Nyheder‎ > ‎Internationale nyheder‎ > ‎

Partners for Progress - hvad er det?

indsendt 9. jul. 2012 01.55 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 21. mar. 2015 08.23 af Niels Jensen ]

2012 Partners for Progress

Partners for Progress (Prøv ikke at google dette, da der ikke findes en officiel hjemmeside for denne serie møder) eller Partnere for Fremskridt er et årligt møde for Europæiske organisationer der yder støtte til patienter med sjældne kræftformer, som myelodysplastiske syndromer (MDS) eller multiple myeloma (MM). Mødet strækker sig over to dage, og det er uden udgifter for patientorganisationerne at deltage. Idéen med mødet er at skabe kontakter på tværs af Europa blandt patientorganisationerne, så ens stemme bliver stærk nok til at blive hørt i Bruxelles. I nogle store lande, som Storbritanien er der separate organisationer som støtter enten MDS patienter eller MM patienter. I andre lande er det en fælles national organisation, som yder support til flere sjældne kræfttyper. Der er en overordnet tendens til at organisationer med patientkontakt bliver mere og mere specialiserede.
For to år siden var der i Europa patientorganisationer for MDS patienter i Storbritanien og Frankrig. I dag er der også etableret organisationer i Belgien og i Tyskland. Tendensen mod mere specialiserede patientorganisationer skyldes bl.a. at der udvikles flere og flere behandlinger, som er målrettet undertyper af MDS eller MM. Siden 2005 er der således godkendt tre medikamenter i USA til behandling af MDS patienter, og to af disse er også godkendt til brug i Europa. Teknologien gør det muligt at kommunikere på tværs af sproggrænser. Således har man allerede gennem nogle år på hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits kunnet kommunikere på tværs af sprogene engelsk, fransk, tysk, italiensk og spansk. Man har eksempelvis kunne stille et spørgsmål på italiensk, som automatisk oversættes til de andre sprog, og en tysk patient har så kunnet svare på tysk med automatisk oversættelse af svaret til de andre sprog. Den 25. august bliver hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits re-lanceret med flere nye sprog. 
Årets Partners for Progress møde fandt sted den 4. og 5. juli i Sitges lidt syd for Barcelona på vejen til Tarragona, hvor over 100 campister for en del år siden blev dræft ved en eksplosionsbrand. Udover hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits, som siden januar 2012 vedligeholdes af den spanske organisation AEAL i samarbejde med otte andre interessenter, var emnerne ved dette års møde: målrettet eller personlig medicine ved Dr. James Carmichael, opdatering om behandling af MM og MDS ved Dr. Jorge Sierra (mest om MM - desværre!), samt indtagelse af medicin og sundhedsmæssige overbevisninger ved Dr. Paul Normal. Derudover var der 3 workshops af 1½ time, som drejede sig henholdsvis ændringer til de europæiske regler for PIL's (Package or Product Information Leaflets) ledt af Megann Locker og Theo Raynor fra University of Leeds, en iPad app kaldet CelGenius til uddannelse af MDS patienter og deres pårørende ved Alex Buerli, og media håndtering ved Marta López de Cervantes fra Weber Shandwick. Mødet var organiseret af Dr. Mary Baker, som er præsident for European Brain Council.
Dette års møde i Sitges nær Barcelona var det fjerde i serien. Det tredje møde blev holdt i Unterschleissheim nær München sidste år.