• Vi har plads til mange flere i Lyles facebook gruppe med fokus på MDS. Gruppen er både for patienter og pårørende. Anmod om medlemskab i  facebook gruppen 
    her 
 

Forskningsnyt om MDS

  • Mere fundamental viden om AML cellers funktion giver håb om bedre diagnose Der kommer mange nye forskningsresultater omkring AML, og det er der en god grund.  I juli publicerede forskere ved University of Kent i Storbritannien ny viden om hvordan AML celler undgår at blive dræbt af kroppens NK-celler. NK står for Natural Killer - Naturlig Dræber. Det viser sig, at AML-celler - men ikke raske blodlegemer - udtrykker en receptor som kaldes latrophilin 1 (LPHN1). LPHN1 inducerer aktivering af PKCa, som udløser produktion og frigivelse af immunsystemet receptor Tim-3 og dens ligand galectin-9. Disse forhindre naturlige dræberceller (NK) og andre cytotoksiske celler i at dræbe AML-cellerne. På det molekulære niveau forhindrer Tim-3 udskillelse af interleukin 2, som er nødvendig for aktiveringen af de naturlige dræber celler og cytotoksiske ...
    Sendt 6. sep. 2017 13.01 af Niels Jensen
  • Skal aldersgrænsen for knoglemarvstransplantation endnu en gang rykke opad? Grafen til venstre viser stigningen i antallet af knoglemarvstransplanterede indenfor 3 grupper af blodsygdomme: akut myeloid leukæmi (AML), myelodysplastisk syndrom og myeloproliferativt syndrom (MDS/MPS) og lymfekræft patienter med non-Hodgkin lymfom, som er over 70 år på tidspunktet for knoglemarvstransplantationen. Graften er fra en artikel i seneste nummer af Blood forfattet af Dr. Lori Muffly et.al (se box til højre om adgang til original litteratur). Muffly et.al har analyseret data fra amerikanske registrer over knoglemarvstransplanteret og sammenlignet to grupper af patienter: patienter transplanteret i perioden 2000 til 2007 og patienter transplanteret i perioden 2008 til 2013. De finder at den samlede overlevelse steg fra 26% til 39%, og tilbagefaldsfri overlevelse fra 22% til 32%, mens den transplantation ...
    Sendt 6. sep. 2017 13.04 af Niels Jensen
  • Forudsigelse af effekt af azacitidin hos MDS patienter Det er nu muligt at forudsige om en MDS patient vil have gavn af behandling med lægemidlet azacitidin eller ej viser ny forskning, som blev offentliggjort i Cell Reports og som umiddelbart efter blev omtalt i HematologyTimes, hvorpå denne notits i stor udstrækning baseres. Det er velkendt, at en del patienter ikke oplever effekt af azacitidin. De oplever alene bivirkninger, men ingen forbedringer i deres blodtal. Det er dårligt både for de pågældende patienter og sundhedssystemet, som bruger et dyrt  lægemiddel på patienter uden at disse har nogen fordele af dette. Dette spild af ressourcer har der gennem flere år været fokuseret på i den medicinske forskning, hvilket Detlev Haase fortalte om på et møde i Odense arrangeret af den ...
    Sendt 6. sep. 2017 04.46 af Niels Jensen
  • Ny teknologi gør det muligt at se strømmende røde blodlegemer Forskere ved University of Alberta i Edmonton, Canada har udviklet en billedbehandlings teknologi, som gør det muligt at se stømmende røde blodlegemer. Se et en kort nyhedsvideo fra Global News i Edmonton ved at klikke her (Den er på engelsk!). Teknologien kaldes Photoacaustic Remote Sensing (PARS) mikroskopi. Det er en ny berøringsfri medicinsk billedbehandlings teknik, der vil være i stand til at levere knivskarpe billeder i en række kliniske situationer, hvor traditionel billeddannelse ikke er mulig, som sår, forbrændinger, væv under kirurgi, billeder af hulrum i tænder. Forskerne håber også, at teknologien kan anvendes til tidlig afsløring af kræft, når små tumorer er ved at opbygge deres netværk af blodkar.  Den nye teknologi bliver kommercialiseret i firmaet ilumiSonics, som snart ...
    Sendt 5. aug. 2017 08.51 af Niels Jensen
Viser post 1 - 4 af 84. Vis flere »
 

Nu kan du melde dig til Lyles Jubilæums- og temaweekend

Jubilæums- og temaweekende mellem fredag den 29. september kl.13.00 og søndag den 1. oktober kl.16.00 på Hotel Christiansminde i Svendborg

Den 25. september fylder Lyle 10 år, det ønsker vi at fejre med dig med en stor kombineret jubilæums- og temaweekend den sidste weekend i september.

