MDS DK PSG Møder

På denne side finder du efteromtale af møder med et klart MDS fokus afholdt i Danmark. Nederst på denne side finder du PDF-filer af de fleste præsentationer fra møder som MDS DK Patientstøttegruppe har afholdt inden denne forening blev fusioneret ind i LyLe.

Famlie Forum for MDS patienter og pårørende

Lørdag den 11. juni 2016 inviterede MDS Foundation til Familie Forum for MDS patienter og pårørende på Copenhagen Marriott Hotel.

Familie Forummet fandt sted mens European Hematology Association havde samlet de ledende hæmatologer fra hele verden til deres årlige kongress, som i år afholdtes i Bella Centret. Ved familie dagen var der lejlighed til at høre om det seneste nyt fra forskning indenfor MDS, diagnose og behandling af MDS og knoglemarvstransplantation af MDS patienter.

Familie Forummet startede med frokost kl. 12.00. Den efterfulgtes af 3 foredrag ved MDS eksperter fra Rigshospitalets hæmatologiske klinik. Professor Kirsten Grønbæk fortalte om det seneste nyt fra MDS forskningsfronten. Klinikchef Lars Kjeldsen fortalte om diagnose og behandling af MDS. Endelig fortalte overlæge Lone Friis fortælle om fremskridt indenfor knoglemarvstransplantation af MDS og AML patienter.

Undervejs var der en kort kaffepause og der var rig lejlighed til at stille spørgsmål til foredragsholderne. Ved mødet var der også repræsentanter fra MDS Foundation tilstede, samt repræsentanter fra patientforeningen Lyle, som formidler information til danske MDS patienter og deres pårørende.

Man tilmeldte sig arrangementet ved at sende en e-mail til lars.kjeldsen.01@regionh.dk med navn og adresse samt det antal deltagere man ønskede at tilmelde.

Mødet var muliggjort ved praktisk støtte fra MDS Foundation og økonomisk støtte fra Novartis. Den officielle invitation fra MDS Foundation og Hæmatologisk Klink vedhæftet som PDF-fil nedenunder.

Sjældne Dagen den 29. februar fejres med kaffebord

På Sjældne Dagen den 29. februar 2016 var der indbudt til kaffebord hos formanden for MDS DK PSG i Slangerup, og der var også flere som via hjemmesiden havde tilmeldt sig arrangementet.

Desværre nåede de ikke frem af den ene eller den anden grund.

De tilstedeværende bestyrelsesmedlemmer havde imidlertid en god snak om hvordan en diagnose med en kronisk sygdom som MDS påvirker de beslutninger, som man tager i sit liv. Flere havde bevidst eller ubevidst undgået at investere i en ny vinterfrakke eller en ny seng - underbevidstheden kommer hele tiden med meddelelsen: Det får du alligevel ikke gavn af!

Nogle havde også spurgt deres læge tilråds om større investeringer, som et vinter- og sommerhus i Sverige til skiløb om vinteren og vandreture om sommeren. Desværre havde lægen, svaret at det kunne ikke betale sig. Andre var holdt op med at gå regelmæssigt til tandlægen.

Så trods de manglende gæster blev det til en god snak omkring kaffebordet. Dette arrangement blev gennemført uden støtte fra medicinalindustrien.

Nyt medicament til behandling af lav-risiko MDS omtalt i Roskilde

Den 18. januar 2016 holdt danske hæmatologer med interesse for MDS årsmøde på Roskilde Sygehus. Det udnyttede MDS DK PSG til at give MDS patienter og pårørende mulighed for at høre seneste nyt om de nye behandlinger for MDS. Mødet foregik i det Store Auditorium på Roskilde Sygehus.

Prof. Uwe Platzbecker fra MDS Zentrum i Dresden var inviteret til at fortælle om MDS behandling anno 2016 og overlæge Klas Raaschou-Jensen fortalte hvad MDS patienter dør af. Og de over 40 deltagene patienter og pårørende gik hjem med information om en ny forsøgsbehandling med stoffet Luspatercept, og viden om at 30% af os MDS patienter dør af noget andet end deres sygdom. Det var håbet, at den nye behandling med Luspatercept, som professor Platzbecker omtalte, meget snart - forhåbentlig indenfor måneder - kunne tilbydes danske MDS patienter.

