Andet nyt

Her finder du nyheder fra internationale forbindelser, som MDS Alliance - sponsor af MDS World Awareness Day, MDS Foundation - fortsat en godt støtte, og vor søster organisationer i andre lande og internationale lægemiddelagenturer, som EMA og FDA.

2020-05-17 12.45 Niels Jensen

EMA's CHMP har haft travlt under coronakrisen i april

Det europæiske lægemiddelagentur EMA's kommittee for godkendelse af medicin til mennesker, CHMP, har haft travlt under coronakrisen i april. Der blev tid til både godkendelser af nye produkter, ny information om allerede godkendte protukter og sikkerheds gennemgange.

Indenfor blodkræftområdet blev det til én godkendelse af et nyt produkt, to positive udtalelser om nye produkter og yderligere informationer om to allerede godkendte lægemidler. Link under navnene går til EMA's sider.

EMA's CHMP mødes mindst en gang om måneden for at godkende nye lægemidler, og der er altid patienter med.

Det ny produkt Ruxience (rutuximab) blev godkendt til bl.a.

  • follicular lymphoma and diffuse large B cell non-Hodgkin’s lymphoma, og
  • chronic lymphocytic leukaemia

CHMP udtalte sig positivt om to nye produkter:

  • Reblozyl (luspatercept) til behandling af anæmi forårsaget af bl.a. myelodysplaske syndromer (MDS) or beta-thalassaemi. Luspatercept har i kliniske forsøg vist sig, at kunne reducere behovet for blodtrans-fusioner hos MDS patienter, og været mange år undervejs.
  • Daurismo (glasdegib) til behandling af akut myeloid leukæmi.

To lægemidler har fået udvidet deres behandlingsområder:

  • Carmustine Obvius (carmustine) udvidet til behandling af Hodgkins lymphom og non-Hodgkins lymphom.
  • Ultomiris (ravulizumab) udvidet til behandling af paroxysmal nattlig hæmoglobinuri (PNH) - en livstruende sygdom i det røde blodlegemer.
EMA samarbejder med patienter og forbruger for at gøre lægemidler med sikre i hele EU.
2020-05-01 08.00 Niels Jensen

EMA advarer om brug af ikke-godkendte celle-baserede behandlinger

Cellebaserede terapier er behandlinger, der bruger celler fra patienten selv eller en donor. Brugen af ​​blod og celler til transplantation er en veletableret medicinsk praksis. Hvis celler imidlertid ikke bruges til den samme essentielle funktion i modtageren som i donoren, eller hvis de bliver manipuleret væsentligt undervejs, betragtes det ikke som transplantation, og sikkerhed og fordele kan ikke umiddelbart vurderes. Af denne grund er sådanne behandlinger reguleret i EU som lægemidler.

Den 28. april udsendte EMA's Kommitte for Advancerede Behandlinger (CAT) på baggrund af henvendelser fra enkeltpersoner og andre en advarsel om uprøvede cellebaserede terapier som kurer for en bred vifte af tilstande, herunder kræft, hjerte-kar-sygdomme, autisme, cerebral parese, muskeldystrofi og synstab. Disse behandlinger kan udgøre alvorlige risici for patienter med ringe eller ingen effekt.

Du kan læse hele advarslen fra EMA her, og en dansk oversættelse her.


2020-03-18 13.30 Niiels JensenDisse informationer kommer fra MDS Foundations hjemmeside, og er oversat til dansk af Niels Jensen

COVID-19 og MDS

Følgende oplysninger er udarbejdet i samarbejde med MDS Foundation Medical Medical and Scientific Advisory Board medlemmer Rafael Bejar, MD, PhD og Rena Buckstein, MD, og ​​MDS Foundation bestyrelsesmedlem Michael Savona, MD.

Anbefalinger til MDS-patienter

  • MDS-patienter, der ikke viser symptomer, ikke får behandling, med planlagte opfølgningsbesøg for kontrol af blodtal, bør diskutere alternativ til fysisk besøg med det behandlende hospital. Eventuelle spørgsmål kan sandsynligvis klares telefonisk. DK tilføjelse: Såfremt du følges af Afdelingen for blodsygdomme på Rigshospitalet, så har du modtaget brev via e-boks om hvordan du skal forholde dig.
  • Patienter, der er i aktiv behandling eller modtager blodtransfusioner, skal fortsætte med at møde op til planlagte aftaler, medmindre de kontaktes af et medlem af deres behandlende hold. Hvis en patient har symptomer på hoste, feber, diarré, kuldegysninger, skal de kontakte læge eller sygeplejerske for instruktioner, inden de tager til afdelingen, så de ikke potentielt udsætter andre immunkompromitterede patienter. DK tilføjelse: Såfremt du følges af Afdelingen for blodsygdomme på Rigshospitalet, så har du modtaget brev via e-boks om hvordan du skal forholde dig.
  • Alle patienter bør om muligt undgå rejse, minimere kontakt med store grupper, vaske hænder grundigt og ofte, undgå kontakt med alle, der har symptomer på åndedrætsproblemer eller for nylig har rejst i lande med mange COVID-19 smittede.
  • Patienter med feber og / eller luftvejssymptomer skal ringe til deres behandlende hospital for at få instruktioner om, hvordan de kommer videre, inden de tager til den behandlende afdeling. Hvis det er muligt, skal du bære en maske, når du besøger hospitaler eller afdelinger.
  • Reducer kontakt med syge personer og store sammenkomster.
  • Viralt forsvar er ikke nødvendigvis svækket når man har MDS, men de fleste MDS patienter er ældre, og derfor allerede i en højere risiko gruppe.
  • MDS-patienter, der er vant til at leve med lave neutrofiltal, skal altid bruge de generelle anbefalinger, der er anført nedenfor, og som ogås vil hjælpe i den nuværende situation.

Generelle henstillinger

Følgende generelle henstillinger blev udarbejdet af th Aplastic Anemia og MDS International Foundation i samarbejde med deres medicinske rådgivende bestyrelsesformand Mikkael Sekeres MD og medformand Olatoyosi Odenke MD.

