• NB: Næste møde for MDS patienter og pårørende i Middelfart udsat til den 1. oktober 2016.  Læs mere her
  • Vi har plads til mange flere i Facebook gruppen for MDS patienter og pårørende. Anmod om medlemskab her
  • Nordiske vejledninger om diagnose og behandling om MDS er oversat til dansk. Læs mere her

Seneste nyt fra forskningen!

  • Rækkefølgen af mutationer har betydning for udviklingen i din MDS I et af de seneste numre af tidsskriftet Blood har Mossner og kollegers skrevet om betydningen af rækkefølgen af mutationer for hvordan MDS udvikler sig hos den enkelte patient. Titlen på artiklen er "Hierarkier i mutationsmønstre ved myelodysplastisk syndrom udvikler og tilpasser sig dynamisk baseret på behandlingens resultat".  Liran Shlush kommentar i samme nummer starter med følgende Steinbeck citat "Mennesker forandre sig, og forandring kommer som en lille vind, der blæser i gardinerne ved daggry, og det kommer ligesom en snigende parfume af vilde blomster skjult i græsset." Og fortsætter med følgende bemærkning: Selvom Steinbeck elegant har identificeret udviklingens rolle i vores liv, integrere klinikere ikke altid udvikling i forståelse af patogenese eller i udformning af behandlinger, og opstiller derefter ...
    Sendt 16. sep. 2016 11.46 af Niels Jensen
  • Kan genetiske informationer give bedre prognoseværktøjer for hæmatologiske sygdomme? Original litteraturDette indlæg er baseret på en kommentar af David P. Steensma med titlen "Putting it all together in CMML risk stratification" in Blood 2016 128:1318-1319; ( doi:10.1182/blood-2016-07-727800). Kommentaren er til artiklen "Integrating clinical features and genetic lessions in the risk assessment of patients with chronic myelomonocytic leukemia" af C. Elina et.al., Blood 2016 128:1408-1417; (doi:10.1182/blood-2016-05-714030). Kommentar artiklen er open access, men hoved artiklen.I det seneste nummer af tidsskriftet Blood beskrives et nyt prognoseværktøj for CMML patienter. Dette værktøj bygger udover traditionelle informationer om antallet af hvide blodlegemer, behovet for blodtransfusioner, marv blast procent og kromosomændringer (karyotype), også på information om tilstedeværelsen ...
    Sendt 11. sep. 2016 08.09 af Niels Jensen
  • WHO Klassifikation af de hæmatologisk sygdomme I foråret offentliggjorde WHO en artikel om 2016 versionen af WHO's klassifikation af de hæmatologiske sygdomme i tidskriftet Blood. Denne artikel er der heldigvis fri adgang til, og den kan downloades her (I tidsskriftet Blood er de frit tilgængelige artikler identificerede som "advertisement" - det betyder blot at nogen har betalt ekstra). Billedet til venstre viser de to det øverste niveau i klassifikationen, som indeholder grupperne mastocytosis, myeloproleferative neoplasmer, myeloide/lymphoide neoplasmer med eosinofili og omlejring, myelodysplastiske/myeloproliferative neoplasmer, myelodisplastiske syndromer, akut myeloid leukæmi og relaterede neoplasmer, akut leukæmi af tvetydig afstamning, B-lymfoblastisk leukæmi / lymfom, T-lymfoblastisk leukæmi / lymfom, og naturlige dræber celle lymfomblastisk leukæmi / lymfom. Det øverste niveau omfatter i alt 11 sygdoms-grupper. Lyle har fokus på ...
    Sendt 2. sep. 2016 12.06 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 67. Vis flere »

Følg MDS Patient Støtte på Twitter

Næste år bliver Lyle 10 år

Den 25. september 2017 vil Lyle have eksisteret i 10 år! Det skal naturligvis fejres og det sker med et brag af en fest på Christiansminde ved Svendborg. De datoer, som I skal reserverer er weekenden fra fredag den 29. september til søndag den 1. oktober 2017. 

Allerede nu har Lyles sekretariatchef lavet faste aftale med ledende hæmatologer fra hele landet om at deltage denne weekend. Det bliver informativt. Det bliver hyggeligt. Det bliver alletiders 10 års fødselsdagsfest.

