2014 MDS DK PSG

4 Forslag til MDS DK PSG generalforsamling

Post date: Dec 12, 2014 2:39:50 PM

Der er indkommet fire forslag til behandling under indkomne forslag på generalforsamlingen tirsdag den 16. december 2014 kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus i København SV. De fire forslag er:

      • 6.1 Vedtægtsændring, så kasseren har fuldmagt til foreningens bankkonto i Nordea.- fremsat af bestyrelsen.
      • 6.2 Skabe mulighed for at kontakte andre MDS patienter i lignende situation som en selv - fremsat af et mellem.
      • 6.3 Bestyrelsen i det kommende år arbejder på at klarlægge fordele og ulemper ved et tættere samarbejde med fx Kræftens Bekæmpelsen - fremsat af et bestyrelsesmedlem
      • 6.4 Bestyrelsen i det kommende år undersøger om patientgruppen med aplastisk anæmi har interesse i at indgå i foreningen - fremsat af et bestyrelsesmedlem

Dagsorden og andre informationer om generalforsamlingen kan læses her. Bemærk, at kun personer, som er medlem og har betalt kontingent for 2014 kan deltage i generalforsamlingen.

Interview med Dr. Detlef Haase i Odense

Cytogenetik forbedrer prognosen og giver mulighed for mere individuelle behandlinger

Post date: Dec 12, 2014 10:38:18 AM

Ved MDS DK-patientmødet i Odense i september fik de deltagende patienter og deres pårørende mulighed for at møde den tyske professor i hæmatologi Detlef Haase fra universitetshospitalet i Göttingen. Efter mødet talte vi med ham om hans særlige interesse for cytogenetik og om perspektiverne i forbindelse med prognose og behandling af MDS.

Professor Detlef Haase er en internationalt prominent MDS-læge, som ikke mindst er anerkendt for sit arbejde med cytogenetik i forbindelse med MDS. Cytogenetik giver mulighed for at få indblik i de særlige kromosomforandringer, der knytter sig til MDS.

Myelodysplastic syndrom (MDS) er en gruppe af knoglemarvssygdomme, som er meget heterogene og har forskellige og cytogenetiske karakteristika. Vi ved i dag at omkring 50 procent af alle MDS patienterne har kloniske kromosom abnormaliteter. I studier fra flere forskellige sundhedscentre verden over har karyotypen (det vil sige den specifikke celles kromosomforandringer) vist sig at være et af de vigtigste prognoseparametre for MDS, og er derfor blevet indarbejdet i de statistiske modeller der er udviklet for bedre at kunne forudsige sygdommens udvikling. Det gælder fx i prognosesystemet IPSS (International Prognostic Scoring System). Dog er det sådan, at på grund af den store cytogenetiske heterogenitet hos patienterne, så er det stadigt i vidt omfang uklart, hvordan de sjældne abnormaliteter og kombinationerne af disse, påvirker sygdommen. Det vil kun kunne klarlægges helt gennem store internationale studier.

”Der er adskillige ting der har interesse, når vi ser på cytogenetik og MDS”, forklarer Detlef Haase. ”En af dem er i tidligt diagnosticeret MDS. Nogle gange er der usikkerhed om, hvorvidt der er tale om en klonal sygdom eller en tilstand, der er forårsaget af andre faktorer. Hvis man finder kloniske kromosom abnormaliteter, så er det dog sikkert, at der er en øget risiko for kræft(AML). I fremtiden vil vi kunne supplere cytogenetik med molekylær analyse specielt i den tidlige MDS, og det vil give os endnu større indsigt”.

Hvilke former for molekylær analyse refererer du til? Ser du ind i de individuelle kromosomer?

Detlef Haase: ”Nej. Vi ser på hele genomet (menneskets DNA), og vi ser efter mutationer. Nu til dags laver vi en såkaldte sanger-sekvensering i en proces med flere faser, hvor vi kigger efter et særligt sæt af mutationer, som vi ved, er hyppige i MDS. I fremtiden vil vi have den såkaldte NGS (næste generations sekvensering), hvor alt kan udføres i en enkelt analyse, hvor vi ikke ser på alle gener, men i stedet på de 50-100 gener, som har særlig interesse i relation til MDS. ”

Hvordan udvælger man de gener?

