2015 MDS DK PSG

Møde for MDS patienter og pårørende i Roskilde

Post date: Nov 15, 2015 5:05:02 PM

Mandag den 18. januar 2016 afholder vi et møde for MDS patienter og pårørende i Roskilde. Ved dette møde kan du høre nyt om MDS fra både overlæge Klas Raaschou-Jensen fra Hæmatologisk Afdeling ved Roskilde Sygehus og fra professor Uwe Platzbecker fra Universitets Hospitalet i Dresden. Derudover har vi inviteret psykolog Bo Snedker Boman til at fortælle om udfordringerne som både patient og pårørende når man lever med en alvorlig sygdom, som MDS. Der vil blive serveret forfriskninger undervejs. Der vil naturligvis være mulighed for at stille spørgsmål til foredragsholderne og også til sygeplejerske Linette Zornig Kjelberg fra Hæmatologisk Afdeling.

Dette møde er nok det sidste møde arrangeret inden vore aktiviteter videreføres i regi af Lyle, som har udviklet sig til at varetage interesser ikke blot for leukæmi og lymfekræft patienter, men også mange andre blodkræftpatienter. I indeværende år har der bl.a. været temadage med fokus på CML, MDS og AML.

Møde finder sted i det Store Auditorium på Roskilde Sygehus mandag den 18. januar 2016 kl. 16.00. Indgangen til auditoriet er nr. 24 på kortet til højre (klik på kortet for se en større kopi) for enden af Munkesøvej. Desværre er det også længst muligt væk fra tog og busstoppesteder - beklager. Tilmelding til mødet er nødvendig.

Strålebeskyttelseskonference på Christiansborg

Post date: Nov 11, 2015 7:17:12 PM

Radiograf Rådet havde i formiddags inviteret til Christiansborgkonference om strålebeskyttelse. MDS DK Patientstøttegruppe havde modtaget invitationen via vort begyndende samarbejde med LyLe, og formanden valgte at deltage. De viste sig, at være en ganske udbytterig formiddag med indlæg dels fra politikere, dels fra faglige organisationer, dels fra patientorganisationer, og dels lidt om innovation på området. En Christiansborgkonference er en konference, som foregår på Christiansborg med et folketingsmedlem som den formelde vært for konference. Dagens konference foregik i Provianthusets lokale D, som var fyldt til sidste plads.

Arrangør af konferencen var Radiograf Rådet i samarbejde med kommunikationsvirksomheden Geelmuyden.Kiese, som MDS DK Patientstøttegruppe også samarbejder med. Ved dagens konference bør værten Flemming Møller Mortensen, som er sundhedsordfører for socialdemokratiet, naturligvis velkommen og benyttede lejligheden til at fortælle et par ord om bygningens historie. Herefter bød formanden for Radiograf Rådet Charlotte Graungaard Falkvard velkommen og åbnede konferencen inden konferencier Reimer Bo Christensen tog over. I sin velkomst fortalte Charlotte Falkvard bl.a. at omkring 283 personer årligt dør som følge af kræft forårsaget af medicinsk røntgen.

Første indlæg var af chefkonsulent Hanne Waltenburg, som er sektionsleder i Statens Institut for Strålebeskyttelse. Hun gav os et indblik i hvordan røntgen udstyr reguleres i Danmark og hvor meget røntgenudstyr der findes i landet. Det meste røntgenudstyr i Danmark anvendes til medicinske formål. Strålingsansvarlig fysiker Ole Møller-Larsen fra Region Hovedstaden, gav dagens andet indlæg og fortalte blandt andet om nogle amerikansk udviklede modeller for både lav dosis og høj dosis røntgen. Desværre gjorde fysikeren det ikke klart for forsamlingen, at selv om vi anvender stråling både til medicinsk diagnose og terapi, så har forskerne ikke fundet en sikker nedre grænse for røntgenstråling. Han fortalte, at gennemsnitligt modtager hver dansker 1 mSievert om året i forbindelse med medicinsk anvendelse af røntgen, men denne dosis er ganske ujævnt fordelt og de største doser får de ældste borgere. I Danmark er vi i gennemsnit udsat for en dosis på omkring 4 mSieverts om året per person, og igen er det ikke jævnt fordelt, idet baggrundstrålingen er større på Bornholm end i Vestjylland. Desværre blev spørgsmålet om den akkumulerede dosis røntgen ikke direkte diskuteret på konferencen, og det mener jeg var ærgerligt bl.a. i lyset af Radiograf Rådets forslag om et strålingspas - en idé som jeg præsenterede for nogle IT-ordførere ved en anden Christiansborgkonference under valgkampen tidligere på året (Jeg er dog ikke sikker på de helt forstod idéen. Kort fortalt, så går idéen ud på, at da man allerede på sundhed.dk registrerer alle en persons besøg på en røntgenafdeling, og registrerer hvilken dosis røntgen besøget gav anledning til. Så kunne man estimere den samlede dosis en person har modtaget gennem et langt liv. For at systemet ikke skulle blive for kompliceret kunne man eventuelt udelade de røntgen billeder, som tandlægerne tager, idet dosis ved disse billeder er ganske små ~ 0,01 mSievert). Fysikeren slog dog fast, at røntgenstråler er farlige!

