2011-2013 Forsknings Blog

Kan man lave kunstig knoglemarv?

2013-12-28 10.15 Niels Jensen

I en artikel 2. juledag 2013 fortæller Computerworld, at forskere ved firmaet Organovo i San Diego forventer at lave det første 3D print af en lever næste år. De har allerede printet lever væv, som fungerede i de glasskåle - petri skåle - som forskere bruger i laboratoriet i mere end en måned. Den 3D printede lever skal ikke anvendes til at erstatte den menneskelige lever, men til at teste nye lægemidler mod leversygdomme. Forskerne forventer, at den 3D printede lever kan gøre udviklingen af ny lægemidler mange gange hurtigere, og derved afkorte tiden fra idé til kommercielt produkt, som i dag ofte er mere end 10 år.

Det er nærliggende at tænke sig, at 3D printning af organer over de næste år vil komme ind i en rivende udvikling, og også vil resultere i 3D-printed knoglemarv, som ville kunne anvendes i de første faser at udvikling af nye medikamenter til MDS og andre knoglemarvsygdomme. Alene i USA diagnosticeres næsten 50.000 mennesker årligt med en sådan sygdom i følge WolframAlpha. Så forskningen i 3D-printning skulle på den lange bane også give nye håb for MDS patienter.

Update i juni 2018

Der er ikke siden kommet nyt om leveren. Og med hensyn til knoglemarv, så viser den seneste forskning, at knoglemarvens mikromiljø er meget vigtigt for hvad der sker i knoglemarven. Så det bliver nok ikke helt enkelt at lave kunstig knoglemarv.

Hvor dygtige er vore patologer?

2013-12-16 19.30 Niels Jensen

I det seneste nummer af Leukemia Research rapporteres om en undersøgelse af hvor gode patologer er til at diagnosticere MDS. Undersøgelsen omfatter 53 patologer med speciale i hæmatologi og 72 almindelige patologer, og den viser, at 33% af de almindelige patologer ikke kan stille en MDS diagnose. Hverken patologer med speciale i hæmatologi eller de almindelige patologer var komfortable med at anvende IPSS. 30% af de almindelige patologer og 22% af hæmatologerne med speciale i hæmatologi bruger ikke en knoglemarvsprøve ved deres undersøgelse af patienter med lavt hvidt blodlegemetal. Undersøgelsen viste også forskelige i metoder til at skelne mellem MDS og AML. Det ville være interessant med en lignende undersøgelse blandt skandinaviske patologer - ikke?

Original litteratur

Den originale artikel, som dette indlæg er baseret på er publiceret i Leukemia Research Volumen 37, Number 12, Siderne 1656-1661, December 2013 (URL: http://www.lrjournal.com/article/S0145-2126(13)00350-0/abstract). Desværre skal man betale for at læse artikler i dette tidsskrift, men min erfaring er, at hovedforfatteren ofte er villig til at sende en PDF-file.

Adgang til hæmatologiske lægemidler

2013-12-08 16.45 Niels Jensen

EHA - European Hematlology Association (Den europæiske forening for hæmatologi) har besluttet af undersøge tilgængeligheden af hæmatologisk medicin i de følgende måneder. Derfor har de lavet en hjemmeside, hvor læger, sundhedspersonale og patienter kan rapportere tilfælde af manglende adgang til hæmatologisk medicin på https://www.surveymonkey.com/s/GWH3DK65. Formålet er danne et sammenhængende europæisk billede af omfanget af manglende medicin, årsagen hertil og konsekvenserne heraf i Europa.

I øjeblikket eksisterer sådanne informationer ikke, hvilket gør det vanskeligt for europæiske politikere og politiske beslutningstagere at træffe foranstaltninger som er effektive og har gennemslagskraft. EHA vil gøre alt indsamlet materiale offentligt tilgængeligt. Såfremt du har spørgsmål til denne undersøgelse, så kontakt EHA's koordinator for europæiske anliggender Nina Straathof.

Jeg kender personligt ikke til problemer i Danmark, men skulle der være enkelte steder med problemer, så vil det være godt at få den rapporteret til EHA. MDS DK Patientstøttegruppe har modtaget information om undersøgelse fra MDS UK Patient Support Group.

