LyLe Nyt

Her finder du enkelte nyheder om hvad der sker i Lyle, idet du generelt bør finde disse nyheder på LyLes hjemmeside www.lyle.dk .

Fra base par til kromosomer

Intro til MDS og leukæmi ved læge Stine Mikkelsen fra Riget

Post date: Dec 25, 2017 8:49:52 PM

Lørdag den 30. september 2017 ved LyLes Jubilæumsweekend på Hotel Christiansminde ved Svendborg gav læge og Ph.d. studerende Stine Mikkelsen en fantastisk introduktion til diagnose og behandling af MDS og akut myeloid leukæmi. Stine Mikkelsen substituerede for Kirsten Grønbæk, som havde fået rigtigt travlt med opstart af det nye store project indenfor translational hæmatologi, og det gjorde hun rigtigt godt.

I princippet viste jeg godt, at det er nogle base par i den såkaldte DNA streng, som ender med at være gemt i vore kromosomer. Men processen med at komme fra base parrene til kromosomerne havde jeg aldrig rigtigt forstået. Ved foredraget Stine Mikkelsen figuren til venstre, og gav sig tid til forklare, at base parrene blev til den såkaldte DNA dobbelt helix, og at forskellige afsnit af denne DNA streng koder for hvert af vore gener. Videre fik vi fortalt, at DNA strengen foldes til kugleformede enheder, som kaldes nukleosomer, og at strenge af disse derefter snogs ad flere omgange til kromatiner, som ender med at være i vore kromosomer.

Stine Mikkelsen gav sig under hele sin præsentation god tid til at besvare deltagernes mange spørgsmål, så man kunne følge med i foredraget. Faktisk gik foredraget mere end en halv time over tiden, bl.a. grundet de mange spørgsmål undervejs. Undervejs fortalte Niels Jensen også sin historie om 12 år med MDS.

Hele Stine Mikkelsen præsentation er vedhæftet denne notits som PDF-filer. Den ene har fokus på MDS, som opstår ved fejl i de pluripotente stamceller. Den havde fokus på leukæmi, som opstår ved fejl i de såkaldte leukocytter. Endelig er Niels Jensens præsentation af hans patienthistorie også vedhæftet.

Betal automatisk kontingent hvert år!

Post date: Nov 11, 2017 6:12:03 PM

LyLe kommer med påmindelser om kontingent betaling i emails og i LyLe Nyt, men vi udsender ikke girokort og vi har valgt ikke at udsende ryggere. Kontingentet forfalder i følge vedtægterne til betaling den 31. januar. For ikke at glemme kontingentbetalingen, så du kan opsætte en automatisk betaling i din netbank.

Min netbank er Nordea, nederst på denne side finder du en PDF-fil, som fortæller dig hvordan du opsatter automatisk betaling af dit Lyle medlemskab i Nordeas Netbank. Har du problemer, så er du velkommen til at spørge på Lyles Facebook side, eller sende en email til niels.jensen@mds-and-you.info .

Sker der ændringer, som når du bliver pensionist, og derfor er berettiget til et reduceret kontingent, så stopper du den betalingsaftale du har lavet, og laver en ny med det reducerede kontingent.

2017 Sådan_betaler_du_automatisk_kontingent_til_Lyle_via_Netbank.pdf

Partners for Progress er træning for patientforeninger

Post date: Jul 7, 2016 9:02:56 AM

Partners for Progress er en årlig begivenhed, som Celgene har arrangeret i Europa siden 2009. Lyle har tidligere deltaget i Partners for Progress i 2014 og 2015, og MDS DK Patientstøttegruppe, som nu er fusioneret med LyLe, har deltaget i 2011 og 2012. Oprindelig var Partners for Progress fokuseret på patientforeninger med fokus på en eller flere hæmatologiske sygdomme. I år var Partners for Progress udvidet til at omfatte alle de sygdomsområder, som Celgene på verdensplan er engageret i. Årets Partners for Progress blev afholdt fra 4. juli til 6. juli i Wien, og LyLe var repræsenteret ved formanden Rita O. Christensen og leder af MDS-udvalget bestyrelsesmedlem Niels Jensen. På billedet ses alle de deltagere fra Norden, som Celgene havde inviteret til Wien. Det er Celgenes skandinaviske repræsentant Cassandra Julin yderst til venstre i bagerste række. Det officielle program for mødet er vedhæftet som PDF-fil.

