Internationalt Nyt

Hæmatologi nyt fra EMA i maj

Post date: June 29, 2018 4:15:00 PM

I juni nyhedsbrevet fra EMA var der ikke meget nyt på det hæmatologiske område, bortset fra Mylotarg (gemtuzumab ozogamicin) til behandling af AML. Mylotarg var også kraftigt promoveret på EHA. En anden interessant detalje fra juni nyhedsbrevet er godkendelse af to forskellige biosimilare af lægemidlet Herceptin til behandling af brystkræft og mavekræft. Det viser, at EMA har fokus på biosimilare lægemidler.

Her finder du nyheder fra vore internationale forbindelser, som MDS Alliance - sponsor af MDS World Awareness Day, MDS Foundation - fortsat en godt støtte, og vor søster organisationer i andre lande og internationale sammenslutninger. Du vil nok blive skuffet, såfremt du forventede internationale politiske nyheder.

EHA Kongres i Stockholm

EHA Kongressen er det europæiske hæmatologers årlige samling, som i år samlede 11.700 mennesker fra hele verden. Omkring halvdelen var fra Europa. Kongressen var i år henlagt til Stockholmsmässen ved Väksjö 3 stoppesteder syd for Stockholm City.

Hæmatologi nyt fra EMA i april

Post date: May 18, 2018 12:14:23 PM

Hver måned udgiver European Medicines Agency (EMA) et "Human Medicines Highlight", som hovedsagelig består af links til yderligere information enten på deres hjemmeside eller i pdf-filer. I april 2018 var der følgende to punkter relateret til det hæmatologiske område, altså blodkræftsygdomme:

  1. Kommiteen for menneskelig brug af medicinske produkter (CHMP) udtalte sig positivt om Carmustine Obvius (carmustine) til behandling af non-Hodgkin's lymphoma and Hodgkin's sygdom samt til hjerne tumorer. Carmustine er ifølge Wikipedia en medicin, som hovedsagelig anvendes til kemoterapi. Det er en generisk form af Carmubris. For de kemiske interesserede læsere, så er carmustine en nitrogen sennep beta-klor nitrosourea forbindelse, som bruges som alkylerende stof. Det vil sige, at carmustine indsætter en alkyl gruppe i DNA'et. Den kemiske struktur af carmustine vises i figuren til højre.
  2. CHMP gav også tilladelse til udvidet anvendelse af Sprycel (dasatinib) til behandling af børn med ny diagnosticeret Ph+ CML i kronisk fase (Ph+ CML-CP) eller Ph+ CML-CP som er resistent eller intolerant overfor tidligere behandling, herunder imatinib. CHMP godkendte også en ny formulering - et pulver til opløsning - til børn. Derudover er Sprycel godkendt til behandling af voksne patienter med enten nylig diagnosticret Ph+ CML-CP, eller kronisk, acceleret eller blast fase CML som er resistent eller intolerant overfor tidligere behandling, herunder imatinik mesilat, eller Ph+ ALL og lymphoid blast CML med resistens eller intolerance overfor tidligere behandling.

Hele maj nummeret af "Human Medicines Higtlight" er tilgængeligt her. EMA er også på udkik efter borgere, som kan tjene enten deres EMA Mangement Board i 3 år startende den 15. juni 2019. Her søges to personer, som repræsenterer patient organisationer, et medlem som repræsenterer lægernes organisationer og et medlem som repræsenterer dyrlægernes organisationer. I udvælgelsesprocessen konsulteres Det Europæiske Parliament. Der er også behov for borgere til EMA's Pharmacovigilance Risk Assessment Committe (PRAC). Til PRAC søges et medlem, som repræsenterer patient organisationer og en suppleant, og et medlem som repræsenterer sundhedsprofessionelle og en suppleant. Personer til PRAC tjener i 3 år fra den 1. marts 2019, igen er Det Europæiske parliament involveret i udvælgelsen. Læs mere her.

Fokus på MDS den 25. oktober hvert år!