Maskinoversættelse og MDS patienter?

2013-01-10 10.15 Niels Jensen

Verdens største producent at de chips, som får vore computere til at virker, Intel arbejder i deres globale support med real-tids oversættelse til mange forskellige sprog. Firmaet undgår derved, at have medarbejdere besvarer de samme support spørgsmål flere steder i verden, og det gør naturligvis supporten billigere. Teknologien vil også være interessant for patienter med sygdomme, som kun rammer et mindre antal personer i det enkelte land, men som på verdensbasis alligevel når op på tusindvis af patienter hvert år. Som eksempelvis MDS.

I dag findes der diskussions fora for MDS patienter i en række lande, men er man ikke god til det pågældende lands sprog, så får man begrænset udbytte af en sådan diskussionsgruppe og man afholder sig ofte fra at stille spørgsmål. Det er kedeligt for så drager man ikke fordel af de erfaringer, som andre har fået om at leve med MDS. Det er her teknologien fra Intel på sigt kan hjælpe ved at sørge for, at et spørgsmål stillet af en dansk MDS patient, som læses af en tysk patient, automatisk oversættes til tysk, så den tyske patient kan svare på spørgsmålet, og den danske patient læse svaret på dansk.

Det er fremtidsmusik, men nok ikke længere væk end 4-5 år. Indtil da må vi nøjes med de nationale diskussions grupper, som der er links til på hjemmesiden www.mds-and-you.info.

Update juni 2018

Her 5 år senere, så tilbyder Facebook faktisk oversættelse til deres brugere. Jeg ved dog ikke om det virker godt nok til at kunne oversætte chat-samtaler om blodkræftsygdomme.

Når en sygdom er for dyr at behandle?

2012-08-06 16.00 Niels Jensen

En engelsksproget hollandsk blog om sjældne sygdomme fortæller, at den hollandske regering har besluttet at stoppe behandling af vises sjældne sygdomme alene fordi det beregnede omkostnings effektivitetsforhold, som udtrykkes i euro, er for stort. For sygdommen pompes er dette såkaldte QALY beregnet til 15 millioner euro. QALY står for Quality Adjusted Life-Years, og et forsøg på at definerer et neutralt mål for sundhedsgevinsten af patientrelaterede ydelser indenfor sundhedsområdet. Det er prisen for at rede et menneskeliv eller vinde et ekstra leveår. Hvis jeg eksempelvis som MDS patient behandles med Arenesp og Neupogen, og vi antager at udgifter til denne behandling er 5.000 kr. om ugen, så er de årlige omkostninger for at undgå dyrere behandling og hospitalsindlæggelse m.v. 130.000 kr. Det drejer sig om prisen for livskvalitet. Hvor høj må den være? Læs mere om livskvalitet i Den Store Danske. Data fra Danmark viser, at 1% fald i livskvalitet - målt efter et international udviklet spørgeskema - medfører 35% stigning i sundhedsudgifterne vedrørende denne person. Selvfølgelig er der langt fra 130.000 kr. til 15.000.000 €, men man undgår nok ikke at sætte pris på et menneskeliv.

Pompes er en sjælden kronisk lidelse og en dødelig neuromuskulær sygdom, som rammer færre end 10.000 mennesker årligt på verdensplan. Sygdommen behandles med såkaldt enzymerstatningsterapi.

Kræftforskning skaber store resultater

2012-08-06 15.30 Niels Jensen

Selv om MDS ikke direkte anses for at være en kræftsygdom, så kan det få stor betydning også for forskningen omkring behandlng af vor sygdom, at danske kræftforskere har fundet kræftstamceller i tumorer hos mus. De nye resultater påviser,at ligesom ved leukæmi, så er der også kræftstamceller ved hudkræft, tarmkræft og hjernekræft. Det øger forståelse for hvorledes kræft udvikler sig, og en sådan forståelse er essentiel for udvikling af behandlinger. Læs selv hele den danske artikel i ingeniøren. Jeg tror, at denne forskning på sigt vil have betydning for mulighederne for at udviklingen mod AML hos MDS patienter.

