2009 MDS DK PSG

MDS Patientstøttegruppe under dannelse i Danmark

Post date: Oct 15, 2009 3:02:27 PM

En støttegruppe for MDS patienter og pårørende til disse i Danmark har været savnet af flere i længere tid. En sådan vil efter et møde i Edinburgh den 20. maj 2011 om MDS patientstøttegrupper nu blive etableret. Mødet i Edinburgh blev afholdt i forbindelse med det 11. Internationale Symposium om MDS arrangeret af MDS Foundation. Mødet om patientstøtte grupper fandt sted sidst på eftermiddagen fredag, efter at der hele dagen havde været et møde for MDS patienter og pårørende fra Storbritanien.

På det sene eftermiddagsmøde fortalte repræsentanter fra de to eksisterende europæiske patientstøttegrupper: MDS UK Patient Support Group og Connaître et Combattre Myélodysplasies om deres erfaringer. Mens den engelske gruppe bl.a. fortalte om deres kamp med at blive synlige, der hvor patienterne kommer, så fortalte repræsentanten for den franske gruppe om manglende tid til at gennemføre alle de spørgeskemaundersøgelser, som medicinalfirmaerne var interesserede i. MDS Foundation fortalte også at de havde modtaget en donation fra en af de to store aktøre på markedet for medicin til MDS patienter, og disse midler skulle anvendes til at få lokale organisationer i gang.

Da min hustru gennem længere tid har savnet nogen at diskutere min sygdom med, så indvilligede jeg, Niels Jensen, i at påtage mig at forsøge at lave en dansk udgave af organisationerne i Storbritannien og Frankrig.

Der gik dog næsten et år inden dette blev meldt ud ved et arrangement. Det skete efter LyLes møde den 21. september 2012 på Hotel Scandic i København, hvor omkring 15-20 MDS patienter og pårørende sluttede op om idéen med en selvstændig forening for MDS patienter og deres pårørende.

LyLe_Invitation_arrangement_20120921.pdf