• Vi har plads til mange flere i Facebook gruppen for MDS patienter og pårørende. Anmod om medlemskab
    her
  • Læs opdateret information om knoglemarvstransplantation på MDS patienter her

Seneste nyt fra forskningen!

  • AA & MDS International Foundation MDS Forskningsresumé fra ASH 2016 AA & MDS International Foundation har lavet et dokument, som indeholder abstrakter af de MDS relaterede resultater, som blev præsenteret ved ASH 2016 i december. Her er hoved overskrifterne:Gensekventering (NGS - Next Generation Sequencing) i forbindelse med diagnose af MDS og behandlingsvalgBehandlinger, som foregår i hjemmet og ikke på hospitaletStamcelletransplantation er stadig eneste kurerende behandling, men den er langtfra for alle.Dokumnetet, som er vedhæftet nedenfor, er også blevet oversat til dansk, og den danske version findes her:  https://docs.google.com/document/d/1xbJmPQk3UqAHO4LiQRVjNd6P2CcuzcaL2hgugV9suJ4/ . Det indholder omtale af 13 forskningsresulater med 4 indenfor diagnose og risikovurdering, 1 om behandling af lav risiko MDS, 3 om behandling involverende nye lægemidler, 3 om behandling når Vidaza og lignende ikke længere ...
    Sendt 24. mar. 2017 06.27 af Niels Jensen
  • Ny test identificerer din infektion på blot 1½ time! I denne uge er en ny test, som kan identificere en infektion på blot 1½ time kommet på markedet i USA.  Det nye testkit produceres af firmaet Accelerate Diagnostics, og markedsføres tilsyneladende allerede både i USA/Canada og Europa. Når man som MDS patient får en infektion, som får feberen til at komme over 38,5 C, så skal man hurtigst muligt underbehandling. Jeg har selv fået fortalt, at i en sådan situation, så skal jeg ikke spilde tid på at ringe 1813, men i stedet direkte kontakte bagvagten på den afdeling, hvor jeg bliver behandlet.  Så vil de nemlig kunne få mig under behandling inden for en halv time på nærmeste hospital, og det kan gøre en forskel for ...
    Sendt 11. mar. 2017 12.48 af Niels Jensen
  • Vil du bruge din computer til at hjælpe Børnekræftforskningen? I går skrev Science for Business People om et internationalt projekt med det formål at finde mulige nye lægemidler, som kan anvendes til behandling af kræft hos børn.  Et internationalt konsortium beder om lov til at udnytte din computer til at screene lægemiddelkandidater til behandling af en række kræftformer, som hovedsagelig findes hos børn, men kun i de perioder du ikke selv bruger din computer. Projektet har titlen "Smadrer Børnekræft" (Smash Childhood Cancer) og er et fælles initiativ iværksat af forskere i Japan, Hong Kong og USA med IBM som teknologipartner.  Projektet har til formål at finde behandlinger for flere typer kræft hos børn, som hjernekræft, leverkræft, knoglekræft, nyrekræft m.fl. Hver for sig er disse former for kræft sjældne ...
    Sendt 14. feb. 2017 02.17 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 77. Vis flere »

Følg MDS Patient Støtte på Twitter

Få mest ud af denne hjemmeside

Denne hjemmeside er både for dem, som lige har stiftet bekendtsskab med  forkortelsen MDS, for dem, som skal i gang med at lære at leve med MDS, og for dem, som ønsker at følge med i de seneste nyheder fra forskningsfronten.

Såfremt du lige har stiftet bekendtskab med forkortelsen MDS enten fordi nu lige har modtaget din diagnose eller fordi du er et familiemedlem til en person, som lige har fået sin diagnose, så bør du klikke på fanebladet "Spørgsmål". Er ved at være kommet dig over chokket ved at have en kronisk sygdom, som MDS, så kan medicinalfirmaet Celgenes hjemmeside blodceller.dk være et godt sted at læse videre. Eller du kan klikke på fanebladet "Patienthåndbog" og læse den danske oversættelse af MDS Foundations lille håndbog for MDS patienter.

(under udvikling! Fortsættelse følger)

Nu kan du melde dig til Jubilæums- og temaweekend

Jubilæums- og temaweekend i perioden 29. september kl. 13.00 - 1. oktober kl. 16.00 på Hotel Christiansminde i Svendborg

Den 25. September fylder Lyle 10 år, og det vil vi gerne fejre sammen med dig på en stor kombineret jubilæums- og temaweekend i den sidste weekend i september.

Weekenden vil have et rigt program med en kombination af plenumoplæg inden for behandling af blodkræft kombineret med særlige diagnosespecifikke oplæg og workshops ved nogle af landets absolut førende eksperter indenfor hver deres område. Der Vilogså være oplæg om kræft, kost, motion, psykologiske aspekter, senfølger og mindfulness m.m.