Klassifikation af MDS

2012-06-26 06.45 Niels Jensen

MDS eller Myelodysplastiske Syndromer er en gruppe af sygdomme som omfatter forskellige typer. Til klassifikation af MDS undergrupper er der gennem årene udviklet flere forskellige klassifikationssystemer. Det mest kendte af disse FAB-klassifikationen og WHO-klassifikationen er nu beskrevet på hjemmesiden her. I forbindelse med klassifikationssystemerne er også udviklet prognose værktøjer, som nu også er beskrevet på dansk her.

Al denne infomation er på nuværende tidspunkt kun i form af tekst og tabeller. I vor tid hvor vi er vandt til at få informationer leveret via billeder på vor TV og selvfølgelig i farver er dette ikke tilfredsstillende.

MDS: Betydning af alder og køn

2012-06-13 14.45 Niels Jensen

Dette arbejde er udført af den samme gruppe mennesker som artiklen om kroniske følgesygdomme og udviklingen af ens MDS, og bruger de samme videnskabelige metoder, men et andet sæt data en førnævnte artikel. I artiklen "Prognostisk effekt af alder og køn i 897 ubehandlede pattients med primære myelodysplastisk syndrom" undersøger Nösslinger et.al om værdien af IPSS scoringen kan forbedres ved at tage hensyn til patientens alder og køn på diagnose tidspunktet. Konklusionen af arbejdet er, at alder og køn har indflydelse på hvordan sydommen udvikler sig specielt for patienter med en lav IPSS score.

Overlevelsesdata i år for de 897 patienter er vist i nedenstående tabel fordelt efter IPSS score, køn og alder.Man ser af tabellen, at specielt for IPSS kategorierne lav og int-1 observeres en tydelige indflydelse af køn og alder. I artiklen behandles IPSS score som en kontinuert variable i intervallet fra omkring -2 til omkring +3,5. Imidlertid bruger man ikke de faktisk IPSS score for hver patient, men omsætter blot kategorierne lav, int-1, int-2 og høj til heltalsværdierne 0, 1, 2 og 3. Det kan ikke afvises, at dette har indflydelse på resultaterne. Det oplyses desværre ikke i artiklen om mænd og kvinder fordeler sig på samme måde omkring skæringsalderen 66 år.

Overlevelsestabel fra artiklen. Disse data viser, at overlevelse er afhængig af alder på diagnosetidspunktet. Hvilket er forventeligt. Dødsårsagen er ikke nødvendigvis MDS.

Denne tabel er et forsøg på modificerer den oprindelige IPSS scorer, så den tager hensyn til køn og alder. Eksempelvis viser tabellen, at en mandlig patient over 66 år med en IPSS scorer svarende til Int-1 når man tager hensyn til alder og køn faktisk har en risiko værdi på 1,9 - næsten svarende til IPSS kategorien Int-2. Ligeledes ser man at i høj-risiko gruppen har yngre mænd en lavere risiko end yngre kvinder når man tager hensyn til alder og køn. Når dette er sagt, så skal man huske på, at analysen er baseret på historiske data fra patienter, som blev diagnosticeret i perioden fra 1976 til 2002.

IPSS score korrigeret for alder og køn.

Således er nogle af patienterne faktisk blevet diagnosticeret før FAB-kategoriseringen blev offentliggjort. Yderligere er alle diagnoser foretaget på et tidspunkt hvor der var yderst få behandlingsmuligheder bortset fra regelmæssig blodtransfusion. Man skal derfor være meget varsom med at anvende data som disse fremadrettet i en verden med mange flere behandlingsmuligheder.

Efter at have læst en sådan artikel lade være med se hvor jeg ligger i skemaerne. Jeg er en mandlig MDS patient, som blev diagnostiseret inden jeg fyldte 66 år, og min IPSS scorer på daværende tidspunkt svarede til Int-1. Netop for denne gruppe er der tilsyneladende ikke nogen forskel på om man tager hensyn til køn og alder eller ej.

