Diskussionsfora

Et godt og aktivt diskussionsforum på dansk for kræftsygdomme, som MDS og mange andre, er cancerforum.dk. For at kunne deltage i diskussionen, så skal man oprettet en profil og det kræver en e-mail adresse. Når du opretter profilen bliver du bedt om at anføre et password, som du skal bruge til at logge på cancerforum.dk. Cancerforum.dk anbefaler, at man bruger et pseudonym som brugernavn. Det kan eksempelvis være din diagnose og et tal. Jeg vil anbefale, at du bruger et password, som du ikke bruger andre steder på cancerforum.dk, idet cancerforum.dk efterfølgende sender dig en e-mail med dit password i klar tekst (Det samme sker dog ikke såfremt du har glemt dis password og beder om et nyt). Dette anses ikke længere for god sikkerhed på internettet.

Lyle har også en aktiv Facebook gruppe om MDS. Webadressen for denne gruppe er www.facebook.com/groups/Myelodysplastisksyndrom/.

Et andet godt og aktivt diskusssionforum er Marrowforums, hvor diskussionerne i stor udstrækning foregår på engelsk. Dette diskussions forum er started at et tidligere bestyrelsesmedlem for Aplastic Anemia & MDS International Foundation og hendes mand. For at kunne stille spørgsmål, så skal man registrere sig. Dette forum har eksisteret i en del år og har mange avancerede funktioner. Der er også specielle grupper for pårørende, og du kan på oversigten hele tiden se hvor mange, der samtidig med dig er interesseret i den pågældende gruppe. Da jeg netop havde registeret mig var der 3, der kikkede på gruppen om MDS.

Et tredje godt diskussionsforum er MDS Foundations Message Board, hvor der er aktive moderatorer. Dette er også på engelsk, og aktivitetsniveauet er væsentligt lavere en på Marrowforums. Igen skal man registrere sig for at kunne stille spørgsmål. Ens brugernavn må ikke indeholde tal og tegn.