  • Undgå at berøre dine øjne, din næse eller din mund.
  • Vask ofte hænder i mindst 20 sekunder med sæbe og vand, eller brug et hånd rensningsmiddel, der indeholder mindst 60% alkohol.
  • Dæk din mund og næse med en kleenex, når du hoster eller nyser. Smid straks kleenexen og rengør dine hænder. Hvis du ikke har en kleenex, så host eller nys ind i albuen.
  • Undgå at trykke hænder med andre.
  • Undgå tæt kontakt med syge mennesker og undgå besøg i dit hjem af personer med symptomer på sygdom.
  • Rengør og desinficér berørte genstande og overflader ofte (dvs. dørhåndtag, lysafbrydere, håndtag, toiletter, vandhaner, bærbare computerer, tastaturer, mobiltelefoner, borde / skranker).
  • Undgå rejser så vidt muligt.
  • Undgå grupper og store sammenkomster.
  • Undgå kontakt med overflader som ofte berøres på offentlige steder (dvs. elevator knapper, dørhåndtag, gelændere, berøringsfølsomme skærme). Flade overflader er mere tilbøjelige til at have vira eller bakterier.
  • Kontakt din læge med spørgsmål eller specifikke problemer.

Generel information

Coronavirus er en stor familie af vira, der kan forårsage sygdom hos dyr eller mennesker. COVID-19 er den senest opdagede coronavirus, som er årsagen til den aktuelle pandemi. Andre coronavirus er Mellemøstlig respiratorisk syndrom (MERS) og svær akut respiratorisk syndrom (SARS).

COVID-19 er ikke som influenza medmindre der er direkte hoste eller nys fra et inficeret menneske, er overførsel af virussen gennem luften mindre sandsynlig. Sygdommen kan sprede sig fra person til person gennem små dråber fra næsen eller munden, som spredes, når en person med COVID-19 hoster eller udånder. Disse dråber lander på genstande og overflader rundt om personen. Andre mennesker får derefter COVID-19 ved at røre ved disse genstande eller overflader og derefter røre ved deres øjne, næse eller mund. Folk kan også få COVID-19, hvis de indånder dråber fra en person med COVID-19, der hoster eller udånder dråber. Det er derfor, det er vigtigt at holde sig mere end 3 meter væk fra en syg person.

Disse råd om COVID-19 og MDS er oversat fra engelsk til dansk af Niels Jensen, som er MDS patient og medlem af LyLes bestyrelse. Den originale engelske tekst kan læses her.

2020-02-09 21.00 Niels JensenDenne information er oversat fra en mail distribueret af CML Advocates Netværk om aftenen den 9. marts 2020, og oversat af MDS patient Niels Jensen.

Den hidtil ukendte coronavirus og COVID-19 sygdom

Information til patienter med CML Baseret på viden tilgængelig den 8. marts 2020

Dr. Michael Deininger (USA), Dr. Francois Guilhot (Frankrig), Dr. Jeroen Janssen (Holland), Dr. Tim Hughes (Australien), Dr. Jeffrey Lipton (Canada), Dr. Franck Nicolini (Frankrig), Dr. Jerry Radich (USA), Dr. Delphine Rea (Frankrig), Dr. Giuseppe Saglio (Italien), Dr. Suzanne Saussele (Tyskland), Dr. Rick Sølv (USA), Dr. Juan-Luis Steegmann (Spanien).

Introduktion

SARS-CoV 2 er en hidtil ukendt coronavirus, der hører til den store Coronavirus (CoV) familie. Den viste sig i december 2019 i Wuhan, Kina. Denne nye virus giver anledning til en sygdom kaldet COVID-19, der viser sig som en simpel forkølelse til en mere alvorlig luftvejsinfektion. Denne virus spreder sig over hele kloden, og er en pandemi alarm (I skrivende stund betegner CNN den allerede som en pandemi).

Overførsel

Konventionelle smitteveje for debn nye coronavirus består af kontakt med dråber fra luftvejene fra smittede personer. Folk kan muligvis også smittes ved berøring af en overflade eller en ting, der har den levende virus på det, og som derefter rører ved deres mund, øjne eller næse. Dette anses ikke for at være den vigtigste smittevej, da overlevelsesevnen coronavirus på overflader betragtes som dårlig. Endelig kan den nye coronavirus findes i mavetarmkanalen, spyt og urin, så disse veje undersøges i øjeblikket som for potentiel overførselveje.

Symptomer, diagnose og behandling af COVID-19

Symptomer

Symptomer på COVID-19 kan opstå mellem 2 til 14 dage efter coronavirus udsettelse for virusen. De vigtigste symptomer er ikke-specifikke (og fælles for andre virusinfektioner, såsom sæsonbetinget influenza) og omfatter feber, hoste, smerter i brystet eller åndenød.

COVID-19 er i ca. 80% af de smittede asymptomatiske eller milde, hos ca. 15% af tilfældene alvorlige (og kræver ligesom lungebetændelse oxygen) og i omkring 5% af tilfældene kritiske (som akut åndedrætsbesvær, nyresvigt, multiorgansvigt eller endda død). Den 5. marts 2020 vurderede WHO den globale dødelighed omkring 3,4%. Ved de milde former for infektion er patienterne raske efter omkring 2 uger.

Diagnosticering af COVID-19

Positiv diagnose af COVID-19 kræver påvisning af virus ved nasopharyngeal podepind hos symptomatiske patienter. I de fleste lande er tests begrænset til personer som mistænkes for COVID-19 eller som havde været i tæt kontakt (direkte eller mindre end 2 meter fra) med inficerede individer.

Behandling af COVID-19

Behandlingen er hovedsagelig støttende, enten hjemme eller på hospitalet. Der er i øjeblikket ingen specifikke anti-viral medicin til at dræbe den nye coronavirus. Alvorlige former for infektion kræver overførsel til hospitalet og eller eventuelt en intensiv afdeling.

Risikofaktorer for alvorlig eller dødelig COVID-19

Ældre voksne, mennesker med nogle sameksisterende kroniske sygdomme (som kroniske lungesygdomme eksempelvis), og personer, som samtidig får sekundære infektioner synes at have en større risiko for alvorlig COVID-19, men de mere præcise risici faktorer er ikke klarlagt endnu. Som en generel regel, bør immunsupprimerede individer betragtes som værende i høj risiko. Børn er sjældent påvirket.

Har CML-patienter en større risiko for alvorlige eller dødelige COVID-19?

Der er ingen tilgængelige specifikke data om den nye coronavirus infektion eller COVID-19 i CML-patienter behandlet med tyrosinkinaseinhibitorer (TKI).