Original litteratur

Artiklen "Prognostic impact of age and gender in 897 untreated patients with primary myelodysplastic syndromes" af Nösslinger et.al publiceret i Annals of Oncology i 2010 kan gratis downloades fra tidsskriftets hjemmeside via følgende link: http://annonc.oxfordjournals.org/content/21/1/120.short.

MDS og kroniske følgesygdomme

2012-06-12 15.45 Niels Jensen

I artiklen "Kroniske følgesygdomme som prognostisk variabel i MDS: sammenlignende evaluering af HCT-CI og CCI i et centralt datasæt på 419 patienter i den østrigske MDS Study Group" undersøger W.R. Sperr et.al værdien af to index til at forudsige såvel hvor længe man overlever og hvor længe man overleder uden ændringer i sygdommen.

HCT-CI står for hæmatopoetisk stamcelletransplantation komorbiditets indeks. Dette indeks er udviklet af forskere ved Fred Hutchinsons Cancer Research Center i Seattle til bedre at kunne forudsige chancen for overlevelse og mulige komplikationer ved stamcelletransplantation, og er faktisk en videreudvikling af det 20 år ældre CCI, som står for Charlson komorbiditets index. Siden publiceringen af HCT-CI i 2005 er indeksets validitet blev bekræftet ved studier involverende flere forskellige centre. Sperr et.al finder, at HCT-CI er significant bedre både for forudsigelse af overlevelse og for forudsigelse af overlevelse uden komplicerende begivenheder. Derimod fandt de, at CCI kun kunne bruges til forudsigelse af overlevelse. Ingen af de to indeks kunne forudsige overlevelse uden udvikling af AML (Akut Myeloid Leukemi). Her skal det bemærkes, at CCI indeholder elementer, som ikke direkte er anvendelige på blodkræftpatienter.

Skulle nogen få lyst til at læse hele artiklen, så husk på at patienter i dette studie blev diagnosticeret i perioden fra 1985 til 2007, og at specielt i de første 10-15 år af denne periode havde lægerne yderst begrænsede muligheder for behandling til rådighed. Selv om klassifikationen af patienterne nok er foretaget i forbindelse med den beskrevne undersøgelse, så skal man være opmærksom på, at en MDS patient, som blev diagnosticeret i 1985 nok havde blodtransfusioner som eneste behandlingsmulighed (bortset fra knoglemarvstransplantation), og der var mange flere muligheder for patienten, som blev diagnosticeret 20 år senere. Med disse forbehold så viser tabellen nedenfor median overlevelsestiden i år for IPSS hovedkategorierne blandt undersøgelsens 419 patienter. Jeg har afrundet tallene til et ciffer efter kommaet.

Det er interessant at bemærke, at antallet af patienter i IPSS kategorierne Lav eller Int-1 var 293 mens HCT-CI kategoriserede 224 patienter i lav risiko gruppen. Der var 79 patienter med IPSS svarende til Int-2 og 113 patienter blev kategoriseret med middel risiko efter HCT-CI. Endelig var der 47 patienter med høj IPSS score, og 82 patienter med høj risiko efter HCT-CI. Det er svært ikke at se på hvor man selv ligger i tabellen.

På diagnose tidspunktet svarede min IPSS score til Int-1, da alle typer af blodceller var lave. I skrivende stund har jeg allerede levet mere end dobbelt så længe som medianoverlevelsen for denne gruppe i tabellen. Kan man bruge dette til noget? Egentlig ikke. Blot er jeg selvfølgelig glad for at være en outlier i statistisk sammenhæng. Det er også vær at bemærke, at overlevelseskurverne for det tre kategorier lav, middel og høj risiko efter HCT-CI har samme forløb de første 1½ år, og at kurverne for begivenhedsfri overlevelse for lav og middel grupperne ikke kan skeldnes fra hinanden de første 3 år. Et af studiets vigtige resultater er efter min vurdering, hverken HCT-CI eller CCI kan forudsige noget om AML fri overlevelse, men patienter med Lav eller Int-1 IPSS score er der tilsyneladende en sammenhæng mellem overlevelse og HCT-CI niveau.

