2013 MDS DK PSG

Møde om MDS med dansk og hollandsk ekspert!

Post date: Dec 29, 2013 2:17:25 PM

I samarbejde med overlæge Klas Raaschou-Jensen ved Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus inviterer MDS DK Patientstøttegruppe til et møde for personer med MDS og deres pårørende i Auditoriet (Indgang 24) på Roskilde Sygehus, Køgevej 7-13 onsdag den 22. januar 2014 kl. 16.00. Mødet forventes at vare omkring to timer. Komplet invitation og program for mødet er vedhæftet som pdf-fil.

På mødet fortæller overlæge Klas Raaschou-Jensen om den nyeste forskning og tendenser inden for behandling af MDS og professor Theo de Witte fra Radboud University Medical Centre i Holland fortæller om livskvalitet i behandlingen i et internationalt perspektiv. Der vil være simultan oversættelse af professor Theo de Wittes indlæg til dansk. Indlægget holdes på engelsk.

Programmet for mødet er:

  • 16.00 - 16.10 Velkommen ved Niels Jensen formand for MDS DK Patientstøttegruppe og Klas Raaschou-Jensen overlæge ved Hæmatalogisk Afdeling på Roskilde Sygehus.
  • 16.10 - 16.30 Om MDS - nyeste forskning og tendenser inden for behandling ved Klas Raaschou-Jensen. Om de grundlæggende kendetegn og symptomer ved MDS og nyheder inden for behandlingen.
  • 16:30 - 16.45 Spørgsmål til overlæge Klas Raaschou-Jensen.
  • 16.45 - 17.00 Pause med kaffe, the, kage og frugt samt mulighed for at udveksle erfaring med andre patienter og pårørende.
  • 17.00 - 17.20 Livskvalitet i behandlingen - et internationalt perspektiv ved Theo de Witte professor Radboud University Medical Centre i Holland. Om hvad der gør en forskel for livskvalitet i behandlingen når sygdommen udvikler sig. Blodtransfusioner, jernophobning og betydningen af dette for MDS-patienters livskvalitet.
  • 17.20 - 17.35 Spørgsmål til professor Theo de Witte.
  • 17.35 - 18.05 At leve med MDS. Debat om egne udfordringer og resultatet af første undersøgelse blandt MDS patienter i Danmark om deres behandling og informationsbehov.
  • 18.05 - 18.10 Tak for i dag ved Niels Jensen formand for MDS DK Patientstøttegruppe.

Tilmeld dig til mødet ved at sende e-mail med navn og telefonnummer til svar@gk.dk eller niels.jensen@mds-and-you.info eller ringe til 2682 2297 på hverdage i dagtimerne. Af hensyn til forplejningen er seneste tilmeldingsdato mandag den 20. januar 2014.

MDS_Invitation_A5_Final.pdf

Vellykket stiftende generalforsamling

Post date: Dec 13, 2013 9:34:55 PM

En vellykket stiftende generalforsamling blev afholdt torsdag den 12. december 2013 i et mødelokale, som vi havde lånt af firmaet Geelmuyden.Kiese, som bor central i København i Jorcks Passage mellem Vimmeskaftet og Skindergade. Et udførligt referat af generalforsamlingen vil blive offentliggjort så snart det er gennemlæst af de personer, som deltog i generalforsamlingen.

Som fungerende formand redegjorde Niels Jensen for aktiviter siden initiativmødet den 21. september 2012 og de samarbejdsaftaler, som han på gruppens vegne havde indgået til dato. Derefter diskuterede generalforsamlingen forslaget til vedtægter for gruppen, og der fremkom flere konstruktive forslag til ændringer af disse.

Niels Jensen blev valgt til formand for gruppen, og derudover består bestyrelsen foreløbigt at 3 personer: Lis Elong, Lise Granerud og Anna Jensen. Lis Elong har accepteret af fungerer som gruppens kasserer. Generalforsamlingen vedtog også at der skulle være 3 typer af medlemskaber: enkeltpersonmedlemskab, familiemedlemskab og firmamedlemskab, og kontingentet for 2014 skulle være henholdsvis 50 kr., 75 kr. og 100 kr.

Stiftende generalforsamling i MDS DK PSG

Post date: Dec 5, 2013 9:10:41 PM

Der indkaldes hermed i denne travle juletid til generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe torsdag den 12. december 2013 kl. 17.00 i mødelokale hos Geelmuyden.Kiese, Jorcks Passage 1A, København K. Dagsorden og forslag til vedtægter offentliggøres senere i dag på hjemmesiden. Opgangen til mødelokalet er i den ende af passagen, som er nærmest Vimmelskaftet, og der findes elevator i opgangen.