Post date: Nov 11, 2017 8:45:28 AM

I år var MDS World Awareness Day onsdag den 25. oktober 2017. Den dag satte patientforeninger verden, som støtter MDS patienter og pårørende, fokus på MDS ved at fortælle den nærmest uvidende omverden, at MDS er en gruppe af blodkræftsygdomme med fejl i stamcellerne i knoglemarven, og at MDS sygdommen kan have et meget roligt forløb med blot lidt reduceret livskvalitet, eller et meget alvorligt forløb med behov for knoglemarvstransplantation eller med progression til akut myeloid leukæmi. Det blev gjort ved samtidig at dele mange tweets meddelelser om MDS samt små og store begivenheder relateret til MDS. Resultatet af tweet stormen i 2017 kan du se her.

I Danmark er et større forskningsprojekt, som sigter mod bedre behandling af MDS og leukæmi, under opstart ved Rigshospitalet i København og tætte forbindelser til både andre danske og amerikanske hospitaler. Laboratoriedelen står Københavns Universitets Biotech Research and Innovation Center, og bag den kliniske del står Klinik for Blodsygdomme i Finsencentret på Rigshospitalet. Meget mere om dette spændende projekt i de kommende måneder. Man ville gerne have projektet til at omfatte alle blodkræftpatienter, men det er der for nuværende ikke midler til.

Officielt:

MDS Int. Symposium 2019 i København

Post date: Aug 1, 2017 4:11:51 PM

Rygterne har sviret i nogen tid, men i dag har MDS Foundation i et internationalt udsendt nyhedsbrev skrevet:

På vegne af det videnskabelige udvalg og det lokale organisationsudvalg er det en glæde for MDS Foundation at invitere interesserede til det 15. Internationale Symposium om Myelodysplastic Syndromes, der finder sted i København, Danmark fra 8. maj til 11. maj 2019. Det lokale organisationsudvalg består bl.a. af klinikchef Lars Kjeldsen fra Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet og overlæge Kirsten Grønbæk fra Rigshospitalet.

Som tidligere år dækker mødet alle relevante kliniske aspekter af MDS diagnose, prognose og behandling samt de nyeste data i MDS grundlæggende og translationel forskning. Hovedforelæsningerne vil blive leveret af anerkendte internationale eksperter, men vi forventer også at inkludere indlæg af høj kvalitet udvalgt blandt abstrakt indsendt af deltagerne.

Det forventes også, at der i forbindelse med symposiet arrangeres et arrangement for MDS patienter og deres pårørende med indlæg fra nogle af de eksperter, der deltager i symposiumet. Ved dette arrangement vil indlæg på engelsk blive simultant oversat til dansk, som MDS DK Patientstøttegruppe - nu en del af Lyle - tidligere har brugt. Mere om dette i begyndelsen af 2019.

Hvad er sekundær MDS?

Post date: Jun 5, 2016 7:32:37 AM

For nogen tid siden havde AA & MDS International Foundation et webinar om denne form for MDS. Dette webinar er nu blevet tilgængeligt online via linket her. Webinaret er på engelsk, men Dr. Walker fra Ohio State University taler ganske forståeligt engelsk. Der er ifølge Dr. Walker to typer af sekundær MDS. Den ene er, en MDS som er opstået efter stråle- og/eller kemobehandling eller som følge af immunterapi, som i disse år gør store fremskridt i kræftbehandlingen. Den anden type sekundær MDS udvikles efter en anden blodsygdom, som essentiel thrombocytosis, polycythemia vera eller primær myelofibrosis. WHO har foreslået, at disse to typer MDS kaldes for "terapi relaterede myeloide neoplasmer".

ABC TV vært og MDS patient Robin Roberts taler

Post date: Feb 26, 2016 8:39:43 PM

I anledning af Sjældne Dagen den 29. februar 2016 har ABC's Good Morning America vært og MDS patient Robin Roberts indtalt en meddelelse, som vi af AA & MDS International Foundation har fået lov til at dele med andre ramt af sygdommen MDS. For at køre meddelelsen så klick på linket her.

Robin Roberts blev meget kendt for nogle år siden, da hun på Good Morning America fortalte, at hun havde MDS og at hun skulle have en knoglemarvstransplantation. De følgende dage var der betydeligt flere besøgende på www.mds-and-you.info, som giver links til mange forskellige organisationer for MDS patienter og pårørende.

