Hvorfor blive medlem af en patientforening?

Hvorfor skulle man overhovedet tænke på at melde sig ind i en patientforening, blot fordi man har fået en kronisk sygdom med den mærkelige forkortelse MDS? For ikke at stå alene med bekymringerne, eksempelvis når lige har fået sin diagnose, og skal tage stilling the den foreslåede behandling, eller når man lige har været til konsultation på hospitalet, og resultatet af blodprøverne sætter tanker i gang.  Formålet med denne hjemmeside har været og er stadig at give informationer om MDS både til ny diagnosticerede patienter og deres pårørende om sygdommen og behandlingsmulighederne, samt viderebringe informationer om de seneste forskningsresultater til alle interesserede. Der kan også være situationer, hvor man har behov for rehabilitering efter en behandling, men ens kommune ser noget anderledes på situationen. I sådanne situationer kan en patientforening nogen gange hjælpe. 

I slutningen af  2013 blev foreningen MDS DK Patientstøttegruppe dannet medio december ved en stiftende generalforsamling i et lokale, som vi lånte af kommunikationsfirmaet Geelmuyden.Kiese i Jorcks Passage i det centrale København. Vi var en lille og entusiastisk gruppe, og over det næste to år voksede foreningen til omkring 25 medlemskaber (personlige og familie). 
Imidlertid må vi i dag erkende at vi er en meget lille forening. Det kan der være mange grunde til. Imidlertid bliver alting vanskeligere når man er lille, sådan var det jo også for hver af os ved starten af vort liv. Vor gennemslagskraft overfor kommunale myndigheder og andre bliver også mindre. Derfor besluttede bestyrelsen medio 2015, at vi skulle være en del af  Patientforeningen Lyle, og denne proces blev formelt sat i gang med en beslutning på vor ordinære generalforsamling i oktober 2015.  Processen fortsætter ved Lyles generalforsamling den 1. april på Christiansminde ved Svendborg, og slutter - forhåbentlig - med vor ekstraordinære generalforsamling senere i april måned.

I vor korte tid som forening er det dog lykkedes os, at få fastslået, at MDS er en kræftsygdom, da den starter med en enkelt mutation i knoglemarven.  At en sygdom er en kræftsygdom kan have stor betydning for de tilbud, man som patient modtager fra sin kommune.  Det kan være tilbud som rehabilitering og anden træning. Når man skal kæmpe for sine rettigheder som patient, så er man bedre stillet ved at være en del af noget større end stå alene over for myndighederne.

MDS er ikke en enkelt sygdom. MDS er en gruppe af sygdomme - i dag taler vi om 6-8 typer af MDS.  Imidlertid er forskerne kun lige begyndt af forstå hvordan MDS udvikler sig. Det sker ved gensekventering af blod- og / eller knoglemarvsprøver. Alting tyder på, at vi i de kommende år vil se mange flere typer MDS baseret på de mutationer, som lægerne finder hos den enkelte. Med disse mange typer af MDS kommer også muligheden for personlig medicinering. Men hvordan skal personlig medicin godkendes?  Man ikke lave forsøg med noget, som kun passer til én patient. Det betyder, at hele den måde, som vi i dag godkender ny medicin på i Europa vil undergår store ændringer i de kommende år. Det vil vi som patientorganisation gerne have indflydelse på både lokalt i Danmark, regionalt i Europa og globalt. Derfor er både vi og Lyle medlem af MDS Alliance, hvor mange organisationer står sammen, og kan tale med en stemme overfor politikerne i EU og de globale farmaceutiske virksomheder.  Derfor har bestyrelsen besluttet, at vi skal være en del af Patientforeningen Lyle. 

Vi håber, at du har lyst til at tage med på den videre rejse med Lyle. En patientorganisation har brug for mange både menneskelige og økonomiske ressourcer for at kunne tjene patienterne og deres pårørende. Hver enkelt patient og pårørende udgør en menneskelig ressource for patientforeningen enten ved at deltage i de møder og andre aktiviteter, som foreningen arrangerer, eller ved at deltage i foreningens organisatoriske og politiske arbejde.  Som en del af Patientforeningen Lyle vil vi fortsætte med at bringe informationer om de seneste forskningsresultater på denne hjemmeside, blot vil gruppens navn ændres fra "MDS DK Patientstøttegruppe" til "MDS DK Patientstøtte - en del af Lyle". Læs mere om Lyle her, og meld dig ind i Lyle her.

Billeder af knoglemarvsprøver på denne side er fra Commons Wikipedia. Til venstre et billede af en knoglemarvsprøve fra en patient med ændring i det femte kromosom. Til højre et billede af en knoglemarvspræve fra en patient med ringformede sideroblaster.