Udover de to MDS læger havde vi også inviteret psykolog Bo Boman og de to sygeplejerske Linette og Pia til mødet. Bo Boman fortalte os, at i bund og grund er der ikke den store forskel på de spørgsmål om resten af livet, som optager raske mennesker og som optager mennesker med en kronisk sygdom, som eksempelvis MDS. Livet går videre. Der er positive dage. Og der er negative dage. Bo Bomans indlæg havde overskriften "Op og Ned".

Undervejs blev der stillet rigtigt mange spørgsmål til de to sygeplejersker og den lokale lægelige MDS ekspert. Og alle respekterede, at personlige spørgsmål ikke kunne besvares.

Dette var det sidste møde arrangeret af MDS DK PSG baseret på vor samarbejdsaftale med Novartis Healthcare og Geelmuyden.Kiese. Derfor vil vi benytte lejligheden til sige tak til Novartis Healthcare for den økonomiske støtte til at gøre møder som dette muligt, og til Finn Stahlschmidt fra firmaet Geelmuyden.Kiese for alt det praktiske arbejde med at få møder som dette op at stå.

2016 01 18 K_Raaschou-Jensen Hvad_dør_patienter_med_Myelodysplastisk_Syndrom_af-.pdf

Prof. Detlef Haase fortalte om betydning af cytogenetik

Torsdag den 30. oktober 2104 afholdt MDS DK PSG et patientmøde i Odense Mødecenter, hvor overlæge Claus Werenberg Marcher fra Odense Universitetshospital og Professor Detlef Haase fra Georg-August-Universitetet i Göttingen fortalte om symptomer, diagnose og behandling af MDS.

Claus Marcher fortalte om den nyeste forskning i sygdommen med udgangspunkt i diagnose, årsager og sygdomsforløb, som ses på Odense Universitetshospital. Professor Detlef Haase vil gå lidt dybere og bl.a. fortælle om hvad cytogenetik er og hvorfor det er relevant for MDS patienter. Læs interview med Prof. Haase her.

Endelig gjorde sygeplejerske Winnie Krejsing os klogere på det at få diagnosen, livskvalitet i hverdagen og den pårørendes rolle og særlige udfordringer.

Møde var gjort muligt med økonomisk støtte fra Novartis Denmark.

2014 10 30 D_Haase Cytogenetics_and_therapy_in_MDS.pdf
2014 10 30 Claus_Marcher Præsentation_om_MDS.pdf

Prof. Eva Hellström-Lindberg fortalte om betydning af genetiske forandringer

Torsdag den 18. september 2014 talte en af Nordens (Verdens?) dygtigste MDS-læger professor Eva Hellström-Lindberg fra den hæmatologiske afdeling på Karolinska Instituttet i Stockholm og diagnose og behandling i Stakladen ved Aarhus Universitet.

Professor Hellström-Lindberg, som på daværende tidspunkt også var medlem af bestyrelsen for MDS Foundation, fortalte bredt om sygdommen og den nyeste viden inden for behandling af MDS, og lidt om hvad fremtiden måtte bringe. Og lagde særligt vægt på betydningen af genetiske forandringer i MDS-klonen for sygdommens udvikling.

På mødet var der også mulighed for at få gode råd om, hvordan du som MDS-patient får det bedste ud af hverdagen fra sygeplejerske Lisbeth Lau.

Mødet var gjort muligt med økonomisk støtte fra Novartis Denmark.

