Om LyLe

Forstå LyLe på 45 sekunder 
Lær LyLe at kende på 45 sekunder ved formand Rita O. Christensen. Klik her for at se videoen.

LyLe formidler kontakt mellem patienter

Når diagnosen lymfekræft, leukæmi eller MDS er stillet, har man brug for at tale med andre, som har været i samme situation, og som har de samme følelser og tanker.

Lymfekræft, leukæmi og MDS

Lymfekræft, leukæmi og MDS er hæmatologiske sygdomme. Sygdommene behandles på de hæmatologiske afdelinger på hospitalerne. Lymfekræft (malignt lymfom) opstår i lymfeknuderne. Kræften dannes i de hvide blodlegemer, lymfocytterne.

Leukæmi er blodkræft og opstår i knoglemarven, hvor blodets celler dannes. I knoglemarven dannes syge hvide blodlegemer. Det kan være syge lymfocytter eller granulocytter.

Myelodysplastisk syndrom (MDS) er en gruppe af sygdomme, der er kendetegnet ved en svigtende funktion af knoglemarven, som fører til blodmangel hos patienten.
Fokus på LyLe 
LyLes arbejde og fokusområder ved sekretariatsleder Villy O. Christensen.
Klik her for at se videoen.
Hvad kan LyLe gøre for patienterne? 
Hvad kan vi gøre for hæmatologiske kræftpatienter ved formand Rita O. Christensen.
Klik her for at se videoen.
Mere om LyLes arbejde
Villy, som er sekretariatsleder i LyLe, fortæller om foreningens arbejde. Hør bl.a. om LyLes udfordringer og mål, indsatsen for foreningens medlemmer og det frivillige arbejde i foreningen.
Klik her for at se videoen.

LyLes historie

Foreningens historie er endnu kort. Vi startede ved et informationsmøde i april 2007, hvor vi spurgte de fremmødte om deres forventninger til en patientforening. LyLe’s formål og foreningens arbejde tager udgangspunkt i dialogen på mødet.

Overordnet arbejder vi ud fra 3 områder: Dialog med andre, information og påvirkning af systemer.

Dialog med andre

Dialog med andre med samme sygdom, kort efter man har fået diagnosen.
Dialog med andre under behandlingsforløbet.
Dialog med andre efter afsluttende behandling og fokus på senfølgerne.
Dialog mellem de pårørende.
Dialog med fagfolk.

Information

Viden om sygdommen via pjecer m.m., gerne med den information, der finder sted i konsultationen, så der er mulighed for at fastholde og huske denne.
Viden om forskning.
Viden om, hvor man kan finde flere oplysninger om sygdommene.

Påvirkning af systemer

Politisk påvirkning i sundhedssystemet.
Mere fokus på lymfekræft og leukæmi.
Mulighed for en second opinion.
Patientforeningen bør have dialog med sundhedsvæsenet.
Comments