Af hensyn til forplejning er tilmelding nødvendig senest onsdag den 11. december 2013 kl. 20.00. Tilmelding kan ske ved at ringe til fungerende formand Niels Jensen på mobiltelefon 4141 5531. Såfremt jeg ikke har mulighed for at tage telefonen, så indtal venligst besked med navn og antal deltagere.

Dagsoden vil omfatte fungerende formands beretning om aktiviteter siden opstatsmødet den 21. september 2012 efter Lyle arrangement i Hotel Scandic i København, forslag til vedtægter og valg af bestyrelse.

Der vil også blive udsendt nyhedsbrev med yderligere information om generalforsamling igangværende og kommende aktiviter til registrerede medlemmer. Dagsorden til generalforsamlingen, beretning om aktiviteter siden initiativmødet og økonomioversigt er vedhæftet her sammen med forslag til vedtægter.

2013 12 07 NJ Generalforsamling_stiftende_dagsorden.pdf
2013 12 08 NJ Generalforsamling_stiftende_økonomi.pdf
2013 12 08 NJ Generalforsamling_stiftende_beretning.pdf
2013 12 08 NJ Udkast_til_vedtægter_for_MDS_DK.pdf

Velbesøgt infomøde om MDS i København

Post date: Mar 22, 2013 2:02:06 PM

Der var 45 tilmeldte til mødet om MDS i København, og evalueringsskemaerne viser, at de fleste var ganske tilfredse med arrangementet. Jeg håber, at man ved at deltage i dette møde også fik et indtryk af hvor forskellige forløb vi som MDS patienter oplever. Evalueringerne viste, at de fleste var ganske tilfredse med de tre lægelige indlæg. Dog var der en del, som fandt indlægget fra Dr. Gattermann lidt for forskningstungt, hvilket jeg er tilbøjelig til at give dem ret i. Selv fandt jeg ny informationer i alle 3 indlæg. Specielt var mange begejstrede over muligheden for at tale med eksperterne i mindre grupper. Det er noget man nok også skal have i kommende møder. Jeg er også blevet mere klar på hvorfor der bør være en MDS patientstøttegruppe i Danmark, og vi ikke alle sammen blot skal melde os ind i Lyle. Dr. Wells sagde det i sin første myte: MDS er jo ikke præliminær leukæmi, da 70% af MDS patienterne aldrig udvikler leukæmi. Det er nok derfor, at jeg har valgt ikke at melde mig ind i Lyle, og i stedet bruger et tilsvarende beløb på at være medlem af MDS Foundation - i skrivende stund ved jeg ikke om dette er en legal mulighed.Som et direkte resultat af mødet i søndags har jeg fået kontakt med yderligere 3 personer, som ønsker at være medlemmer i gruppen. Det er gratis indtil første generalforsamling. Derefter har jeg fået fortalt, at danske regler kan gøre det nødvendigt med et mindre kontingent. De tre lægers præsentationer har jeg fået tilladelse til at gøre tilgængelige som download fra denne side - i en lidt mere læselig version, end de kopier, som blev omdelt på mødet. Oplæggene på mødet handlede om følgenden emner:

  • Hvad er MDS og hvordan behandles sygdommen? ved Lars Kjeldsen fra Danmark. En gennemgang af symptomer og forskellen mellem lavrisiko og højrisiko MDS. Gennemgang af behandlingsmuligheder, herunder blodtransfusion og nye medikamenter.
  • Hvorfor er jernophobning et problem for personer med MDS? ved Norbert Gattermann fra Tyskland. Om hvordan MDS patienter, der får mere end 25 poser blod belastes af jernophobning i kroppen. Jernophobning øger dødeligheden og giver risiko for knoglemarvdefekt. Jernophobning kan måles ved at måle niveauet af serum ferritin i blodet. Er dette tal over 1500 bør MDS patienter overveje en kelerende behandling. En sådan behandling gives som tablet eller som infusion og øver overlevelse og reducerer risikoen for en række komplikationer for hjerte, lever og stofskifte.
  • Hvordan kan man som MDS-patient tackle sygdommen og håndtere udfordringer i hverdagen? ved Richard Wells fra Canada. En gennemgang af hvordan MDS-patienter kan få hverdagen til at hænge bedre sammen med behandling, blodtransfusioner og familieliv. Wells gennemgik de reaktioner, han møder hos nydiagnosticerede MDS-patienter, myter om MDS og misforståelser om MDS. MDS patienten kan selv gøre meget for at leve godt med MDS. Eksempelvis kan patienten få medicin- og transfusionsbehandling sat i system, så det belaster mindst muligt. Man kan med fordel være fysisk aktiv og lade familien støtte sig i det daglige.