Derefter fulgte to indlæg fra faglige organisationer og to indlæg fra politikere. Jeg undres dog en smule over politikeres manglende forståelse for patientsikkerhed. Derfor var det passende, at det blev efterfuldt at direktør Beth Lilja fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed, som efter min mening holdt dagens absolut bedste indlæg med titlen "Rigtige stråler til den rigtige patient på de rigtige indikationer". Beht Lilja nævnte i sit indlæg bl.a. rapporter fra National Institute of Health med fokus på emnet patientsikkerhed. Dagen blev rundet af et forslag fra to radiografer i Region Nordjylland om en "Billeddiagnostisk Informations Database", som skulle gøre det muligt at udveksle billeder på tværs af regioner samt eventuelt også få ensartede kliniske retningslinjer for røntgen. Sundhedsøkonom Jakob Kjellberg fra KORA gav det sundhedsøkonomiske perspektiv på en sådan database, og konkluderede, at det var noget man nok burde se nærmere på. Han anførte dog, at man i lyset at de mange kludsejlede offentlige IT projekter, burde se på om det fælles sundhed IT for Region Hovedstaden og Region Sjælland ikke kunne løse en væsentlig del at problemet omkring udveksling af billeddata.

Det er dog klart, at Radiografrådet er en fagforening, og denne formiddag naturligvis også tjente til at fremme sager, som er vigtige for Radiografrådet. Det er ting som en billeddiagnostisk informations database (BID) og et såkaldt strålepas. Imidlertid tjener det nok ikke altid patienterne med sådanne enkeltstående systemter. Så er nok bedre med fælles patientsystemer, som det Region Hovedstaden og Region Sjælland allerede har aftalt at indføre. CPD eller Continuous Professional Development er også klart en fagforeningssag, som tjener til at gøre medlemmerne kvalificerede til bedre betalende job i sundhedssystemet i skarp konkurrence med andre medarbejdere i sundhedsvæsenet.

Den mængde mennesker, som årligt dør af kræft forårsaget af medicinsk røntgen (ikke terapi), er 283 personer. Det er lidt flere end det antal, som årligt dræbes i trafikken. Derfor at det en gruppe, som man nok bør se nærmere på. En mulig fremgangsmåde kunne være, at foretage gensekventering af en prøve fra personer,som man mener er døde af kræft forårsaget af medicinsk røntgen, og undersøge om disse personer i deres genetiske materiale indeholder mutationer, som gør dem mere sårbare for røntgenstråler end gennemsnitdanskeren.

MDS World Awareness Day kaffebord

Post date: Oct 25, 2015 9:34:24 AM

Det var planen, at medlemmer af MDS DK PSG denne søndag eftermiddag skulle drikke kaffe sammen og snakke løst og fast om at leve med den kroniske blodkræftsygdom MDS. Det var der ikke mange, som fandt var en godt måde at tilbringe en søndag eftermiddag sidst i oktober på. I det mindste må vi konstaterer, at promoveringen ikke har været god nok til denne MDS World Awareness Day.

Hvad er baggrunden for "MDS World Awareness Day"? Det vides ikke. Måske er det et tysk initiativ. Men formålet er klart nok. Det er at sætte fokus på en forholdsvis sjælden blodkræftsygdom - i Danmark med omkring 250 nydiagnostiserede hvert år. Måske er årsagen til det lille fremmøde den pressemeddelelse til Knæk Cancer og andre, som ikke blev skrevet. Vi gør et forsøg igen til næste år.