MDS Alliance - fokus på MDS i hele verden!

Post date: Oct 11, 2015 3:38:05 PM

MDS Alliance er en verdensomspændende organisation med fokus på MDS. MDS Alliance blev dannet i efteråret 2013 på initiativ af direktør John Huber fra Aplastic Anemia & MDS International Foundation og medicinalfirmaet Celgene. Og nu er MDS DK Patientstøttegruppe også med ved bordet. Medlemmerne af MDS Alliance er patientforeninger fra hele verden med betydelige aktiviteter rettet mod MDS, men ofte også andre blodkræftsygdomme. De stiftende medlemmer er MDS Foundation, Aplastic Anemia & MDS International Foundation, AEAL - den spanske patientforening for blodkræftsygdomme, LHRM-MDS - den tyske patientforening for MDS patienter og pårørende, MDS UK PSG - den britiske patientforening for MDS patienter og pårørende, og AAMAC - den canadiske forening for MDS patienter og pårørende. Du kan læse mere om MDS Alliance på deres hjemmeside www.mds-alliance.org. MDS Alliance sponsoreres for tiden af 3 medicinalfirmaer Baxter, som laver Estybon til behandling af MDS, Celgene, som laver Vidaza og Revlimid til behandling af MDS, og Novartis, som laver Exjade til jernbehandling.

Som et resultat af vort medlemskab i MDS Alliance markere vi MDS World Awereness Day, som er den 25. oktober 2015, med et kaffebord hos formanden i Slangerup. Læs mere om dette her og tilmeld dig her. Til denne dag har vi modtaget de på billedet viste buttons (jeg ved faktisk ikke hvad de officielt hedder på dansk!). Jeg tager også nogle af disse med til Lyle's Temadag i Århus i næste uge til eventuelle jydske medlemmer, som kommer til det nye Comwell Hotel i Århus torsdag den 15. oktober.

MDS Alliance - noget for MDS DK PSG?

Post date: Mar 20, 2015 2:15:51 PM

MDS Alliance er en ny international sammenslutning af ikke-statslige organisationer (NGO'er), som støtter patienter og pårørende, som lever med MDS. Denne sammenslutning af foreninger blev stiftet i efteråret 2014 ved et møde i London. I dette møde deltog bl.a. MDS Foundation, AA & MDS International Foundation, MDS UK Patient Support Group, MDS Patienten Interessen Gemeinschaft og AEAL. Mange af initiativtagerne til MDS Alliance kommer fra gruppen bag MDS Life Beyond Limits, som var et initiativ primært med fokus på ældre MDS patienters behov for behandling, og primært sponsoreret af Celgene. MDS Alliance er allerede sponsoreret af både Baxter, Celgene og Novartis.

Ved et møde i midten af marts 2015 blev vi opfordret til at blive medlem af personer både fra England og Tyskland. Såfremt vi bliver medlemmer kan det åbne mulighed for at påvirke europæiske forskning ved at stå sammen med andre, og derved blive hørt i verden udenfor Danmark. En sådan er CAR T-cell behandling, som er en ny anderledes måde at angribe kræftceller på end kemoterapi og strålebehandling. Ved CAR T-cell behandling hjælpes kroppens immunsystem med at angribe egne kræftceller. CAR står for chimeric antigen receptors. Du kan læse mere CAR T-cell behandling på National Cancer Institutes hjemmeside (på Engelsk).

MDS DK PSG inviteret til Novartis Oncology Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin

Post date: Mar 12, 2015 7:33:33 AM

Niels Jensen er som formand for MDS DK Patientstøttegruppe og MDS patient blevet inviteret til at deltage i Novartis Oncology's Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin den 15. og 16. marts 2015. Mødet finder sted fra søndag aften til mandag ved frokosttid, og det foregår på Maritim Hotel Berlin på Stauffenbergstrasse 26, Berlin. I mødet deltager en lang række europæiske organisationer, som støtter MDS patienter og deres pårørende. Mødet starter med to præsentationer af læger om den jernkelerende behandling, som gives til patienter, som efter mange blodtransfusioner har fået for meget jern i kroppen. Dette ekstra jern kan udrette skade på forskellige organer. Efter de to indlæg fra læger skifter fokus til hvordan patienten oplever behandlingen. Mandag formiddag diskuteres værktøjer, som kan hjælpe en patient med at få det bedste ud af behandlingen.

