Nyheder‎ > ‎

Fra internationale kontakter


MDS, som følge af stråle- og/eller kemobehandling kaldes sekundær MDS

indsendt 5. jun. 2016 00.32 af Niels Jensen

For nogen tid siden havde AA & MDS International Foundation et webinar om denne form for MDS. Dette webinar er nu blevet tilgængeligt online via linket her. Webinaret er på engelsk, men Dr. Walker fra Ohio State University taler tydeligt engelsk. Der er ifølge Dr. Walker to typer af sekundær MDS. Den ene er, som overskriften viser, en MDS som er opstået efter stråle- og/eller kemobehandling eller som følge af immunterapi, som i disse år gør stærke fremskridt i bekæmpelsen af kræft. Den anden type sekundær MDS udvikles efter en anden blodsygdom, som essentiel thrombocytosis, polycythemia vera eller primær myelofibrosis. WHO har foreslået, at disse to typer MDS kaldes for "terapi relaterede myeloide neoplasmer".

En meddelelse fra ABC vært og MDS patient Robin Roberts

indsendt 26. feb. 2016 12.39 af Niels Jensen   [ opdateret 26. feb. 2016 12.39 ]

I anledning af Sjældne Dagen den 29. februar 2016 har ABC's Good Morning America vært og MDS patient Robin Roberts indtalt en meddelelse, som vi af AA & MDS International Foundation har fået lov til at dele med andre ramt af sygdommen MDS. For at køre meddelelsen så klick på linket her.

Robin Roberts blev meget kendt for nogle år siden, da hun på Good Morning America fortalte, at hun havde MDS og at hun skulle have en knoglemarvstransplantation. De følgende dage var der betydeligt flere besøgende på www.mds-and-you.info, som giver links til mange forskellige organisationer for MDS patienter og pårørende.

MDS Alliance - bør vi være medlem?

indsendt 20. mar. 2015 07.15 af Niels Jensen   [ opdateret 20. mar. 2015 07.16 ]

MDS Alliance er en ny international sammenslutning af ikke-statslige organisationer, som forsøger at støtte patienter og pårørende, som lever med MDS i dagligdagen. Denne sammenslutning af foreninger blev stiftet i efteråret 2014 ved et møde i London. I dette møde deltog bl.a. MDS Foundation, AA & MDS International Foundation, MDS UK Patient Support Group, MDS Patienten Interessen Gemeinschaft og AEAL. Mange af initiativtagerne til MDS Alliance kommer fra gruppen bag MDS Life Beyond Limits, som var et initiativ primært med fokus på ældre MDS patienters behov for behandling, og primært sponsoreret af Celgene. MDS Alliance er allerede sponsoreret af både Baxter, Celgene og Novartis.

Ved et møde i midten af marts 2015 blev vi opfordret til at blive medlem af personer både fra England og Tyskland. Såfremt vi bliver medlemmer kan det åbne mulighed for at påvirke europæiske forskningsinitaitiver ved at stå sammen med andre, og derved blive hørt i verden udenfor Danmark. En sådan er  CAR T-cell behandling, som er en ny anderledes måde at angribe kræftceller på end kemoterapi og strålebehandling. Ved CAR T-cell behandling hjælpes kroppens immunsystem med at angribe egne kræftceller. CAR står for chimeric antigen receptors. Du kan læse mere CAR T-cell behandling på National Cancer Institutes hjemmeside (på Engelsk).

MDS World Awareness Day 2014

indsendt 3. okt. 2014 02.14 af Niels Jensen   [ opdateret 21. mar. 2015 08.20 af Niels Jensen ]

The MDS Foundation har - forstår jeg - besluttet, at lørdag den 25. oktober er MDS Awareness Day. Derfor opfordrer de til at alle MDS patientstøttegrupper den dag afholder et møde med fokus på MDS for at sætte fokus på netop denne sjældne sygdom. Det synes jeg faktisk er en rigtig dårlig idé!
Hvorfor? Fordi der ifølge National Institute of Health i USA faktisk findes mere end 6.800 sjældne sygdomme. Det er mere end 18 sjældne sygdomme om dagen. Der er således overhovedet ikke plads i kalenderen til, at bare en væsentlig del af disse sygdomme kan få deres egen bevidstheddag (direkte oversættelse af "Awareness Day"). Derfor har man også på verdensplan lavet en speciel dag for sjældne sygdomme (på engelsk "Rare Diseases"), og det er altid den sidste dag i februar måned uanset om denne dag er den 28. februar eller den 29. februar. Den dag kan man bruge til at sætte fokus på de mange sjældne sygdomme, og de fælles udfordringer, som patienter med en sjælden sygdom har. Som begrænsede behandlingsmuligheder, begrænset forskning og manglende forståelse i det offentlige system for behovet for hjælp.
Og helt ærligt før jeg fik fortalt, at jeg havde MDS, så vidste jeg ikke noget som helst om denne sygdom, og havde nok heller ikke behov det. Men jeg vidste, at der var noget, der hed sjældne sygdomme!