Sperr et.al konkluderer, at kroniske følgesygdomme er en vigtig risikofaktor i forbindelse med både overlevelse og begivenhedsfri overlevelse.

Original litteratur

Artiklen "Comorbidity as prognostic variable in MDS: comparative evaulation of the HCT-CI and CCI in a core dataset of 419 patients of the Austrian MDS Study Group" skrevet af W.R. Sperr et.al blev offentliggjort i Annals of Oncology i 2009, og kan gratis downloades fra tidsskriftets hjemmeside via følgende link http://annonc.oxfordjournals.org/content/21/1/114. Der er en engelsksproget Wikipedia artikel om Charlson Comorbidity Index via dette link https://en.wikipedia.org/wiki/Charlson_comorbidity_index#Charlson_index.

Kan du ikke lide at blive stukket?

Så glæd dig til injektioner uden nåle

2012-06-03 19.00 Niels Jensen

Mange MDS patienter får medicin, som skal injeceres under huden. Det kan være en vækstfaktor, et EPO-lignende stof, eller et af de senest godkendte stoffer, som Vidaza. Så skal man enten give sig selv en sprøjte eller få sin nærmeste til at gøre. Nogle mennsker får et mindre udslet på huden omkring det sted hvor nålen trænger ind. Nu har forskere ved MIT's BioInstrumentation Lab udviklet en nål uden en nål. I stedet for en nål injiceres medicinen ved brug af den såkaldte lorentz-kræft med en hastighed, som nærmer sig lydens. Selvfølgelig kommer der et hul i huden - for medicinen skal jo ind - det er imidlertid meget mindre end det hul en nål laver.

Prototype af en nål uden en nål fra MIT BioInstrumentation Lab.

Forskerne sammenligner det med et myggestik, som man jo også først opdager bagefter.Denne nye nåleløse nål har yderligere den fordel at man ved justering af kræften kan bestemme hvor langt ind i huden stoffet skal injeceres.

De videnskabelige aspekter af den nye enhed er beskrevet i artiklen "Needle-free jet injektion using real-time controlled linear Lorentz-force actuator" af A. Taberner et.al i tidsskriftet Medical Engineering & Physics. I artiklen beskrives hvorledes dybden reguleres op til en dybde på 16 mm og volumen af injeceret medicin reguleres op til en mængde på 250 mikro-liter. Der er en kortere dansk beskrivelse i ugebladet "ingeniøren" fra den 1. juni 2012. Jeg tror, at denne type enheder over tid kan udvikles, så injektion af ganske små mængder bliver mulig, og jo mindre mængder kroppen skal forholde sig til ad gangen desto mindre generende opleves også bivirkningerne.

FDA advarsel vedrørende Revlimid

2012-05-08 06.15 Niels Jensen

De amerikanske sundhedsmyndigheders enhed for godkendelse og overvågning af medicin FDA (klik på link for at læse den oprindelige meddelelse fra FDA) har udsendt en advarsel vedrørende brug af Revlimid (lenalidomid).

Advarslen, som ikke vedrører den FDA godkendte brug af Revlimid til MDS patienter, skyldes at man i kliniske forsøg med brug af Revlimid til patienter med multiple myeloma har observeret en øget tændens til udvikling af andre kræftformer, når disse patienter indtager Revlimid. Denne information er videregivet fra Drugs.com, hvor man kan tegne abonnement på sådanne meddelelser fra FDA. Den kemiske struktur af Revlimid er vist til højre er fra Medicine Online.

Gennembrud i forskning omkring stamceller!

2012-02-17 12.00 Niels Jensen

De fleste MDS patienter ved, at stamceller dannes i knoglemarven, og på deres vej ud i blodet differentieres til forskellige typer af celler, som for eksempel røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. Når man har MDS, så fungerer denne process ikke optimalt. Nu har et hold forskere ved Københavns Universitet opdaget en metode til at omdanne almindelige hudceller til stamceller. Det kan du læse mere om i en pressemeddelelse fra DanStem her.