”Det baseres primært på data genereret på laboratorier i USA, hvor de har screenet omkring 100 patienter med MDS og identificeret et antal gener – mellem 50 og 100 – som hyppigst er påvirket i MDS. Man behøver ikke at se på samtlige gener i genomet, og det forenkler processen”.

”Et af de vigtigste resultater af den cytogenetiske analyse er dens indflydelse på sygdomsprognose. I dag viser statistikker os, at knoglemarvs-cytogenetik har den højeste prognosemæssige værdi sammenlignet med knoglemarvs blaster og reduktion af blodcelletal”.

Så den største fordel ved cytogenetik er, at man er i stand til at give en mere præcis prognose?

”Ja. I adskillelige store studier har karyotypen vist sig at være et af de vigtigste parametre for prognose, og den er derfor blevet inkorporeret i de modeller, der er lavet for bedre at kunne forudsige den enkelte patients prognose. De forbedringer af prognose-systemet, som vi senest har set i det såkaldte International Prognostic Scoring System – Revised (IPSS-R), er primært baseret på cytogenetik”.

Forbedrer cytogenetik mulighederne for at optimere behandlingen af den enkelte patient?

”Ja. Ved at se ind i mutationerne får vi vigtig information, der kan hjælpe os med at vurdere hvilken behandling, der vil fungere for den enkelte. Det er vejen til en mere individualiseret behandling. Et eksempel på dette er, at vi ved, at patienter med 5q-syndrom har gode chancer for at få gavn af behandling med Lenalidomid (Revlimid). På den anden side ved vi nu, at hvis en patient har 5q-minus-syndromet som en del af komplekse abnormaliteter, er der – af grunde vi endnu ikke kender – en øget risiko for at udvikle AML under indflydelse af Lenalidomide”.

”En anden dimension er de økonomiske aspekter. De nye behandlingsmetoder vi har til rådighed er ekstremt kostbare, men ved at benytte cytogenetik i diagnosen, kan vi sikre os, at vi kun giver behandlingerne til de patienter, som rent faktisk har fordel af dem. Dette reducerer hospitalsomkostningerne og sparer patienterne for alvorlige bivirkninger”.

Hvad er cytogenetik?

Cytogenetik er et delområde af genetikken, der omhandler kromosomers struktur og antal. Moderne cytogenetik betjener sig i stigende grad af molekylære metoder, som exempelvis FISH.

Vi har 46 kromosomer i alle raske celler 22 par af kromosomer og enten et X og et Y kromsom hos mænd, eller 2 Y kromosomer hos kvinder.

Det enkelte kromosom består af dele, som navngives, som vist i eksemplet med kromosom 3 i figuren: Når man er rask er kromosomernes antal, størrelse samt placering af centromerer og specifikke båndmønstre normale. Sygdomme som MDS og andre hæmatologiske kræftsygdomme viser unormal karyotype.

”Der er særligt et forhold her, som er vigtigt. Vi ved nu, at patienter med komplekse genetiske abnormaliteter ikke reagerer positivt på standard kemoterapi. Mine kollegaer fra Düsseldorf har dokumenteret, at denne behandlingsform (standard kemoterapi) ikke forbedrer den samlede overlevelse for denne specielle gruppe af særligt ældre patienter. Får de kemoterapi, kan de se frem til indlæggelse i flere måneder uden at kunne tage hjem. De døjer med infektioner og har problemer med at komme sig oven på behandlingen. Hvis man ser det i det lys, kan man med den viden, vi nu har, vælge ikke at benytte sig af kemo, fokusere på støttende pleje og sikre sig at patienterne får en bedre livskvalitet i den tid, de har tilbage”.

Den viden vi opnår ved hjælp af cytogenetik handler med andre ord om mere end at identificere den optimale behandling. Det handler også om at forhindre brugen af behandlingsformer, der er skadelige for den enkelte patient uden at give nogle deciderede fordele. (Billedet til højre viser et kromosom billede fra en MDS patient med komplekse abnormaliteter fra Dr. Haases klinik).

”Generelt kan man sige at tilgængeligheden af nye behandlingsmuligheder inden for lav- og højrisiko MDS som er målrettet specifikke kromosom abnormaliteter såsom 5q-syndromet og monosomy 7 og komplekse abnormaliteter, understreger cytogenetikkens vigtige rolle i den kliniske håndtering af MDS”.