Måske er sådanne dage en god idé - måske er de ikke. Man skal lige huske på, at der findes over 3000 såkaldte sjældne sygdomme. Så hvis hver sygdom skulle have særlig opmærksomhed en dag om året, så ville der hurtigt blive kamp om årets dage. Måske er det en bedre idé at fokusere på den såkaldte "Sjældne Dag", som er den sidste dag i februar hvert år, hvor der sættes fokus på alle sjældne sygdomme eller blodkræftdagen den 28. maj, som er startet i Tyskland.

MDS aktiviteter fortsættes og styrkes!

Post date: Oct 23, 2015 6:24:39 AM

På generalforsamlingen torsdag den 22. oktober 2015 i Karens Minde Kulturhus i København SV blev følgende vedtaget:at MDS DK Patientstøttegruppe nedlægges som selvstændig forening, når et udvalg under Patientforeningen LyLes bestyrelse er etableret til videreførelse og udbygning af aktiviteter rettet primært mod MDS patienter og deres pårørende. Ved nedlæggelse af MDS DK Patientstøttegruppe overføres foreningens ubrugte midler til en konto under Patientforeningen LyLe øremærket aktiviteter rettet mod patienter og pårørende med MDS og beslægtede sygdomme. Nedlæggelse af MDS DK Patientstøttegruppe som en selvstændig foreningen skal bekræftes ved en ekstraordinær generalforsamling umiddelbart efter forårets generalforsamling i Patientforeningen LyLe.

Alle bestyrelsesmedlemmer af MDS DK Patientstøttegruppe er allerede medlemmer af LyLe, og er interesserede i at fortsætte arbejdet med at informere om MDS som en del af det foreslåede udvalg under LyLes bestyrelse. Bestyrelsen mener, at at det vil være den bedste måde at fortsætte udbredelse af information på dansk om MDS via hjemmesiden dkpsg.mds-and-you.info, nyhedsbreve og møder til gavn for MDS patienter og deres pårørende.

Alle medlemmer og tidligere medlemmer af MDS DK Patientstøttegruppe opfordres til at melde sig ind i Patientforeningen Lyle. Derved får man mulighed for at deltage i et weekend arrangement på Christiansminde i Svendborg. Ved dette weekend arrangement vil der blive sat fokus på dagligdagens udfordringer når man har en blodkræftsygdom, som eksempelvis MDS. Medlemmer af Patientforeningen Lyle deltager i weekenden på meget favorable vilkår.

MDS DK PSG Generalforsamling den 22. oktober 2015

Post date: Oct 20, 2015 4:30:19 PM

Dagsorden, formandens beretning og forslag til behandling til vor generalforsamling torsdag den 22. oktober 2015 kan læses i vedhæftede PDF-fil. For åbne denne fil skal du bruge enten en moderne browser, som Chrome eller Firefox, hvor denne funktionalitet er indbygget eller du skal have Adobes Acrobat Reader installeret på din enhed.

2015 09 04 MDS_DK_PSG Generalforsamling_foreløbig_dagsorden.pdf

MDS Patient Dag i København

Post date: Sep 16, 2015 6:42:17 PM

MDS Foundation kommer til København næste summer under EHA's kongres. EHA er European Hematology Association, og deres årlige kongres finder sted i København fra den 9. juni til den 12. juni. Vi forventer at kunne offentliggøre præcis dato, tidspunkt og sted inden jul. Alle MDS patienter og deres pårørende er naturligvis inviteret til at deltage i denne MDS Patient Dag. Det er gratis at deltage og undervejs vil der blive serveret forfriskninger og en frokost. Når detaljer om arrangementet er på plads, så vil det blive muligt at tilmelde sig via vort mødetilmeldingsystem.

Overgang til ny struktur

Post date: Sep 4, 2015 10:53:48 AM

Under kommende møder er der indkaldt til ordinær generalforsamling i MDS DK Patientstøttegruppe. På denne generalforsamling planlægger bestyrelsen at fremsætte forslag om videreførelse af foreningens aktiviteter rettet mod MDS patienter og deres pårørende i regi af Lyle. Generalforsamlingen finder sted torsdag den 22. oktober 2015 kl. 19.00 i Karens Minde Kulturhus i København SV. Tilmelding er nødvendig til generalforsamling og spisning, og det gøres her.

Kun medlemmer som har betalt kontingent for 2015 kan deltage i generalforsamlingen. Formanden i den kommende uge udsende en påmindelses e-mail til alle, som har betalt kontingent for 2014, men ikke for 2015. Inden generalforsamlingen arrangeres gratis spisning for medlemmer i Caféen i Karens Minde Kulturhus.