På sigt tror jeg, at dette også kan have betydning for MDS patienter. Jeg kan bl.a. forestille mig, at man kunne få indsprøjtninger med sine egne stamceller dannet ud fra egne hudceller. Om dette så blot vil give bedre livskvalitet eller om det kan blive en egentlig helbredelse, det må fremtiden vise. Dette er selvfølgelig drømme for fremtiden, og måske kommer jeg aldrig til at få gavn af dagens forskningsresultater, men det vil der så være andre der gør. I forbindelse med "Rigets" 200 års fødselsdag var jeg til et foredrag om fremtidens medicin hvor temaet helt klart var den personlige medicinering som noget mange ville komme til at opleve.

Én læges behandling af MDS patienter

2012-01-20 07.00 Niels Jensen

Såfremt du fornylig har fået din diagnose og ikke er bange for at læse lidt engelske så vil jeg kraftigt anbefale læsning af artiklen "How I treat patients with myelodysplastic syndromes" af lægen Richard M. Stone. I denne artikel giver et overblik over de forskellige muligheder for behandling af MDS baseret på svar på simple spørgsmål som "At behandle eller ikke?", "At transplantere eller ikke?", "Hematopoietiske vækstfaktorer?" (EPO), "Chelat behandling eller ikke?" (fjernelse ophobet jern), "Er 5q- tilstede?" (del af kromoson nr. 5 mangler), "Immunundertrykkend behandling?" , "Hvordan bør ikke 5q- patienter, patienter som ikke tåler immunundertrykkende medicin, patienter som ikke kan få en knoglemarvs transplantation behandles?". Denne gennemgang af behandlingsmulighederne er bedste jeg har set gennem de sidste fem år. Artiklen slutter med en kort gennemgang af nogle af de seneste videnskabelig resultater, og et diagram som viser hvordan de forskelige spørgsmål hænger sammen i beslutningen om hvilken behandling en given patient bør tilbydes. Richard Stone slutter med at sige "Detaljerne (omkring valg af behandling) er naturligvis meget komplekse, og for næsten alle patienter vil den først valgte behandling på et tidspunkt svigte, så der er ikke nogle lette svar men megen forskning mangler stadig i dette område" (Details herein can obviously be quite complex, and because virtually every patient will fail the initial therapeutic maneuver, there remain no easy answers but much research to be done in this field"). Læge Richard Stone, som arbejder ved Dana-Farber Cancer Institute i Boston, anbefaler også kraftigt at så mange patienter som mulig tilbydes deltagelse i kliniske forsøg.

Original litteratur

Original artiklen kan downloades fra tidsskriftet "Blood" hjemmeside http://bloodjournal.hematologylibrary.org/ . "Blood" tidsskriftet udgives af de amerikanske hæmatologers forening ("American Society of Heamatologist"), og det efterlever Washington principperne om fri adgang til videnskab, så alle numre af tidsskriftet, som findes online er også frit tilgængelige til personlig brug. Det betyder, at jeg kan lægge et link til artiklen på denne hjemmeside, mens vedhæftning af en PDF-fil med artiklen ville være ulovligt.

MDS opdages ved analyse af blodplasma proteiner

2012-01-16 19.45 Niels Jensen

I dag har jeg endelig fået læst en artikle om MDS offentliggjort i Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America (PNAS) som beskriver hvorledes en gruppe læger har forsøgt udvikle en metode til detektering af MDS ved analyse af proteiner i blodplasmaet. Gruppen, som består af læger fra både USA og Europa, har opdaget at to ligander i proteinet CXC chemokine har et forskelligt niveau i raske personer og i MDS patienter. Analyse af en blodprøve er noget enklere og kræver ikke samme ekspertise som udtagelse af en knoglemarvsprøve og analyse af denne. Derfor kunne man forestille sig, at den analyse metode, som denne gruppe forskerne har udviklet kunne indgå i den tidligere screening for om en patient har MDS eller fejler noget helt andet. Potentialet er naturligvis at flere vil blive i stand til at screne for MDS og sende de relevante patienter videre til specialisterne.