Det blev to spændende dage, som startede med et interview med Mary Baker, som tidligere har været vært for disse begivenheder. Mary Baker er en engelsk dame, som startede som aktivist for Parkinsons patienter, og med stor succes kæmpede for denne gruppe patienter indtil det blev klart for hende, at alle patienter uanset diagnose har de samme ønsker om adgang til medicin, som virker og gør det muligt at leve et så normalt liv som muligt. Mary Baker er stadig meget aktiv på alle patienters vegne på den europæiske scene, bl.a. som aktivt medlem i EMA - European Medicine Agency. I den forbindelse spurgte jeg hende under den efterfølgende kaffepause, hvilken betydning de skift vi ved se i de kommende år fra medicin, som er udviklet til at virke på grupper af mennesker og har været gennem kontrollerede kliniske test, til medicin, som er udviklet på grundlag af detaljeret analyse af den enkelte patients DNA og proteiner, vil ændre forholdet mellem læge, patient og producent. Det er der desværre ikke nogen, som kan give en klart svar på i dag, men det er et vigtigt spørgsmål i forbindelse med den revolution af hele de medicinske område, som allerede er skudt i gang, og som lige om lidt resulterer i medicin som ikke har været prøvet ved kliniske test.

Resten af dette års Partners for Progress var en workshop om at formulere budskaber og kommunikere disse effektivt til forskellige intresenter, som politikere eller medicinalfirmaer. Indholdet lignede meget hvad men bliver udsat for, såfremt man melder sig ind i en af Toastmaster Internationals mange klubber med fokus på kommunikation i det offentlige rum - fra sociale sammenkomster til officielle præsentationer med et specifik budskab, eksempelvis "Hvorfor skulle du melde din ind i LyLe?". Vi kom derfra med nyttige værktøjer til at analysere meddelelser og give diskussioner et mere fokuseret indhold, samt en opskrift på en god struktur på en præsentation eller en samtale. Et af disse værktøjer gik ud på at analyserer et udsagn eller en meddelelse ud fra dem, os, lytterne og kritikerne - et værktøj fokuseret på kommunikation, som meget ligner det som nogen måske kender fra forretningslivet, som SWOT-analyse (SWOT - Strenght, Weaknesses, Opportunities and Threats). Naturligvis var det ikke Celgene, som stod for workshoppen, men et hold af professionelle trænere fra Midas i England.

Udover det formelde indhold, så giver Partners for Progress rigtig gode muligheder for at skabe forbindelser til andre patientorganisationer i hele Europa og derved lære af hinanden. LyLe synes at skille sig lidt ud ved at arbejde med en model, som giver både patienter, som har mulighed for at deltage i fysiske møder og de, som ikke har kræfter til dette, informationer fra møder og andre begivenheder, gennem regelmæssig publikation af bladene Lyle Focus og Lyle Nyt i både elektronisk og trykt form.

Hvad laver LyLe når der ikke afholdes weekendseminar eller temadage?

Post date: Jul 3, 2016 2:22:46 PM

I juni måned har Lyle haft travlt dels med at øve indflydelse på den kræftplan, som i denne tid er under udarbejdelse. Kræftplan IV kaldes den. Derudover har vi været stærkt repræsenteret på EHA Kongressen (European Hematology Association - EHA) i Bella Centret i København, hvor de seneste forskningsresultater indenfor behandling af blodkræftsygdomme blev præsenteret, og i flere af de sundhedsrelaterede debater på Folkemødet i Allinge på Bornholm. Alt dette vil du kunne læse om i det kommende nummer af Lyle Nyt, som er under udarbejdelse og forhåbentlig lander i din inbox inden månedens udgang.