Såfremt generalforsamlingen følger bestyrelsens indstilling, så afholdes en ekstraordinær generalforsamling torsdag den 12. november 2015. Såfremt dette møde skal afholdes vil stedet blive bekendtgjort ved generalforsamlingen den 22. oktober 2015.

Den foreløbige dagsorden og MDS DK Patientstøttegruppes vedtægter kan downloades her.

2015 09 04 MDS_DK_PSG Generalforsamling_foreløbig_dagsorden.pdf
2014 12 19 Vedtægter_for_MDS_DK_Patientstøttegruppe.pdf

MDS DK PSG medlemmer inviteret til LyLe temadag i Århus

Post date: Sep 4, 2015 8:18:41 AM

Som følge af vort møde med Lyle i Roskilde inviteres alle medlemmer af MDS DK Patientstøttegruppe til at deltage i en temadag om MDS og Leukæmi på Comwell Hotel, Værkmestergade 2, Århus. Ved dette arrangement vil professor Kirsten Grønbæk fra Rigshospitalet fortælle først om diagnose og behandling af MDS og efter frokost om diagnose og behandling af leukæmi. Det er gratis at deltage, men tilmelding er nødvendig senest den 01.10.2015 på e-mail tema@lyle.dk eller telefon 31 68 26 02. Der er stadig åbent for tilmelding til dette arrangement!

Programmet for teamdagen er:

      • 11:00 - 11:15 Velkomst ved LyLes formand Rita O. Christensen
      • 11:15 - 12.15 MDS diagnose og behandling ved professor, MD., DMSc Kirsten Grønbæk, Hæmatologisk afdeling Rigshospitalet
      • 12:15 - 13:15 Frokost
      • 13:15 - 14:15 Akut leukæmi diagnose og behandling ved professor, MD., DMSc Kirsten Grønbæk, Hæmatologisk afdeling Rigshospitalet
      • 14:15 - 14:30 Kaffepause
      • 14:30 - 15:30 Rehabilitering - hvem, hvad, hvordan og hvornår ved professor ved PAVI Ann-Dorthe Zwisler Olsen
      • 15:30 - 16:00 Kaffepause
      • 16:00 - 16:45 Patienthistorie ved AML-patient Jannie Andersen
      • 16:45 - 17:15 Spørgerunde til oplægsholdere og LyLe
      • 17:15 - Afrunding

Tanker om nationale samarbejder

Post date: Sep 4, 2015 7:54:12 AM

På vor ordinære generalforsamling i december 2014 blev det besluttet, at jeres bestyrelse i løbet af 2015 skulle undersøge forskellige muligheder for nationale samarbejder. Konkret blev der tænkt på enten en selvstændig patientforening eller et selvstændigt netværk under Kræftens Bekæmpelse eller et tæt samarbejde med en anden eksisterende patientorganisation indenfor blodkræftsygdomsområdet. Dette har nu resulteret i, at der er blevet afholdt et møde med Kræftens Bekæmpelse i starten af sommeren. På det møde blev det klart, at vi simpelthen ikke var store nok - under 50 interesserede personer - til at blive en egentlig patientforening under Kræftens Bekæmpelse. Så mulighederne var enten et selvstændigt patientnetværk under Kræftens Bekæmpelse eller samarbejde med en eksisterende patientforening.

Et selvstændigt patientnetværk ville betyde, at vi fortsat ville skulle bruge kræfter på administrative opgave, som opkrævning af kontingent og information til nye medlemmer. Og helt ærligt, så må vi indrømme, at disse opgaver p.t. ikke håndteres optimalt. Da flere bestyrelsesmedlemmer også er medlemmer af Lyle, og da Lyle i efteråret 2014 viste interesse for at arrangere møder med fokus på MDS patienters behov, så blev Lyle kontaktet efter mødet med Kræftens Bekæmpelse. Et møde blev afholdt i Roskilde med deltagelse af formanden for Lyle og deres sekretariatsleder samt flere af vore bestyrelsesmedlemmer i begyndelsen af august. Efter det møde tegnede der sig en mulighed for at blive en del af Lyle, men bibeholde vor egen hjemmeside dkpsg.mds-and-you.info. Tankerne går i øjeblikket på, at der oprettes et udvalg under Lyle bestyrelse med fokus på MDS patienters og pårørendes informations-behov. Det er tanken at dette udvalg også fremover skal planlægge arrangementer med fokus på MDS. Ved en sådan konstruktion skulle vi ikke længere bruge kræfter på administrative opgaver i samme udstrækning som i dag.