Original litteratur

Artiklens originale titel er "Serum proteome profiling detects myelodysplastic syndromes and identifies CXC chemokine ligands 4 and 7 as markers for advance desiease", og den er skrevet af M. Alvado et.al. Du kan læse hele artiklen på tidsskriftets hjemmeside http://www.pnas.org/. Og du kan læse om serum i Den frie encyclopædi, og der kan du også foretager yderligere søgninger på ord som ligand eller protein, men for at finde information om CXC chemokine, så skal du over på den engelsksprogede udgave af værket.

Lenalidomid - andres erfaringer?

2012-01-14 15.30 Niels Jensen

Linalidomid er et af de stoffer som inden for de seneste år er blevet godkendt til behandling af MDS både i flere Europæiske lande og i USA. Stoffet er meget lig de stof Thalidomid, som skabte store negative overskrifter i aviserne for omkring halvtreds år siden på grund af gravide kvinders brug af stoffet. Stoffet er i USA godkendt til den form at MDS, som kaldes del 5q - hvor kromosm nummer fem har en defekt.

I Australien har en kvinde på 39 år fået dette medikament, og det har efter en lang tilvendingsperiode haft en positiv indflydelse på både hendes hvide og røde blodlegemer. Den australske patient, som hedder Rachael fortæller Myelodysplastic Syndrome NEWS, at hendes møde med stoffet var en utrolig oplevelse, og at hun oplevede flere bivirkninger af medikamentet. Hun fortæller, at det tog hendes krop fire måneder at blive vandt til medicinen. Du kan læse mere om Rachael og Leukaemia Foundations arbejde i Australien med at informerer MDS patienter på deres hjemmeside www.leukaemia.org.au.

Historien viser, at når man tager medicin, og specielt ny medicin, så skal man ikke give op for tidligt. Selv fik jeg i mere end et halv år Arenesp før det endelig kunne ses i mine blodtal.

Fotoudstilling om livet med MDS åbnet på San Diego Museum of Art

2012-01-03 14.15 Niels Jensen

Søndag den 11. december 2011 var der på San Diego Museum of Art en galla åbning af fotoudstillingen "Facing MDS: When Every Moment Counts", som viser billeder af MDS patienter fra en række lande fotograferet af den amerikanske fotograf Ed Kashi (se eksempler på hans billeder på www.edkashi.com). Fotoudstillingen var et initiativ af MDS Life Beyond Limts www.mdslifebeyondlimits.org, og første taler ved åbningen var direktøren John Huber fra AA & MDS International Foundation. Derefter sagde fotografen Ed Kaski nogle om baggrunden for hans engagement i dette projekt. Endelig talte den danske MDS patient Niels Jensen om livets op og nedture med MDS gennem de seneste 5 år.

Billedet til venstre er en sammensætning af flere enkeltbilledet taget af Kirby Stone, en amerikansk MDS patient, som også blev fotograferet af Ed Kashi.

MDS patientstøttegrupper står sammen

2011-12-26 21.00 Niels Jensen

På det globale forum for grupper, som støtter MDS patienter og deres pårørende i San Diego lørdag den 10. december 2011 var der enighed blandt repræsentanterne fra de deltagene grupper om at et fælles initiativ på verdensplan i 2012 kunne være med til at højne viden om MDS i almindelighed. Desværre blev det fælles initiativ ikke nærmere defineret, idet mødet kun var givet 3½ under ASH's årsmøde i byen. Ved mødet deltog repræsentanter fra grupper i Australien, Canada, Danmark, Tyskland, Spanien, Storbritanien og USA. Efter mødet har flere af de deltagene givet udtryk for, at mødelederne Sophie Wintrich fra den engelske gruppe og John Huber fra en af de amerikanske grupper burde lave en kort liste over mulige initiativer, som enten kunne gøres til genstand for en internet afstemning eller et telefonmøde i begyndelsen af 2012. På mødet blev det bl.a. nævnt at den spanske gruppe havde haft stor succes med gratis reklamespots på TV.Billederne her på siden er fra mødet i San Diego. Bagerst i billedet til venstre ses en række repræsentanter fra MDS Foundation i USA. MDS Foundation yder økonomisk støtte til etablering af den danske patientstøttegruppe. På billedet til højre til stående Sophie Wintrich, som er sekretær for den gruppen i Storbritanien, og sammen med John Huber havde planlagt mødet i San Diego, og ledte diskussionen af det fælles fodslag.