Ny international alliance fokuserer på MDS patienters behov

indsendt 9. dec. 2013 13.42 af Niels Jensen   [ opdateret 21. mar. 2015 08.21 ]

På et møde i London blev gruppen bag hjemmesiden www.MDSLifeBeyondLimits.org enige om, ændre gruppens navn til tMDS Alliance.  Baggrunden for dette navneskifte er endnu ikke helt klart. Imidlertid blev initiativet MDS Life Beyond Limits startet med et klart fokus på ældre patienter. Jeg vil forvente, at den nye alliance vil have et bredere fokus. Det oprindelige initiativ blev hovedsageligt finansieret af Celgene.

Faktisk virker den dansksprogede version er hjemmesiden www.MDSLifeBeyondLimits.org nu ganske godt. Såfremt hjemmesiden tilgås fra en computer eller tablet placeret i Danmark, så vil den automatisk komme frem på dansk. Iøvrigt er hjemmesiden i dag tilgængelig på 10 forskellige europæiske sprog, hvilke nok gør den til en af de mest internationale sider - bortset fra de officielle EU hjemmesider og lignende.

Formanden til patient og familie forum i Berlin

indsendt 27. maj 2013 04.50 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 21. mar. 2015 08.22 af Niels Jensen ]

MDS Patient and Family Forum Berlin

Lørdag den 11. maj var min hustru og jeg taget til Berlin for at deltage i et "MDS Patient and Family Forum". Det foregik på Maritim Hotel, som også var stedet for det 12. Internationale Symposium om Myelodysplastiske Syndromer. Dette symposium afholdes hvert 3. år af MDS Foundation. Symposiet varede fra den 8. maj til den 11. maj, og er man medlem af MDS Foundation, så får man rabat på konference registreringen. Forrige symposium var i Edinburgh i 2010. I forbindelse med disse symposier arrangeres ofte i samarbejde med den lokale patientstøttegruppe et patient og familie forum på konferencens sidste dag. Og i år var ingen undtagelse, og i vor begivenhedskalender var dette omtalt som MDS Global Patient Forum - nok ikke en helt dækkende betegnelse.

Nu rækker mit tyske ikke til at forstå komplicerede tekniske informationer, så heldigvis bør patient og familie forumet i Berlin på simultan oversættelse til Engelsk og Tysk afhængig af hvilket sprog taleren benyttede. Susan Hogan fra MDS Foundation og Bergit Kuhle fra MDS patient støttegruppen i Tyskland bød velkommen. Derefter viste Alfonso Aguarón Turrientes fra MDS Life Beyond Limits en film om at opdage mulighederne med MDS, og Sophie Wintrich fra MDS patientstøttegruppen i Storbritannien fortalte om at oprette en støttegruppe og få økonomisk støtte fra farmaindustrien og forskellige arrangementer. Resten af formiddagen var helliget en diskussion af livskvalitet i forbindelse med MDS. Som ved vort møde i marts måned måtte diskussionen løbes i gang. Den sygeplejerske, som ledte diskussionen havde endog foreslået arrangørerne at dele forsamlingen i mindre gruppe, som vi gjorde ved afslutningen af vort marts møde i København.

Efter frokost var der et foredrag af to tyske læger under overskriften "Hvad er en passende behandling for dig?" med professor MD Uwe Platzbecker fra University Hospital Carl Gustav Carus i Dresden og professor MD Aristoteles Giagounidis fra Marien-Hospital i Düsseldorf. Det var noget at det bedste jeg i min tid med MDS har oplevet, og specielt for min hustru gav det vigtige oplysninger om selve valget af behandling og hvilke data om den enkelte patient, som benyttedes i forbindelse med dette valg. Det var et vidunderligt foredrag, som undervejs var krydret af en stor del humor - enkelte gange endog på russisk.

Billederne til højre er taget af Anita Waldmann's mand. Anita gennem flere år været aktiv indenfor patientstøtte både til leukæmi og MDS-patienter i Tyskland.

Ed Kashi pictures exhibited in Berlin
I slutningen af foredraget blev det oplyst, at kliniske forsøg med give MDS patienter Arenesp med/og uden neupogen til behandling af lav risiko MDS er gået i gang i flere europæiske lande med henblik på godkendeelse af både de amerikanske og europæiske myndigheder. Endelig er et stort europæisk forsøg med oral indtagelse af Vidaza også ved at gå i gang. Såfremt du allerede bliver behandlet med Vidaza, så skulle du tale med din om dette kunne være en mulighed for dig.

Til venstre ses nogle af de billeder af MDS Patienter som den amerikanske fotograf Ed Kashi tog i efteråret 2011, og som blev udstillet i forbindelse med de amerikanske hematologers årskongress i San Diego i december 2011. Nogle af billederne har også været brugt i Spanien til at gøre opmærksom på deres MDS dag. Desværre er to af de fotograferede patienter gået bort i første del af indeværende år.