Du beskriver MDS som en meget kompleks sygdom, der viser sig med mange forskellige ansigter. Men inden for andre hæmatologiske sygdomme såsom CML (kronisk myeloid leukæmi) og CLL (kronisk lymfatisk leukæmi) har vi set nogle imponerende gennembrud over det sidste årti. Er det relevant at tale om et muligt gennembrud i forhold til MDS?

”Gennembrud er først noget man ser, når de rent faktisk er der. Det er ofte næsten uventet, når det sker. Jeg er optimist, men det er mest sandsynligt, at vi ikke får ét stort gennembrud inde for MDS, som vi så med CML, men i stedet får flere mindre gennembrud i bestemte undergrupper, såsom 5q-minus. I fremtiden vil vi være i stand til at identificere bestemte molekylære profiler, hvor stof x, y, eller z vil fungere specielt godt. Et område af særlig interesse er immunologi. Det bliver for eksempel nu udnyttet inden for myeloma, hvor man aktiverer kroppens eget immunforsvar imod kræftceller. Der er også et meget interessant fænomen – det såkaldte CARS – hvor man kan fremstille helt specifikke immunceller imod bestemte mål. Måske dette kunne blive vigtigt for MDS i fremtiden”.

Som dette interview klart viser, åbner cytogenetikken op for nye, spændende perspektiver både når det gælder forståelsen af sygdommen, diagnose, prognose og behandling. I MDS-patientstøttegruppen er vi meget taknemmelige for at professor Detlef Haase vil møde med os i Odense, og vi ser frem til at kunne trække på hans store viden ved kommende patient- og pårørende arrangementer.

Interviewet er lavet i samarbejde med Finn Stahlschmidt fra kommunikationsfirmaet Gelmuyden.Kiese.

Patientinddragelsesdag var et godt initiativ

Post date: Nov 29, 2014 10:58:40 AM

Det var til at begynde med lidt svært at finde ud af hvor tingene foregik på Finsenscentrets første patientinddragelsesdag i tirsdags. Informationen i forhalllen kendte ikke noget til dagen, men kunne dog fortælle, at der senere på dagen ville foregår noget i Auditorium 1. Derovre fandt jeg heldigvis nogle eksemplarer af dagens program, som jeg ikke havde fået skrevet ud hjemmefra, og kunne finde vej til konferencelokalet på Onkologisk Klinik, som ligger øverst oppe i bygningen ud mod Juliane Maries Vej.Der hørte jeg tre oplæg under overskriften "Pårørende - kan og vil gerne inddrages". Det er tilsyneladende en svær balancegang mellem inddragelse af pårørende og undgå at de føler, at de blot overtager nogle af plejepersonalets arbejdsopgaver. Psykolog Jesper Rendsmark fortalte om informationsaftener, hvor patienter er forbudt adgang. Disse aftener afholdes regelmæssigt, er velbesøgte og viser stor interesse fra de pårørendes side. Nogle gange deltager udover psykologen også en læge eller hospitalets præst. Jeg tror, at man på det helt overordnede niveau ikke har spurgt sig selv hvad den pårørendes rolle er og hvad den bør være. Dette er naturligvis ikke et nemt spørgsmål, men det er efter min mening vigtigt for at både pårørende og personale er klare på hvad målet er.

Senere på formiddagen hørte jeg tre oplæg under overskriften "Træning og fysisk aktivitet når du er i behandling for en hæmatologisk kræftsygdom", hvor der bl.a. blev fortalt om et program for patienter, som skal igennem en knoglemarvstransplantation. Der er fælles træning inden transplantationen og efter isolationsperioden. Under isolationsperioden foregår træningen individuelt. En af de tilstedeværende foreslog, at patienterne i denne periode kunne have forbindelse til træningskammerater via en tablet, som iPad eller Nexus 7.De involverede fortalte, at den fysiske aktivitet tilsyneladende havde en positiv indflydelse på patienterne. Desværre vil der fra starten af næste år ikke længere være afsat én sygeplejerdag om ugen til at fokusere på denne vigtige aktivitet. Det synes jeg er ærgerligt.