I øjeblikket synes hverken kronisk fase CML eller CML behandlet med tyrosinkinaseinhibitorer at inducere en tilstand af klinisk signifikant immunsystem undertrykkelse. Men vi ved ikke, om beskyttelse mod COVID-19 kræver et niveau af kontrol med immunsystemet, som delvist forringes ved ikke optimalt styret CML eller TKI-terapi. Vi anbefaler derfor, CML-patienter under TKI-terapi for at være yderst forsigtige og nøje følge de foranstaltninger sundhedsmyndighederne foreslår i deres respektive lande, for at undgå risikoen for infektion og for at forhindre spredning.

Glem ikke, at du kan have en højere risiko for alvorlig infektion af ikke-CML-relaterede årsager (såsom høj alder, andre sygdomme, immun undertrykkende behandling for en anden sygdom).

Hvad skal man gøre i tilfælde symptomer relateret til COVID-19?

Alle bør følge de specifikke procedurer / anbefalinger i det land eller den region de er i med henblik på, hvad man skal gøre i tilfælde af symptomer, der er peger på COVID-19 for at få en coronavirus test, da disse procedurer kan variere, afhængigt af lokale forhold, sundhedssystemet organisering og offentlige beslutninger. Vigtigst er det, at disse anbefalinger kan ændres over tid, så man skal holde sig opdateret via pålidelige kanaler.

De fleste lande anbefaler i øjeblikket isolering af COVID-19-ramte patienter enten på hospitalet eller hjemme, indtil de ikke længere udgør en risiko for at smitte andre. Folk, der har været i tæt kontakt med COVID-19 patienter, og som er testet positiv for virus kan i mange lande blive bedt om en karantæne af omkring 2 ugers varighed (hjemme eller på hospitalet) for at undgå viral spredning i den almindelige befolkning.

Hvad gør man hvis man har CML og været i kontrakt coronavirus eller COVID-19?

  1. Hvis du har symptomer, der er kompatible med COVID-19 eller har været i tæt kontakt med en coronavirus inficeret person, så følg dine landespecifikke procedure (som regel en dedikeret call center eller telefonisk kontakt til egen læge).
  2. Informer din hæmatolog / onkolog via telefon eller e-mail eller fax (tag ikke til hospitalet på egen hånd, da du kan smitte sundhedspersonale eller andre skrøbelige patienter).
  3. Du må ikke stoppe behandlingen med TKI'er medmindre din hæmatolog eller onkolog beder dig om at gøre det, men bed din hæmatolog om at kontakte holdet som behandler dig i tilfælde af bekræftet COVID-19, da justering af din CMD behandling kan være nødvendig.

Forebyggelse af coronavirus infektion og COVID-19 til CML-patienter og andre kroniske blodkræftpatienter

Forebyggelse er et centralt element. Her er nogle almindelige råd:

  1. Undgå tæt kontakt (<1 eller 2 meter) med mennesker, der har symptomer på luftvejsinfektion
  2. Undgå at berøre dit ansigt (øjne, næse eller mund) med mindre du lige har vasket dine hænder
  3. Vask hænder ofte med sæbe og vand i mindst 20 sekunder, især efter at have været på toilettet; efter brug af offentlige transport (bus, tog, taxi); før du spiser; efter du blæser næse, hoster, eller nyser. Håndsprit med mindst 60% alkohol kan også anvendes.
  4. Hvis der er fundet tilfælde i dit område, så begræns dine sociale kontakter
  5. Hvis du pudser næse, hoster eller nyser, så brug kleenex, og smid det straks væk
  6. Bær ikke konstant ansigtsmaske, hvis du ikke er syg, medmindre din læge beder dig om at gøre det, eller grundet en regel i det hospital / klinik / land, hvor du opholder dig.
  7. Undgå uvæsentlige rejse især i områder med høj risiko for smitte. Se WHO's opdaterede rejseråd HER .
  8. Undgå at rejse, hvis du har en forkølelse eller, hvis det er nødvendigt, så brug ansigtmaske.
  9. Hvis du oplever godartede symptomer på luftvejsinfektion, og du har en aftale med din hæmatolog, så ring til denne først da denne kan anbefale at udætte besøget for at beskytte sundhedspersonalet og skrøbelige indlagte patienter eller ambulante patienter.

Hvis du føler dig godt tilpas, så udsæt ikke dit besøg med din hæmatolog beder dig om at gøre det.

Kilder

  1. WHO's hjemmeside: https://www.who.int/health-topics/coronavirus
  2. CDC's hjemmeside: https://www.cdc.gov/coronavirus
  3. Eurosurveillance Editorial Team. Latest assessment on COVID-19 from the European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Euro Surveill. 2020 Feb;25(8). doi: 10.2807/1560-7917.ES.2020.25.8.2002271.
  4. Ruan Q, Yang K, Wang W, Jiang L, Song J. Clinical predictors of mortality due to COVID-19 based on an analysis of data of 150 patients from Wuhan, China. Intensive Care Med. 2020 Mar 3. doi: 10.1007/s00134-020-05991-x.
  5. Guan WJ, Ni ZY, Hu Y, Liang WH, Ou CQ, He JX, Liu L, Shan H, Lei CL, Hui DSC, Du B, Li LJ, Zeng G, Yuen KY, Chen RC, Tang CL, Wang T, Chen PY, Xiang J, Li SY, Wang JL, Liang ZJ, Peng YX, Wei L, Liu Y, Hu YH, Peng P, Wang JM, Liu JY, Chen Z, Li G, Zheng ZJ, Qiu SQ, Luo J, Ye CJ, Zhu SY, Zhong NS; China Medical Treatment Expert Group for Covid-19. Clinical Characteristics of Coronavirus Disease 2019 in China. N Engl J Med. 2020 Feb 28. doi: 10.1056/NEJMoa2002032.
  6. Zhu N, Zhang D, Wang W, Li X, Yang B, Song J, Zhao X, Huang B, Shi W, Lu R, Niu P, Zhan F, Ma X, Wang D, Xu W, Wu G, Gao GF, Tan W; China Novel Coronavirus Investigating and Research Team. A Novel Coronavirus from Patients with Pneumonia in China, 2019. N Engl J Med. 2020 Feb 20;382(8):727-733.
2019-12-10 22.00 Niels Jensen

Førjulegaver til hæmatologerne

EMA's CHMP har udtalt sig om følgende nye hæmatologiske lægemidler: polatuzumab vedotin til R/R DLBCL i kombination med bendamustin og rituximab, gilteritinib til R AML ved en særlig mutation i gen relateret til FLT3 proteinet, linalidomid i kombination med retuximab til follicular lymfekræft, og genrisk af clofarabin til behandling af R/R ALL hos børn og unge.

