2012 MDS DK PSG

Gratis medlemskab indtil generalforsamling

Post date: Dec 17, 2012 8:52:15 PM

Indtil den stiftende generalforsamling, som af forskellige grunde først finder sted i 2013, er medlemskab af MDS DK Patientstøttegruppen gratis. Det skyldes simpelthen, at generalforsamlingen selvfølgelig er gruppens øverste myndighed, og en af dens opgaver på den stiftende generalforsamling vil være at vedtage kontingentstrukturen udover selvfølgelig at fastlægge gruppens formål.

Det stiftende møde fandt, som tidligere skrevet her, sted den 21. september 2012 efter LyLes udemærkede arrangement, som blev indledt af klinikchef Lars Kjeldsen fra Rigshospitalet. Siden dette møde er der blevet arbejdet videre med det materiale, som takket være overlæge fra Roskilde Sygehus og Novartis, nu findes på dansk. Målet er dels en udgave her på hjemmesiden og dels en udgave på USB-stik, som på sigt ville kunne udleveres fra de hæmatologiske centre i Danmark.

Man bliver medlem af MDS DK Patientstøttegruppen ved at sende en e-mail til niels.jensen@mds-and-you.info med navn, adresse, telefonnummer og evt. e-mail adresse. Så vil man modtage invitationer til kommende arrangementer inklusive den stiftende generalforsamling samt det nyhedsbrev, som forsøges udsendt med jævne mellemrum (Dog ikke helt så jævne, som oprindeligt planlagt).

MDS informationer på dansk

Post date: Sep 22, 2012 2:56:37 PM

Dette har været en rigtig god måned for alle os, som ønsker mere information om MDS på dansk. Først søsatte Celgene deres hjemmeside www.blodceller.dk (ændret til https://www.lowbloodcounts.com/da/) og dens nordiske søstre med information på dansk, norsk, svensk og finsk. Den hjemmeside har et interview med en dansk MDS patient, som har levet med sygdommen i over 7 år. I den nuværende version 1.0 vil mange nok lede forgæves over nogle ting på www.blodceller.dk, men forhåbentlig vil der i den kommende tid komme store mængder information om hvorledes sygdommen diagnosticeres, hvordan man kan sige noget om hvorledes den udvikler sig udfra informationerne på diagnose tidspunktet, og hvilke behandlinger, der allerede anvendes i praksis, og hvilke der fortiden er genstand for kliniske undersøgelser. Der er store håb til disse nordiske hjemmesider.

Nogle dage senere kom så den længede ventede danske oversættelse af MDS Foundations lille bog om MDS. Klas Raaschou-Jensen fra Roskilde Sygehus har sagt god for oversættelsen, som er finansieret af Novartis. Man kan få tilsendt et gratis eksemplar af den danske oversættelse ved at henvende til MDS DK Patientstøttegruppe.

Og der er mere på vej. Strukturen til en dansk version er hjemmesiden www.mdslifebeyondlimits.org er på plads, men en del af indholdet er endnu ikke oversat. Dette arbejde vil også ende med informationer på både dansk, norsk, svensk og finsk.

Første møde i MDS DK PSG

Post date: Sep 21, 2012 9:50:23 AM

I forbindelse med LyLe's møde på Hotel Scandic, Vester Søgade 6 i eftermiddag har Niels fået lov til at bruge en halv times tid på at tale om en dansk patientstøttegruppe efter dagens officielle arrangement. Det bliver første offentlige omtale af en dansk patientstøttegruppe for MDS patienter.

Og såfremt vi havde været lidt mere professionelle, så ville der være en pressemeddelelse klar til udsendelse efter mødet.

Niels Jensen siger et par ord om MDS ved afslutning af LyLe arrangement

Post date: Aug 14, 2012 7:28:30 PM

Fredag den 21. september 2012 kl.14.00 indbyder LyLe - Patientforeningen for Leukæmi og Lymfekraft til et arrangement på Scandic København, Vester Søgade 6 - det er lige ved siden af Tycho Brahe Planetariet. Invitation er vedhæftet denne nyhedsmeddelelse, og det er gratis at deltage men tilmelding er nødvendig af hensyn til det praktiske arrangement. Lyle's arrangement omfatter indlæg om MDS og andre sjældne kræftformer (misforståelse: MDS er ikke en kræftform, men en blodsygdom!), om kemoterapi, om motion, og indlæg af patienter, som har gennemgået en stamcelletransplantation. Tilmeldelse per telefon eller e-mail senest den 12. september.

Ved arrangementets afslutning har MDS DK fået omkring en halv time til et kort møde for personer, som er interesserede i en patientstøttegruppe for MDS patienter. Niels Jensen vil komme med et kort oplæg på 5-7 minutter, og derefter er ordret frit. Personligt håber jeg stadig på et stiftende møde et centralt sted i landet senere på efteråret.

LyLe_Invitation_arrangement_20120921.pdf
2012_08_02_MDS_Booklet_Dansk.pdf

Bog om MDS nu på dansk

Post date: Aug 14, 2012 6:04:53 PM

MDS Foundations lille bog om MDS for patienter og pårørende er nu tilgængelig på dansk. Du kan allerede nu downloade den som PDF-fil fra denne side, og snart vil den sandsynligvis være tilgængelig fra Novartis i en trykt udgave. Det er nemlig Novartis som har sponsoreret oversættelsen til dansk af denne nyttige lille bog, som nu er udkommet i sjette udgave. Overlæge Klas Raaschou-Jensen fra Region Sjællands Roskilde Sygehus har tjekket korrektheden af den danske oversættelse. For at læse bogen på din computer skal du have installeret programmet Adobe Acrobat Reader, som kan downloades bl.a. fra www.adobe.dk.