Lige nu tegner det derfor til, at vi på vor kommende generalforsamling i Karens Minde Kulturhus den 22. oktober 2015 kl. 19.00 skal tage stilling til et forslag om nedlæggelse af MDS DK Patientstøttegruppe og en videreførelse af aktiviteterne i et udvalg under Lyles bestyrelse. En konsekvens heraf kan være, at 1-2 af vore medlemmer bliver valgt ind i Lyles bestyrelse. Lyle har p.t. over 600 medlemmer, og en ganske fornuftig finansieringsituation. Vi har under 50 medlemmer, og begrænsede ressourcer. En anden konsekvens betyder, at det årlige kontingent stiger en del - nemig 150 kr for et personligt medlemskab og 225 kr for et husstands medlemskab - dog med mulighed for pensionistrabatter. Til gengæld kan jeg fortælle, at forplejningen ved Lyles møder er noget bedre end hvad vi hidtil har præsteret.

Såfremt du har synspunkter om disse samarbejdstanker, så skriv til niels.jensen@mds-and-you.info, meld dig ind i MDS DK Patientstøttegruppe og deltag i den kommende generalforsamling!

Bør MDS ekspertisen samles eller deles?

Mere specialiserede hæmatologisk afdelinger til gavn for patienter og læger

Post date: Aug 10, 2015 6:34:30 PM

I dag findes der i Danmark 6 hæmatologiske afdelinger på henholdsvis Rigshospitalet, Herlev Hospital, Roskilde Sygehus, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital. Derudover er fire såkaldte decentrale afdeling i Haderslev, Holstebro, Esbjerg og Næstved. De seks centrale afdelinger har alle ekspertise indenfor diagnose og behandling af MDS, mens de decentrale afdelinger hjælper med bl.a. at mindske patienternes behov for lange rejser. Spørgsmålet er om seks centre er for mange eller for få?

Svaret på dette spørgsmål afhænger naturligvis af hvem man spørger. De fleste patienter vil nok umiddelbart prioriterer nærhed til diagnose og behandling. Det kan imidlertid være noget kortsigtet. Lægerne og det gælder naturligvis også de hæmatologiske specialister bliver dygtigere og dygtigere to flere patienter med samme sygdom de ser. Det taler for at prioritere færre og større centre.

For at komme videre med dette spørgsmål på vi se på hvor mange nye MDS patienter man kan forvente i en befolkning som den danske? Internationalt regner man med, at MDS forekommer med en frekvens på 4 nye patienter per 100.000 indbyggere per år. Da vi p.t. er omkring 5,6 millioner danskere, så svarer det til omkring 225 nye MDS patienter om året. Såfremt patienterne er jævnt fordelt på de 6 centre, så svarer dette til ca. 38 patienter per center per år eller omkring 3 nye patienter om måneden. Det er ganske få såfremt man ønsker at opbygge et godt fagligt miljø. Konsekvensen er, at der ved hvert center kun er meget få eller kun en specialist indenfor MDS. Det har naturligvis også betydning for patienterne, idet den behandlende ekspert ikke har kolleger, som han eller hun kan diskutere problematiske tilfælde med. Et lavt antal patienter betyder også, at det enkelte center ikke kan deltage i ret mange kliniske forsøg, da det enkelte center ikke møder tilstrækkeligt med patienter, som opfylder kriterierne for deltagelse i det enkelte kliniske forsøg.

Såfremt antallet af centre blev reduceret fra 6 til 3 så ville antallet af nye patienter på hvert af disse blive 75 nye MDS patienter om året eller 1-2 nye patienter om ugen. Koncentration af MDS ekspertisen på færre centre ville give mulighed for egentlige faglige miljøer indenfor MDS ved det enkelte center. Det ville også betyde, at de tre centre ville have mulighed for at tilbyde flere deltagelse i kliniske forsøg. Kikker man til udlandet - eksempelvis Kina, så er der hospitaler, som jer flere nye MDS patienter om ugen en vore hæmatologiske centre gør om året. Det kræver naturligvis mere end en specialist i MDS sygdommene, og giver en enorm erfaringsopsamling.