Logoet her er IKKE det officielle jubilæumslogo!

Seneste fra foreninger!

  • Har du mod på selv af læse forskningsnyheder? Du har efterhånden fået læst hvad der er at læse på dansk om din sygdom, men du har mod på flere informationer. Så kan den medicinske forskningslitteratur være et godt sted at fortsætte læsningen. Denne litteratur er alt overvejende skrevet på engelsk, og den er ikke altid lige nem at forstå tiltrods for kravet til forskerne om at fortælle om relevante økonomiske forbindelser til den medicinske industri. Og så er det godt man kan finde hjælp på internettet. Et sted er en hjemmeside udviklet af en gruppe mennesker ved University of Glasgow. Den hedder simpelthen "Understanding Health Research". Der finder du blandt andet information om begreber fra det medicinske område, og information om hvordan man kan checke en kilde, som ...
    Sendt 9. aug. 2016 06.28 af Niels Jensen
  • Flere kliniske undersøgelser for lav risiko MDS patienter Så er forår/sommer nummeret af MDS News, det engelsksprogede nyhedsmagasin som udgives af MDS Foundation, kommet. Du kan downloaded det som PDF-fil fra deres websted ved at søge på "MDS News" på selve siden eller bruge linket her. Sidst i magasinet er der annoncer for 3 kliniske undersøgelser, som er målrettet patienter med lav risiko MDS, og 1 klinisk undersøgelse med fokus på patienter med høj risiko MDS. Alle fire kliniske undersøgelser er åbne for patienter, så hvis din nuværende behandling ikke længere virker, så tal med din hæmatolog om disse nye undersøgelser kunne være noget for dig. Såfremt du eller dine pårørende kan læse engelsk, så er det en god idé at læse beskrivelsen af undersøgelsen på ...
    Sendt 1. aug. 2016 10.32 af Niels Jensen
  • Celgene træner patientforeninger til at blive bedre ved årets Partners for Progress Partners for Progress er en årlig begivenhed, som Celgene har arrangeret i Europa siden 2009. Lyle har tidligere deltaget i Partners for Progress i 2014 og 2015, og MDS DK Patientstøttegruppe, som nu er fusioneret med Lyle, har deltaget i 2011 og 2012.  Oprindelig var Partners for Progress fokuseret på patientforeninger med fokus på en eller flere hæmatologiske sygdomme. I år var Partners for Progress udvidet til at omfatte alle de sygdomsområder, som Celgene på verdensplan er engageret i.  Årets Partners for Progress foregik fra den 4. juli til den 6. juli i Wien, og Lyle var repræsenteret ved formanden Rita O. Christensen og leder af MDS-udvalget bestyrelsesmedlem Niels Jensen.  På billedet ses alle de deltagere,  som den nordiske ...
    Sendt 12. jul. 2016 01.28 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 67. Vis flere »

Interview med Dr. Detlef Haase

Cytogenetik forbedrer prognosen og giver mulighed for mere individuelle behandlinger 

Ved MDS DK-patientmødet i Odense i september fik de deltagende patienter og deres pårørende mulighed for at møde den tyske professor i hæmatologi Detlef Haase fra universitetshospitalet i Göttingen. Efter mødet talte vi med ham om hans særlige interesse for cytogenetik og om perspektiverne i forbindelse med prognose og behandling af MDS.
 

Få mest ud af denne hjemmeside

Denne hjemmeside er både for dem, som lige har stiftet bekendtsskab med  forkortelsen MDS, for dem, som skal i gang med at lære at leve med MDS, og for dem, som ønsker at følge med i de seneste nyheder fra forskningsfronten.

Såfremt du lige har stiftet bekendtskab med forkortelsen MDS enten fordi nu lige har modtaget din diagnose eller fordi du er et familiemedlem til en person, som lige har fået sin diagnose, så bør du klikke på fanebladet "Spørgsmål". Er ved at være kommet dig over chokket ved at have en kronisk sygdom, som MDS, så kan medicinalfirmaet Celgenes hjemmeside blodceller.dk være et godt sted at læse videre. Eller du kan klikke på fanebladet "Patienthåndbog" og læse den danske oversættelse af MDS Foundations lille håndbog for MDS patienter.

(under udvikling! Fortsættelse følger)