I december nummeret af EMA's Human Medicines Highligths var der positive nyheder om polatuzumab vedotin (Polivy) til behandling af diffus stor B-celle lymfekræft (DLBCL) i tilbagefald eller ubehandlelig. R/R DLBCL kan nu behandles med polatuzumab i kombination med bendamustin og rituximab under en betinget markedsføreingstilladelse til Roche. At tilladelsen er betinget betyder, at det nye lægemiddel dækker et behov, som ikke dækkes af andre lægemidler, og at firmaet forventes at fremvise udførlige kliniske data senere.

CHMP godkendte også gilteritinib (Xospata) til voksne med AML enten med tilbagefald eller hvor tidligere behandling ikke har effekt, og patientens kræftceller har en særlig forandring (mutation) i et gen relateret til proteinet FLT3. Gilteritinib blev i januar 2018 designeret som et lægemiddel til sjældne sygdomme. Lægemidlet markedsføres af Astellas.

CHMP godkendte også, at lenalidomid (Revlimid) fremover kan anvendes i kombination med retuximab (anti-CD20 antibody) til behandling af follicular lymfekræft (stadie 1 - 3a). Lægemidlet markedsføres af Celgene.

CHMP godkendte også, et generisk lægemiddel af clofarabin (Ivozall) fremover kan anvendes til behandling af ALL hos børn og unge op til en alder på 21 år, som har tilbagefald efter mindst to andre behandlinger eller ikke har haft effekt af andre behandinger eller når andre behandlinger ikke forventes at virke. Lægemidlet markedsføres af Orphelia Pharma.

Endelig har Kladis Pharma trukket deres ansøgning om markedsføringsstilladelse til luxcaptar (viable T-cells) til behandling af patienter, som modtager en stamcelletransplantation tilbage grundet manglende data om behandlingens effekt. Du kan læse hele EMA's Human Medicines Highlights her, hvori omtales 10 lægemidler indenfor det hæmatologiske område, men ikke alle er relevante for LyLes medlemmer.

Mens vi venter på Medicinrådet

Såfremt du mener en af disse nye behandlingsmuigheder vil være interessant for dig, så skal du måske spørge din hæmalog om mulighederne for at få adgang til lægemidlet under "compasionate use" (medfølende brug) i perioden indtil Medicinrådet har godkendt disse nye behandlinger. Bemærk, at to af de godkendte behandlinger kombinere det nye lægemiddel med retuximab.

Det amerikanske sundhedssystem spilder enorme beløb

Gør det danske også?

2019-10-08 21.30 Niels Jensen

Mandag den 7. oktober 2019 offentligegjorde JAMA en serie artikler om det enorme spild af penge i det amerikanske sundhedssystem fordelt på 6 områder: svigt i udførelsen af sundhedsplejen, svigt i koordination af sundhedspleje mellem forskellige organisation, overbehandling eller behandling af ringe værdi, svig og misbrug samt administrativ komplexitet. For os her i Danmark kan de faktisk spild i det amerikanske sundhedssystem være ganske ligegyldige. Men det kan til trods for store forskelle mellem vort sundhedssystem og det amerikanske, kan det at være interessant at se hvor spildet foregår.

Eksempler for spild inden for 3 områder

For eksempel definerer amerikanerne svigt i udførelse, som tab grundet "spild, der følger af dårlig udførelse eller mangelfuld udbredelse af de bedste metoder, herunder eksempelvis patientsikkerhedssystemer og forebyggende pleje, der har vist sig at være effektive. Resultatet er patientskader og dårlige kliniske resultater.” Der kan vi nok ikke helt siges os fri. Konkrete eksempler indenfor dette område er: sygehuserhvervede tilstande og bivirkninger, klinikerelateret ineffektivitet (variation i pleje, ineffektiv anvendelse af læger med høj pris), manglende fokus på af forebyggende pleje (fedme, vacciner, diabetes, hypertension).

Ligeledes definerer de svigt i koordination, som tab grundet "spild, der forekommer, når patienter falder gennem specialerne i et fragmenteret sundhedssystem. Konsekventer af komplikationer og genindlæggelser på hospitalet samt tab af funktionel status og øget afhængighed, specielt for kronisk syge, for hvem koordinering er vigtig for både sundhed og funktion." Heller ikke her kan vi sige os fri. Konkrete eksempler er her: Unødvendige indlæggelser og undgåelige komplikationer samt genindlæggelser.

Overbehandling og behandling af ringe værdi er defineret som "spild, der er resultat af at patienter udsættes for pleje, som baseret på sund fornuft og patienternes egne præferencer, umulig kan hjælpe dem - plejeforankret i forældede vaner, forsyningsdrevet adfærd og ignorering af ny viden. Eksempler inkluderer overdreven brug af antibiotika, brug af kirurgi, når vagtsom venten er bedre, og uønsket intensivpleje i slutningen af livet for patienter, der foretrækker hospice eller hjemmepleje. Det kan man nok også finde eksempler på i Danmark. Konkrete eksempler er: Brug af medicin med ringe effekt/værdi, screening, -test eller -procedurer af ringe værdi, overforbrug af pleje ved livets afslutning.

Eksempler inden for samme 3 områder på hvordan spild undgå

Artiklen i JAMA af William H. Shrank, Teresa L. Rogstad og Natasha Parekh giver også eksempler på hvad der skal til for at mindske tab i de tre ovennævnte områder.

Dårlig sundhedspleje kan forbedres ved interventioner til at undgå ugunstige hospitalshændelser og hospitals erhvervede infektioner, tilskyndelser til at øge lægens effektivitet, integration af adfærdsmæssig og fysisk sundhed, opbygning af patient fællesskaber samt forebyggelsesinitiativer til behandling af diabetes, fedme, rygning, og kræft.

Koordination af playe kan forbedre ved anvende strategier fra akutmodtagelser, etablere koordinering mellem ansvarlige organisationer, udveksling af sundhedsoplysninger, overgangsplejetilbud og effektiv styring af pleje for medicinsk komplekse patienter.

Overbehandling og behandling af ring værdi kan reduceres ved tiltag som optimering af medicinanvendelse, bedre procedure omkring tilladelser, delt beslutningstaktik for at reducere unødvendige procedurer, og udvidet hospice adgang. Det sidste får flyttet patienter fra dyre hospitalssenge til billigere hospice pladser, når behandling - bortset fra paliativ - ikke længere giver mening.