Derudover har din bestyrelse måttet forholde sig til et forslag om markering af lymfekræftdagen i slutningen af september 2016. Det første forslag fra kommunikationsbureauet faldt mildt sagt ikke i bestyrelsens smag.

"Mit liv - mit ansvar" tema på temaweekend!

Post date: Apr 6, 2016 12:10:12 PM

Hotel Christiansminde

Fra den 1. april til den 3. april afholdt patientforeningen Lyle, som vi fremover vil være en del af, en temaweekend på Hotel Christiansminde i udkanten af Svendborg. Christianminde er et vidunderligt sted, som ligger lige ned til vandet og med udsigt over Svendborgsund fra de allerfleste værelser. Der var således mulighed for at gå en tur langs vandet når man havde behov for en pause mellem de mange indlæg i løbet af weekenden. Weekenden startede med Carsten Utoft Niemann fra Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, som fortalte om "Ny behandling - nye ord og begreber" - et indlæg på to timer uden pause. Fredag eftermiddag sluttede med en kort og effektiv ordinær generalforsamling med efterfølgende spisning og hygge.

Allerede under morgenmaden lørdag var klinisk diætist Line Dam Bülow klar til at give gode råd om en god start på dagen. Line Dam Bülow havde også i samarbejde med hotellets køkken været inde over samtlige måltider under temaweekenden. Kosten var under hele weekenden god og mættende. Efter morgenmaden var der tid til en kort tur langs sundet inden Line Dam Bülows indlæg om "Kræft og kost". Under indlægget var spørge-lysten ganske stor, og der blev også præsenteret opskrifteksempler fra bogen "Kræft & Ernæring", som har mange råd om at genvinde styrke efter de vægttab og den manglende appetit, som ofte er forbundet med behandling af blodkræft.

Lørdagens andet indlæg var endnu et to timer langt indlæg - dog delt af en frokost - af Claus Hancke, som er speciallæge i almen medicin og har grundlagt Institut for Orthomolekylær Medicin, som ligger i et gammel palæ på Lyngby Hovedgade nord for København. Overskriften på Claus Hanckes indlæg var "Alternativ medicin". Han startede med at fortælle følgende annekdote: "Man kommer kørende ud ad landevejen og pludselig lyser olielampen op. Hvad gør så den medicinsk uddannede læge? Han sætter et plaster hen over lampen. Hvad gør så den kirurgisk uddannede læge? Han fjerner pæren."

Jeg sad efter første halvdel af hans indlæg tilbage med en følelse af at være præsenteret for en lang række "lies to children". Bl.a. fortalte Claus Hancke, at frie radikaler lavede huller i cellevæggene, som førte til at ting strømmede ind og ud af cellen, bl.a. forskellige ioner. Claus Hancke talte også om hvad der skete, når der blev blæst store huller i cellemembranen. Mitochondria blev beskrevet som cellens kræftværker, da de producerer det meste af den ATP, som driver cellen. Claus Hancke ønskede ikke at give os kopier af sin præsentation, og heller ikke at der blev taget billeder af den. Derfor gik jeg en tur efter frokost i stedet for at høre anden del af Claus Hanckes indlæg, som bl.a. indeholdt kostråd, som ikke helt var i overensstemmelse med dem, som Line Dam Bülow præsenterede tidligere på dagen.Efter en pause kom patienten - og den pårørende - endelig i centrum, da Tina Løvgren og Patrick Henriksen fortalte om deres oplevelser som henholdsvis AML-patient og ægtefælle til AML-patient med to mindre børn i hjemmet. Det var et meget tankevækkende indlæg og dybt personligt. Bl.a. fortalte Tina om sine følelser under behandlingen og Patrick om sit forsøg på at gøre hjemmet så normalt som muligt for børnenes skyld.