Eftermiddagen i Auditorium 1 startede med et oplæg fra arkitekt Linda Korndal om gode fysiske rammer og en efterfølgende mulighed for at prøvesidde nogle af de møbler, som man p.t. ser på til et katalog over muligheder for indretning.I den forbindelse, så er det vær at bemærke, at flytningen af Hæmatologisk Ambulatorium fra 5. sal til 2. sal i bygningen ud mod Juliane Marie Vej er et skoleeksempel på hvordan venteområder ikke bør indrettes.På 5. sal var det et dejligt lille venteområde med dagslys og en skrænke, som man naturligt vente sig mod, når man gik ind i lokalet. På 2.sal havde trombose afdelingen også et venteområde med dagslys og en fin rund indbydende skranke. Det er nu afløst af et fælles venteområde foran elevatorerne på 2.sal og de indbydene skranker er afløst af en væg med nogle glasruder med åbninger. Der er heller ikke dagslys i venteområderne. Det synes ikke helt i overensstemmelse med de idéer, som arkitekt Linda Korndal fremlagde først på eftermiddagen på patientinddragelesdagen. Efterfølgende var der 3 paneller diskussioner om de hidtidige erfaringer med patientsinddragelse i Finsenscentret. Et konkret resultat har været en "Hack-a-ton" om unges behov. Ved starten af disse diskussioner kom det frem, at man først for nyligt var begyndt at betragte patienter som samarbejdspartnere. Eftermiddagens sidste faglige indlæg stod professor Bente Klarlund for. Hun fortalte om KRAM - kost, rygning, alkohol og motion. Under sigt foredrag nævnte Bente Klarlund også en app til træning med interval gang. App'en som hedder InterWalk, og findes til både iPhones og Smartphones, kan hjælpe med at komme igang med moderat fysisk aktivitet.

Eftermiddagen sluttede med visning af filmen "En flænge i himlen" ("The fault in our stars") baseret på bestseller af John Green og instrueret af Josh Boone. Det var en god måde at sende os hjem med tanken om at et liv med en kræftsygdom er også et liv som alle andre.

2014 11 25 Rigshospitalet_Finsencentret Patientinddragelsesdag_Program.pdf

Patientinddragelsesdag i Finsencentret

Post date: Nov 21, 2014 1:19:20 PM

Tirsdag den 25. november er der Patientinddragelsesdag i Finsencentret. Det starter allerede kl. 8.00 med lokale arrangementer i klinikkerne og fortsætter hele dagen med udstillinger i forhallen og om eftermiddagen foredrag i Auditorium 1. Hele det detaljerede program kan downloades her fra siden.

MDS DK Patientstøttegruppe har kendt til arrangementet i mindre end 24 timer, så vi beklager den korte tidsfrist, men håber alligevel, at gruppens medlemmer i det storkøbenhavnske område har lyst til at deltage på tirsdag enten i dele af arrangementet eller hele dagen.

Som klinikchef overlæge Lars Kjeldsen skriver i sin e-mail om dagen: "Patientinddragelse er kommet for at blive, fordi det giver en bedre patient oplevet kvalitet og en større faglig tilfredshed. I virkeligheden har vi i Finsencentret arbejdet med det længe, men behovet for – og forventningerne til patientinddragelse er større end nogensinde. Vi vil blive rigtig gode til det og inddrage patienterne i alle væsentlige beslutninger - men det kræver en øget systematik, og det er, hvad vi arbejder med at indføre i disse år. Vi gør det i samarbejde med Planetree og med Enheden for Evaluering og Brugerinddragelse. Det kommer der mange gode erfaringer ud af, og den 25. november inviterer vi medarbejdere, patienter og samarbejdspartnere indenfor til Patientinddragelsesdag i Finsencentret."

På Patientinddragelsesdagen på tirsdag kan man bl.a. høre om

  • Stuegang væk fra stuen
  • Frivillige i Stråleterapien
  • Fysisk aktivering af patienter med hæmatologiske sygdomme
  • Pårørende, der kan og vil inddrages
  • Gruppebaseret patientundervisning
  • Innovative projekter der inddrager og gavner patienterne
  • Gode fysiske rammer i venteområderne
  • Paneldebat om, hvad der sker, når man inviterer patienterne med ind i maskinrummet

Og meget mere! Læse selv det vedhæftede og udførlige program for Patientinddragelsesdagen i Finsencentret.

Præsentationer fra Aarhus og Odense

Post date: Nov 17, 2014 10:48:47 AM

Eva Hellström-Lindbergs præsentation fra MDS DK Patientstøttegruppe mødet i Aarhus den 18. september 2014 og Detlef Haaases præsentation fra mødet Odense den 30. oktober 2014 er nu begge tilgængelige på hjemmesiden som PDF-filer. PDF-filerne finder man efter denne tekst. Detlef Haaase, som er medlem af gruppen bag IPSS-r, fortalte i Odense,at kromosomforandringer har den højeste vægtning af alle faktorer i IPSS-r og betydeligt højere end i den oprindelige IPSS.