Konklusion

Jeg tror godt, at vi kan udnytte den amerikanske undersøgelse til at finde tiltag, som også vil give forbedring i det danske sundhedssystem på de tre områder beskrevet her. Men på områder som pris og administration, så er det nok amerkanerne, som skal lære af os. Herunder er også link til 5 kommentarer til hovedartiklen. De første to er fra to særlige kliniske områder, nemlig ophthalmologi og cardiologi, mens resten er generelle kommentarer. Jeg fandt særligt artiklen, som tager udgangspunkt i Fermi paradokset interessant.

Kilder

  1. W.H. Shrank, T.L. Rogstad og N. Parekh (2019): "Waste in the US Health Care System: Estimated Costs and Potential for Savings", JAMA, Oct 07. https://dx.doi.org/10.1001/jama.2019.14610
  2. F. Lum, og P. Lee (2019): "Waste in the US Health Care System—Insights For Vision Health", JAMA Ophthalmol., Oct 07. https://dx.doi.org/10.1001/jamaophthalmol.2019.4647
  3. J.F. Figueroa, R.K. Wadhera, og A.K. Jha (2019): "Eliminating Wasteful Health Care Spending—Is the United States Simply Spinning Its Wheels?", JAMA Cardiol, Oct 07. https://dx.doi.org/10.1001/jamacardio.2019.4339
  4. H. Bauchner og P.B. Fontanarosa (2019): "Waste in the US Health Care System", JAMA, Oct 07. https://dx.doi.org/10.1001/jama.2019.15353
  5. K.E. Joynt Maddox og M. McClellan (2019): "Toward Evidence-Based Policy Making to Reduce Wasteful Health Care Spending", JAMA, Oct 07. https://dx.doi.org/10.1001/jama.2019.13977
  6. D.M. Berwick (2019): "Elusive Waste: The Fermi Paradox in US Health Care", JAMA, Oct 07. https://dx.doi.org/10.1001/jama.2019.14610

EMA nyt juni 2019

2019-06-10 09.30 Niels Jensen

EMA - Europæiske Lægemiddel Agentur

Juni nyhedsbrevet fra EMA, som udkom for et par dage siden indeholder ikke nyheder af relevans for blodkræftområdet. Du kan læse nyhedsbrevet, som er på engelsk her (Når du trykker på linket åbnes en PDF-fil).

#mdsworldawarenessday

2018-10-26 08:45 Niels Jensen

Torsdag den 25. oktober 2018 var #mdsworldawarenessday, og det var dagen hvor de 29 organisationer som er medlemmer af MDS Alliance (www.mds-alliance.org) sætter ekstra fokus på de der lever med den kroniske sygdom Myelodysplastisk Syndrom (MDS). Det skete for det meste via Twitter, og det danske bidrag var engelske tweets på @mds_niels.

Læs mere om tidligere års #mdsworldawarenessday her: https://www.mds-alliance.org/mds-world-awareness-day-gallery/.

MDS Alliance er en verdensomspændende sammeslutning af patientforeninger, som yder støtte til blodkræftpatienter og særligt MDS patienter og deres pårørende. Følg opfordringen på billedet!

EMA nyt maj 2018

2018-06-29 16:15 Niels Jensen

I juni nyhedsbrevet fra EMA var der ikke meget nyt på det hæmatologiske område, bortset fra Mylotarg (gemtuzumab ozogamicin) til behandling af AML. Mylotarg var også kraftigt promoveret på EHA. En anden interessant detalje fra juni nyhedsbrevet er godkendelse af to forskellige biosimilare af lægemidlet Herceptin til behandling af brystkræft og mavekræft. Det viser, at EMA har fokus på biosimilare lægemidler.

EMA nyt april 2018

2018-05-18 12:15 Niels Jensen

Hver måned udgiver European Medicines Agency (EMA) et "Human Medicines Highlight", som hovedsagelig består af links til yderligere information enten på deres hjemmeside eller i pdf-filer. I april 2018 var der følgende to punkter relateret til det hæmatologiske område, altså blodkræftsygdomme:

  1. Kommiteen for menneskelig brug af medicinske produkter (CHMP) udtalte sig positivt om Carmustine Obvius (carmustine) til behandling af non-Hodgkin's lymphoma and Hodgkin's sygdom samt til hjerne tumorer. Carmustine er ifølge Wikipedia en medicin, som hovedsagelig anvendes til kemoterapi. Det er en generisk form af Carmubris. For de kemiske interesserede læsere, så er carmustine en nitrogen sennep beta-klor nitrosourea forbindelse, som bruges som alkylerende stof. Det vil sige, at carmustine indsætter en alkyl gruppe i DNA'et. Den kemiske struktur af carmustine vises i figuren til højre.
  2. CHMP gav også tilladelse til udvidet anvendelse af Sprycel (dasatinib) til behandling af børn med ny diagnosticeret Ph+ CML i kronisk fase (Ph+ CML-CP) eller Ph+ CML-CP som er resistent eller intolerant overfor tidligere behandling, herunder imatinib. CHMP godkendte også en ny formulering - et pulver til opløsning - til børn. Derudover er Sprycel godkendt til behandling af voksne patienter med enten nylig diagnosticret Ph+ CML-CP, eller kronisk, acceleret eller blast fase CML som er resistent eller intolerant overfor tidligere behandling, herunder imatinik mesilat, eller Ph+ ALL og lymphoid blast CML med resistens eller intolerance overfor tidligere behandling.

Hele maj nummeret af "Human Medicines Higtlight" er tilgængeligt her. EMA er også på udkik efter borgere, som kan tjene enten deres EMA Mangement Board i 3 år startende den 15. juni 2019. Her søges to personer, som repræsenterer patient organisationer, et medlem som repræsenterer lægernes organisationer og et medlem som repræsenterer dyrlægernes organisationer. I udvælgelsesprocessen konsulteres Det Europæiske Parliament. Der er også behov for borgere til EMA's Pharmacovigilance Risk Assessment Committe (PRAC). Til PRAC søges et medlem, som repræsenterer patient organisationer og en suppleant, og et medlem som repræsenterer sundhedsprofessionelle og en suppleant. Personer til PRAC tjener i 3 år fra den 1. marts 2019, igen er Det Europæiske parliament involveret i udvælgelsen. Læs mere her.

