Nyheder‎ > ‎Lyle nyheder‎ > ‎

Velbesøgt MDS møde i Roskilde

indsendt 15. feb. 2014 03.52 af Niels Jensen   [ opdateret 28. feb. 2015 10.08 ]
Onsdag den 22. januar 2014 afholdt MDS DK Patientstøttegruppe i samarbejde med overlæge Klas Raaschou-Jensen et møde for MDS patienter og deres pårørende på Roskilde Sygehus. Det blev et velbesøgt møde med omkring 70 deltagere fra Roskilde og omegn. Der var ved mødet indlæg fra to læger og derudover mulighed for at stille spørgsmål.  Spørgelysten var ganske stor, og det betød, at mødet varede cirka 10 minutter længere end planlægt. Omkring 29 patienter udfyldte på mødet et spørgeskema om deres MDS. Resultaterne vil blive præsenteret ved et kommende møde - forhåbentlig i foråret 2014.

Det første indlæg blev givet af overlæge Klas Raaschou-Jensen, som er den lokale MDS ekspert og desuden leder af den hæmatologiske afdeling ved Roskilde Sygehus.  Klas Raaschou-Jensen kaldte sit indlæg "Hvad er Myelodysplastisk Syndrom ? - Sygdom og behandling", og indlægget fortalte kort om knoglemarvens funktion og de etablerede behandlinger, herunder behandling med EPO-lignende stoffer og vækstfaktor. Til sidst blev en række igangværende kliniske forsøg nævnt: Alemtuzumab, Azacitidin på tablet form, Nplate/romiplostim og Revolage/eltrombopaq mod blødning samt to forsøg rettet mod henholdsvis fremskreden MDS og ikke-fremskreden MDS. Til behandling af fremskreden MDS undersøges stoffet ON1910, som er en cyklin D1 inhibitor, der gives intravenøst. Til behandling af ikke-fremskreden MDS undersøges stoffet TLK199, sp, ezatopstat tabletbehandling. Stoffet giver forbedrede blodværdier og derved også forbedret livskvalitet hos nogle patienter.

Det andet indlæg blev givet af professor Theo de Witte fra Holland på vegne af den europæiske LeukemiaNet EU-MDS kommittee. Foredraget handlede om hvilke spørgsmål som et MDS patient register kan hjælpe med at besvare, og dets engelske titel var "Lessons form the EUMDS LeukemiaNet Registry" (på dansk "Erfaringer fra EU-MDS LeukemiaNet Registeret").  Professor de Witte's præsentation fokuserede på lav-risiko MDS patienter, og præsenterede bl.a. data for denne gruppes overlevelse som gruppe og afhængig af typen af MDS. Der blev også vist data for ved hvilket hæmoglobin niveau blodtransfusioner tilbydes i forskellige lande. Danmark og Sverige ligger højest ved at tilbyde transfusion ved et niveau tæt på 9 g/dl. En stor gruppe europæiske lande tilbyder den denne behandling ved niveauer mellem 8 g/dl og 8,5 g/dl. Et enkelt land - Rumænien - tilbyder først transfusioner når niveauet er nede omkring 7,5 g/dl. Til sidst i præsentation kommer de Witte ind på hvor man giver jernkelerende behandling til patienter som får mange blodtransfusioner. Det skyldes, at jernophobningen i blodet som følge af blodtransfusioner øger graden af anæmi, og ved jernkelerende behandling bremses denne effekt. En anden og væsentligere årsag er, at jernophobningen giver leverfibrose.

Begge præsentationer kan man downloade her fra siden.

Mellem de to indlæg var der en pause med forfriskninger. Desværre blev disse forfriskninger ikke serveret på en for MDS patienter, som ofte har en øget infektionsrisiko, tilfredsstillende måde. Det skal jeg være den første til at beklage, og jeg håber ikke det vil ske ved fremtidige møder.

Desværre var professor de Witte's rejsearrangement, sådan at der ikke var tid til at stille spørgsmål om EU MDS registeret. Bl.a. kunne de være interessant at få belyst hvor Danmark ikke har været med i dette hele tiden. Samt om registeret kunne sige noget om effekten af behandling med EPO-lignende stoffer og vækstfaktor, som har været brugt i Skandinavien i en del år. Der var imidlertid stor spørgelyst med speciel fokus på sen-følger af MDS og dens behandling. Herunder ekstrem træthed, og behandlingen af dette i det offentlige støttesystem.

Endelig skal de mange, som allerede har bakket op om MDS DK Patientstøttegruppe have en stor tak. Jeg håber, at de sidste hurdler med at få oprettet en foreningskonto klares inden udgangen af februar måned. Desuden skal det fortælles, at mødet i Roskilde var gjort muligt gennem en samarbejdsaftale med Novartis Healthcare, og det praktiske arbejde omkring mødet blev varetaget på professional vis af medarbejdere fra firmaet Geelmuyden.Kiese.


Ċ
Niels Jensen,
15. feb. 2014 04.22