MDS DK PSG vedtægter - udkast!

Post date: May 27, 2012 2:36:15 PM

Et udkast til vedtægter for MDS DK Patientstøttegruppen er nu skrevet, og vedhæftet dette nyhedsindslag. Vedtægterne er baseret på eksisterende vedtægter for andre patientforeninger, som eksempelvis LyLe, men er skrevet, så det er nemmere at referere til enkeltelementer i forslaget ved de møder hvor vedtægterne finder anvendelse, som generalforsamlinger og bestyrelsesmøder. Såfremt du har kommentarer til udkastet til vedtægter så send dem til niels.jensen@mds-and-you.info. Herefter vil de blive indskrevet nedenunder.

Det er tanken, at der efter sommerferien afholdes to stiftende møder. Et i det østlige Danmark og et i det vestlige Danmark. Ved disse hver af disse møder vælges to medlemmer til en midlertid bestyrelse, som så planlægger en stiftende generalforsamling i foråret 2012 et eller andet sted i landet.

2012 05 27 NJ Udkast_til_vedtægter_for_MDS_DK.pdf

MDS DK PSG nyhedsbrev

Post date: May 3, 2012 8:04:08 PM

På de A4-posterer, som blev sendt til landets hæmatologiske afdelinger tidligere på året blev et stiftende møde i løbet af foråret stillet i udsigt. Det bliver ikke rigtigt til noget, Mange danske MDS patienter klarer sig tilsyneladende ganske udemærket uden en forening. Derfor planlægges i skrivende stund et stiftende møde i slutningen af oktober eller begyndelse af november.

Indtil da vil der blive udsendt et kort nyhedsbrev på 2-3 A4-sider. Det vil blive udsendt per e-post til alle de personer, som har udtryk interesse for patientstøttegruppen. Det vil blive udsendt, så modtagernes e-post adresse ikke deles med andre. Det første nyhedsbrev har lidt information om patientstøttegruppe, lidt information om en kommende eksplosion af informationer om MDS på dansk, og endelig nogle få enkeltheder fra et webinar fra AA & MDS International Foundation om behandling af lav risiko MDS patienter. Der vil komme mere fra dette webinar på hjemmeside. Blandt andet en liste over de mange stoffer som fortiden undersøges på et eller andet niveau til behandling af MDS patienter. Nyhedsbrevet vil blive udsendt den 4. maj 2012 - Store Bededag (måske den sidste!).

MDS? Hvad betyder forkortelsen?

Post date: Apr 24, 2012 6:42:58 AM

Det fleste besøgende til denne hjemmeside ville nok mene, at forkortelsen MDS selvfølgelig betyder Myelo Dysplastiske Syndromer. Men så simpelt er det desværre ikke. Det danske firma Itelligence har fået et it mds patent. Ganske vist kun i USA, og i denne forbindelse står MDS for Master Data Simplified. The Free Dictionary indeholder 118 forklaringer på hvad forkortelsen MDS står for. Nogen af dem passer faktisk ganske godt på den sygdom de fleste af os har. Eksempelvis Malfunction Detection System. Der også Mandriva Directory Server - Mandriva er en variant af linux operastivsystemet som bruges i mange comptuere, eller Management Development Specialists - det er faktisk et firma i USA.

Forkortelsen indgør også i mange number plader på biler, som den pensionerede bedemandsvogn fra USA i billedet.

Man skal passe rigtig meget på med forkortelser. Inden Esso blev til Exxon brugte man rigtigt mange penge på at undersøge mulighederne for at forkortelsen EXXON kunne stå for noget ubehageligt. Desværre valgte man i logoet at skrive de to x'er sammen, så de havde en fælles skråstreg. Da firmaet nogle år senere kom i en situation hvor de måtte skille sig af med mange medarbejder, fandt vittige sjæle på at kalde firmaet for "the double cross"-company, med en slet skjult hentydning til at firmaet havde lovet dem noget, som de ikke havde levet op til. Brudte løfter er ikke kun et problem for danske politikere.

Så er 3 interesserede i MDS DK PSG!

Post date: Feb 15, 2012 3:19:41 PM

Det har var en rigtig god dag! Jeg har modtaget det første postkort, og det betyder at vi nu er tre - eller fire såfremt vi tæller min hustru med. Og vi er godt spredt ud over landet: en fra Nordjylland, en fra Nordsjælland og en fra Amager.

Jeg kan også fortælle, at jeg for nogle uger siden blev ringet op af Novartis Oncology. De laver bl.a. et medikament som nogle MDS patienter bruger for at regulere det jernoverskud, som ofte kommer når man får mange blodtransfusioner.

Nu må jeg se at få lavet mit hjemmearbejde! Mere om det en anden gang.

MDS_DK_A4_Poster.pdf

Information om MDS DK PSG

Post date: Jan 7, 2012 7:23:39 PM

Så er en A4-poster som informerer om dannelsen af MDS DK Patientstøttegruppe (MDS DK PSG) på vej til de hæmatologiske afdelinger rundt om i landet, som har ekspertisen til at stille diagnosen MDS - Myelodysplastisk Syndrom. Sammen med posteren udsendes og nogle postkort, som patienter og/eller pårørende kan udfylde og indsende til niels.jensen@mds-and-you.info .

Alle der henvender sig via indsendelse af postkort, via e-mail, via udfyldelse af kontakt formular på hjemmesiden eller telefonisk, vil blive tilsendt information om det stiftende møde, som forventes afholdt i løbet af foråret 2012.

A4-posteren om MDS DK Patientstøttegruppen kan også downloades til højre. Posteren er fremstillet med støtte fra Celgene Danmark.