I et webinar fra Aplastic Anemea & MDS International Foundation den 11. november fortalte Christopher Cogle fra klinikken i Gainesville i Florida, USA, at man der ikke valgte behandling af MDS patienter uden at se på forandringer i kromosomer (genetisk information), og at denne information nogle gange medførte, at en lav risiko patient blev anbefale en knoglemarvstransplantation grundet de observerede kromosomforandringer. Dr. Detlef Haase beskriver i sin præsentation fra mødet i Odense hvilke kromosomforandringer, der kan give anledning til at overveje forskellige behandlinger - under hensyntagen til den enkelte patients helt særlige situation.

En præsentation bør være som et miniskirt kort nok til at være interessant og lang nok til at dække emnet.

2014 10 30 Claus_Marcher Præsentation_om_MDS.pdf
2014 09 18 E_Hellstrom_Lindberg Patientmode_om_MDS.pdf
2014 10 30 D_Haase Cytogenetics_and_therapy_in_MDS.pdf

Aalborg møde aflyst! - eller udsat!

Post date: Nov 12, 2014 10:05:55 AM

MDS DK Patientstøttegruppes møde i Aalborg den 27. november 2014 må desværre aflyses. I skrivende stund er der kun 3 tilmeldte til arrangementet, så derfor aflyses det. Muligvis vil vi forsøge at gennemføre et arrangement i foråret 2015. Jeg beklager meget!

Billedet er lånt fra Wikimedia Commons.

Der er sammenhæng mellem kromosomforandringer og behandlingsmuligheder

Post date: Nov 1, 2014 1:47:48 PM

På den netop afholdte møde i Odense beskrev overlæge Detlef Haase fra Universitetshospitalet i Göttingen sammenhængen mellem de kromosomforandringer, som man observerer hos en given MDS patient og hvilke behandlinger man med succes kan anvende, samt hvilke der ikke forbedre patientens livskvalitet. Vi håber snart at kunne bringe yderligere detaljer om dette. Dr. Detlef Haases præsentation kan downloades i slutning af denne notits.

Mødet i Odense, som havde tiltrukket en lille snes mennesker, blev indledt af overlæge Claus Marcher fra Odense Universitetshospital, som fortalte om hvordan man diagnosticere MDS, hvilke informationer om den enkelte patient, som indgår i valget af behandling, og hvilke værktøjer man har til rådighed for at fortælle patienten hvordan sygdommen skønnes at udvikle sig. Dr, Marcher fortalte også hvornår man skulle overveje en knoglemarvstransplantation.

Til sidst på mødet fortalte sygeplejerske Winnie Krejsing om hvordan livet med MDS opleves af patienter og pårørende. Winnie Krejsings oplæg gav anledning til livlig diskussion blandt de tilstedeværende, og mødet gik over tiden. Så det er nok værd at overveje, om dagsordenen for møderne skal vendes en gang.

2014 10 30 Claus_Marcher Præsentation_om_MDS.pdf
2014 10 30 D_Haase Cytogenetics_and_therapy_in_MDS.pdf

Raske pårørende kan blive knoglemarvs donor - og rede liv!

Post date: Sep 30, 2014 5:32:31 PM

For en del MDS patienter er en knoglemarvstransplantation eneste vej til et godt liv. Og selv om der på verdensplan er mere end 15.000.000 knoglemarvsdonorer, så er det stadig ikke altid man kan finde en donor, som matcher patienten optimalt. Derfor kan man bruge flere donorer til dette frivillige korps af knoglemarvsdonorer. Alle raske personer mellem 18 og 60 år kan blive knoglemarvsdonor. Dine pårørende kan læse mere om donation af knoglemarv her.

Meld dig som knoglemarvsdonor, og nyde glæden ved at have gjort noget aktivt for en eller anden MDS patient et eller andet sted i verden. Fortryder du senere, så er det lige så nemt at framelde sig som at tilmelde sig.

Meld dig ind i MDS DK PSG!