MDS DK Patientstøttegruppe har overfor Novartis givet udtryk for, at deltagelsen er for at lære mere fra andre, og at vi kun yderst begrænset kan bidrage med informationer om hvordan patienter oplever den jernkelerende behandling.

Iron Overlaod Patient Advisory Board mødet foregår umiddelbart efter det årlige Iron Summit, som samler hundredevis af læger fra hele verden for at diskutere jernkelerende behandling. Iron Summit blev i 2013 afholdt i Bella Center i København.

MDS World Awareness Day 2014

Post date: Oct 3, 2014 9:14:40 AM

The MDS Foundation har - forstår jeg - besluttet, at lørdag den 25. oktober er MDS Awareness Day. Derfor opfordrer de til at alle MDS patientstøttegrupper den dag afholder et møde med fokus på MDS for at sætte fokus på netop denne sjældne sygdom. Det synes jeg faktisk er en rigtig dårlig idé!

Hvorfor? Fordi der ifølge National Institute of Health i USA faktisk findes mere end 6.800 sjældne sygdomme. Det er mere end 18 sjældne sygdomme om dagen. Der er således overhovedet ikke plads i kalenderen til, at bare en væsentlig del af disse sygdomme kan få deres egen bevidsthedsdag (direkte oversættelse af "Awareness Day"). Derfor har man også på verdensplan lavet en speciel dag for sjældne sygdomme (på engelsk "Rare Diseases"), og det er altid den sidste dag i februar måned uanset om denne dag er den 28. februar eller den 29. februar. Den dag kan man bruge til at sætte fokus på de mange sjældne sygdomme, og de fælles udfordringer, som patienter med en sjælden sygdom har. Som begrænsede behandlingsmuligheder, begrænset forskning og manglende forståelse i det offentlige system for behovet for hjælp.

Og helt ærligt før jeg fik fortalt, at jeg havde MDS, så vidste jeg ikke noget som helst om denne sygdom, og havde nok heller ikke behov det. Men jeg vidste, at der var noget, der hed sjældne sygdomme!

International gruppe med fokus på MDS

Post date: Dec 9, 2013 9:42:25 PM

På et møde i London blev gruppen bag hjemmesiden www.MDSLifeBeyondLimits.org (hjemmesiden nedlagt før 2017) enige om, ændre gruppens navn til MDS Alliance. Baggrunden for dette navneskifte er endnu ikke helt klart. Imidlertid blev initiativet MDS Life Beyond Limits startet med et klart fokus på ældre patienter. Jeg vil forvente, at den nye alliance vil have et bredere fokus. Det oprindelige initiativ blev hovedsageligt finansieret af Celgene.

Faktisk virkede den dansksprogede version er hjemmesiden www.MDSLifeBeyondLimits.org nu ganske godt. Såfremt hjemmesiden tilgås fra en computer eller tablet placeret i Danmark, så vil den automatisk komme frem på dansk. Iøvrigt er hjemmesiden i dag tilgængelig på 10 forskellige europæiske sprog, hvilke nok gør den til en af de mest internationale sider - bortset fra de officielle EU hjemmesider og lignende (hjemmesiden nedlagt før 2017).