Lørdagen sluttede med en næsten to timer lang workshop under overskriften "Hvem er du (mest) - dig eller din diagnose?" ledet af psykologerne Camilla Schrøder og Bo Snedker Boman. Workshoppen to udgangspunkt i udtrykket "fra den ene yderlighed til den anden" om vi hver især opfattede en situation, eksempelvis at have fået lus, og hvordan omgivelserne opfattede en baseret på ens reaktion. Under workshoppen blev patienter og pårørende delt i to grupper, og vi skulle øve samtale med en person, som vi ikke kendte. Det var en god måde at øve de faktum, at vi ikke alle oplever den samme begivenhed, som lige alvorlig.

Både på Svendborgsund
Årets førse anemoner

Søndag morgen startede igen med "Den gode start på dagen" og råd fra klinisk diætist Line Dam Bülow om hvad et godt morgenmåltid kunne bestå af. Efter morgenmaden havde de morgenfriske valget mellem at "Få gang i kroppen" under instruktion af fysioterapeut Rikke Marcussen eller "Mindfulness" ved instruktør Christina Hernvig. Jeg valgte det sidstnævnte, og det var ganske afslappende. Samtidig fik vi råd med hjem om hvordan vi kunne komme i gang med Mindfulness.

Ellers startede søndagen med et indlæg af overlæge Rikke Helsted fra Nordsjællands Hospital i Frederikssund, som selv er ramt af senfølger fra en behandling. Hendes senfølger blev opdaget ved en tilfældig scanning. Opfølgning på kræft bør derfor systematiseres, og det er man allerede i gang med baseret på min personlige erfaringer. Rikke Helsted argumenterede - støttet af LyLes næstformand - for en mere systematisk opfølgning og indsamling af data omkring senfølger. Senfølgeforeningen ønsker registrering af alle senfølger, og har allerede etableret netværks-grupper i Aalborg og København. Søndag formiddag blev afsluttet med et indlæg om rehabilitering ved klinisk sygeplejerske Karin Dieperink fra Odense Universitets Hospital. Hun satte fokus på skiftet fra at være indlagt patient med bogstaveligt talt overvågning 24/7 fra hoved til tå, til udskrevet patient med begrænsede ressourcer og uden anden overvågning end ens egen angst. Under hendes indlæg lærte vi også, at palliation og kronisk sygdom er det samme. En væsentlig del af rehabilitering er at møde andre i samme situation og tale med dem, som det var muligt på Dallund - inden Kræftens Bekæmpelse og andre mente Dallund skulle nedlægges.

Efter endnu en sund frokost sluttede temaweekenden med et indlæg af fysioterapeut Rikke Macussen, som har egen klinik på Solkysten i Spanien. Under dette indlæg lærte vi at øve vort balance system ved stå på et ben med let bøjede knæ og lukkede øjne. Prøv det! Du skal kunne holde balancen i mindst 30 sekunder.

Punktum for weekenden blev sat med en kedelig gennemgang af de lovmæssige muligheder og rettigheder man som kræftpatient har, og en opfordring til at se på brochuren "Når en medarbejder får kræft" på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

To nye bestyrelsesmedlemmer i LyLe

Post date: Apr 4, 2016 7:51:40 AM

Ved den ordinære generalforsamling i patientforeningen Lyle fredag den 1. april kl. 19.00 på Hotel Christiansminde ved Svendborg besluttede generalforsamlingen at udvide bestyrelsen med to medlemmer. Udvidelsen var begrundet i øgede aktiviteter, og derfor et ønske om flere hænder i bestyrelsen. De to nye bestyrelsesmedlemmer blev Patrick Henriksen, som er pårørende til en leukæmi patient Tina og bor i Odder ved Aarhus, og Niels Jensen, som er MDS patient og gift med Anna og bor i Slangerup nordvest for København.

Indkaldelsen til ordinær generalforsamling og forslaget til vedtægtændring, så bestyrelsen kunne udvides ses her under.

2016 04 01 Lyle Indkaldelse_og_dagsorden_for_ordinær_generalforsamling.pdf
2016 04 01 Lyle Generalforsamling Ændringsforslag_vedtægter.pdf