Post date: Aug 25, 2014 6:39:13 PM

Efter vi i august måned endelig fik oprettet en bankkonto, så er det nu muligt at melde sig ind i MDS DK Patientstøttegruppe. Det sker via en formular på hjemmesiden, som man finder under "Om MDS DK Patientstøttegruppe" med titlen "Bliv medlem" eller ved at klikke på linket her. MDS DK Patientstøttegruppe har tre typer af medlemskaber: personligt medlemskab, familiemedlemskab og firmamedlemskab. Kontingentet gælder for kalenderåret er henholdsvis 50 kr., 75 kr. og 100 kr. Når man har indsendt blanketten på siden "Blev medlem", så skal man selv overfører kontingentet til MDS DK Patientstøttegruppes bank konto i Nordea. Når betalingen er registreret, så vil man modtage en e-mail bekræftelse på medlemskabet.

Møde i Odense om cytogenetik og MDS

Post date: Aug 25, 2014 6:30:46 PM

Den 30. oktober 2014 afholder MDS DK Patientstøttegruppe i samarbejde med hæmatologisk afdeling ved Odense Universitetshospital et møde i Odense, hvor en tysk ekspert i behandling af MDS bl.a. vil fortælle om de seneste landvindinger indenfor cytogenetiken. Jeg regner med, at det fulde program for dette møde vil kunne offentliggøres senere i denne uge, når de sidste detaljer er faldet på plads.

MDS DK PSG har endelig en bankkonto!

Post date: Aug 5, 2014 9:28:46 AM

I sidste uge kom den glædelige nyhed, at MDS DK Patientstøttegruppe endelig har fået en forenings-konto. Tildligere var det noget man fik oprette på nogle få minutter i den lokale bank, men sådan er det ikke mere. Reglerne omkring terrorbekæmpelse og hvidvaskning af penge rammer også foreningslivet. Bankerne skal nemlig under og verificere de personer, som står bag foreningen. Det foregår hos de større banker et centralt sted i landet, og tager naturligvis lidt tid. Den tid blev for os lidt længere dels fordi vi ikke havde den nødvendige dokumentation klar i første omgang - banken havde glemt af fortælle om kravene da vi først henvendte os - og dels fordi jeres formand har været optaget af to videnskabelige arbejder indenfor et helt andet område det meste af foråret og sommeren.

Da vi nu har fået kontoen, så begynder arbejdet med at melde de, som ønsker det ind i MDS DK Patientstøttegruppe. Det betyder bl.a. en ny formular på hjemmesiden til indmelding, og lidt ændringer i andre formularer. Forhåbentlig kommer det på plads i løbet af den sidste sommermåned.

Vagtlæger bruger MDS DK PSG hjemmeside!

Post date: Jul 15, 2014 6:55:54 AM

Sidste efterår fik jeg kulderystelser, og måtte en tur til lægevagten. Min hustru fortalte lægevagten, at jeg havde MDS, men det vidste ikke helt hvad, og så googlede hun det, og fandt derved patientstøttegruppens hjemmeside. Det så min hustru, men jeg fik det først fortalt i går. Det sejt, at hjemmesiden også kan bruges af personer i det professionelle sundheds-miljø. Det giver energi til at fortsætte arbejdet med at levere god information på dansk til patienter, pårørende og andre interesserede.

Kommende møder - opdatering!

Post date: Jul 12, 2014 11:30:44 AM

Efter det velbesøgte møde i Roskilde har MDS DK Patientstøttegruppe arbejdet intensivt med at arrangerer møder andre steder i landet. For tiden er 3 møder i løbet af efteråret under planlægning. Det første møde bliver torsdag den 18. september 2014 kl. 12.30 i Stakladen på Århus Universitet. Til dette møde har vi inviteret Eva Hellström-Lindberg fra Karolinska Instituttet ved Stockholm til at komme og fortælle os om de seneste landvindinger indenfor behandling af MDS, og give os et lille glimt af hvad fremtiden kunne tænkes at bringe. Du kan læse mere om arrangementet her og tilmelde dig og dine pårørende her.

Invitationen til mødet, som arrangeres i samarbejde med overlæge Mette Skov Holm fra Hæmatologisk Afeling på Århus Universitetshospital, kan downloades som pdf-fil fra denne side. For at kunne åbne filen skal du have Acrobat Reader fra Adobe eller lignende software installeret på din computer. Bruger du Googles webbrowser Chrome, så kan du også åbne og udskrive filen direkte i din webbrowser.

