• Vi har plads til mange flere i Facebook gruppen for MDS patienter og pårørende. Anmod om medlemskab
    her

Seneste nyt fra forskningen!

  • 10 Tekniske Fremskridt, som vil ændre sundhedssektoren Den 16. december 2016 offentliggjorde Medscape en liste med 10 tekniske fremskridt, som vil medføre væsentlige ændringer for patienter og patienters behandling.  På overskriftniveau er der udsigt til: AI til at assistere med fortolkning af medicinske billeder fra patologiske udstrygninger, over røntgen, MRI, CT og PET-CT, til billeder af hudlæsioner og nethinder;  mere kontinuert overvågning af den enkelte patient ved brug af bærbare sensorer; skift fra vævsprøver til blodprøver ved diagnose og overvågning af kræftpatienter; brug af CRISPR gen redigering i behandling og kliniske forsøg; ultralydscanning på en smartphone; et laboratorie i lommen; hel-genom sekventering , mikrofluid chips laboratorier og virtual reality (VR). Det er nok ikke alle disse teknologier, som umiddelbart vil gøre en forskel for MDS patienter ...
    Sendt 2. jan. 2017 12.29 af Niels Jensen
  • Udtrykket "Refraktær anæmi" afskaffes officielt i forbindelse med MDS Siden offentliggørelsen af de fransk-amerikansk-britiske (FAB) klassifikationer i 1976 og 1982 er udtrykket "refraktær anæmi" blevet anvendt i forbindelse med visse undertyper af MDS.  Men med offentliggørelsen af den seneste WHO klassifikation er alle myeloide neoplasmer og akute leukæmier i D.A. Arbers artikel "The 2016 revision to the World Health Organization classification of myeloid neoplasms and acute leukemia" i maj nummeret af Blood, som tidligere har været omtalt her, er alle undetyper af MDS som indholdt udtrykket "refraktær anæmi" blevet erstattet af nye udtryk, som vist i tabellen til højre. Således er RAMD - Refractory Anæmia with Multilineage Dysplasia blevet til MDS with multilineage dysplasia.Denne ændring udtrykker David Steensma i december nummeret af Leukemia Research stor glæde ...
    Sendt 12. dec. 2016 12.30 af Niels Jensen
  • Er der for mange behandlingscentre for MDS patienter i Danmark? - INSPIRE tyder på det! I øjeblikket rekruteres MDS patienter til INSPIRE fase 3 undersøgelsen, som er rettet mod høj risiko MDS patienter. I denne forbindelse er høj risiko med MDS patienter med understyperne RAEB-1, RAEB-2 eller RAEB-t, som ikke længere kan behandles med HMA'er som azacitydin.  Fase 3 er den sidste store kliniske undersøgelse, som er grundlaget for godkendelse hos den amerikanske Federal Drug Agency (FDA) eller det europæiske European Medicines Agency (EMA).  Desværre tilbydes undersøgelsen ikke i Danmark, så den eneste mulighed for danske patienter, som ellers opfylder kriterierne, er at tale med deres hæmatolog om at deltagelse i Tyskland, England eller Frankrig. Undersøgelse tilbydes bl.a. på MDS Kliniken i Dresden, som danske hæmatologer har tætte kontakter til ...
    Sendt 6. dec. 2016 22.44 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 74. Vis flere »

Følg MDS Patient Støtte på Twitter

Webadressen til gadgetens specifikationer blev ikke fundet.

Næste år bliver Lyle 10 år

Den 25. september 2017 vil Lyle have eksisteret i 10 år! Det skal naturligvis fejres og det sker med et brag af en fest på Christiansminde ved Svendborg. De datoer, som I skal reserverer er weekenden fra fredag den 29. september til søndag den 1. oktober 2017. 

Allerede nu har Lyles sekretariatchef lavet faste aftaler med ledende hæmatologer fra hele landet om at deltage denne weekend. Det bliver informativt. Det bliver hyggeligt. Det bliver alletiders 10 års fødselsdagsfest.

