Støt SjældneDiagnoser ved at deltage i Sjældne løbet i Fælledparken

indsendt 21. feb. 2016 11.57 af Niels Jensen   [ opdateret 21. feb. 2016 11.58 ]
Allerede søndag omkring frokost afholdes det årlige sjældne-løb. I København foregår det i Fælledparken, og det kan du læse mere om løbet her, og også købe en billet. Billetten koster 56 Kr inklusive gebyr. Løbet er på blot 3 km, og bagefter er der en lettere fortæring til deltagerne.

Det er faktisk en tyvsnart at afholde løbet om søndagen, da sjældne dagen altid er den sidste dag i februar måned, og i år er det skudår, så sjældne dagen er den 29. februar. Man regner med at dagen fejres i mere en 100 lande. 

MDS DK Patientstøttegruppe er ikke medlem af SjældneDiagnoser. Det skyldes nok, at formanden ved kontakten med SjældneDiagnoser for nogle år siden var lidt for optimistisk ved estimering af hvor mange patienter, der lever med MDS i Danmark. Der er omkring 225 nye tilfælde af MDS hvert år i Danmark, men disse patienter har meget forskellige sygdomsforløb. Hos nogle af patienter med høj risiko MDS dør inden for ét år, andre får en knoglemarvstransplantation og lever betydeligt længere. Patienter med lav risiko MDS kan leve 5, 10 eller 15 år med deres sygdom. MDS DK Patientstøttegruppe håber at kunne offentliggøre et estimat på hvor mange MDS patienter der er i Danmark i løbet af dette år.