Yderligere to arrangementer udenfor Københavnsområdet er under planlægning. Det ene er nu fastlagt til den torsdag den 13. november i Odense, og så slutter vi året med et møde torsdag den 27. november i Aalborg. Yderligere informationer om disse arrangementer vil komme så snart aftalerne er på plads.

2014 07 MDS_DK_PSG_Invitation_til_møde_i_Århus.pdf

MDS: En forkortelse - mange betydninger!

Post date: Jun 20, 2014 2:10:54 PM

På en spadseretur i København fornylig kom jeg forbi denne svenske bil, og tænkte: Hvad betyder MDS egentligt? For mange der læser denne hjemmeside er det en alvorlig kronisk sygdom, og forkortelsen dækker over det noget lange og vanskeligt udtalelige Myelodysplastisk Syndrom, som egentlig blot betyder en gruppe af sygdomme relateret til en umoralitet i knoglemarven. Men for andre menneske kan MDS står for mange andre ting. Hjemmesiden Acronymfinder.com viser 136 betydning af forkortelsen MDS. De fordeler sig på 49 indenfor informations teknologi, 39 indenfor regering og militær, 31 indenfor medicin og videnskab, 21 indenfor organisationer og skoler, 26 indenfor finans og forretning, og endelig 2 indenfor slang, chat og pup kultur.. Straks tænkte jeg hvad er det to sidste? De er MDS = Mind Distortion System, som på almindelig dansk kaldes et musikalbum eller en musik-CD. Den anden er MDS = Modern Day Spartans, som er et udtryk for video-gaming.

Indenfor den medicinske verden kan MDS betyde Myelodysplastisk Syndrom, Miller-Dieker Syndrom, Medical Decision Support, Medical Device Software, Medical Diagnostric System, Managed Delivery Systems, og Molecular Diagnostic Services. Og så har jeg faktisk kun nævnt de engelske betydninger.

Så når dine venner eller bekendte ligner et stort spørgsmålstegn når du fortæller, at du har MDS, så er der en god grund til det! Forkortelser er vidunderlige, men udenfor en snæver kreds kan de betyde vidt forskellige ting. Husk det når du er ved blive træt af at sige Myelodysplastisk Syndrom. Faktisk så er min erfaring at folk først begynder at nikke, når man fortæller at det er en kronisk knoglemarvs sygdom, som gør at mine blodceller ikke vokser korrekt. De fleste kan nikke genkendende til ord som knoglemarv og blodceller.

Kaffesammenkomst på Sjældne dagen

Post date: Mar 15, 2014 4:53:28 PM

Det blev en hyggelig fejring af sjældne dagen den 28. februar med fastelavnsboller og kaffe hos formanden. Snakken om hvordan det er at leve med MDS gik livligt, og det gav god indsigt i de dagligdags problemer man som MDS patient slås med som regelmæssige blodtransfusioner, planlægning af rejser - specielt til Nordamerika - og forsikringsproblematikken, lettere eller ekstrem træthed, alting går lidt langsommere.

Vor udsendte pressemeddelelse resulterede også i omtale i Sjældne Diagnosers nyhedsbrev for marts måned, som kan læses her. Det er sikkert ikke sidste gang vi inviterer til en kop kaffe og en snak om MDS. Næste gang forhåbentlig med et lidt længere varsel.

Pressemeddelelse om fejring af sjældne dagen.pdf

Pressemeddelelse om Sjældne-dagen

Post date: Feb 26, 2014 3:28:25 PM

Sjældne-dagen, den sidste dag i februar måned hvert år, sætter fokus på sjældne sygdomme som MDS. Vedhæftet er en pressemeddelelse, som foreningen MDS DK i dag har sent til en række danske medier.

MDS møde i Roskilde velbesøgt

Post date: Feb 15, 2014 11:52:44 AM

Onsdag den 22. januar 2014 afholdt MDS DK Patientstøttegruppe i samarbejde med overlæge Klas Raaschou-Jensen et møde for MDS patienter og deres pårørende på Roskilde Sygehus. Det blev et velbesøgt møde med omkring 70 deltagere fra Roskilde og omegn. Der var ved mødet indlæg fra to læger og derudover mulighed for at stille spørgsmål. Spørgelysten var ganske stor, og det betød, at mødet varede cirka 10 minutter længere end planlægt. Omkring 29 patienter udfyldte på mødet et spørgeskema om deres MDS. Resultaterne vil blive præsenteret ved et kommende møde - forhåbentlig i foråret 2014.