Måske skulle vi som dansk patientstøttegruppe overveje en fælles tur til det næste sådanne forum i 2016? Måske har nogen endog interesse i at deltage i hele konferencen?

Gratis engelsksproget litteratur om MDS

indsendt 1. dec. 2012 10.09 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 12. mar. 2015 09.13 af Niels Jensen ]

Såfremt du eller dine nærmeste kan læse en lille smule engelsk, så vil de som ny diagnosticeret MDS-patient være en god idé at gå til Aplastic Anemia and MDS International Foundations hjemmeside www.aamds.org og bestille deres "Educational Material" - det er gratis!
På siden www.aamds.org klikker du på knappen "Patients & Caregivers" i venstre side, og på den side der kommer frem klikker du på knappen "Request Educational Material", og på denne side kan du så vælge MDS informationspakken. Nogle uger senere vil du modtage en pakke med forskellig litteratur om MDS og knoglemarven.
Da jeg modtog pakken indeholdt den bl.a. "Living Well With Bone Marrow Failure Deseases", "Your Guide to Understanding MDS" og "What to Expect From Treatment - A Guide to Understanding FDA-Approved Drug Therapies for MDS" samt en lille rigt illustreret bog om hvordan knoglemarven virker. Den sidste have min hustru og søn stor fornøjelse af.  Det skal lige bemærkes, at ikke alle FDA-godkendte behandlinger er godkendt i Europa.
Også MDS Foundation tilbyder gratis engelsk sproget litteratur på deres hjemmeside www.mds-foundation.org. Deres bestillingsformular (klik på dette link for at download formularen) er på nuværende tidspunkt et Word dokument, som man skal download, udfylde og sende til dem. Dog kan deres nyeste bog "Building Blocks of Hope" bestille via en on-line formular.

Partners for Progress - hvad er det?

indsendt 9. jul. 2012 01.55 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 21. mar. 2015 08.23 af Niels Jensen ]

2012 Partners for Progress

Partners for Progress (Prøv ikke at google dette, da der ikke findes en officiel hjemmeside for denne serie møder) eller Partnere for Fremskridt er et årligt møde for Europæiske organisationer der yder støtte til patienter med sjældne kræftformer, som myelodysplastiske syndromer (MDS) eller multiple myeloma (MM). Mødet strækker sig over to dage, og det er uden udgifter for patientorganisationerne at deltage. Idéen med mødet er at skabe kontakter på tværs af Europa blandt patientorganisationerne, så ens stemme bliver stærk nok til at blive hørt i Bruxelles. I nogle store lande, som Storbritanien er der separate organisationer som støtter enten MDS patienter eller MM patienter. I andre lande er det en fælles national organisation, som yder support til flere sjældne kræfttyper. Der er en overordnet tendens til at organisationer med patientkontakt bliver mere og mere specialiserede.
For to år siden var der i Europa patientorganisationer for MDS patienter i Storbritanien og Frankrig. I dag er der også etableret organisationer i Belgien og i Tyskland. Tendensen mod mere specialiserede patientorganisationer skyldes bl.a. at der udvikles flere og flere behandlinger, som er målrettet undertyper af MDS eller MM. Siden 2005 er der således godkendt tre medikamenter i USA til behandling af MDS patienter, og to af disse er også godkendt til brug i Europa. Teknologien gør det muligt at kommunikere på tværs af sproggrænser. Således har man allerede gennem nogle år på hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits kunnet kommunikere på tværs af sprogene engelsk, fransk, tysk, italiensk og spansk. Man har eksempelvis kunne stille et spørgsmål på italiensk, som automatisk oversættes til de andre sprog, og en tysk patient har så kunnet svare på tysk med automatisk oversættelse af svaret til de andre sprog. Den 25. august bliver hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits re-lanceret med flere nye sprog. 
Årets Partners for Progress møde fandt sted den 4. og 5. juli i Sitges lidt syd for Barcelona på vejen til Tarragona, hvor over 100 campister for en del år siden blev dræft ved en eksplosionsbrand. Udover hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits, som siden januar 2012 vedligeholdes af den spanske organisation AEAL i samarbejde med otte andre interessenter, var emnerne ved dette års møde: målrettet eller personlig medicine ved Dr. James Carmichael, opdatering om behandling af MM og MDS ved Dr. Jorge Sierra (mest om MM - desværre!), samt indtagelse af medicin og sundhedsmæssige overbevisninger ved Dr. Paul Normal. Derudover var der 3 workshops af 1½ time, som drejede sig henholdsvis ændringer til de europæiske regler for PIL's (Package or Product Information Leaflets) ledt af Megann Locker og Theo Raynor fra University of Leeds, en iPad app kaldet CelGenius til uddannelse af MDS patienter og deres pårørende ved Alex Buerli, og media håndtering ved Marta López de Cervantes fra Weber Shandwick. Mødet var organiseret af Dr. Mary Baker, som er præsident for European Brain Council.
Dette års møde i Sitges nær Barcelona var det fjerde i serien. Det tredje møde blev holdt i Unterschleissheim nær München sidste år. 

1-8 of 8