MDS DK PSG Nyt

(historisk)

Så er MDS DK PSG's kasserer også arbejdsløs

Post date: May 30, 2016 6:05:36 PM

I sidste uge overbragte vor kasserer Lis Elong mig den gode nyhed, at hun nu havde fået lukket vor bankkonto i Nordea Frederikssund Afdeling. Den resterende kassebeholdning - omkring 10,000 kr - blev allerede for nogle uger siden overført til Patientforeningen Lyle, som nu har fået et MDS udvalg. Dette MDS udvalg består p.t. af de tidligere bestyrelsesmedlemmer i MDS DK Patientstøttegruppe. Nye kræfter er imidlertid altid velkomne, så hvis du er interesseret i at give en hånd med dette arbejde, så send en mail til niels.jensen@mds-and-you.info .

Ved slutningen af 2016 viste det sig, at kontoen desværre ikke var blevet helt lukket. Godt nok var indestående overflyttet til en konto i LyLes regi, men kontoen fungerede stadig, og en person havde indbetalt kontingent. Og banken havde taget betaling for at sende et kontoudtog til mig. Først i begyndelse af 2017 blev kontoen endelig lukket.

Nedlæggelse af MDS DK PSG vedtaget!

Post date: Apr 15, 2016 12:17:58 PM

På den ekstraordinære generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe, som blev afholdt onsdag den 13. april kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus, blev det enstemmigt vedtaget af nedlægge MDS DK Patientstøttegruppe som forening. Det blev også vedtaget, at foreningens kassebeholdning efter betaling af omkostningerne ved afholdelse af den ekstraordinære generalforsamling overgår til patientforeningen LyLe til det fortsættende arbejde med at levere informationer på dansk til danske MDS patienter og deres pårørende samt arrangerer informations møder for disse.

Denne hjemmeside vil fortsætte med at bringe nyheder fra ind- og udland og fra forskningen af interesse for MDS patienter og deres pårørende. Medlemmer, som har betalt kontingent enten i 2015 eller 2016 vil blive tilbudt gratis medlemskab af patientforeningen Lyle resten af 2016. Patientforeningen Lyle har medlemmer med mange forskellige blodkræftsygdomme, dog med et flertal af patienter med lymfekræft og leukæmi. Medlemmer, som har betalt kontingent i 2015 eller 2016 vil i løbet af næste uge modtage e-mail med anmodning om tilladelse til at videregive deres personlige oplysninger, som navn, adresse, telefonnummer, og e-mail til patientforeningen Lyle, så disse medlemmer kan nyde godt af Lyles aktiviteter i resten af 2016. Det kan allerede oplyses, at der lørdag den 3. september 2016 afholdes en temadag i Middelfart bl.a. med fokus på MDS. Men allerede lørdag den 11. juni indbydes til en eftermiddag med fokus på MDS i København. Læs mere om det arrangement her.

Siden denne hjemmesides start i slutningen af 2011 er det lykkedes at gøre en række informationer af interesse for MDS patienter og deres pårørende tilgængelige på dansk. Det er også lykkedes af afholde 5 møder med indlæg fra internationalt anerkendte forskere i årene 2013, 2014 og 2016 for MDS patienter og pårørende. Som formand for den nu nedlagte foreninger har det været en glæde at se den opbakning der har været til disse møder. Fusionen med patientforeningen Lyle gør os stærkere både på den hjemlige og internationale front. Det første har betydning i forbindelse med påvirkning af det danske politiske system under udvikling og ikke mindst implementering af kommende kræftplaner. Husk, at MDS også regnes for en kræftsygdom, omend den hos mange er en meget godartet kræftsygdom.

Referat af den ekstraordinære generalforsamling vil så snart bestyrelsen har godkendt det blive tilgængeligt som PDF-fil på denne side.

MDS Patient og Familie Forum i København

Post date: Apr 7, 2016 6:24:12 AM

MDS_Foundation Invitation_til_MDS_Familie_Forum Lørdag_d_11_juni_2016.pdf

Nu er programmet for MDS Foundations Patient og Familie Forum under EHA's Kongres i København kommet på plads. Patient og Familie Forummet afholdes om eftermiddagen lørdag den 11. juni 2016 på Copenhagen Marriott Hotel, som ligger skønt ved Københavns Havnefront.

Dette eftermiddagsarrangement starter med en let frokost i lokalet "Vesterhavet", og efterfølges af 3 halvtimer indlæg ved ledende MDS eksperter fra Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet i København. Efter en kort kaffepause vil der være mulighed for at stille spørgsmål til foredragsholderne.

Man tilmelder sig Famile Forummet ved at sende en e-mail til lars.kjeldsen.01@regionh.dk med oplysning om navn, telefonnummer og antal deltagere, som man ønsker at tilmelde. Yderligere information om MDS Familie Forum findes under kommende møder og i vedhæftede invitation fra MDS Foundation.