2014 09 18 E_Hellstrom_Lindberg Patientmode_om_MDS.pdf

Prof. Theo de Witte fortalte om betydning af patientregister for MDS forskning

I slutningen af 2013 var MDS DK Patientstøttegruppe igen heldig. Danske Hæmatologer havde besluttet af holde deres årsmøde i Roskilde, og havde i den forbindelse inviteret en hollandsk ekspert til landet. Det var udgangspunktet for et møde for patienter og pårørende på Roskilde Sygehus den 22. januar 2014 sidst på eftermiddagen.

Ved dette møde fortalte overlæge Klas Raaschou-Jensen om de behandling, som tilbydes MDS patienter ved Roskilde Sygehus, og forklarede bl.a. at efter WHO sygdomsklassifikation, så er MDS en kræftsygdom. Vi fik også fortalt hvor mange MDS patienter, der årligt tilbydes en knoglemarvstransplantation, og hvordan disse patienter klare sig.

Efter en pause med forfriskninger fortalte Dr. Theo de Witte fra Holland om hvordan man kan bruge et patient register til at besvare forskningsspørgsmål. Det spørgsmål, som Theo de Witte forsøgte at besvare var om behandling med jernkelerende medicin er positivt for patientens livskvalitet.

Møde var gjort muligt med økonomisk støtte fra Novartis Denmark.

2014 01 22 Theo_de_Witte EU_MDS_Registry.pdf
2014 01 22 K_Raaschou-Jensen Hvad_er_Myelodysplastisk_Syndrom Sygdom_og_behandling.pdf

Første danske møde for MDS patienter og pårørende

Møde i Bella Center den 17. marts 2013

I slutningen af 2012 besluttede Novartis afholde deres årlige Iron Summit i København. Iron Summit samler hvert år omkring 500 læger fra hele verden, der er interesserede i problemer omkring ophobning af jern i blodet. Blandt disse er der ganske mange MDS læger.

I slutningen af dette Iron Summit arrangerede MDS DK Patientstøttegruppes (MDS DK PSG) første møde for MDS patienter og pårørende i Bella Center, hvor tre læger fortalte om forskellige aspekter af MDS. Det var overlæge Lars Kjeldsen fra Hæmatologisk Afdeling på Rigshospitalet, Dr. Norbert Gattermann fra Heinrich-Heine Universitet, Tyskland, og Dr. Richard Wells fra Sunnybrook Health Sciences Centre i Toronto, Canada.

2013 F_Stahlschmidt Opgør_med_myterne_om_MDS.pdf

Dr. Lars Kjeldsen fortalte hvad er MDS og om nogle resultater fra den nyeste forskning og de behandlinger det har åbnet mulighed for. Dr. Norbert Gattermann fortalte hvorfor ophobning af jern er et problem for mange MDS patienter, hvordan det påvirker patienten, og hvad man kan gøre ved det. Dr. Richard Wells aflivede nogle myter om MDS, og fortalte om håndtering af udfordringer i hverdagen i forhold til behandling, blodtransfusioner og familieliv.

Efter de tre præsentation fra MDS eksperter var der mulighed for en mere direkte dialog med to af disse (Dr. Gattermann skulle når et flyv, og måtte derfor skynde sig videre) og en sygeplejerske med speciale i behandling af MDS patienter. Opdelingen i mindre grupper gjorde muligt at stille spørgsmål, som måske ikke er egnet til besvarelse i en større forsamling.

De tre eksperters præsentationer kan downloades her fra siden, og har man spørgsmål til dem, så er man velkommen til at skrive til niels.jensen@mds-and-you.info, som vil forsøge at finde et svar og holde dig orienteret om hvordan går med dette. Såfremt du har det svært med engelsk, så kan du i stedet læse F. Stahlschmidts artikel om mødet "Opgør med myterne om MDS", som også kan downloades her fra siden.

Mødet samlede omkring 45 patienter og pårørende fra det meste af landet. Mødet var muliggjort med økonomisk støtte fra Novartis Healthcare.

2013 03 17 N_Gattermann Iron_overload_in_MDS.pdf
2013 03 17 L_Kjeldsen Hvad_er_MDS_sygdom_og_behandling.pdf
2013 03 17 R_Wells Living_with_MDS.pdf