25. oktober: Fokus på MDS

2017-11-11 08:45 Niels Jensen

I år var MDS World Awareness Day onsdag den 25. oktober 2017. Den dag satte patientforeninger verden, som støtter MDS patienter og pårørende, fokus på MDS ved at fortælle den nærmest uvidende omverden, at MDS er en gruppe af blodkræftsygdomme med fejl i stamcellerne i knoglemarven, og at MDS sygdommen kan have et meget roligt forløb med blot lidt reduceret livskvalitet, eller et meget alvorligt forløb med behov for knoglemarvstransplantation eller med progression til akut myeloid leukæmi. Det blev gjort ved samtidig at dele mange tweets meddelelser om MDS samt små og store begivenheder relateret til MDS. Resultatet af tweet stormen i 2017 kan du se her.

2019 MDS Int. Symposium,København

- nu helt officielt

2017-08-01 16:15 Niels Jensen

Rygterne har sviret i nogen tid, men i dag har MDS Foundation i et internationalt udsendt nyhedsbrev skrevet:

"På vegne af det videnskabelige udvalg og det lokale organisationsudvalg er det en glæde for MDS Foundation at invitere interesserede til det 15. Internationale Symposium om Myelodysplastic Syndromes, der finder sted i København, Danmark fra 8. maj til 11. maj 2019. Det lokale organisationsudvalg består bl.a. af klinikchef Lars Kjeldsen og overlæge Kirsten Grønbæk fra fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet."

Som tidligere år dækker mødet alle relevante kliniske aspekter af MDS diagnose, prognose og behandling samt de nyeste data i MDS grundlæggende og translationel forskning. Hovedforelæsningerne vil blive leveret af anerkendte internationale eksperter, men vi forventer også at inkludere indlæg af høj kvalitet udvalgt blandt abstrakt indsendt af deltagerne.

Det forventes også, at der i forbindelse med symposiet arrangeres et arrangement for MDS patienter og deres pårørende med indlæg fra nogle af de eksperter, der deltager i symposiumet. Ved dette arrangement vil indlæg på engelsk blive simultant oversat til dansk, som MDS DK Patientstøttegruppe - nu en del af Lyle - tidligere har brugt. Mere om dette i begyndelsen af 2019.

Hvad er sekundær MDS?

2016-06-05 07:45 Niels Jensen

For nogen tid siden havde AA & MDS International Foundation et webinar om denne form for MDS. Dette webinar er nu blevet tilgængeligt online via linket her. Webinaret er på engelsk, men Dr. Walker fra Ohio State University taler ganske forståeligt engelsk. Der er ifølge Dr. Walker to typer af sekundær MDS. Den ene er, en MDS som er opstået efter stråle- og/eller kemobehandling eller som følge af immunterapi, som i disse år gør store fremskridt i kræftbehandlingen. Den anden type sekundær MDS udvikles efter en anden blodsygdom, som essentiel thrombocytosis, polycythemia vera eller primær myelofibrosis. WHO har foreslået, at disse to typer MDS kaldes for "terapi relaterede myeloide neoplasmer".

ABC TV vært og MDS patient

2016-02-26 20:45 Niels Jensen

I anledning af Sjældne Dagen den 29. februar 2016 har ABC's Good Morning America vært og MDS patient Robin Roberts indtalt en meddelelse, som vi af AA & MDS International Foundation har fået lov til at dele med andre ramt af sygdommen MDS. For at køre meddelelsen så klick på linket her.

Robin Roberts blev meget kendt for nogle år siden, da hun på Good Morning America fortalte, at hun havde MDS og at hun skulle have en knoglemarvstransplantation. De følgende dage var der betydeligt flere besøgende på www.mds-and-you.info, som giver links til mange forskellige organisationer for MDS patienter og pårørende.

MDS Alliance - MDS i hele verden!

2015-10-11 15:45 Niels Jensen

MDS Alliance er en verdensomspændende organisation med fokus på MDS. MDS Alliance blev dannet i efteråret 2013 på initiativ af direktør John Huber fra Aplastic Anemia & MDS International Foundation og medicinalfirmaet Celgene. Og nu er MDS DK Patientstøttegruppe også med ved bordet. Medlemmerne af MDS Alliance er patientforeninger fra hele verden med betydelige aktiviteter rettet mod MDS, men ofte også andre blodkræftsygdomme.

De stiftende medlemmer er MDS Foundation, Aplastic Anemia & MDS International Foundation, AEAL - den spanske patientforening for blodkræftsygdomme, LHRM-MDS - den tyske patientforening for MDS patienter og pårørende, MDS UK PSG - den britiske patientforening for MDS patienter og pårørende, og AAMAC - den canadiske forening for MDS patienter og pårørende. Du kan læse mere om MDS Alliance på deres hjemmeside www.mds-alliance.org. MDS Alliance sponsoreres for tiden af 3 medicinalfirmaer Baxter, som laver Estybon til behandling af MDS, Celgene, som laver Vidaza og Revlimid til behandling af MDS, og Novartis, som laver Exjade til jernbehandling.

Som et resultat af vort medlemskab i MDS Alliance markere vi MDS World Awereness Day, som er den 25. oktober 2015, med et kaffebord hos formanden i Slangerup. Læs mere om dette her og tilmeld dig her. Til denne dag har vi modtaget de på billedet viste buttons (jeg ved faktisk ikke hvad de officielt hedder på dansk!). Jeg tager også nogle af disse med til Lyle's Temadag i Århus i næste uge til eventuelle jydske medlemmer, som kommer til det nye Comwell Hotel i Århus torsdag den 15. oktober.

MDS Alliance - noget for MDS DK PSG?

2015-03-20 14:15 Niels Jensen

MDS Alliance er en ny international sammenslutning af ikke-statslige organisationer (NGO'er), som støtter patienter og pårørende, som lever med MDS. Denne sammenslutning af foreninger blev stiftet i efteråret 2014 ved et møde i London. I dette møde deltog bl.a. MDS Foundation, AA & MDS International Foundation, MDS UK Patient Support Group, MDS Patienten Interessen Gemeinschaft og AEAL. Mange af initiativtagerne til MDS Alliance kommer fra gruppen bag MDS Life Beyond Limits, som var et initiativ primært med fokus på ældre MDS patienters behov for behandling, og primært sponsoreret af Celgene. MDS Alliance er allerede sponsoreret af både Baxter, Celgene og Novartis.

Ved et møde i midten af marts 2015 blev vi opfordret til at blive medlem af personer både fra England og Tyskland. Såfremt vi bliver medlemmer kan det åbne mulighed for at påvirke europæiske forskning ved at stå sammen med andre, og derved blive hørt i verden udenfor Danmark. En sådan er CAR T-cell behandling, som er en ny anderledes måde at angribe kræftceller på end kemoterapi og strålebehandling. Ved CAR T-cell behandling hjælpes kroppens immunsystem med at angribe egne kræftceller. CAR står for chimeric antigen receptors. Du kan læse mere CAR T-cell behandling på National Cancer Institutes hjemmeside (på Engelsk).