I vedhæftede "officielle" invitation fra MDS Foundation og Hæmatologisk Klinik kaldes begivenheden et "MDS Patient Forum". De tilsvarende begivenheder i USA kaldes "MDS Patient and Caregiver Forum".

Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe

Post date: Mar 2, 2016 10:48:30 PM

Bestyrelsen for MDS DK Patientstøttegruppe indkalder hermed til ekstraordinær generalforsamling onsdag den 13. april 2016 kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus, Wagnersvej 19, København SV med henblik på bekræftelse af beslutningen på den ordinære generalforsamling i efteråret 2015 om at nedlægge foreningen, og videreføre aktiviteterne i regi af Patientforeningen LyLe. Formanden for MDS DK Patientstøttegruppe, Niels Jensen, stiller ved Patientforeningen LyLes generalforsamling fredag den 1. april op til at blive valgt ind i LyLes bestyrelse. LyLes generalforsamling foregår på Hotel Christiansminde, Christiansmindevej ved Svendborg forud for LyLes tema-weekend samme sted.

Bestyrelsen for MDS DK Patientstøttegruppe inviterer alle medlemmer, som har betalt kontingent i 2015 eller 2016 til at deltage i fælles spisning i Café Karens Minde kl. 18.00 umiddelbart inden den ekstraordinære generalforsamling. Tilbudet om spisning gælder 1 person ved personlige medlemskab og 2 personer ved familiemedlemskab.

Du kan allerede nu tilmelde dig/jer til den ekstraordinære generalforsamling her. Yderligere information om den ekstraordinære generalforsamling offentliggøres på denne side. Til denne meddelelse er nu vedhæftet pdf-filer med referat for den ordinære generalforsamling den 22. oktober 2015 i Karens Minde Kulturhus, MDS DK Patientstøttegruppes regnskaber for 2014 og 2015 samt status pr. 20. januar 2016, og bemærkninger til disse regnskaber samt status pr. 20. januar 2016, samt økonomistatus pr. 11. april 2016.

Deltag i Sjældne løbet i Fælledparken

Post date: Feb 21, 2016 7:57:40 PM

Allerede søndag omkring frokost afholdes det årlige sjældne-løb. I København foregår det i Fælledparken, og det kan du læse mere om løbet her, og også købe en billet. Billetten koster 56 Kr inklusive gebyr. Løbet er på blot 3 km, og bagefter er der en lettere fortæring til deltagerne.

Det er faktisk en tyvsnart at afholde løbet om søndagen, da sjældne dagen altid er den sidste dag i februar måned, og i år er det skudår, så sjældne dagen er den 29. februar. Man regner med at dagen fejres i mere en 100 lande.

MDS DK Patientstøttegruppe er ikke medlem af SjældneDiagnoser. Det skyldes nok, at formanden ved kontakten med SjældneDiagnoser for nogle år siden var lidt for optimistisk ved estimering af hvor mange patienter, der lever med MDS i Danmark. Der er omkring 225 nye tilfælde af MDS hvert år i Danmark, men disse patienter har meget forskellige sygdomsforløb. Nogle patienter med høj risiko MDS dør inden for ét år, andre får en knoglemarvstransplantation og lever betydeligt længere. Patienter med lav risiko MDS kan leve 5, 10 eller 15 år med deres sygdom. MDS DK Patientstøttegruppe håber at kunne offentliggøre et estimat på hvor mange MDS patienter der er i Danmark i løbet af dette år.

MDS DK Patientstøttegruppe bliver til MDS DK Patientstøtte

Post date: Feb 11, 2016 8:23:34 AM

Bestyrelsen arbejder intensivt på, at MDS DK Patientstøttegruppe skal blive en del af Patientforeningen LyLe. Derved kommer vi i selskab med mange andre blodkræftsygdomme, og det mener bestyrelsen for MDS DK Patientstøttegruppe vil blive til gavn for MDS patienter og pårørende, bl.a. fordi vore medlemmer derved får mulighed for at netværke med andre blodkræftpatienter i deres lokalområde.

Det betyder at hjemmesiden skifter navn fra MDS DK Patientstøttegruppe til MDS DK Patientstøtte. Vor hjemmeside vil fortsætte med at være stedet hvor man på dansk kan finde både den information man har behov for som ny diagnosticeret MDS patient, og de seneste nyheder fra forskningen i blodkræftsygdomme og specielt MDS.

Det betyder også, at man fra den 1. april ikke længere kan blive medlem af MDS DK Patientstøttegruppe, idet gruppen vil ophøre med at være en selvstændig forening efter en ekstraordinær generalforsamling i begyndelsen af april måned. I stedet anbefaler bestyrelsen, at man melder sig ind i Patientforeningen LyLe, og der vil komme link på hjemmeside, så dette blive nemt. Er man allerede medlem af MDS DK Patientstøttegruppe, så vil man blive tilbudt gratis medlemskab af LyLe for resten af 2016.

