• Vi har plads til mange flere i Lyles facebook gruppe for MDS patienter og pårørende. Anmod om medlemskab
    her

Seneste nyt fra forskningen!

  • MDS patienter og allogen stamcelle transplantation Ved slutningen af marts måned offentliggjorde tidspunktet Blood en review artikel om allogen stamcelle transplantation af MDS patienter. Artiklen er baseret på en række møder i en international arbejdsgruppe, som bestod af medlemmer fra European Society for Blood and Marrow Transplantation, European LeukemiaNet, Blood and Marrow Transplant Clinical Trials Group og International Myelodysplastic Syndromes Foundation. Arbejdsgruppen havde 30 medlemmer fra 12 lande. Arbejdsgruppens leder var professor Theo de Witte fra  Department of Tumor Immunology, Radboud Institute of Molecular Life Sciences, Radboud University Medical Center, Nijmegen, The Netherlands. Original litterturDenne nyhed er baseret på artiklen "Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation for MDS and CMML: recommendations from an international expert panel", som blev publiceret i tidsskriftet Blood på deres hjemmeside i ...
    Sendt 7. jul. 2017 03.26 af Niels Jensen
  • Måske kan MDS patienter i fremtiden undgå knoglemarvsprøver Nye forskningsresultater, som i marts måned blev offentliggjort i tidskriftet Blood tyder på, at MDS patienter fremover helt eller delvist kan undgå at få taget knoglemarvsprøver, som bl.a. tages for at følge udviklingen i deres blasttal i knoglemarven. Et stigende blasttal er en indikation for progression mod akut myeloid leukæmi (AML). En grupper forskere fra Australien har under ledelse af Paul Yeh fra Division of Cancer Medicine ved Peter MacCallum Cancer Center i Melbourne, Australien undersøgt, om man kan følge udvikling i mutationsbyrden hos MDS patienter under deres behandling alene ved at tage blodprøver. Baseret på en række blodprøver og tilhørende knoglemarvsprøver fra 12 MDS patienter, som har deltaget i et klinisk forsøg konkludere de australske forskere: "..at ctDNA ...
    Sendt 29. jun. 2017 09.34 af Niels Jensen
  • AA & MDS International Foundation MDS Forskningsresumé fra ASH 2016 AA & MDS International Foundation har lavet et dokument, som indeholder abstrakter af de MDS relaterede resultater, som blev præsenteret ved ASH 2016 i december. Her er hoved overskrifterne:Gensekventering (NGS - Next Generation Sequencing) i forbindelse med diagnose af MDS og behandlingsvalgBehandlinger, som foregår i hjemmet og ikke på hospitaletStamcelletransplantation er stadig eneste kurerende behandling, men den er langtfra for alle.Dokumnetet, som er vedhæftet nedenfor, er også blevet oversat til dansk, og den danske version findes her:  https://docs.google.com/document/d/1xbJmPQk3UqAHO4LiQRVjNd6P2CcuzcaL2hgugV9suJ4/ . Det indholder omtale af 13 forskningsresulater med 4 indenfor diagnose og risikovurdering, 1 om behandling af lav risiko MDS, 3 om behandling involverende nye lægemidler, 3 om behandling når Vidaza og lignende ikke længere ...
    Sendt 24. mar. 2017 06.27 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 79. Vis flere »

Følg MDS Patient Støtte på Twitter

Få mest ud af denne hjemmeside

Denne hjemmeside er både for dem, som lige har stiftet bekendtsskab med  forkortelsen MDS, for dem, som skal i gang med at lære at leve med MDS, og for dem, som ønsker at følge med i de seneste nyheder fra forskningsfronten.

Såfremt du lige har stiftet bekendtskab med forkortelsen MDS enten fordi nu lige har modtaget din diagnose eller fordi du er et familiemedlem til en person, som lige har fået sin diagnose, så bør du klikke på fanebladet "Spørgsmål". Er ved at være kommet dig over chokket ved at have en kronisk sygdom, som MDS, så kan medicinalfirmaet Celgenes hjemmeside blodceller.dk være et godt sted at læse videre. Eller du kan klikke på fanebladet "Patienthåndbog" og læse den danske oversættelse af MDS Foundations lille håndbog for MDS patienter.

(under udvikling! Fortsættelse følger)

Nu kan du melde dig til Lyles Jubilæums- og temaweekend

Jubilæums- og temaweekend i perioden 29. september kl. 13.00 - 1. oktober kl. 16.00 på Hotel Christiansminde i Svendborg

Den 25. September fylder Lyle 10 år, og det vil vi gerne fejre sammen med dig på en stor kombineret jubilæums- og temaweekend i den sidste weekend i september.

Weekenden vil have et rigt program med en kombination af plenumoplæg inden for behandling af blodkræft kombineret med særlige diagnosespecifikke oplæg og workshops ved nogle af landets absolut førende eksperter indenfor hver deres område. Der Vilogså være oplæg om kræft, kost, motion, psykologiske aspekter, senfølger og mindfulness m.m.

