MDS og Dig

LyLe har brug for din viden!

Ligenu! Hvis...

  • Du er MDS patient med lav risiko sygdom og får blodtransfusioner. Er du interesseret i at deltage i telefoninterview, så læs mere her.
  • Du er CML patient og er i behandlingstop. Er du interesseret i at deltage i gruppeinterview, så læs mere her.

Råd om COVID-19 fra MDS Foundation her

Blodtransfusioner: Gør vi blot som vi plejer? Læs her

Kan kunstig intelligens bruges i sundhedssektoren? Ja, læs her hvordan

"MDS - En vej med Håb" er en bog om MDS på dansk. Læs den her

COVID-19 tider

Vask hænder ordentligt - hver gang!

Lær af denne video hvordan du vasker dine hænder ordentligt hver gang. Denne video er lavet af restauratør og influencer Harjinder Singh Kukreja. Se den og se den igen. Så kommer du ud af denne coronakrise med ny og blivende viden om hvordan du altid skal vaske hænder. Følg Harjinder Singh Kurkreja på Twittter @SinghLions.

COVID-19 udviklingen i DK

Diagrammet til venstre viser antal syge med COVID-19 i Danmark som funktion af antal testede. Denne kurve skal helst flade ud eller gå nedad som funktion af antal testede - andelen af syge skal blive mindre. Det gør den ikke endnu. Det det med blåt.

De røde data viser antalet af døde igen som funktion af antal testede - selv om disse data ikke er direkte relateerede. Når vi har passeret det værste punkt så burde kurve også gå nedad. Det gør den ikke endnu.

Dette diagram opdateres når nye data offentliggøres af SSI.

Hvor mange smittede dør af COVID-19?

Diagrammet til venstre viser antal syge og døde over tid i Europa og hele verden. Tallene stiger stadig dag efter dag.

Så pandemien udvikler sig stadig. Vi har ikke fået den under kontrol.

Dette diagram opdateres når nye data offentliggøres af WHO.

Desværre ser antallet af døde på verdensplan ud til at udvikle sig over den lineære tendenslinje. Det kunne være en indikation på, at vi - som verden - ikke har set det værste endnu.

Dette diagram opdateres alle hverdag omkring kl. 18.00.

EMA har godkendt lægemiddel til behandling af ALL patienter i første eller andet tilbagefald med MRD over 0,1%

Post Date December 27, 2018 08:00:00 PM

Hvorfor bringe en nyhed of et lægemiddel til behandling af ALL på en MDS side? Fordi EMA med denne godkendelse for første gang har godkendt et lægemiddel alene på baggrund dets evne til at reducere MRD - minimum residual sygdom - uden understøttende data for sygdomsfri- og totaloverlevelse. Læs mere om dette i vor forsknings blog.

Illustrationerne til venstre viser hvorledes lægemidlet skaber forbindelse mellem B-cellen og T-cellen. B-cellen kan være en normal eller ondartet celle. Illustrationerne er lånt fra hjemmeside om lægemidlet.


Få svar!

I LyLes lukkede facebook gruppe for MDS patienter og pårørende får du hurtigt svar fra andre med MDS. Medlemskab i denne gruppe er gratis. Anmod om medlemskab ved at klikke på logoet.

Meld dig ind!

Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS er for dig med blodkræft og dine pårørende. Læs mere om foreningen her (klik), og klik på logoet for at melde dig ind.

Patient- og pårørende inddragelse på Rigshospitalet

Hjælp Klinik for Blodsygdomme!

Er du patient eller pårørende til en patient ved Hæmatologisk Klinik (Klinik for Blodsygdomme) på Rigshospitalet så meld dig til deres patient og pårørende panel (PPP). Læs mere om panellet her (klik), og klik på tegningen for at tilmelde dig.

MDS DK PSGs historie

Historisk interesserede kan læse om begivenheder som MDS DK PSG har været interesseret i her (klik), og se billeder fra nogle af begivenhederne ved at klikke på collagen:

Man kan også læse bloggen om hvad der skete før MDS DK PSG blev fusioneret ind i LyLe her (klik).

For 15 år siden...

Meget lidt info om MDS op dansk

For 13 år siden var der ikke nogen information på cancer.dk om MDS. Skrev man til dem blev man henvist til hjemmesiden www.blodsygdomme.dk, som ikke længere eksisterer. I dag er situationen noget bedre. Cancer.dk henviser i dag til vor hovedside www.mds-and-you.info, som har links til mange patientorganisationer med fokus på MDS.

Eneste godkendte behandling til MDS var blodtransfusioner. I dag har vi 3 godkendte lægemidler, og mange flere er på vej gennem kliniske forsøg. Og et tocifret antal i kliniske afprøvninger.

MDS og Dig (tidligere MDS DK Patientstøtte) lægger vægt på, at vore interaktioner med medicinalindustrien er fuldstændig transparente. Derfor kan du på siden Samarbejdsaftaler finde en oversigt med beskrivelser af de møder m.v., som vi har haft med forskellige medicinalfirmaer. Informationen er arrangeret alfabetisk efter firmanavn, og for det enkelte firmaer med de seneste møder m.v. først.