MDS DK PSG deltager i Advisory Board møde i Berlin

2015-03-12 07:45 Niels Jensen


MDS DK Patientstøttegruppe er inviteret til at deltage i Novartis Oncology's Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin den 15. og 16. marts 2015. Formand Niels Jensen vil repræsentere MDS DK PSG i Berlin. Mødet finder sted fra søndag aften til mandag ved frokosttid, og det foregår på Maritim Hotel Berlin på Stauffenbergstrasse 26, Berlin. I mødet deltager en lang række europæiske organisationer, som støtter MDS patienter og deres pårørende. Mødet starter med to præsentationer af læger om den jernkelerende behandling, som gives til patienter, som efter mange blodtransfusioner har fået for meget jern i kroppen. Dette ekstra jern kan udrette skade på forskellige organer. Efter de to indlæg fra læger skifter fokus til hvordan patienten oplever behandlingen. Mandag formiddag diskuteres værktøjer, som kan hjælpe en patient med at få det bedste ud af behandlingen.

MDS DK Patientstøttegruppe har overfor Novartis givet udtryk for, at deltagelsen er for at lære mere fra andre, og at vi kun yderst begrænset kan bidrage med informationer om hvordan patienter oplever den jernkelerende behandling.

Iron Overlaod Patient Advisory Board mødet foregår umiddelbart efter det årlige Iron Summit, som samler hundredevis af læger fra hele verden for at diskutere jernkelerende behandling. Iron Summit blev i 2013 afholdt i Bella Center i København.

MDS World Awareness Day 2014

2014-10-03 09:15 Niels Jensen

The MDS Foundation har - forstår jeg - besluttet, at lørdag den 25. oktober er MDS Awareness Day. Derfor opfordrer de til at alle MDS patientstøttegrupper den dag afholder et møde med fokus på MDS for at sætte fokus på netop denne sjældne sygdom. Det synes jeg faktisk er en rigtig dårlig idé!

Hvorfor? Fordi der ifølge National Institute of Health i USA faktisk findes mere end 6.800 sjældne sygdomme. Det er mere end 18 sjældne sygdomme om dagen. Der er således overhovedet ikke plads i kalenderen til, at bare en væsentlig del af disse sygdomme kan få deres egen bevidsthedsdag (direkte oversættelse af "Awareness Day"). Derfor har man også på verdensplan lavet en speciel dag for sjældne sygdomme (på engelsk "Rare Diseases"), og det er altid den sidste dag i februar måned uanset om denne dag er den 28. februar eller den 29. februar. Den dag kan man bruge til at sætte fokus på de mange sjældne sygdomme, og de fælles udfordringer, som patienter med en sjælden sygdom har. Som begrænsede behandlingsmuligheder, begrænset forskning og manglende forståelse i det offentlige system for behovet for hjælp.

Og helt ærligt før jeg fik fortalt, at jeg havde MDS, så vidste jeg ikke noget som helst om denne sygdom, og havde nok heller ikke behov det. Men jeg vidste, at der var noget, der hed sjældne sygdomme!

International gruppe med fokus på MDS

2013-12-09 21:45 Niels Jensen

På et møde i London blev gruppen bag hjemmesiden www.MDSLifeBeyondLimits.org (hjemmesiden nedlagt før 2017) enige om, ændre gruppens navn til MDS Alliance. Baggrunden for dette navneskifte er endnu ikke helt klart. Imidlertid blev initiativet MDS Life Beyond Limits startet med et klart fokus på ældre patienter. Jeg vil forvente, at den nye alliance vil have et bredere fokus. Det oprindelige initiativ blev hovedsageligt finansieret af Celgene.

Faktisk virkede den dansksprogede version er hjemmesiden www.MDSLifeBeyondLimits.org nu ganske godt. Såfremt hjemmesiden tilgås fra en computer eller tablet placeret i Danmark, så vil den automatisk komme frem på dansk. Iøvrigt er hjemmesiden i dag tilgængelig på 10 forskellige europæiske sprog, hvilke nok gør den til en af de mest internationale sider - bortset fra de officielle EU hjemmesider og lignende (hjemmesiden nedlagt før 2017).

MDS patient og familie forum i Berlin

2013-05-27 12:00 Niels Jensen

Lørdag den 11. maj var min hustru og jeg taget til Berlin for at deltage i et "MDS Patient and Family Forum". Det foregik på Maritim Hotel, som også var stedet for det 12. Internationale Symposium om Myelodysplastiske Syndromer. Dette symposium afholdes hvert 3. år af MDS Foundation. Symposiet varede fra den 8. maj til den 11. maj, og er man medlem af MDS Foundation, så får man rabat på konference registreringen. Forrige symposium var i Edinburgh i 2010. I forbindelse med disse symposier arrangeres ofte i samarbejde med den lokale patientstøttegruppe et patient og familie forum på konferencens sidste dag. Og i år var ingen undtagelse, og i vor begivenhedskalender var dette omtalt som MDS Global Patient Forum - nok ikke en helt dækkende betegnelse. Nu rækker mit tyske ikke til at forstå komplicerede tekniske informationer, så heldigvis bød patient og familie forumet i Berlin på simultan oversættelse til Engelsk og Tysk afhængig af hvilket sprog taleren benyttede.

Ed Kashi pictures exhibited in Berlin
Billeder fra kampagnen MDS Life Beyond Limits i 2011 vises ved familie forum i Berlin.

Susan Hogan fra MDS Foundation og Bergit Kuhle fra MDS patient støttegruppen i Tyskland bød velkommen. Derefter viste Alfonso Aguarón Turrientes fra MDS Life Beyond Limits en film om at opdage mulighederne med MDS, og Sophie Wintrich fra MDS patientstøttegruppen i Storbritannien fortalte om at oprette en støttegruppe og få økonomisk støtte fra farmaindustrien og forskellige arrangementer. Resten af formiddagen var helliget en diskussion af livskvalitet i forbindelse med MDS. Som ved vort møde i marts måned måtte diskussionen løbes i gang. Den sygeplejerske, som ledte diskussionen havde endog foreslået arrangørerne at dele forsamlingen i mindre gruppe, som vi gjorde ved afslutningen af vort marts møde i København.