Det første indlæg blev givet af overlæge Klas Raaschou-Jensen, som er den lokale MDS ekspert og desuden leder af den hæmatologiske afdeling ved Roskilde Sygehus. Klas Raaschou-Jensen kaldte sit indlæg "Hvad er Myelodysplastisk Syndrom ? - Sygdom og behandling", og indlægget fortalte kort om knoglemarvens funktion og de etablerede behandlinger, herunder behandling med EPO-lignende stoffer og vækstfaktor. Til sidst blev en række igangværende kliniske forsøg nævnt: Alemtuzumab, Azacitidin på tablet form, Nplate/romiplostim og Revolage/eltrombopaq mod blødning samt to forsøg rettet mod henholdsvis fremskreden MDS og ikke-fremskreden MDS. Til behandling af fremskreden MDS undersøges stoffet ON1910, som er en cyklin D1 inhibitor, der gives intravenøst. Til behandling af ikke-fremskreden MDS undersøges stoffet TLK199, sp, ezatopstat tabletbehandling. Stoffet giver forbedrede blodværdier og derved også forbedret livskvalitet hos nogle patienter.

Det andet indlæg blev givet af professor Theo de Witte fra Holland på vegne af den europæiske LeukemiaNet EU-MDS kommittee. Foredraget handlede om hvilke spørgsmål som et MDS patient register kan hjælpe med at besvare, og dets engelske titel var "Lessons form the EUMDS LeukemiaNet Registry" (på dansk "Erfaringer fra EU-MDS LeukemiaNet Registeret"). Professor de Witte's præsentation fokuserede på lav-risiko MDS patienter, og præsenterede bl.a. data for denne gruppes overlevelse som gruppe og afhængig af typen af MDS. Der blev også vist data for ved hvilket hæmoglobin niveau blodtransfusioner tilbydes i forskellige lande. Danmark og Sverige ligger højest ved at tilbyde transfusion ved et niveau tæt på 9 g/dl. En stor gruppe europæiske lande tilbyder den denne behandling ved niveauer mellem 8 g/dl og 8,5 g/dl. Et enkelt land - Rumænien - tilbyder først transfusioner når niveauet er nede omkring 7,5 g/dl. Til sidst i præsentation kommer de Witte ind på hvor man giver jernkelerende behandling til patienter som får mange blodtransfusioner. Det skyldes, at jernophobningen i blodet som følge af blodtransfusioner øger graden af anæmi, og ved jernkelerende behandling bremses denne effekt. En anden og væsentligere årsag er, at jernophobningen giver leverfibrose.

Begge præsentationer kan man downloade her fra siden.

Mellem de to indlæg var der en pause med forfriskninger. Desværre blev disse forfriskninger ikke serveret på en for MDS patienter, som ofte har en øget infektionsrisiko, tilfredsstillende måde. Det skal jeg være den første til at beklage, og jeg håber ikke det vil ske ved fremtidige møder.

Desværre var professor de Witte's rejsearrangement, sådan at der ikke var tid til at stille spørgsmål om EU MDS registeret. Bl.a. kunne de være interessant at få belyst hvor Danmark ikke har været med i dette hele tiden. Samt om registeret kunne sige noget om effekten af behandling med EPO-lignende stoffer og vækstfaktor, som har været brugt i Skandinavien i en del år. Der var imidlertid stor spørgelyst med speciel fokus på sen-følger af MDS og dens behandling. Herunder ekstrem træthed, og behandlingen af dette i det offentlige støttesystem.

Endelig skal de mange, som allerede har bakket op om MDS DK Patientstøttegruppe have en stor tak. Jeg håber, at de sidste hurdler med at få oprettet en foreningskonto klares inden udgangen af februar måned. Desuden skal det fortælles, at mødet i Roskilde var gjort muligt gennem en samarbejdsaftale med Novartis Healthcare, og det praktiske arbejde omkring mødet blev varetaget på professional vis af medarbejdere fra firmaet Geelmuyden.Kiese.

2014 01 22 K_Raaschou-Jensen Hvad_er_Myelodysplastisk_Syndrom Sygdom_og_behandling.pdf
2014 01 22 Theo_de_Witte EU_MDS_Registry.pdf