Har du spørgsmål til omkring indholdet i præsentationerne, så skriv til niels.jensen@mds-and-you.info .

2013 03 17 L_Kjeldsen Hvad_er_MDS_sygdom_og_behandling.pdf
2013 03 17 N_Gattermann Iron_overload_in_MDS.pdf
2013 03 17 R_Wells Living_with_MDS.pdf

Infomøde om MDS i København

Post date: Feb 7, 2013 8:39:39 PM

Kom til møde om MDS i København den 17. marts – mød andre personer med MDS og deres pårørende og hør internationale eksperter fortælle om, hvordan du kan leve bedre med sygdommen. Der vil være gratis bustransport fra og til Århus, Fredericia og Odense. Mødet er gjort muligt med et tilskud fra Novartis Healthcare. En invitation med detaljeret program kan downloades fra denne side.

Indlæg fra dansk, tysk og canadisk MDS specialist

På mødet vil du få mulighed for at diskutere med andre om hvordan det er at leve med MDS som patient og som pårørende. Sådanne udvekslinger af livserfaringer har betydet meget for mig selv, så jeg håber, at også andre vil have udbytte af denne uformelle udveksling af erfaringer. Efter dette skal vi høre oplæg fra 3 internationale specialister: en fra Danmark, en fra Tyskland og en fra Canada.

Lars Kjeldsen

Klinikchef, overlæge, dr. med. ved hæmatologisk klinik på Rigshospitalet. Lars Kjeldsen er hæmatolog og ledende dansk ekspert i MDS. Lars Kjeldsen behandler både høj og lav-risiko MDS-patienter og har de sidste 10 år deltaget i klinisk forskning i MDS og leukæmi i regi af Nordisk MDS-gruppe og den engelske forskningsgruppe for fremskreden MDS og AML. Lars Kjeldsen er klinikchef på Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, som er landets største inden for blodsygdomme og førende inden for introduktion af nye og mere effektive behandlinger, hvilket anerkendes både herhjemme og i udlandet.

På mødet vil Lars Kjeldsen tale om de grundlæggende kendetegn og symptomer ved MDS og nyheder inden for behandling af sygdommen.

Norbert Gattermann

Professor, dr. med., Ph.D. ved Afdelingen for Hæmatologi, Onkologi og Klinisk Immunologi ved Heinrich-Heine-Universitet i Düsseldorf i Tyskland. Norbert Gattermann er desuden direktør for universitetets Cancer Center, som forsker i hæmatologiske sygdomme, særligt MDS. Norbert Gattermann er internationalt anerkendt for sin forskning i kroniske blodsygdomme såsom leukæmi, MDS og relateret jernophobning.

På mødet vil Norbert Gattermann tale om, hvordan jernophobning påvirker personer med MDS, og hvad du kan forvente dig af kelerende behandling, det vil sige behandling, som fjerner jern fra blodet.

Richard Wells

Dr. med. og direktør for MDS forskningsprogrammet Sunnybrook Health Sciences Centre i Toronto i Canada. Richard Wells er internationalt ledende MDS-ekspert og mangeårig forskningsbaggrund bag sig, som blandt andet har betydet, at han har ledet arbejdet med at skabe nationale retningslinjer i Canada for behandlingen af personer med MDS. Richard Wells er desuden formand for den medicinske forskningskomite ved AAMAC, som er den canadiske forening for forskning i blodsygdomme.

På mødet vil Richard Wells tale om, hvordan personer med MDS i andre lande tackler deres sygdom og hverdagen, herunder familieliv og blodtransfusioner.

Niels Jensen

Niels Jensen er initiativtager til den nystartede forening MDS DK Patientstøttegruppe. Niels har MDS tæt inde på livet, da han selv fik stillet diagnosen som 55-årig. Niels er kemiingeniør og har tidligere undervist på Danmarks Tekniske Universitet, inden han for nogle år siden gik på efterløn. Siden Niels fik stillet diagnosen MDS for otte år siden, har han etableret et internationalt netværk af kontakter til støtte for personer med MDS og deres pårørende.

