Samarbejder med medicinalindustrien

Denne side indeholder information om samarbejdsaftaler mellem MDS DK Patientstøttegruppe og andre organisationer og firmaer. De enkelte aftaler er vedhæftet nederst på denne side. Denne side indeholder også samarbejder mellem Niels Jensen, som stifter af MDS DK Patientstøttegruppe, inden gruppen var formelt etableret, med Celgene og Novartis.

Denne side opdateres løbende med information om møder, som Niels Jensen deltager i som bestyrelsesmedlem i LyLe - Patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS såfremt disse møder er arrangeret af et medicinalfirma eller involverer diskussioner med medicinalfirmaer.

Information om MDS på dansk

Dette projekt gik ud på at lave en internet version af MDS Foundations danske bog for MDS patienter og pårørende. Aftalen blev indgået med Novartis Healthcare A/S den 7. november 2012 efter foreningens uformelle etablering den 21. september 2012.

Resultatet er afsnittet "MDS Patienthåndbog" på denne hjemmeside http://dkpsg.mds-and-you.info.

Informationsmøde om Vidaza for danske sygeplejersker

På vegne af MDS DK Patientstøttegruppe fortalte Niels Jensen sin historie om at møde sygdommen MDS på et informationsmøde om Vidaza for danske sygeplejersker i Fredericia, Danmark den 22. maj 2012 arrangeret af Celgene Danmark. Skriftlig aftale med Celgene om at Niels Jensen fortæller sin patient historie ved mødet. Intet honorar, men rejseomkostninger dækket.

Deltagelse i Iron Overload Patient Advisory Board møde i Amsterdam

Fysisk deltagelse i mødet i Amsterdam i maj 2016 var ikke muligt grundet en akut indlæggelse på Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet. Efterfølgende blev synspunkter omkring de modtagne udkast til patientinformationsmateriale og forslag til et bedre layout fra et patientsynspunkt fremsent til Novartis Oncology.

Indsatsen blev belønnet med 500 €, som tilgik Lyle - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

Første Hem-CAB møde i Stockholm

Et CAB eller Community Advisory Board møde er et møde mellem repræsentanter fra europæiske og globale patient netværk, som fx MDS Alliance, og repræsentanter fra medicinalindustrien hvor emner af gensidig interesse kan diskuteres i fortrolighed. Mandag den 18. juni 2018 blev det første Hematology Community Advisory Board (Hem-CAB) møde med deltagelse af en række medicinalvirksomheder og en række paraply organisationer indenfor forskellige hæmatologiske sygdoms-områder afholdt hos Helios, Sveavagen 9-11, Stockholm.

Niels Jensen deltog i dette møde som repræsentant fra MDS Alliance.

Når referat fra mødet er godkendt af de involverede firmaer og organisation, så vil du kunne læse den offentlige engelske sammenfatning af mødet her sammen med en kort dansk omtale.

Takeda Oncology MDS Global Advisory Board

Dagen før EHA i Stockholm, onsdag den 13. juni 2018, var Niels Jensen inviteret til at deltage i et Takeda Oncology MDS Global Advisory Board, idet Takeda Oncology havde opkøbt et andet medicinalfirma, som arbejdede på lægemidler til MDS patienter. Udover Niels deltog også MDS patienter fra andre lande samt repræsentanter fra større MDS organisationer.

Deltagelsen betød, at LyLe modtager et honorar på 8.100 DKK for Niels deltagelse i mødet og den nødvendige forberedelse. Inden mødet, som foregik på Hotel C i Stockholm, blev serveret en let morgenmad, og undervejs en let frokost. Aftalen mellem Takeda Oncology og Lyle om Niels deltagelse i dette møde er mærket "private and confidental" af Takeda, og derfor findes den ikke på denne side.

Pan-Nordic Patient Organisation Network Meeting

Under EHA i Stockholm inviterede Celgene nordiske patientorganisationer til en rundbordssamtale om bedste praksis. Det foregik på Hotel Scandic Grand Central lørdag aften og fra Lyle deltog formand Rita O. Christensen og bestyrelsesmedlem Niels Jensen.

Desværre var kun danske og finske patientorganisationer til stede. Du finder en pdf fil med aftalen, som blev ændret fra "Consultancy Agreement" til "Agreement", og som vi fik tilladelse til at offentliggøre her på siden.

Roche IEEPO i Athen

I foråret 2018 inviterede Roche ét medlem af LyLe til at deltage i International Experience Exchange for Patient Organisations (IEEPO), som for 10. år blev arrangeret af medicinalfirmaet Roche. LyLes formand valgte, at lade Niels Jensen deltage i dette arrangement, som omfatter patientorganisationer repræsenterende mange forskellige sygdomsområder fra hele verden. Derved giver arrangementet indblik i de problemer, som man eksempelvis møder som brystkræftpatient i Pakistan eller inspiration fra leukæmipatienter i Sydamerika.

Alle omkostninger i forbindelse med Niels Jensens deltagelse blev betalt af Roche Danmark baseret på en skriftlig aftale med LyLe - se nederst på denne side. Udover LyLe deltog fra Danmark en repræsentant fra Dansk Brystkræft Organisation (DBO) og en repræsentant for unge med gigt - FNUG. Det begrænsede antal danske deltagere skyldtes at Kræftens Bekæmpelse og paraplyorganisationen Danske Patienter forsøger at begrænse danske kræftpatientforeningers kontakt med medicinalindustrien efter LyLes og andre kræftpatientorganisationers indflydelse på Kræftplan IV.