Logoet her er IKKE det officielle jubilæumslogo!

Seneste nyt om behandlingen!

  • Ny formulering af Exjade til jernkelerence behandling er på vej Gennem nogle år har Novartis arbejdet på, at gøre det nemmere at tage exjade, og nu er den nye formulering på vej. Exjade er medikament baseret på de aktive stof deferasirox, som kan reducere jernophobning i blodet som følge af mange blodtransfusioner. Såfremt du er MDS patient og får regelmæssige blodtransfusioner, så kan denne ændring have betydning for dig.Indtil nu har patienter, som tager Exjade skuldet opløse tabletterne i vand og drikke dette. Nu er tabletterne blevet filmovertrukne, og kan sluges direkte ligesom hovedpinepiller. Med de nye filmovertrukne tabletter kommer mere af det aktive stof ind i patienten, og det har betydet, at Novartis har kunnet reducere dosis af det aktive stof med 33%. Umiddelbart skulle man så tro ...
    Sendt 19. dec. 2016 10.08 af Niels Jensen
  • Nordiske retningslinier for diagnose og behandling af MDS oversat til dansk De nordiske retningsliner (guidelines) for diagnose og behandling af MDS er udarbejdet på engelsk, men nu er en dansk oversættelse har siden slutningen af 2014 været tilgængelig. Den kan findes på Dansk Hæmatologisk Selskabs hjemmeside under vejledninger og kan downloades som PDF-fil via linket her.
    Sendt 16. aug. 2016 07.48 af Niels Jensen
  • Hvad er formålet med behandling af MDS - og hvad er behandlerens håb? Ved et online webinar (på engelsk) i går fortalte Dr. Douglas Smith, som er professor i onkologi ved ved Johns Hopkins University School of Medicine i Baltimore, Maryland, USA om hans syn på formålet med behandling af MDS og hans håb omkring fremtidige behandlingsmuligheder.  Dr. Smith sagde, at formålet med behandling af patienter med lav risiko eller intermediær 1 risiko MDS efter IPSS prognose systemet er, at forbedre knoglemarvens funktion ved 1) at reducere behovet for blodtransfusioner, 2) at reducere MDS's betydning for livskvaliteten, 3) at etablere en plan for at holde øje med sygdommens udvikling. For patienter med høj risiko eller intermediær 2 risiko MDS efter IPSS prognose systemet er formålet med behandlingen ifølge Dr. Smith: stabilisere knoglemarvens ...
    Sendt 30. mar. 2016 12.05 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 3. Vis flere »

Interview med Dr. Detlef Haase

Cytogenetik forbedrer prognosen og giver mulighed for mere individuelle behandlinger 

Ved MDS DK-patientmødet i Odense i september fik de deltagende patienter og deres pårørende mulighed for at møde den tyske professor i hæmatologi Detlef Haase fra universitetshospitalet i Göttingen. Efter mødet talte vi med ham om hans særlige interesse for cytogenetik og om perspektiverne i forbindelse med prognose og behandling af MDS.
 

Få mest ud af denne hjemmeside

Denne hjemmeside er både for dem, som lige har stiftet bekendtsskab med  forkortelsen MDS, for dem, som skal i gang med at lære at leve med MDS, og for dem, som ønsker at følge med i de seneste nyheder fra forskningsfronten.

Såfremt du lige har stiftet bekendtskab med forkortelsen MDS enten fordi nu lige har modtaget din diagnose eller fordi du er et familiemedlem til en person, som lige har fået sin diagnose, så bør du klikke på fanebladet "Spørgsmål". Er ved at være kommet dig over chokket ved at have en kronisk sygdom, som MDS, så kan medicinalfirmaet Celgenes hjemmeside blodceller.dk være et godt sted at læse videre. Eller du kan klikke på fanebladet "Patienthåndbog" og læse den danske oversættelse af MDS Foundations lille håndbog for MDS patienter.

(under udvikling! Fortsættelse følger)