Denne weekend vil have et righoldigt program med en kombination af plenar foredrag om udviklingen indenfor behandling af blodsygdomme og tendenser i denne forbindelse plus sessioner hvor deltagere har mulighed for at lære mere om specifikke diagnoser, som MDS, lymfekræft eller leukæmi fra de ledende danske eksperter i hvert område. Der vil også være præsentationer om diæt, motion, psykologi og mindfulness mm

  • Behandling / medicine - nu og i fremtiden

  • Lymfekræft

  • Leukæmi

  • MDS

  • Transplantation - hvorfor? / hvorfor ikke?
  • Senfølger (særligt træthed / psykologi)

  • Kræft, diæt, motion og mindfulness

  • psykologiske aspekter

  • patientrettigheder

  • Særlige omstændigheder og behov hos de nærmeste

Henover weekenden vil der være gode pauser til afslapning og til at nyde naturen i den smukke bugt.

Tilmeldingen er lukket!

 

Interview med Dr. Detlef Haase

Cytogenetik forbedrer prognosen og giver mulighed for mere individuelle behandlinger 

Ved MDS DK-patientmødet i Odense i september fik de deltagende patienter og deres pårørende mulighed for at møde den tyske professor i hæmatologi Detlef Haase fra universitetshospitalet i Göttingen. Efter mødet talte vi med ham om hans særlige interesse for cytogenetik og om perspektiverne i forbindelse med prognose og behandling af MDS.
 

 

Nyheder fra internationale kontakter

  • Så er det officielt: MDS International Symposium 2019 kommer til København Rygterne har sviret i nogen tid, men i dag har MDS Foundation i et internationalt udsendt nyhedsbrev skrevet: På vegne af det videnskabelige udvalg og det lokale organiseringsudvalg er det ...
    Sendt 1. aug. 2017 09.33 af Niels Jensen
  • MDS, som følge af stråle- og/eller kemobehandling kaldes sekundær MDS For nogen tid siden havde AA & MDS International Foundation et webinar om denne form for MDS. Dette webinar er nu blevet tilgængeligt online via linket her. Webinaret er på engelsk ...
    Sendt 5. jun. 2016 00.32 af Niels Jensen
  • En meddelelse fra ABC vært og MDS patient Robin Roberts I anledning af Sjældne Dagen den 29. februar 2016 har ABC's Good Morning America vært og MDS patient Robin Roberts indtalt en meddelelse, som vi af AA & MDS International ...
    Sendt 26. feb. 2016 12.39 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 9. Vis flere »
 

MDS DK Patient Support Tweets

 

Nyt om behandling af MDS

  • MDS og kronisk træthed - tips til håndtering MDS og kronisk Træthed - tips til håndtering af kronisk træthed Hvad er kronisk træthed? Kronisk træthed er et begreb, der anvendes til at beskrive en følelse af usædvanlig træthed, sløvhed ...
    Sendt 22. jul. 2017 12.14 af Niels Jensen
  • Er du kronisk træt? Du er ikke den eneste MDS patient, som oplever træthed. De gør mange af os. Her er nogle synspunkter om træthed fra Dr. David P. Steensma, som stadig er relevant ...
    Sendt 22. jul. 2017 08.19 af Niels Jensen
  • Ny formulering af Exjade til jernkelerende behandling er på vej Gennem nogle år har Novartis arbejdet på, at gøre det nemmere at tage exjade, og nu er den nye formulering på vej. Exjade er medikament baseret på de aktive stof ...
    Sendt 26. jul. 2017 02.09 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 5. Vis flere »

Husk at betale kontingent til Lyle! - hvis du ikke allerede har gjort det!

Lyle kommer med påmindelser om kontingent betaling i emails og i Lyle Nyt, men vi udsender ikke girokort og vi har valgt ikke at udsende ryggere. 

Kontingentet forfalder i følge vedtægterne til betaling den 31. januar. For ikke at glemme kontingentbetalingen, så du kan opsætte en automatisk betaling i din netbank. 

Min netbank er Nordea, nederst på denne side finder du en PDF-fil, som fortæller dig hvordan du opsatter automatisk betaling af dit Lyle medlemskab i Nordeas Netbank. Har du problemer, så er du velkommen til at spørge på Lyles Facebook side, eller sende en email til niels@lyle.dk.

Sker der ændringer, som når du bliver pensionist, og derfor er berettiget til et reduceret kontinget, så stopper du den betalingsaftale du har lavet, og laver en ny med det reducerede kontingent.

Få mest ud af denne hjemmeside

Denne hjemmeside er både for dem, som lige har stiftet bekendtsskab med  forkortelsen MDS, for dem, som skal i gang med at lære at leve med MDS, og for dem, som ønsker at følge med i de seneste nyheder fra forskningsfronten.

Såfremt du lige har stiftet bekendtskab med forkortelsen MDS enten fordi nu lige har modtaget din diagnose eller fordi du er et familiemedlem til en person, som lige har fået sin diagnose, så bør du klikke på fanebladet "Spørgsmål". Er ved at være kommet dig over chokket ved at have en kronisk sygdom, som MDS, så kan medicinalfirmaet Celgenes hjemmeside blodceller.dk være et godt sted at læse videre. Eller du kan klikke på fanebladet "Patienthåndbog" og læse den danske oversættelse af MDS Foundations lille håndbog for MDS patienter.

Hvis der er noget du synes bør ændres så skriv til niels.jensen@mds-and-you.info . Så skal jeg nok vende tilbage.
(under udvikling! Fortsættelse følger)