• We have room for many more in Lyles facebook group of MDS patients and relatives. Request membership in the Facebook group
    here 
 

Forskningsnyt om MDS

  • Forudsigelse af effekt af azacitidin hos MDS patienter Det er nu muligt at forudsige om en MDS patient vil have gavn af behandling med lægemidlet azacitidin eller ej viser ny forskning, som blev offentliggjort i Cell Reports og som umiddelbart efter blev omtalt i HematologyTimes, hvorpå denne notits i stor udstrækning baseres. Det er velkendt, at en del patienter ikke oplever effekt af azacitidin. De oplever alene bivirkninger, men ingen forbedringer i deres blodtal. Det er dårligt både for de pågældende patienter og sundhedssystemet, som bruger et dyrt  lægemiddel på patienter uden at disse har nogen fordele af dette. Dette spild af ressourcer har der gennem flere år været fokuseret på i den medicinske forskning, hvilket Detlev Haase fortalte om på et møde i Odense arrangeret af den ...
    Sendt 5. aug. 2017 10.30 af Niels Jensen
  • Ny teknologi gør det muligt at se strømmende røde blodlegemer Forskere ved University of Alberta i Edmonton, Canada har udviklet en billedbehandlings teknologi, som gør det muligt at se stømmende røde blodlegemer. Se et en kort nyhedsvideo fra Global News i Edmonton ved at klikke her (Den er på engelsk!). Teknologien kaldes Photoacaustic Remote Sensing (PARS) mikroskopi. Det er en ny berøringsfri medicinsk billedbehandlings teknik, der vil være i stand til at levere knivskarpe billeder i en række kliniske situationer, hvor traditionel billeddannelse ikke er mulig, som sår, forbrændinger, væv under kirurgi, billeder af hulrum i tænder. Forskerne håber også, at teknologien kan anvendes til tidlig afsløring af kræft, når små tumorer er ved at opbygge deres netværk af blodkar.  Den nye teknologi bliver kommercialiseret i firmaet ilumiSonics, som snart ...
    Sendt 5. aug. 2017 08.51 af Niels Jensen
  • Vaccine på vej til høj risiko MDS patienter, som ikke længere har effekt af azacitidin Et stof som går under betegnelsen DSP-7888 har fået en særligt FDA status med henblik på udvikling af stoffet til behandling af høj risko MDS patienter, som ikke længere har effekt af azacitidin. Ved ASH-2016 blev foreløbige resultater fra et fase 1/2 forsøg præsenteret af en gruppe japanske læger under ledelse af Shigesaburo Miyakoshi. Gruppen af høj risiko MDS patienter, som ikke længere har effekt af azacitidin, har en middeloverlevelse på blot 5,6 måneder.  Da stoffet DSP-7888 er en peptid kræftvaccine bestående af peptider afledt fra Wilms-tumorgen 1 (WT1) -proteinet med potentielle immunomodulerende og antineoplastiske aktiviteter. Præsentationen ved ASH-2016 viste at den væsentligste bivirkning var injektionsstedsreaktioner hos 6 af de deltagende 12 patienter ...
    Sendt 26. jul. 2017 12.31 af Niels Jensen
  • MDS patienter og allogen stamcelle transplantation Ved slutningen af marts måned offentliggjorde tidspunktet Blood en review artikel om allogen stamcelle transplantation af MDS patienter. Artiklen er baseret på en række møder i en international arbejdsgruppe, som bestod af medlemmer fra European Society for Blood and Marrow Transplantation, European LeukemiaNet, Blood and Marrow Transplant Clinical Trials Group og International Myelodysplastic Syndromes Foundation. Arbejdsgruppen havde 30 medlemmer fra 12 lande. Arbejdsgruppens leder var professor Theo de Witte fra  Department of Tumor Immunology, Radboud Institute of Molecular Life Sciences, Radboud University Medical Center, Nijmegen, The Netherlands. Original litterturDenne nyhed er baseret på artiklen "Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation for MDS and CMML: recommendations from an international expert panel", som blev publiceret i tidsskriftet Blood på deres hjemmeside i ...
    Sendt 26. jul. 2017 12.23 af Niels Jensen
Viser post 1 - 4 af 82. Vis flere »
 

Nu kan du melde dig til Lyles Jubilæums- og temaweekend

Anniversary and themed weekend between Sept. 29 pm. 13:00 - 1st October at. 16.00 at the Hotel Christiansminde in Svendborg

On September 25 fills Lyle 10 years, and we want to celebrate with you on a large combined anniversary and themed weekend in the last weekend in September.

The weekend will have a rich program with a combination of plenary presentations in the treatment of blood cancer in combination with specific diagnosis-specific presentations and workshops by some of the country's leading experts in their fields. There Vilogså be presentations on cancer, diet, exercise, psychological aspects, sequelae and mindfulness mm

  • Treatment / medicine - now and in the future

  • Lymphoma (lymphoma and CLL)

  • Leukemia (CML, AML and ALL)

  • MDS

  • Transplantation - why / why not?
  • Late complications (especially fatique / psychology)

  • Cancer, diet, exercise and mindfulness

  • psychological aspects

  • patients' rights

  • Special circumstances and needs of caregivers

Over the weekend there will be good breaks for relaxation and to enjoy the nature around the beautiful archipelago.

