MDS og Dig

"MDS - En vej med Håb" er en bog om MDS på dansk fra symptomer, over diagnose til behandling. Læs den her

Yderligere information om virksomhedssamarbejder samt resumé af 1. Hem-CAB møde. Læs her

2021-08-01 13.30 Niels Jensen

Over-antistoffer og SARS-CoV-2

Det handler kun indirekte om MDS. På JAMA Network kunne man i dag læse om såkaldte over-antistoffer mod COVID-19. Disse over-antistoffer er effektive mod alle 23 kendte mutationer af SARS-CoV-2 virussen, og der er håb for en pan-coronavirus vaccine. Læs mere her.

Jeg skriver indirekte, da os med MDS og andre blodkræftsygdomme typisk har et immunforsvar med lidt problemer og ikke alle har fået et acceptabelt niveau af antistoffer efter vaccination mod COVID-19. Måske er kommende vacciner bedre. Vi kan kun håbe.

Niels Jensen 2020-11-06 16.30

Jeg er blevet vaccineret mod influenza og lungebetændelse siden 2009 - og det har virket

De første år efter min MDS diagnose fik jeg flere gange lungebetændelse, så på et tidspunkt fortalte min hæmatolog mig, at det burde jeg vaccineres imod. Samtidig ville det også være en god idé med influenza vaccination, thi den medicin jeg fik var jo ikke ligefrem billig.

På JAMA har Dr. T.M. Uyeki fra CDC skrevet en artikel med titlen "High-risk Groups for Influenza Complications", den har jeg oversat til dansk og gjort tilgænge for danske MDS patienter her. Listen over grupper med øget risiko for komplikationer er udarbejdet af CDC, som Dr. Uyeki arbejder for, og en af grupperne er blodsygdomme, som MDS jo tilhører.

De første par år måtte jeg betale for influenza vaccinationen selv, men så blev MDS pludselig omfattet af gruppen kroniske sygdomme, og så var det gratis. Vaccinationen mod lungebetændelse har jeg så vidt jeg erindre selv skulle betale - sidste bust fik jeg for et par år siden, men den skulle nu også gratis for pensionister.

EMA har godkendt lægemiddel til behandling af ALL patienter i første eller andet tilbagefald med MRD over 0,1%

Post Date December 27, 2018 08:00:00 PM

Hvorfor bringe en nyhed of et lægemiddel til behandling af ALL på en MDS side? Fordi EMA med denne godkendelse for første gang har godkendt et lægemiddel alene på baggrund dets evne til at reducere MRD - minimum residual sygdom - uden understøttende data for sygdomsfri- og totaloverlevelse. Læs mere om dette i vor forsknings blog.

Illustrationerne til venstre viser hvorledes lægemidlet skaber forbindelse mellem B-cellen og T-cellen. B-cellen kan være en normal eller ondartet celle. Illustrationerne er lånt fra hjemmeside om lægemidlet.


Få svar!

I LyLes lukkede facebook gruppe for MDS patienter og pårørende får du hurtigt svar fra andre med MDS. Medlemskab i denne gruppe er gratis. Anmod om medlemskab ved at klikke på logoet.

Meld dig ind!

Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS er for dig med blodkræft og dine pårørende. Læs mere om foreningen her (klik), og klik på logoet for at melde dig ind.

Patient- og pårørende inddragelse på Rigshospitalet

Hjælp Klinik for Blodsygdomme!

Er du patient eller pårørende til en patient ved Hæmatologisk Klinik (Klinik for Blodsygdomme) på Rigshospitalet så meld dig til deres patient og pårørende panel (PPP). Læs mere om panellet her (klik), og klik på tegningen for at tilmelde dig.

MDS DK PSGs historie

Historisk interesserede kan læse om begivenheder som MDS DK PSG har været interesseret i her (klik), og se billeder fra nogle af begivenhederne ved at klikke på collagen:

Man kan også læse bloggen om hvad der skete før MDS DK PSG blev fusioneret ind i LyLe her (klik).

For 15 år siden...

Meget lidt info om MDS op dansk

For 15 år siden var der ikke nogen information på cancer.dk om MDS. Skrev man til dem blev man henvist til hjemmesiden www.blodsygdomme.dk, som ikke længere eksisterer. I dag er situationen noget bedre. Cancer.dk henviser i dag til vor hovedside www.mds-and-you.info, som har links til mange patientorganisationer med fokus på MDS.

Eneste godkendte behandling til MDS var blodtransfusioner. I dag har vi 3 godkendte lægemidler, og mange flere er på vej gennem kliniske forsøg. Og et tocifret antal i kliniske afprøvninger.