Efter frokost var der et foredrag af to tyske læger under overskriften "Hvad er en passende behandling for dig?" med professor MD Uwe Platzbecker fra University Hospital Carl Gustav Carus i Dresden og professor MD Aristoteles Giagounidis fra Marien-Hospital i Düsseldorf. Det var noget at det bedste jeg i min tid med MDS har oplevet, og specielt for min hustru gav det vigtige oplysninger om selve valget af behandling og hvilke data om den enkelte patient, som benyttedes i forbindelse med dette valg. Det var et vidunderligt foredrag, som undervejs var krydret af en stor del humor - enkelte gange endog på russisk.

I slutningen af foredraget blev det oplyst, at kliniske forsøg med give MDS patienter Arenesp med/og uden neupogen til behandling af lav risiko MDS er gået i gang i flere europæiske lande med henblik på godkendeelse af både de amerikanske og europæiske myndigheder. Endelig er et stort europæisk forsøg med oral indtagelse af Vidaza også ved at gå i gang. Såfremt du allerede bliver behandlet med Vidaza, så skulle du tale med din om dette kunne være en mulighed for dig.Til venstre ses nogle af de billeder af MDS Patienter som den amerikanske fotograf Ed Kashi tog i efteråret 2011, og som blev udstillet i forbindelse med de amerikanske hematologers årskongress i San Diego i december 2011. Nogle af billederne har også været brugt i Spanien til at gøre opmærksom på deres MDS dag. Desværre er to af de fotograferede patienter gået bort i første del af indeværende år.

Måske skulle vi som dansk patientstøttegruppe overveje en fælles tur til det næste sådanne forum i 2016? Måske har nogen endog interesse i at deltage i hele konferencen? Det sidste kan dog være ganske dyrt.

Gratis engelsk info om MDS

2012-12-01 18:15 Niels Jensen

Såfremt du eller dine nærmeste kan læse en lille smule engelsk, så vil de som ny diagnosticeret MDS-patient være en god idé at gå til Aplastic Anemia and MDS International Foundations hjemmeside www.aamds.org og bestille deres "Educational Material" - det er gratis!

På siden www.aamds.org klikker du på knappen "Patients & Caregivers" i venstre side, og på den side der kommer frem klikker du på knappen "Request Educational Material", og på denne side kan du så vælge MDS informationspakken.

Nogle uger senere vil du modtage en pakke med forskellig litteratur om MDS og knoglemarven. Formanden for MDS DK PSG modtog pakken indeholdt den bl.a. "Living Well With Bone Marrow Failure Diseases", "Your Guide to Understanding MDS" og "What to Expect From Treatment - A Guide to Understanding FDA-Approved Drug Therapies for MDS" samt en lille rigt illustreret bog om hvordan knoglemarven virker. Den sidste have min hustru og søn stor fornøjelse af. Det skal lige bemærkes, at ikke alle FDA-godkendte behandlinger er godkendt i Europa.

Også MDS Foundation tilbyder gratis engelsk sproget litteratur på deres hjemmeside www.mds-foundation.org. Deres bestillingsformular (klik på dette link for at download formularen) er på nuværende tidspunkt et Word dokument, som man skal download, udfylde og sende til dem. Dog kan deres nyeste bog "Building Blocks of Hope" bestille via en on-line formular.

Partners for Progress - hvad er det?

2012-07-09 09:00 Niels Jensen

Partners for Progress (Prøv ikke at google dette, da der ikke findes en officiel hjemmeside for denne serie møder) eller Partnere for Fremskridt er et årligt møde for Europæiske organisationer der yder støtte til patienter med sjældne kræftformer, som myelodysplastiske syndromer (MDS) eller multiple myeloma (MM). Mødet strækker sig over to dage, og det er uden udgifter for patientorganisationerne at deltage. Idéen med mødet er at skabe kontakter på tværs af Europa blandt patientorganisationerne, så ens stemme bliver stærk nok til at blive hørt i Bruxelles. I nogle store lande, som Storbritanien er der separate organisationer som støtter enten MDS patienter eller MM patienter. I andre lande er det en fælles national organisation, som yder support til flere sjældne kræfttyper. Der er en overordnet tendens til at organisationer med patientkontakt bliver mere og mere specialiserede.For to år siden var der i Europa patientorganisationer for MDS patienter i Storbritanien og Frankrig. I dag er der også etableret organisationer i Belgien og i Tyskland. Tendensen mod mere specialiserede patientorganisationer skyldes bl.a. at der udvikles flere og flere behandlinger, som er målrettet undertyper af MDS eller MM. Siden 2005 er der således godkendt tre medikamenter i USA til behandling af MDS patienter, og to af disse er også godkendt til brug i Europa. Teknologien gør det muligt at kommunikere på tværs af sproggrænser. Således har man allerede gennem nogle år på hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits (siden er ikke længere aktiv) kunnet kommunikere på tværs af sprogene engelsk, fransk, tysk, italiensk og spansk. Man har eksempelvis kunne stille et spørgsmål på italiensk, som automatisk oversættes til de andre sprog, og en tysk patient har så kunnet svare på tysk med automatisk oversættelse af svaret til de andre sprog. Den 25. august bliver hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits (siden er ikke længere aktiv) re-lanceret med flere nye sprog.

Årets Partners for Progress møde fandt sted den 4. og 5. juli i Sitges lidt syd for Barcelona på vejen til Tarragona, hvor over 100 campister for en del år siden blev dræbt ved en eksplosionsbrand. Udover hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits, som siden januar 2012 vedligeholdes af den spanske organisation AEAL i samarbejde med otte andre interessenter, var emnerne ved dette års møde: målrettet eller personlig medicine ved Dr. James Carmichael, opdatering om behandling af MM og MDS ved Dr. Jorge Sierra (mest om MM - desværre!), samt indtagelse af medicin og sundhedsmæssige overbevisninger ved Dr. Paul Normal. Derudover var der 3 workshops af 1½ time, som drejede sig henholdsvis ændringer til de europæiske regler for PIL's (Package or Product Information Leaflets) ledt af Megann Locker og Theo Raynor fra University of Leeds, en iPad app kaldet CelGenius til uddannelse af MDS patienter og deres pårørende ved Alex Buerli, og media håndtering ved Marta López de Cervantes fra Weber Shandwick. Mødet var organiseret af Dr. Mary Baker, som er præsident for European Brain Council.

Dette års møde i Sitges nær Barcelona var det fjerde i serien. Det tredje møde blev holdt i Unterschleissheim nær München sidste år.