter og pårørende i København

indsendt 7. feb. 2013 12.39 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 28. feb. 2015 10.10 af Niels Jensen ]
NB: Se efter hvid minibus med påskriften: Købehavns Busservice
 

Kom til møde om MDS i København den 17. marts – mød andre personer med MDS og deres pårørende og hør internationale eksperter fortælle om, hvordan du kan leve bedre med sygdommen. Der vil være gratis bustransport fra og til Århus, Fredericia og Odense. Mødet er gjort muligt med et tilskud fra Novartis Healthcare. En invitation med detaljeret program kan downloades nederst fra denne side.

Indlæg fra dansk, tysk og canadisk specialist

På mødet vil du få mulighed for at diskutere med andre om hvordan det er at leve med MDS som patient og som pårørende. Sådanne udvekslinger af livserfaringer har betydet meget for migselv, så jeg håber, at også andre vil have udbytte af denne uformelle udveksling af erfaringer. Efter dette skal vi høre oplæg fra 3 internationale specialister: en fra Danmark, en fra Tyskland og en fra Canada. 

Lars Kjeldsen  

Klinikchef, overlæge, dr. med. ved hæmatologisk klinik på Rigshospitalet. Lars Kjeldsen er hæmatolog og ledende dansk ekspert i MDS. Lars Kjeldsen behandler både høj og lav-risiko MDS-patienter og har de sidste 10 år deltaget i klinisk forskning i MDS og leukæmi i regi af Nordisk MDS-gruppe og den engelske forskningsgruppe for fremskreden MDS og AML. Lars Kjeldsen står i spidsen for Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, som er landets største inden for blodsygdomme og førende inden for introduktion af nye og mere effektive behandlinger, hvilket anerkendes både herhjemme og i udlandet.
På mødet vil Lars Kjeldsen tale om de grundlæggende kendetegn og symptomer ved MDS og nyheder inden for behandling af sygdommen.

Norbert Gattermann

Professor, dr. med., Ph.D. ved Afdelingen for Hæmatologi, Onkologi og Klinisk Immunologi ved Heinrich-Heine-Universitet i Düsseldorf i Tyskland.  Norbert Gattermann er desuden direktør for universitetets Cancer Center, som forsker i hæmatologiske sygdomme, særligt MDS. Norbert Gattermann er internationalt anerkendt for sin forskning i kroniske blodsygdomme såsom leukæmi, MDS og relateret jernophobning.
På mødet vil Norbert Gattermann tale om, hvordan jernophobning påvirker personer med MDS, og hvad du kan forvente dig af kelerende behandling, det vil sigebehandling, som fjerner jern fra blodet.

Richard Wells

Dr. med. og direktør for MDS forskningsprogrammet Sunnybrook Health Sciences Centre i Toronto i Canada. Richard Wells er internationalt ledende MDS-ekspert og mangeårig forskningsbaggrund bag sig, som blandt andet har betydet, at han har ledet arbejdet med at skabe nationale retningslinjer i Canada for behandlingen af personer med MDS. Richard Wells er desuden formand for den medicinske forskningskomite ved AAMAC, som er den canadiske forening for forskning i blodsygdomme.
På mødet vil Richard Wells tale om, hvordan personer med MDS i andre lande tackler deres sygdom og hverdagen, herunder familieliv og blodtransfusioner.

Niels Jensen

Niels Jensen er initiativtager til den nystartede forening MDS DK Patientstøttegruppe. Niels har MDS tæt inde på livet, da han selv fik stillet diagnosen som 55-årig. Niels er kemiingeniør og har tidligere undervist på Danmarks Tekniske Universitet, inden han for nogle år siden gik på efterløn. Siden Niels fik stillet diagnosen MDS for otte år siden, har han etableret et internationalt netværk af kontakter til støtte for personer med MDS  og deres pårørende.
På mødet vil Niels fortælle om foreningen og de muligheder, foreningen kan komme til at tilbyde nationalt såvel som internationalt.

Mødet foregår i Bella Center

Mødet foregår i Bella Center, Center Boulevard 5, 2300 København S i mødelokale Bella Vista 1 (BV1), 1. sal. Indgang via Kongresindgangen til højre i billedet, og derfra skal man op ad trappe eller rulletrappe til første sal. Klik på billedet til venstre for at få vist en større udgave!

Hvordan tilmelder jeg mig?

Af hensyn til planlægning er det vigtigt, at du tilmelder dig i god tid. Tilmelding kan ske ved at udfylde tilmeldingsformularen på hjemmesiden eller ved at sende en mail til svar@gkdk.dk med dit navn, telefonnummer, og hvor du står på bussen, hvis du ønsker at benytte dig af den gratis bustransport. Angiv venligst også, om du gerne vil med bussen tilbage igen efter mødet.

Hvordan kommer jeg til Bella Center?

Du kan tage Metroen ud til Bella Center fra Nørreport station eller tage bus 4A. Fra metrostationen ved Bella Center er der omkring 10-15 minutters spadseretur til kongresindgangen.  Brug eventuelt www.rejseplanen.dk til at planlægge din rejse. Der er gode parkeringsmuligheder, hvis du kommer i bil. Herudover kan du tage med gratis, privat bustransport fra tre opsamlingssteder i Aarhus, Fredericia eller Odense:

Gratis bustransport fra Aarhus, Fredericia og Odense

Vi arrangerer gratis bus transport til København fra tre opsamlingssteder i landet. Kom derfor til tiden – bussen kører præcis.  NB: Se efter hvid minibus med påskriften: Københavns Busservice!

Afgang kl. 09.00 Musikhuset Aarhus Skovgaardsgade 2C, 8000 Aarhus C
Afgang kl. 10.55 Fredericia Banegård, Indgang VEST (busholdepladsen), Jernbanegade 2B, 7000 Fredericia
Afgang kl. 12.30 Odense Banegård, Østre Stationsvej 27 (busholdepladsen ved udgang fra banegården til Dannebrogsgade), 5000 Odense C
Ankomst kl. 14.15 Bella Center

Retur fra København

kl. 17.05 Afgang fra Bella Center
kl. 19.15 afstigning Odense Banegård
kl. 20.45 Afstigning Fredericia Banegård
kl. 22.15 Afstigning Musikhuset Aarhus.

Vi vil servere sandwich, frugt, kaffe og the under arrangementet. Men husk madpakke til busturen.

Hvordan er dette møde muligt?

Mødets vært og mødeleder er Niels Jensen, som er initiativtager til MDS DK Patientstøttegruppen. MDS DK Patientstøttegruppen har p.t. kontakt med omkring en snes MDS patienter - hovedsagelig i hovedstadsområdet. Novartis Healthcare har ydet et økonomisk tilskud, som sammen med afholdelse af et stort møde for MDS specialister i København, har gjort mødet muligt. Tilskudet fra Novartis går til betale firmaet Geelmuyden.Kiese for det  praktiske i forbindelse med mødet, herunder specielt udsendelse af mødeinvitation til de hæmatologiske afdelinger og leje af egnede mødefaciliteter.

Ċ
Niels Jensen,
16. feb. 2013 00.53
Comments