Samarbejdsaftaler

Denne side indeholder information om formelde samarbejdsaftaler mellem MDS DK Patientstøttegruppe og andre organisationer og firmaer. De enkelte aftaler er vedhæftet nederst på denne side. Denne side indeholder også samarbejder mellem Niels Jensen, som stifter af MDS DK Patientstøttegruppe, inden gruppen var formelt etableret, med Celgene og Novartis.

Derudover har vi valgt også at omtale af aftaler vi har haft med forskellige farmaceutiske virksomheder om deltagelse i møder og andet. Der er tilfælde hvor vi har deltaget i et møde om et specifikt produkt og kritieseret dette, og firmaet efterfølgende har forbedret produktet, så patienter nemmere kan leve med det, og derved forbedre deres livskvalitet.

Internet baseret information om MDS på dansk

Dette projekt gik ud på at lave en internet version af MDS Foundations danske bog for MDS patienter og pårørende. Aftalen blev indgået med Novartis Healthcare A/S den 7. november 2012 efter foreningens etablering den 21. september 2012. Resultatet er afsnittet "En MDS Patienthåndbog" på hjemmesiden http://dkpsg.mds-and-you.info.

Først møde i Danmark alene med fokus på MDS patienter

Dette projekt gik ud på at arrangere et møde i Bella Centret for danske MDS patienter med danske og internationale MDS eksperter som talere. Aftalen om at lave et sådant møde blev indgået med Novartis den 13. februear 2013. Det praktiske arbejde i forbindelse med mødet blev varetaget af kommunikationsfirmaet Geelmuyden.Kiese, og baggrunden for var, at Novartis årlige møde om jernkelerende behandling, som samler flere hundere læger fra hele verden, blev afholdt i weekenden den 16. og 17. marts 2013. Resultatet af projektet var et møde, som tiltrak MDS patienter fra hele Danmark til en eftermiddag med 3 foredrag af en dansk, en tysk og en canadisk MDS ekspert søndag den 17. marts 2013.

Møder for MDS patienter og pårørende nær hematologiske centre i Danmark

Dette projekt går ud på at arrangere møder for MDS patienter og pårørende nær de seks regionale hematologiske centre i Herlev, Haderslev, Odense, Roskilde, Aalborg og Århus. Aftalen om dette projekt blev indgået med Novartis den 6. novmber 2013. Det er planen ved hvert af disse møder at have en dansk og en udenlandsk foredragsholder. 
Under denne aftale blev der afholdt et møde i Roskilde hvortil De Witte fra Holland var inviteret, et i Aarhus hvoritl Eva Hellström-Lindberg fra Sverige var inviteret, og et i Odense hvortil Detlef Haase fra Tyskland var inviteret.

Deltagelse i Celgenes Partners for Progress møde nær München, Tyskland

På foranledning af Sophie Wintrich fra MDS UK Patient Support Group blev Niels Jensen inviteret til at deltage i Celgenes Partners for Progress møde i Unterschleissheim nær Mûnchen, Tyskland den 6. og 7. juli 2011. Ingen skriftlig aftale men alle rejseudgifter blev dækket af Celgene.

Fotografering til MDS Life Beyond Limits Kampagne

Den 21. og 22. november 2011 besøgte fotograf Ed Kashi mit hjem i Slangerup for at tage billeder af mig og min familie til kampagnen MDS Life Beyond Limts, som var sponsoreret af Celgene.
Efter fotograferingen blev jeg og min ældste søn inviteret til ASH 2011 i San Diego, hvor jeg fortalte min patient historie ved åbningen af fotoudstillingen. Rejsen omfattede også adgang til ASH 2011 og deltagelse i globalt møde for MDS patientorganisationer arrangeret af MDS Foundation.
Ingen skriftlig aftale, men alle rejseomkostninger undtagen diverse måltider blev afholdt at et amerikansk kommunicationsfirma, som arbejdede for Celgene.

Deltagelse i Celgene Informationsmøde om Vidaza for danske sygeplejersker i Fredericia, Danmark

Deltagele i Celgene informationsmøde om Vidaza for danske sygeplejersker i Fredericia, Danmark den 22. maj 2012. Skriftlig aftale med Celgene om at Niels Jensen fortæller sin patient historie ved mødet. Intet honorar, men rejseomkostninger dækket.

Deltagelse i Celgenes Partners for Progress meeting i Sitges nær Barcelona, Spanien.

Deltagelse i Celgenes Partners for Progress møde i Sitges nær Barcelona, Spanien fra den 3. juli til den 5. juli 2012. Ingen skriftlig aftale. Celgene dækkede alle rejseomkostninger.

Deltagelse i Patient Panel ved Novartis Oncology møde i Tallinn, Estland

Deltagelse i Patient Panel i forbindelse med Novartis Oncology Europe møde i Tallinn, Estland fra 13. januar til 15. januar 2014.

Deltagelse i Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin, Tyskland

Novartis Oncology Region Europe inviterede Niels Jensen til at deltage i Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin den 15. og 16. marts 2015. Novertis Oncology betaler rejseomkostningerne, og giver derudover et tilskud på 500 € til MDS DK Patientstøttegruppe.
Denne sidste kolonne omtaler møder og begivenheder arrangeret og finansieret af farmaceutiske virksomheder, som Niels Jensen har deltaget i siden fussionen med Lyle.

Deltagelse i Iron Overload Patient Advisory Board møde i Amsterdam

Fysisk deltagelse i mødet i Amsterdam blev umuligggjrot af en akut indlæggelse på Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet. Efterfølgende blev synspunkter omkring de tilsendte udkast til patientinformationsmateriale og forslag til et fra patientsynspunkt bedre layout fremsent til Novartis Oncology. 

Indsatsen blev belønnet med 500 €, som tilgik Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

Deltagelse i Celgenes Partners for Progress i Wien

Celgenes Partners for Progress møde foregik den 4. til 6. juli 2016 lidt uden for Wien på et hotel langs floden Donau. Lyles formand Rita O.
Christensen og et yderligere bestyrelsesmedlem var inviteret til dette møde. Bestyrelsesmedlemmet blev Niels Jensen. 

Til mødet i Wien var patientforeninger dækkende alle de sygdomme, som Celgenes nuværende produktportefølje dækkede inviteret - altså ikke blot sjældne kræftformer, som i 2012 og 2013. Mødets hovedelement var et kommunikationskursus leveret af en gruppe britiske eksperter.

Alle udgifter i forbindelse med arrangement blev betalt direkte af medicinalfirmaet Celgene.

Nordic Patient Advocay Group Meeting

Janssen inviterede mandag den 4. september ledere og andre fra nordiske patientforeninger med fokus på sjældne kræftsygdomme til et erfaringsudvekslingsmøde i Stockholm. Fra Lyle deltog formand Rita O. Christensen og bestyrelsesmedlem Niels Jensen. Dagsorden for mødet kan fås ved at skrive til niels.jensen@mds-and-you.info.

Ved mødet bidrag Niels med en kort præsentation af Lyles facebook grupper. Kopi af præsentationen kan fås ved at skrive til niels.jensen@mds-and-you.info.

Alle omkostninger i forbindelse med deltagelse i mødet blev dækket af medicinalfirmaet Janssen.