MDS DK Patientstøtte

MDS DK Patientstøttegruppe

MDS DK Patientstøttegruppe var en frivillig forening registret på virk.dk med CVR nummeret 3532 5492 or SE nummeret 3532 5492. Gruppen blev oprettet i december 2013 og dens formål var at formidle viden om MDS og beslægtede sygdomme til patienter, pårørende og andre interesserede.  MDS DK Patientstøtte gruppe så dagens lys i forbindelse med et møde den 21. september 2012 på Scandic Hotel i København arrangeret af Lyle, og den 2. december 2013 blev MDS DK Patientstøttegruppe endelig registreret som en frivillig forening. Og som sådan blev den stiftende generalforsamling afholdt torsdag den 12. december 2013. Referat fra den stiftende generalforsamling er vedhæftet denne side som pdf-fil. Det samme gælder gruppens gældende vedtægter.

På den anden generalforsamling blev gruppens bestyrelse udvidet. Bestyrelsen udgjordes i årene 2015 og 2016 af formand Niels Jensen, kasserer Lis Rogren, Lone Fribert, Lise Granerud, Anna Jensen og Pauline Weisauer. 





Hjemmesidens historie

Denne hjemmeside om MDS for danske MDS patienter og pårørende blev oprettet af Niels Jensen, som stadig er webmaster, i efteråret 2011.  Niels Jensen fik stillet diagnosen MDS på sin 23 års bryllupsdag  af Dr. Tøffner Klausen på Hillerød Hospital. Bortset fra at det var en kronisk sygdom, så husker Niels ikke meget fra det besøg på Hillerød Hospital. Men bryllupsdagen blev fejret med en vidunderlig middag hos Jan Hurtigkarl i Ålsgårde lidt vest for Helsingør.

I forsommeren 2011 blev Niels inviteret til et møde i Edinburgh om oprettelse af MDS patientstøttegrupper i flere lande. Bag dette møde stod MDS Foundation.  Med et godt skub fra Anna gik Niels ind på at starte en dansk patientstøttegruppe for MDS patienter i lighed med tilsvarende i lande som Storbritannien, Frankrig og Canada. Den formelde etablering af den danske MDS gruppe blev overhalet indenom af en belgisk og en tysk gruppe. En oversigt over forskelige landes MDS grupper findes på hjemmesiden www.mds-and-you.info.

Her du iøvrigt bemærket figuren til venstre for sidens titel i browserens fane? Den kaldes en favicon. For den danske gruppes hjemmeside er det en rød blodcelle. Kilden til denne figur er den britiske patientstøttegruppeshjemmeside, som nogle steder viser en lille person som holder en rød blodcelle i en ene hånd. Efter lidt editering i GIMP er dette blevet til denne hjemmesides favicon

Sådan bliver du medlem af Lyle!

Du melder dig ind i Lyle her. Patientforeningen Lyle rummer patienter med mange forskellige blodkræftsygdomme og deres pårørende.

Ved at samle MDS patienters og pårørendes interesser i patientforeningen Lyle står vi stærkere både i forbindelse med ansøgning om støtte fra medicinalfirmaerne og i forbindelse med påvirkning af den sundhedsmæssige dagsorden i Danmark.
Viser 1 punkter
FornavnEfternavne-mailTitelBy
Sorter 
 
Sorter 
 
Sorter 
 
Sorter 
 
Sorter 
 
FornavnEfternavne-mailTitelBy
Niels Jensen niels.jensen@mds-and-you.info Bestyrelsesmedlem i Patientforeningen Lyle Slangerup 
Viser 1 punkter