Formanden til patient og familie forum i Berlin

indsendt 27. maj 2013 04.50 af Webmaster mds-and-you   [ opdateret 21. mar. 2015 08.22 af Niels Jensen ]

MDS Patient and Family Forum Berlin

Lørdag den 11. maj var min hustru og jeg taget til Berlin for at deltage i et "MDS Patient and Family Forum". Det foregik på Maritim Hotel, som også var stedet for det 12. Internationale Symposium om Myelodysplastiske Syndromer. Dette symposium afholdes hvert 3. år af MDS Foundation. Symposiet varede fra den 8. maj til den 11. maj, og er man medlem af MDS Foundation, så får man rabat på konference registreringen. Forrige symposium var i Edinburgh i 2010. I forbindelse med disse symposier arrangeres ofte i samarbejde med den lokale patientstøttegruppe et patient og familie forum på konferencens sidste dag. Og i år var ingen undtagelse, og i vor begivenhedskalender var dette omtalt som MDS Global Patient Forum - nok ikke en helt dækkende betegnelse.

Nu rækker mit tyske ikke til at forstå komplicerede tekniske informationer, så heldigvis bør patient og familie forumet i Berlin på simultan oversættelse til Engelsk og Tysk afhængig af hvilket sprog taleren benyttede. Susan Hogan fra MDS Foundation og Bergit Kuhle fra MDS patient støttegruppen i Tyskland bød velkommen. Derefter viste Alfonso Aguarón Turrientes fra MDS Life Beyond Limits en film om at opdage mulighederne med MDS, og Sophie Wintrich fra MDS patientstøttegruppen i Storbritannien fortalte om at oprette en støttegruppe og få økonomisk støtte fra farmaindustrien og forskellige arrangementer. Resten af formiddagen var helliget en diskussion af livskvalitet i forbindelse med MDS. Som ved vort møde i marts måned måtte diskussionen løbes i gang. Den sygeplejerske, som ledte diskussionen havde endog foreslået arrangørerne at dele forsamlingen i mindre gruppe, som vi gjorde ved afslutningen af vort marts møde i København.

Efter frokost var der et foredrag af to tyske læger under overskriften "Hvad er en passende behandling for dig?" med professor MD Uwe Platzbecker fra University Hospital Carl Gustav Carus i Dresden og professor MD Aristoteles Giagounidis fra Marien-Hospital i Düsseldorf. Det var noget at det bedste jeg i min tid med MDS har oplevet, og specielt for min hustru gav det vigtige oplysninger om selve valget af behandling og hvilke data om den enkelte patient, som benyttedes i forbindelse med dette valg. Det var et vidunderligt foredrag, som undervejs var krydret af en stor del humor - enkelte gange endog på russisk.

Billederne til højre er taget af Anita Waldmann's mand. Anita gennem flere år været aktiv indenfor patientstøtte både til leukæmi og MDS-patienter i Tyskland.

Ed Kashi pictures exhibited in Berlin
I slutningen af foredraget blev det oplyst, at kliniske forsøg med give MDS patienter Arenesp med/og uden neupogen til behandling af lav risiko MDS er gået i gang i flere europæiske lande med henblik på godkendeelse af både de amerikanske og europæiske myndigheder. Endelig er et stort europæisk forsøg med oral indtagelse af Vidaza også ved at gå i gang. Såfremt du allerede bliver behandlet med Vidaza, så skulle du tale med din om dette kunne være en mulighed for dig.

Til venstre ses nogle af de billeder af MDS Patienter som den amerikanske fotograf Ed Kashi tog i efteråret 2011, og som blev udstillet i forbindelse med de amerikanske hematologers årskongress i San Diego i december 2011. Nogle af billederne har også været brugt i Spanien til at gøre opmærksom på deres MDS dag. Desværre er to af de fotograferede patienter gået bort i første del af indeværende år.

Måske skulle vi som dansk patientstøttegruppe overveje en fælles tur til det næste sådanne forum i 2016? Måske har nogen endog interesse i at deltage i hele konferencen?
Comments