MDS patient og familie forum i Berlin

Post date: May 27, 2013 11:50:54 AM

Lørdag den 11. maj var min hustru og jeg taget til Berlin for at deltage i et "MDS Patient and Family Forum". Det foregik på Maritim Hotel, som også var stedet for det 12. Internationale Symposium om Myelodysplastiske Syndromer. Dette symposium afholdes hvert 3. år af MDS Foundation. Symposiet varede fra den 8. maj til den 11. maj, og er man medlem af MDS Foundation, så får man rabat på konference registreringen. Forrige symposium var i Edinburgh i 2010. I forbindelse med disse symposier arrangeres ofte i samarbejde med den lokale patientstøttegruppe et patient og familie forum på konferencens sidste dag. Og i år var ingen undtagelse, og i vor begivenhedskalender var dette omtalt som MDS Global Patient Forum - nok ikke en helt dækkende betegnelse.Nu rækker mit tyske ikke til at forstå komplicerede tekniske informationer, så heldigvis bør patient og familie forumet i Berlin på simultan oversættelse til Engelsk og Tysk afhængig af hvilket sprog taleren benyttede. Susan Hogan fra MDS Foundation og Bergit Kuhle fra MDS patient støttegruppen i Tyskland bød velkommen. Derefter viste Alfonso Aguarón Turrientes fra MDS Life Beyond Limits en film om at opdage mulighederne med MDS, og Sophie Wintrich fra MDS patientstøttegruppen i Storbritannien fortalte om at oprette en støttegruppe og få økonomisk støtte fra farmaindustrien og forskellige arrangementer. Resten af formiddagen var helliget en diskussion af livskvalitet i forbindelse med MDS. Som ved vort møde i marts måned måtte diskussionen løbes i gang. Den sygeplejerske, som ledte diskussionen havde endog foreslået arrangørerne at dele forsamlingen i mindre gruppe, som vi gjorde ved afslutningen af vort marts møde i København.

Efter frokost var der et foredrag af to tyske læger under overskriften "Hvad er en passende behandling for dig?" med professor MD Uwe Platzbecker fra University Hospital Carl Gustav Carus i Dresden og professor MD Aristoteles Giagounidis fra Marien-Hospital i Düsseldorf. Det var noget at det bedste jeg i min tid med MDS har oplevet, og specielt for min hustru gav det vigtige oplysninger om selve valget af behandling og hvilke data om den enkelte patient, som benyttedes i forbindelse med dette valg. Det var et vidunderligt foredrag, som undervejs var krydret af en stor del humor - enkelte gange endog på russisk.

I slutningen af foredraget blev det oplyst, at kliniske forsøg med give MDS patienter Arenesp med/og uden neupogen til behandling af lav risiko MDS er gået i gang i flere europæiske lande med henblik på godkendeelse af både de amerikanske og europæiske myndigheder. Endelig er et stort europæisk forsøg med oral indtagelse af Vidaza også ved at gå i gang. Såfremt du allerede bliver behandlet med Vidaza, så skulle du tale med din om dette kunne være en mulighed for dig.Til venstre ses nogle af de billeder af MDS Patienter som den amerikanske fotograf Ed Kashi tog i efteråret 2011, og som blev udstillet i forbindelse med de amerikanske hematologers årskongress i San Diego i december 2011. Nogle af billederne har også været brugt i Spanien til at gøre opmærksom på deres MDS dag. Desværre er to af de fotograferede patienter gået bort i første del af indeværende år.

Måske skulle vi som dansk patientstøttegruppe overveje en fælles tur til det næste sådanne forum i 2016? Måske har nogen endog interesse i at deltage i hele konferencen? Det sidste kan dog være ganske dyrt.

Ed Kashi pictures exhibited in Berlin

Billeder fra kampagnen MDS Life Beyond Limits i 2011 vises ved familie forum i Berlin.

Gratis litteratur om MDS på engelsk

Post date: Dec 1, 2012 6:09:36 PM

Såfremt du eller dine nærmeste kan læse en lille smule engelsk, så vil de som ny diagnosticeret MDS-patient være en god idé at gå til Aplastic Anemia and MDS International Foundations hjemmeside www.aamds.org og bestille deres "Educational Material" - det er gratis!

På siden www.aamds.org klikker du på knappen "Patients & Caregivers" i venstre side, og på den side der kommer frem klikker du på knappen "Request Educational Material", og på denne side kan du så vælge MDS informationspakken. Nogle uger senere vil du modtage en pakke med forskellig litteratur om MDS og knoglemarven. Formanden for MDS DK PSG modtog pakken indeholdt den bl.a. "Living Well With Bone Marrow Failure Diseases", "Your Guide to Understanding MDS" og "What to Expect From Treatment - A Guide to Understanding FDA-Approved Drug Therapies for MDS" samt en lille rigt illustreret bog om hvordan knoglemarven virker. Den sidste have min hustru og søn stor fornøjelse af. Det skal lige bemærkes, at ikke alle FDA-godkendte behandlinger er godkendt i Europa.

