Så er MDS DK Patientstøttegruppen i gang!

indsendt 29. nov. 2012 08.07 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 28. feb. 2015 10.09 af Niels Jensen ]
På mødet efter Lyles arrangement på Hotel Scandic Vester Søgade 6 i København var omkring et dusin patienter og pårørende sidst på dagen forsamlede for at diskutere, om MDS DK Patientstøttegruppe burde etableres. Blandt de tilstedeværende var der et klart ja. Flere gav dig udtryk for, at Lyles møde føltes meget langt, og man ville have svæt ved at rejse langt til et møde. Derfor betragtes MDS DK Patientstøttegruppen etableret som en uformel gruppe den 21. september 2012.

Så nu mangler blot at gruppen også bliver etableret formeldt. Det kræver en stiftende generalforsamling, og etablering af en bestyrelse. I lighed med den tyske gruppe for MDS patienter forestiller jeg mig, at de fleste bestyrlesesmøder vil kunne foregå uden en rejse, men ved at anvende moderne teknologi. Det vil også gøre det muligt for patienter i Jylland og på Fyn at deltage i arbejdet.

I årets løb har vi som MDS patienter allerede fået nogle gaver. Dels er der kommet en lille bog om MDS på dansk, og dels er der kommet to hjemmesider med informationer op dansk. Det er www.blodceller.dk, som Celgene har etableret, og www.mdslifebeyondlimits.org, som den spanske MDS forening har overtaget ansvaret for.  En rigtig god julegave til vor nystartede MDS DK Patientstøttegrupe ville nogle patienter og andre som kunne afse lidt tid - et par timer om ugen (nok ikke jævnt fordelt) - til formeldt at etablere gruppen. Det måtte meget gerne omfatte en person i Jylland og et par personer på Sjælland. Erfaringerne fra Belgien viser, at en interesseret hæmatologisk sygeplejerske i bestyrelsen er et stort plus.

God Jul!
Comments