På mødet vil Niels fortælle om foreningen og de muligheder, foreningen kan komme til at tilbyde nationalt såvel som internationalt.

Mødet foregår i Bella Center, Center Boulevard 5, 2300 København S i mødelokale Bella Vista 1 (BV1), 1. sal. Indgang via Kongresindgangen. Fra indgangen skal man op ad trappe eller rulletrappe til første sal.

Hvordan tilmelder jeg mig?

Af hensyn til planlægning er det vigtigt, at du tilmelder dig i god tid. Tilmelding kan ske ved at udfylde tilmeldingsformularen på hjemmesiden eller ved at sende en mail til svar@gkdk.dk med dit navn, telefonnummer, og hvor du står på bussen, hvis du ønsker at benytte dig af den gratis bustransport. Angiv venligst også, om du gerne vil med bussen tilbage igen efter mødet.

Hvordan kommer jeg til Bella Center?

Du kan tage Metroen ud til Bella Center fra Nørreport station eller tage bus 4A. Fra metrostationen ved Bella Center er der omkring 10-15 minutters spadseretur til kongresindgangen. Brug eventuelt www.rejseplanen.dk til at planlægge din rejse. Der er gode parkeringsmuligheder, hvis du kommer i bil. Herudover kan du tage med gratis, privat bustransport fra tre opsamlingssteder i Aarhus, Fredericia eller Odense:

Gratis bustransport fra Aarhus, Fredericia og Odense

Vi arrangerer gratis bus transport til København fra tre opsamlingssteder i landet. Kom derfor til tiden – bussen kører præcis. NB: Se efter hvid minibus med påskriften: Københavns Busservice!

  • Afgang kl. 09.00 Musikhuset Aarhus Skovgaardsgade 2C, 8000 Aarhus C
  • Afgang kl. 10.55 Fredericia Banegård, Indgang VEST (busholdepladsen), Jernbanegade 2B, 7000 Fredericia
  • Afgang kl. 12.30 Odense Banegård, Østre Stationsvej 27 (busholdepladsen ved udgang fra banegården til Dannebrogsgade), 5000 Odense C

Ankomst kl. 14.15 Bella Center

Retur fra København

  • kl. 17.05 Afgang fra Bella Center
  • kl. 19.15 afstigning Odense Banegård
  • kl. 20.45 Afstigning Fredericia Banegård
  • kl. 22.15 Afstigning Musikhuset Aarhus.

Vi vil servere sandwich, frugt, kaffe og the under arrangementet. Men husk madpakke til busturen.

Hvordan er dette møde muligt?

Mødets vært og mødeleder er Niels Jensen, som er initiativtager til MDS DK Patientstøttegruppen. MDS DK Patientstøttegruppen har p.t. kontakt med omkring en snes MDS patienter - hovedsagelig i hovedstadsområdet. Novartis Healthcare har ydet et økonomisk tilskud, som sammen med afholdelse af et stort møde for MDS specialister i København, har gjort mødet muligt. Tilskudet fra Novartis går til betale firmaet Geelmuyden.Kiese for det praktiske i forbindelse med mødet, herunder specielt udsendelse af mødeinvitation til de hæmatologiske afdelinger og leje af egnede mødefaciliteter.

Invitation_til_MDS_patientmøde_den_17_marts.pdf

Ros fra norsk MDS patient

Post date: Jan 24, 2013 4:55:08 PM

I dag fik jeg en opringning fra en pårørende til en norsk MDS patient. Han var meget begejstret for informationerne på hjemmesiden. Det blev jeg rigtig glad for at høre. Hans hustru havde fået konstateret MDS med et lavt blodpladeantal, og han var begejstret for den behandling de havde fået på Rigshospitalet i Oslo.

Samtidig spurgte han om foreningen var åben for patienter uden for Danmark. Tilsynelandende er der ikke så mange MDS patienter i Norge. Jeg sagde faktisk ja til, at foreningen var åben for norske patienter og pårørende. Egentligt, så er det jo noget, som den kommende generalforsamling burde afgøre. Så måske er jeg gået for langt!

Måske kunne lave en norsk hjemmeside på webadressen nopsg.mds-and-you.info. Det ville blot kræve nogle interesserede personer i Norge. Udgiften til hjemmeside hosting vil ikke vokse af den grund.