Også MDS Foundation tilbyder gratis engelsk sproget litteratur på deres hjemmeside www.mds-foundation.org. Deres bestillingsformular (klik på dette link for at download formularen) er på nuværende tidspunkt et Word dokument, som man skal download, udfylde og sende til dem. Dog kan deres nyeste bog "Building Blocks of Hope" bestille via en on-line formular.

Partners for Progress - hvad er det?

Post date: Jul 9, 2012 8:55:37 AM

Partners for Progress (Prøv ikke at google dette, da der ikke findes en officiel hjemmeside for denne serie møder) eller Partnere for Fremskridt er et årligt møde for Europæiske organisationer der yder støtte til patienter med sjældne kræftformer, som myelodysplastiske syndromer (MDS) eller multiple myeloma (MM). Mødet strækker sig over to dage, og det er uden udgifter for patientorganisationerne at deltage. Idéen med mødet er at skabe kontakter på tværs af Europa blandt patientorganisationerne, så ens stemme bliver stærk nok til at blive hørt i Bruxelles. I nogle store lande, som Storbritanien er der separate organisationer som støtter enten MDS patienter eller MM patienter. I andre lande er det en fælles national organisation, som yder support til flere sjældne kræfttyper. Der er en overordnet tendens til at organisationer med patientkontakt bliver mere og mere specialiserede.For to år siden var der i Europa patientorganisationer for MDS patienter i Storbritanien og Frankrig. I dag er der også etableret organisationer i Belgien og i Tyskland. Tendensen mod mere specialiserede patientorganisationer skyldes bl.a. at der udvikles flere og flere behandlinger, som er målrettet undertyper af MDS eller MM. Siden 2005 er der således godkendt tre medikamenter i USA til behandling af MDS patienter, og to af disse er også godkendt til brug i Europa. Teknologien gør det muligt at kommunikere på tværs af sproggrænser. Således har man allerede gennem nogle år på hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits (siden er ikke længere aktiv) kunnet kommunikere på tværs af sprogene engelsk, fransk, tysk, italiensk og spansk. Man har eksempelvis kunne stille et spørgsmål på italiensk, som automatisk oversættes til de andre sprog, og en tysk patient har så kunnet svare på tysk med automatisk oversættelse af svaret til de andre sprog. Den 25. august bliver hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits (siden er ikke længere aktiv) re-lanceret med flere nye sprog.

Årets Partners for Progress møde fandt sted den 4. og 5. juli i Sitges lidt syd for Barcelona på vejen til Tarragona, hvor over 100 campister for en del år siden blev dræbt ved en eksplosionsbrand. Udover hjemmesiden for MDS Life Beyond Limits, som siden januar 2012 vedligeholdes af den spanske organisation AEAL i samarbejde med otte andre interessenter, var emnerne ved dette års møde: målrettet eller personlig medicine ved Dr. James Carmichael, opdatering om behandling af MM og MDS ved Dr. Jorge Sierra (mest om MM - desværre!), samt indtagelse af medicin og sundhedsmæssige overbevisninger ved Dr. Paul Normal. Derudover var der 3 workshops af 1½ time, som drejede sig henholdsvis ændringer til de europæiske regler for PIL's (Package or Product Information Leaflets) ledt af Megann Locker og Theo Raynor fra University of Leeds, en iPad app kaldet CelGenius til uddannelse af MDS patienter og deres pårørende ved Alex Buerli, og media håndtering ved Marta López de Cervantes fra Weber Shandwick. Mødet var organiseret af Dr. Mary Baker, som er præsident for European Brain Council.

Dette års møde i Sitges nær Barcelona var det fjerde i serien. Det tredje møde blev holdt i Unterschleissheim nær München sidste år.