2017 08 29 N_Jensen Lyle’s use of social media

Janssens Nordiske Møde for Patientforeningsrepræsentanter

Janssen inviterede mandag den 4. september ledere og andre fra nordiske patientforeninger med fokus på sjældne kræftsygdomme til et erfaringsudvekslingsmøde i Stockholm. Fra Lyle deltog formand Rita O. Christensen og bestyrelsesmedlem Niels Jensen. Dagsorden for mødet kan fås ved at skrive til niels.jensen@mds-and-you.info.

Ved mødet bidrag Niels med en kort præsentation af Lyles facebook grupper. Præsentationen kan ses til venstre.

Alle omkostninger i forbindelse med deltagelse i mødet blev dækket af medicinalfirmaet Janssen.

Celgenes Partners for Progress i Wien

Celgenes Partners for Progress møde foregik den 4. til 6. juli 2016 lidt uden for Wien på et hotel langs floden Donau. Lyles formand Rita O. Christensen og et yderligere bestyrelsesmedlem var inviteret til dette møde. Bestyrelsesmedlemmet blev Niels Jensen.

Til mødet i Wien var patientforeninger dækkende alle de sygdomme, som Celgenes nuværende produktportefølje dækkede inviteret - altså ikke blot sjældne kræftformer, som i 2012 og 2013. Mødets hovedelement var et kommunikationskursus leveret af en gruppe britiske eksperter.

Alle udgifter i forbindelse med arrangement blev betalt direkte af medicinalfirmaet Celgene.

Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin

Novartis Oncology Region Europe inviterede Niels Jensen til at deltage i Iron Overload Patient Advisory Board møde i Berlin den 15. og 16. marts 2015. Novartis Oncology betalte rejse- og opholds omkostningerne, og gav derudover et tilskud på 500 € til MDS DK Patientstøttegruppe.

Møder nær hematologiske centre i Danmark

Dette projekt går ud på at arrangere møder for MDS patienter og pårørende nær de seks regionale hematologiske centre i Herlev, Haderslev, Odense, Roskilde, Aalborg og Århus. Aftalen om dette projekt blev indgået med Novartis den 6. novmber 2013. Det er planen ved hvert af disse møder at have en dansk og en udenlandsk foredragsholder.

Under denne aftale blev der afholdt et møde i Roskilde hvortil De Witte fra Holland var inviteret, et i Aarhus hvoritl Eva Hellström-Lindberg fra Sverige var inviteret, og et i Odense hvortil Detlef Haase fra Tyskland var inviteret.


Patient panel ved Novartis Oncology møde i Tallinn

Deltagelse i patient panel i forbindelse med Nordic Novartis Oncology Winter Conference 2014 i Tallinn, Estland fra 13. januar til 15. januar 2014. Alle rejse- og opholds omkostninger blev betalt af Novartis bortset fra enkelte måltider.

Første møde i Danmark med fokus på MDS patienter

Dette projekt gik ud på at arrangere et møde i Bella Centret for danske MDS patienter med danske og internationale MDS eksperter som talere. Aftalen om at lave et sådant møde blev indgået med Novartis den 13. februear 2013. Det praktiske arbejde i forbindelse med mødet blev varetaget af kommunikationsfirmaet Geelmuyden.Kiese, og baggrunden var, at Novartis årlige møde om jernkelerende behandling, som samler flere hundrede læger fra hele verden, blev afholdt i weekenden den 16. og 17. marts 2013.

Resultatet af projektet var et møde, som tiltrak MDS patienter fra hele Danmark til en eftermiddag med 3 foredrag af en dansk, en tysk og en canadisk MDS ekspert søndag den 17. marts 2013.

Celgenes Partners for Progress nær Barcelona

Deltagelse i Celgenes Partners for Progress møde i Sitges nær Barcelona, Spanien fra den 3. juli til den 5. juli 2012. Ingen skriftlig aftale, men Celgene dækkede alle rejse- og opholds omkostninger.

Celgenes Partners for Progress nær München

På foranledning af Sophie Wintrich fra MDS UK Patient Support Group blev Niels Jensen inviteret til at deltage i Celgenes Partners for Progress møde i Unterschleissheim nær Mûnchen, Tyskland den 6. og 7. juli 2011. Ingen skriftlig aftale men alle rejse- og opholds udgifter blev dækket af Celgene.

Fotografering til MDS Life Beyond Limits Kampagne

Den 21. og 22. november 2011 besøgte fotograf Ed Kashi Niels Jensens hjem i Slangerup for at tage billeder af Niels og hans familie til kampagnen MDS Life Beyond Limts, som var sponsoreret af Celgene.

Efter fotograferingen blev Niels og hans ældste søn inviteret til ASH 2011 i San Diego, hvor Niels fortalte sin patient historie ved åbningen af en fotoudstilling med billeder af MDS patienter fra flere lande. Rejsen omfattede også adgang til ASH 2011 og deltagelse i globalt møde for MDS patientorganisationer arrangeret af MDS Foundation.

Ingen skriftlig aftale, men alle rejseomkostninger undtagen diverse måltider blev afholdt at et amerikansk kommunikations-firma, som arbejdede for Celgene.