Nyheder‎ > ‎Internationale nyheder‎ > ‎

MDS World Awareness Day 2014

indsendt 3. okt. 2014 02.14 af Niels Jensen   [ opdateret 21. mar. 2015 08.20 af Niels Jensen ]
The MDS Foundation har - forstår jeg - besluttet, at lørdag den 25. oktober er MDS Awareness Day. Derfor opfordrer de til at alle MDS patientstøttegrupper den dag afholder et møde med fokus på MDS for at sætte fokus på netop denne sjældne sygdom. Det synes jeg faktisk er en rigtig dårlig idé!
Hvorfor? Fordi der ifølge National Institute of Health i USA faktisk findes mere end 6.800 sjældne sygdomme. Det er mere end 18 sjældne sygdomme om dagen. Der er således overhovedet ikke plads i kalenderen til, at bare en væsentlig del af disse sygdomme kan få deres egen bevidstheddag (direkte oversættelse af "Awareness Day"). Derfor har man også på verdensplan lavet en speciel dag for sjældne sygdomme (på engelsk "Rare Diseases"), og det er altid den sidste dag i februar måned uanset om denne dag er den 28. februar eller den 29. februar. Den dag kan man bruge til at sætte fokus på de mange sjældne sygdomme, og de fælles udfordringer, som patienter med en sjælden sygdom har. Som begrænsede behandlingsmuligheder, begrænset forskning og manglende forståelse i det offentlige system for behovet for hjælp.
Og helt ærligt før jeg fik fortalt, at jeg havde MDS, så vidste jeg ikke noget som helst om denne sygdom, og havde nok heller ikke behov det. Men jeg vidste, at der var noget, der hed sjældne sygdomme!