2011 12 10 1st_Global_MDS_Patientgroup_Forum.pdf

MDS patientorganisationer fra hele verden mødes

2011-11-27 15.00 Niels Jensen

Om formiddagen lørdag den 10. december 2011 finder det første møde blandt patientorganisationer, som er fokuserede på MDS sted i San Diego. Mødet afholdes i forbindelse med American Society of Heamatology's annual meeting. Dagsorden for mødet er vedhæftet denne meddelelse. I dag er der etableret MDS patientorganisationer i Canada, Frankrig, Storbritanien og USA. Du kan læse mere om disse organisationer på www.mds-and-you.info.

Mødet arrangeres af bl.a. Sophie Wintrich, som er sekretær for den britiske patientorganisation MDS UK Patient Support Group, i samarbejde med John Huber, som er direktør i Aplastic Anemia & MDS International Foundation.

Gen spiser kræftceller

2011-09-09 18.15 Niels Jensen

Forskere ved MIT i USA og ETZ i Schweiz har udviklet et gen, som spiser kræfter. Det kan man læse på newz.dk. Det sker ved at genet danner et protein, som får kræftcellerne til at dræbe sig selv. Forskningsresultaterne er publiceret i Science, men metoden er fortsat under udvikling. Du kan læse mere om arbejdet på MIT News (på engelsk).

Næser kan lugte kræft!

2011-08-20 16.15 Niels Jensen

Forskere i bl.a. Sverige har opdaget at hunde kan lugte kræft - se historie på engelsk her: http://www.gizmag.com/cancer-detecting-electronic-nose/17340/. Imidlertid kan man ikke have en hund løbende rundt i lægens konsultation og lugte til patienter. Den kunne jo bl.a. blive påvirket af omgivelserne og derfor ikke reagerer fuldstændigt ens hver gang. Derfor er de svenske forskere gået i gang med at udvikle en elektronisk næse, som er mere pålidelig end en levende hund.

Man har lov til at drømme!

2011-08-11 19.45 Niels Jensen

Det er sjældent man den samme dag læser to positive historier om kræftbehandling. Men i dag er en sådan dag. Vi har allerede fortalt om den sammenlignende test af ATG mod aplastisk anæmi, og nu kan vi fortælle om brug af genmodificeret HIV til at helbrede leukæmipatienter. Ja, vi skrev helbrede for i to af de tre leukæmipatienter, som for et år siden fik den eksperimentelle behandling er der ikke længere nogen spor af kræftceller. Den tredje patient er også stadig i live. Sådanne eksperimentelle behandlinger gives naturligvis kun til patienter, som ikke har anden udsigt end døden.

Perspektivet for denne form for behandling af både leukæmipatienter og patienter med andre blodsygdommer er imidlertid ganske store. Man kan drømme om, at denne forskning resultere i en anden helbredende behandling end en knoglemarvstransplantation for MDS patienter og andre blodkræftpatienter.

Du kan læse et sammandrag af den videnskabelige artikel i New England Journal of Medicine, og du kan læse de engelsksprogede presseomtaler på msnbc.com, hvor der også er et videoklip.

Heste ATG er bedre end kanin ATG

2011-08-11 18.30 Niels Jensen

Forskning offentliggjort den 4. august 2011 i New England Journal of Medicine sammenlinger effectiviteten af heste og kanin antithymocyt globulin (ATG) til behandling af alvorlige tilfælde af aplastisk anæmi. Forskningsarbejdet er udført af forskere ved det amerikanske National Institutes of Health (NIH), og omfattede undersøgelse af 120 patienter i alderen fra 2 til 77 år med alvorlig aplastisk anæmi, som fik enten heste ATG (Atgam) eller kanin ATG (Thymoglobulin). Forskerne fandt at heste ATG gav signifikant bedre resultat end kanin ATG som en første behandling for aplastisk anæmi. Læs mere på www.aamds.org.