  • Behandling/medicin – nu og i fremtiden

  • Lymfomer (lymfekræft og CLL)

  • Leukaemi (CML AML og ALL)

  • MDS

  • Transplantation - hvorfor/hvorfor ikke?
  • Senfølger (særligt fatique/psykologi)

  • Kræft, kost, motion og mindfulness

  • Psykologiske aspekter

  • Patientrettigheder

  • Særlige forhold og behov for pårørende

I løbet af weekenden vil der være gode pauser til afslapning og mulighed for at nyde naturen omkring det smukke sydfynske øhav.

Meld dig til med det samme

Der er begrænsede pladser, så tilmelding er nødvendig – Selvom der er længe til, så gør det allerede nu, så du er sikret en plads.

Deltagergebyr weekend inkl. hotel og forplejning: Medlemmer kr. 600,- pr. person.  Ikke-medlemmer kr. 1.200,- pr. person

Deltagergebyr dagsmøde uden hotel, men inkl. forplejning: Medlemmer kr. 300,- pr. person pr.dag og Ikke-medlemmer kr. 600,- pr. person pr. dag.

Tilmeld dig på tlf 31 68 26 02 eller e-mail: villy@yle.dk.

Husk at betale kontingent til Lyle! - hvis du ikke allerede har gjort det!

Lyle kommer med påmindelser om kontingent betaling i emails og i Lyle Nyt, men vi udsender ikke girokort og vi har valgt ikke at udsende ryggere. 

Kontingentet forfalder i følge vedtægterne til betaling den 31. januar. For ikke at glemme kontingentbetalingen, så du kan opsætte en automatisk betaling i din netbank. 

Min netbank er Nordea, nederst på denne side finder du en PDF-fil, som fortæller dig hvordan du opsatter automatisk betaling af dit Lyle medlemskab i Nordeas Netbank. Har du problemer, så er du velkommen til at spørge på Lyles Facebook side, eller sende en email til niels@lyle.dk.

Sker der ændringer, som når du bliver pensionist, og derfor er berettiget til et reduceret kontinget, så stopper du den betalingsaftale du har lavet, og laver en ny med det reducerede kontingent.

Seneste nyt om behandlingen!

  • MDS og kronisk træthed - tips til håndtering MDS og kronisk Træthed - tips til håndtering af kronisk træthed Hvad er kronisk træthed? Kronisk træthed er et begreb, der anvendes til at beskrive en følelse af usædvanlig træthed, sløvhed eller udmattelse, hele (eller det meste) af tiden. En form for træthed, som ofte ikke forbedres ved søvn eller hvile. Træthed er et af de mest almindelige oplevede symptomer hos MDS-patienter. Undersøgelser har vist at træthed kan bidrage betydeligt  til forringelse af livskvaliteten hos MDS-patienter. Hvad er årsagen til træthed? Træthed forårsages af mange ting; heriblandt egenskaber ved MDS sygdommen, andre sygdomme man har ved siden af sin MDS, aktiviteter i forbindelse med behandlingen samt stress og angst. MDS sygdommene Anæmi Konstant lave niveauer af hæmoglobin (blod protein ...
    Sendt 22. jul. 2017 12.14 af Niels Jensen
  • Er du kronisk træt? Du er ikke den eneste MDS patient, som oplever træthed. De gør mange af os. Her er nogle synspunkter om træthed fra Dr. David P. Steensma, som stadig er relevant selvom de oprindelig blev skrevet for en del år siden. Nogle synspunkter om træthed hos MDS patienter Af David P. Steensma, MD FACP   Patienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) føler sig ofte kronisk trætte - trætte, slidte, udkørte, eller ”løbet tør for energi.” Mange mennesker, som har MDS finder, at de blot ikke har den udholdenhed, de plejede at have. Mindre ærinder, som patienterne før ikke skænkede en tanke, dræner dem nu fuldstændig for energi. Resultatet er, at patienterne begynder at undgå potentielt anstrengende opgaver og føler, at de ikke er i ...
    Sendt 22. jul. 2017 08.19 af Niels Jensen
  • Ny formulering af Exjade til jernkelerence behandling er på vej Gennem nogle år har Novartis arbejdet på, at gøre det nemmere at tage exjade, og nu er den nye formulering på vej. Exjade er medikament baseret på de aktive stof deferasirox, som kan reducere jernophobning i blodet som følge af mange blodtransfusioner. Såfremt du er MDS patient og får regelmæssige blodtransfusioner, så kan denne ændring have betydning for dig. Indtil nu har patienter, som tager Exjade skuldet opløse tabletterne i vand og drikke dette. Nu er tabletterne blevet filmovertrukne, og kan sluges direkte ligesom hovedpinepiller. Med de nye filmovertrukne tabletter kommer mere af det aktive stof ind i patienten, og det har betydet, at Novartis har kunnet reducere dosis af det aktive stof med 33%. Umiddelbart skulle man så tro ...
    Sendt 22. jul. 2017 05.35 af Niels Jensen
Viser post 1 - 3 af 5. Vis flere »

Interview med Dr. Detlef Haase

Cytogenetik forbedrer prognosen og giver mulighed for mere individuelle behandlinger 

Ved MDS DK-patientmødet i Odense i september fik de deltagende patienter og deres pårørende mulighed for at møde den tyske professor i hæmatologi Detlef Haase fra universitetshospitalet i Göttingen. Efter mødet talte vi med ham om hans særlige interesse for cytogenetik og om perspektiverne i forbindelse med prognose og behandling af MDS.