MDS Familie dag i København

Post date: Jan 28, 2016 1:53:23 PM

Vi netop modtaget information om, at MDS Foundation planlægger at afholde en familiedag for MDS patienter og pårørende lørdag den 11. juni 2016 i København. Denne MDS Familie dag afholdes under European Hematology Associations Congress, som samler over 10.000 hæmatologer i Bella Centret i perioden 9. - 12. juni 2016.

Så snart vi har yderligere informationer om programmet og stedet for dette møde vil disse blive bragt I denne nyheds blog.

Vær positiv!

Post date: Jan 19, 2016 12:29:42 PM

Når du føler dig trist husk blot, at der er milliarder af celler i din krop og alt, hvad de bekymrer sig om, er dig! Ved vor MDS møde i går aftes tegnede psykolog Bo Boman en linje på tavlen og skrev i den ene ende fodvorter og i den anden Ebola. Vi kan nok hurtigt blive enige om, at fodvorter er ikke noget man bliver særligt bekymret over. Derimod var der nok mange af os, som da vi sidste sommer hørte om Ebola epidemien i vestafrika og hvordan denne uhelbredelig sygdom spredte sig, blev noget bekymret.

Sådan kan ens MDS også føles. Nogle dage er det ligesom en fodvorte, ikke noget som giver anledning til bekymring. Andre dage, for eksempel, når vi netop har fået resultatet af den seneste blodprøve og blodprocenten er kommet under fem eller ens blodpladetal er meget lavt, så føles ens MDS som Ebola. Disse svingninger er helt naturlige og en del af livet hvad enten man er rask eller har en kronisk sygdom, som MDS. Imidlertid kan disse svingninger være ganske vanskelige for pårørende og venner at forstå. Tænk på det inden du svarer næste gang nogen spørger dig: Hvordan har du det?

Har du lyst til at deltage i en video optagelse?

Post date: Jan 5, 2016 3:51:37 PM

MDS DK Patientstøttegruppe har modtaget en henvendelse fra kommunikationsfirmaet FireKite, som arbejder for Celgene. Celgene er medicinal firmaet, som har udviklet og markedsfører Vidaza. FireKite ønsker at komme i kontakt med MDS patienter, som har modtaget Vidaza i forbindelse med behandlingen af deres MDS sygdom og som har lyst til at fortælle om deres oplevelser på en video. Såfremt du han sige ja til følgende to spørgsmål:

  1. Har du i forbindelse med behandling af din MDS modtaget Vidaza?
  2. Har du lyst til at fortælle om dine oplevelser?

Så kontakt Niels Jensen på e-mail niels.jensen@mds-and-you.info. Jeg vil så sætte dig i forbindelse med en repræsentant fra FireKite, så du kan få mere information om videooptagelsen og formålet med denne. Optagelsen kan foregå enten i dit eget hjem eller et neutralt sted. Firmaet skriver også, at de helst vil lave optagelsen på engelsk, men jeg har skrevet til dem, og meddelt, at så bliver det endnu vanskeligere at finde den ønskede patient.

Du kan læse mere om firmaet FireKite, som er en del af Ashfield Healthcare Communications, som er en del af UDG Healthcare plc, på hjemmesiden www.ashfieldhealthcare.com. Du kan læse mere om FireKite her.

Kom gratis med med over i LyLe!

Post date: Jan 4, 2016 11:42:22 AM

Såfremt du betaler kontingent til MDS DK Patientstøttegruppe her i begyndelsen af 2016, så kommer du automatisk med over i LyLe når overflytningen af vore aktiviteter til LyLe er på plads senere på året - uden at betale forskellen på vort kontingent og LyLes for medlemskab af LyLe i resten af 2016.

Det betyder bl..a at du kan deltage i aktiviteter i LyLes lokalgrupper. Sådanne lokalgrupper findes i mange byer rundt om i landet bl.a. i København, Roskilde, Næstved, Odense og Aarhus. Du kan læse mere om lokalgrupperne på LyLes hjemmeside her. Såfremt Lyle ikke allerede har en lokalgruppe i nærheden af hvor du bor, så er der mulighed for hjælp til at oprette en. Læs mere på LyLes hjemmeside.

Som du måske allerede ved, så planlægger bestyrelsen for MDS DK Patientstøttegruppe at videreføre vore aktiviteter i regi af LyLe. Det første skridt blev taget med en vedtagelse af dette på vor ordinære generalforsamling i oktober 2015. Næste skridt, vil blive, at Niels Jensen - vor nuværende formand - stiller op til LyLes bestyrelse på LyLes generalforsamling. Niels har siden begyndelsen af december været medlem af LyLe. LyLes generalforsamling forventes også at skulle tage stilling til oprettelse af et MDS Udvalg under LyLes bestyrelse til at varetage aktiviteter rettet specielt mod MDS patienter og deres pårørende. Endelig vil MDS DK Patientstøttegruppe indkalde til en ekstraordinær generalforsamling for at bekræfte nedlæggelsen af gruppen som en selvstændig forening.

Husk også at tilmelde dig vort møde i Roskilde senere på måneden!