  • Behandling/medicin – nu og i fremtiden

  • Lymfomer (lymfekræft og CLL)

  • Leukaemi (CML AML og ALL)

  • MDS

  • Transplantation - hvorfor/hvorfor ikke?
  • Senfølger (særligt fatique/psykologi)

  • Kræft, kost, motion og mindfulness

  • Psykologiske aspekter

  • Patientrettigheder

  • Særlige forhold og behov for pårørende

I løbet af weekenden vil der være gode pauser til afslapning og mulighed for at nyde naturen omkring det smukke sydfynske øhav.

Meld dig til med det samme

Der er begrænsede pladser, så tilmelding er nødvendig – Selvom der er længe til, så gør det allerede nu, så du er sikret en plads.

Deltagergebyr weekend inkl. hotel og forplejning: Medlemmer kr. 600,- pr. person.  Ikke-medlemmer kr. 1.200,- pr. person

Deltagergebyr dagsmøde uden hotel, men inkl. forplejning: Medlemmer kr. 300,- pr. person pr.dag og Ikke-medlemmer kr. 600,- pr. person pr. dag.

Tilmeld dig på tlf 31 68 26 02 eller e-mail: villy@yle.dk.

Husk at betale kontingent til Lyle! - hvis du ikke allerede har gjort det!

Lyle kommer med påmindelser om kontingent betaling i emails og i Lyle Nyt, men vi udsender ikke girokort og vi har valgt ikke at udsende ryggere. 

Kontingentet forfalder i følge vedtægterne til betaling den 31. januar. For ikke at glemme kontingentbetalingen, så du kan opsætte en automatisk betaling i din netbank. 

Min netbank er Nordea, nederst på denne side finder du en PDF-fil, som fortæller dig hvordan du opsatter automatisk betaling af dit Lyle medlemskab i Nordeas Netbank. Har du problemer, så er du velkommen til at spørge på Lyles Facebook side, eller sende en email til niels@lyle.dk.

Sker der ændringer, som når du bliver pensionist, og derfor er berettiget til et reduceret kontinget, så stopper du den betalingsaftale du har lavet, og laver en ny med de reducerede kontingent.

Seneste nyt om behandlingen!

  • Ny formulering af Exjade til jernkelerence behandling er på vej Gennem nogle år har Novartis arbejdet på, at gøre det nemmere at tage exjade, og nu er den nye formulering på vej. Exjade er medikament baseret på de aktive stof deferasirox, som kan reducere jernophobning i blodet som følge af mange blodtransfusioner. Såfremt du er MDS patient og får regelmæssige blodtransfusioner, så kan denne ændring have betydning for dig. Indtil nu har patienter, som tager Exjade skuldet opløse tabletterne i vand og drikke dette. Nu er tabletterne blevet filmovertrukne, og kan sluges direkte ligesom hovedpinepiller. Med de nye filmovertrukne tabletter kommer mere af det aktive stof ind i patienten, og det har betydet, at Novartis har kunnet reducere dosis af det aktive stof med 33%. Umiddelbart skulle man så tro ...
    Sendt 14. feb. 2017 03.02 af Niels Jensen
  • Nordiske retningslinier for diagnose og behandling af MDS oversat til dansk De nordiske retningsliner (guidelines) for diagnose og behandling af MDS er udarbejdet på engelsk, men nu er en dansk oversættelse har siden slutningen af 2014 været tilgængelig. Den kan findes på Dansk Hæmatologisk Selskabs hjemmeside under vejledninger og kan downloades som PDF-fil via linket her
    Sendt 14. feb. 2017 03.07 af Niels Jensen
  • Hvad er formålet med behandling af MDS - og hvad er behandlerens håb? Ved et online webinar (på engelsk) i går fortalte Dr. Douglas Smith, som er professor i onkologi ved ved Johns Hopkins University School of Medicine i Baltimore, Maryland, USA om hans syn på formålet med behandling af MDS og hans håb omkring fremtidige behandlingsmuligheder.  Dr. Smith sagde, at formålet med behandling af patienter med lav risiko eller intermediær 1 risiko MDS efter IPSS prognose systemet er, at forbedre knoglemarvens funktion ved 1) at reducere behovet for blodtransfusioner, 2) at reducere MDS's betydning for livskvaliteten, 3) at etablere en plan for at holde øje med sygdommens udvikling. For patienter med høj risiko eller intermediær 2 risiko MDS efter IPSS prognose systemet er formålet med behandlingen ifølge Dr. Smith: stabilisere knoglemarvens ...
    Sendt 14. feb. 2017 03.10 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 3. Vis flere »

Interview med Dr. Detlef Haase

Cytogenetik forbedrer prognosen og giver mulighed for mere individuelle behandlinger 

Ved MDS DK-patientmødet i Odense i september fik de deltagende patienter og deres pårørende mulighed for at møde den tyske professor i hæmatologi Detlef Haase fra universitetshospitalet i Göttingen. Efter mødet talte vi med ham om hans særlige interesse for cytogenetik og om perspektiverne i forbindelse med prognose og behandling af MDS.