Hvor skulle disse centre så placeres? Umiddelbart ville jeg sige Aarhus, Odense og København. Såfremt nogle mener, at det ville være for stort et skridt i første omgang, så kunne udnytte etableringen af det nye supersygehus ved Køge til at lave et stærkt fagligt miljø omkring MDS i hovedstadsområdet til gavn både for patienter og de faglige miljøer, som skal behandle dem.

Dette forslag betyder ikke nødvendigvis en nedlæggelse af hæmatologiske afdelinger men snarere en yderligere specialisering, således at man ikke behandler alle hæmatologisk sygdomme på alle centre, men specialiserer sig. En sådan yderligere specialisering vil være til gavn både for patienter og læger. Speciallægerne vil se flere patienter inden for deres speciale, og derved får mere erfaring, og patienterne vil få en bedre behandling. Ulempen er naturligvis, at nogle skal rejse lidt længere for at få en bedre behandling. Er du enig eller uenig?

Informationer på sundhed.dk

Post date: Mar 21, 2015 9:08:42 PM

Naturligvis ikke om patientstøttegruppe, men om dine mange møder med det danske sundhedssystem. Vidste du eksempelvis, at du på sundhed.dk kan finde en oversigt over din kontakt med det danske sygehusvæsen? Du skal logge på med NemID, og så har du adgang til en masse informationer et pænt stykke tid tilbage i tiden. For kontakt med sundhedssystemet kan du finde en diagnose, en liste over de undersøgelsesprocedure du har været igennem, og natoter fra de involverede læger. Der finder du også en præcis kode for din diagnose og for MDS starter den med "DD46". Normalt beskrives diagnosen også i ord, men skulle det ikke være tilfældet, så kan stiller Statens Seruminstitut en online database til rådighed her. MDS høre i Statens Seruminstituts klassifikationssystem under kapitlet neoplasmer og gruppen med tumorer af usikker eller ukendt karakter.

På sundhed.dk kan du også finde dine laboratoriesvar. Dog er Rigshospitalet først kommet med fra efteråret 2014 med hensyn til laboratoriesvar. Andre informationer som lægernes notater om eksempelvis dine knoglemarvsprøver på Rigshospitalet har i flere år været tilgængelige på sundhed.dk. Jeg er blevet fortalt, at der godt kan være en vis tidsforsinkelse fra du har talt med lægen om et eller andet til du kan læse det på sundhed.dk. Med tiden vil du også grafisk kunne følge udviklingen i dine blodprøveresultater.

Det vil være en tilnærmelse at sige, at sundhed.dk giver dig overblik over dine kontakter med sundhedssystemet. Det synes jeg ikke det gør, det virker som om patientadgangen til informationerne har været en eftertanke. Måske kan IT-entreprenører rette op på det. Når man først er logget på med NemID bør det være muligt at lave en alternativ visning af de opsamlede data og dig og dit liv. Det er jo trods alt bare en noget rodet database man kirker ind i.

Lad os vide, såfremt du er interesseret i et møde, hvor vi gennemgår hvordan du kan bruge sundhed.dk til at finde sunhedssystemets information om dig. Skriv til os her.

MDS DK PSG er på Twitter

Post date: Mar 13, 2015 3:40:35 PM

Nu er MDS DK Patientstøttegruppe kommet på Twitter. Vores Twitter tag er @MDSDKPSG. Twitter kan bruges til korte beskeder - høst 140 karakterer, eller et enkelt billede fra en begivenhed, eller en kort video. Det er tanken at bruge det i forbindelse med den kommende weekend Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin.

BemærK: Efter fusion med LyLe er twitter tag ændret til @mds_niels.

Vellykket MDS DK PSG generalforsamling

Post date: Jan 21, 2015 4:32:25 PM

Lige inden jul afholdt MDS DK Patientstøttegruppe generalforsamling i Karens Minde Kulturhus, som ligger i Københavns sydvestlige område. Generalforsamlingen vedtog at ændre vore vedtægter, så kasseren faktisk kan fungerer som kasserer. Der er lige noget papirarbejde, som skal overstås, bl.a. skal vi have NemID som forening, så banker og andre kan se hvem, de har haft forbindelse med. Et andet positivt resultat af generalforsamlingen er, at bestyrelsen nu tæller 6 personer. De to nye medlemmer er Lone Fribert og Pauline Wiseauser. De øvrige bestyrelsesmedlemmer blev genvalgt.