Sign up immediately

There are limited places, so registration is required - Although there is a long time to do it now, then you are guaranteed a place.

Entry fee weekend incl. hotel and catering: Members kr. 600, - pr. person. Non-members kr. 1200, - pr. person

Entry fee day meeting without hotel but incl. catering: Members kr. 300, - pr. person per day and Non-Members kr. 600, - pr. per person. day. Register at tel 31 68 26 02 or email: villy@yle.dk.

 

Interview med Dr. Detlef Haase

Cytogenetik forbedrer prognosen og giver mulighed for mere individuelle behandlinger 

Ved MDS DK-patientmødet i Odense i september fik de deltagende patienter og deres pårørende mulighed for at møde den tyske professor i hæmatologi Detlef Haase fra universitetshospitalet i Göttingen. Efter mødet talte vi med ham om hans særlige interesse for cytogenetik og om perspektiverne i forbindelse med prognose og behandling af MDS.
 

 

Nyheder fra internationale kontakter

  • Så er det officielt: MDS International Symposium 2019 kommer til København Rygterne har sviret i nogen tid, men i dag har MDS Foundation i et internationalt udsendt nyhedsbrev skrevet: På vegne af det videnskabelige udvalg og det lokale organiseringsudvalg er det ...
    Sendt 1. aug. 2017 09.33 af Niels Jensen
  • MDS, som følge af stråle- og/eller kemobehandling kaldes sekundær MDS For nogen tid siden havde AA & MDS International Foundation et webinar om denne form for MDS. Dette webinar er nu blevet tilgængeligt online via linket her. Webinaret er på engelsk ...
    Sendt 5. jun. 2016 00.32 af Niels Jensen
  • En meddelelse fra ABC vært og MDS patient Robin Roberts I anledning af Sjældne Dagen den 29. februar 2016 har ABC's Good Morning America vært og MDS patient Robin Roberts indtalt en meddelelse, som vi af AA & MDS International ...
    Sendt 26. feb. 2016 12.39 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 9. Vis flere »
 

MDS DK Patient Support Tweets

 

Nyt om behandling af MDS

  • MDS og kronisk træthed - tips til håndtering MDS og kronisk Træthed - tips til håndtering af kronisk træthed Hvad er kronisk træthed? Kronisk træthed er et begreb, der anvendes til at beskrive en følelse af usædvanlig træthed, sløvhed ...
    Sendt 22. jul. 2017 12.14 af Niels Jensen
  • Er du kronisk træt? Du er ikke den eneste MDS patient, som oplever træthed. De gør mange af os. Her er nogle synspunkter om træthed fra Dr. David P. Steensma, som stadig er relevant ...
    Sendt 22. jul. 2017 08.19 af Niels Jensen
  • Ny formulering af Exjade til jernkelerende behandling er på vej Gennem nogle år har Novartis arbejdet på, at gøre det nemmere at tage exjade, og nu er den nye formulering på vej. Exjade er medikament baseret på de aktive stof ...
    Sendt 26. jul. 2017 02.09 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 5. Vis flere »

Husk at betale kontingent til Lyle! - hvis du ikke allerede har gjort det!

Lyle kommer med påmindelser om kontingent betaling i emails og i Lyle Nyt, men vi udsender ikke girokort og vi har valgt ikke at udsende ryggere. 

Kontingentet forfalder i følge vedtægterne til betaling den 31. januar. For ikke at glemme kontingentbetalingen, så du kan opsætte en automatisk betaling i din netbank. 

Min netbank er Nordea, nederst på denne side finder du en PDF-fil, som fortæller dig hvordan du opsatter automatisk betaling af dit Lyle medlemskab i Nordeas Netbank. Har du problemer, så er du velkommen til at spørge på Lyles Facebook side, eller sende en email til niels@lyle.dk.

Sker der ændringer, som når du bliver pensionist, og derfor er berettiget til et reduceret kontinget, så stopper du den betalingsaftale du har lavet, og laver en ny med det reducerede kontingent.

Få mest ud af denne hjemmeside

Denne hjemmeside er både for dem, som lige har stiftet bekendtsskab med  forkortelsen MDS, for dem, som skal i gang med at lære at leve med MDS, og for dem, som ønsker at følge med i de seneste nyheder fra forskningsfronten.

Såfremt du lige har stiftet bekendtskab med forkortelsen MDS enten fordi nu lige har modtaget din diagnose eller fordi du er et familiemedlem til en person, som lige har fået sin diagnose, så bør du klikke på fanebladet "Spørgsmål". Er ved at være kommet dig over chokket ved at have en kronisk sygdom, som MDS, så kan medicinalfirmaet Celgenes hjemmeside blodceller.dk være et godt sted at læse videre. Eller du kan klikke på fanebladet "Patienthåndbog" og læse den danske oversættelse af MDS Foundations lille håndbog for MDS patienter.

Hvis der er noget du synes bør ændres så skriv til niels.jensen@mds-and-you.info . Så skal jeg nok vende tilbage.
(under udvikling! Fortsættelse følger)